Акбаян Нуржанкызы. Дата госпитализации: 26 июля 2021 г.

Возраст
9 лет
Город
Нур-Султан
Диагноз
Ахондроплазия,укорочение верхних и нижних конечностей
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 4:

Пишет Вам мама двоих дочерей, у одной из которой  заболевание-хондродистрофия- непропорциональная карликовость, врожденная субкомпенсированная  гидроцефалиея, укороточение верхних и нижних конечностей.

В данное время моей  дочери Нуржанкызы Акбаян 8 лет. Она ученица 2 класса школы № 82 для одаренных детей  г.Нур-Султан.В классе она отличница,активистка и лидер.Мы проходили круг удлинения в 2016-2019 годах благодоря вашему фонду, что благотворно повлияли на ребенка. Ребенок начал чувствовать себя очень хорошо и появилась уверенность. Это перспективный ребенок, интеллект которого сохранен и есть надежда что может адаптироваться в обществе.

К сожалению, у  нас в Казахстане не проводят такие операции по удлинению конечностей, так как нет модернизированных титановых аппаратов полуколец Илизарова-Веклича и нет специалистов своего дела. Новые аппараты менее травматичны , бескровно удлиняют конечности и дают максимальное удлинение костей(9-11см).

В связи с чем, я нашла клинику в Украине г.Киев «Ладистен», где могут сделать операцию моей дочери, но эти операции состоят из нескольких  этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый из которого стоит 12 000 долларов США. Фонд «Милосердие» нам помог в предыдущих трех операциях, это удлинение на бедра (9см),плечи (7см), и голени (6см).Сейчас нам требуется операция по удлинению предплечья. Это очень высокотехнологические операции требующего очень аккуратного похода к костной структуре. Так как на руках очень много нервных окончаниии кости предплечья по своему строению имеют тонкую структуру. На него насаживают аппарат Иллизарова –Веклича и удлинение и заодно возможна коррекция врожденной контрактуры ( искривление и укорочение).Моя мечта как мамы это немного облегчить жизненный путь ребенка. Так как из за роста она не достает многих вещей, не говоря о самостоятельной жизни. Поэтому прошу у вас финансовой помощи на операции моего ребенка.  Я , одинокая мама, воспитывающая двух несовершеннолетних детей (Дария 12 лет, Акбаян 8 лет), не имею возможности собрать и оплатить такую сумму, для меня она слишком огромная. Мне еще придется после операций самостоятельно проводить оплаты по лечению, реабилитации ребенка. А так же оплачивать расходы на свое содержание (перелет, проживание в чужой стране).

Мое письмо к вам Аружан Саин –это крик матери, крик души в порыве отчаяния и надежды, что Вы услышите и поможете. Да воздастся вам за благие деяния Творцом.

С благодарностью и надеждой мама Наукенова Гульгайша.

Разрешаю фото и наши данные публиковать в СМИ.

Обращение 3:

Обращаюсь к Вам как мать ребенка инвалида с детства – дочери Нуржанкызы Акбаян с орфанным (редким) заболеванием для оказания нам содействия в лечении ее болезни, так как ее лечение возможно только в странах ближнего и дальнего зарубежья. Мой ребенок болен системным заболеванием, который имеет врожденный характер и связан с аномалией развития хрящевой системы, укорочением верхних и нижних конечностей, гидроцефалией и пороками сердца является инвалидом с детства. Ребенку требуется удлинение конечностей (руки,бедра,голень) в два этапа,т.е это означает проводят оперативное вмешательство два раза ломают кость и в живую удлиняют, при этом ребенок испытывает адские боли. В целом, в своей жизни, ребенок должен будет перенести около семи операции, для полноценной жизни. Мы нашли клинику на Украине в г.Киеве ООО «Ладистен»,где проводят такие операции ,более модернизированными титановыми, стержневыми, гипоаллергенными и легкими при ношении аппаратами, с которыми можно купаться, ходить, что нет у нас в Казахстане. Первую операцию мы провели на бедра и удлинили на 9 см, операция прошла удачно. Затем была проведена операция по удлинению плечей на 7 см, что тоже прошла удачно В данное время запланирована третья операция на февраль 2017 года , это на голени(ниже колен), на Украине в ООО «Ладистен» г.Киев будет проводить хирург-ортопед Веклич В.В. на платной основе в сумме 12 000 (двенадцать тысяч) долларов США, это для меня не подъемная сумма. Я воспитываю двоих дочерей одна и оба на «диспансерном» учете. Снимаю 1 комнатную квартиру в пригороде Астаны 25 м2,за квартиру оплачиваю 65 тыс тенге ежемесячно,ком.услуги около 15-20 тыс тенге. Живу на пособие по инвалидности ребенка и на алименты. Так как папа и его родня отвернулись сразу при рождении ребенка. В данное время не работаю, т.к нужен уход за ребенком, чтобы не упала, так как молодая кость сформировавшаяся не должна получать удары пока не окрепнет, в противном случае может сломаться. Во всем мире еще не придумали лекарства, мы можем помочь только оперативным вмешательством. И я, как мама, взывая к Всевышнему , прошу вашей помощи в надежде что вы протянете руку ПОМОЩИ!!! «Пусть Всевышний дарует вам СЧАСТЬЕ в обоих мирах!». Аминь!!! С уважением мама маленькой Акбаян, Гульгайша. 

Обращение 2:

Обращаюсь к Вам как мать ребенка инвалида с детства – дочери Нуржанкызы Акбаян с орфанным (редким) заболеванием для оказания нам содействия в лечении ее болезни, так как ее лечение возможно только в странах ближнего и дальнего зарубежья. Мой ребенок болен системным заболеванием, который имеет врожденный характер и связан с аномалией развития хрящевой системы, укороточением верхних и нижних конечностей, гидроцефалией и пороками сердца является инвалидом с детства. Ребенку требуется удлинение конечностей (руки,бедра,голень) в два этапа,т.е это означает проводят оперативное вмешательство два раза ломают кость и в живую удлиняют, при этом ребенок испытывает адские боли. В целом, в своей жизни, ребенок должен будет перенести около семи операции, для полноценной жизни. Мы нашли клинику на Украине в г.Киеве ООО «Ладистен»,где проводят такие операции ,более модернизированными титановыми, стержневыми, гипоаллергенными и легкими при ношении аппаратами, с которыми можно купаться, ходить, что нет у нас в Казахстане. Первую операцию мы провели на бедра и удлинили на 10 см, операция прошла удачно и удлинение тоже, на данном этапе у нас фиксация. В данное время запланирована вторая операция, это на плечи, на Украине в ООО «Ладистен» г.Киев будет проводить хирург-ортопед Веклич В.В. на платной основе в сумме 12 000 (двенадцать тысяч) долларов США, это для меня не подъемная сумма. Я воспитываю двоих дочерей одна и оба на «диспансерном» учете. При выполнении первой операции ребенок повзрослел, ожил, появился стимул «вырасти», глаза наполнились жизнью «стали блестеть», так как у нас проблема именно в костном генетическом заболевании. Во всем мире еще не придумали лекарства, мы можем помочь только оперативным вмешательством. И я, как мама взывая к Всевышнему , прошу вашей помощи в надежде что вы протянете руку ПОМОЩИ!!! «Пусть Всевышний дарует вам СЧАСТЬЕ в обоих мирах!». Аминь!!! С уважением мама маленькой Акбаян Гульгайша. 

Обращение:

Пишет Вам мама двоих дочерей, одна из которых страдает редким (орфанным) заболеванием-хондродистрофией- непропорциональной карликовостью, врожденным субкомпенсированной гидроцефалией, с задержкой психического развития церебрально-органического генеза, укороточением верхних и нижних конечностей. Воспитанием и лечением ребенка занимаюсь сама, мое обращение –это мольба матери, что Вы меня услышите, что есть хоть в этой бренной жизни правда и справедливость!!! В данное время моей дочери Нуржанкызы Акбаян 4 года 3 мес. Во всем мире еще не придумали лекарств, еще не придумали другого метода удлинения кроме удлинения аппаратами Илизарова. У нас в Казахстане делают операцию по удлинению конечностей в возрасте с 6-7 лет старыми аппаратами Илизарова на 3 см, это мало эффективно. Общаясь на форуме одноклассниках, есть группа «Вырастай-ка», где переписываются мамочки со всего мира, у кого дети больны хондродистрофией, там я узнала, что удлинение аппаратами доктора Веклича намного облегчает сам процесс удлинения, а основой его модернизированных аппаратов является аппарат Илизарова, просто он более модернизирован, облегчен. Новые аппараты менее травматичны, бескровно удлиняют конечности и дают максимальное удлинение костей(6-10см). С момента установления диагноза моей дочери, я постоянно собирала информацию по таким хирургическим операциям проводимых у нас в Казахстане, а особенно в Астане.. И по неофициальным данным проводимые операции у нас в Казахстане в большинстве случаев являются неудачными (конечности разной длины, обещают удлинение на 3-4 см, затрагиваются зоны роста костей, перетягиваются сухожилия, затрагиваются нервные окончания, в связи с чем дети не могут ходить самостоятельно). Своего ребенка я бы не хотела подвергать таким адским испытаниям. В связи с чем, я нашла клинику, где могут сделать операцию моей дочери, но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый из которого стоит 12 000 долларов США, что в сумме составляет 36 000 долларов США. А таких полных этапов с удлинением бедра, руки и голени мы должны пройти 2 круга, то есть полная сумма двух этапов составляет 72 000 долларов, а я прошу хоть на один полный этап удлинения ,это то есть (бедра-12000 у.е, руки-12 000 у.е, голени 12 000у.е), что в сумме составляет 36 000 у.е. Я одинокая мама, воспитывающая двух несовершеннолетних детей (Дария 8 лет, Акбаян 4 года), не имею возможности собрать и оплатить такую сумму, для меня она слишком огромная. Живем мы в съемной квартире, периодами работаю, так как чтобы воспитывать детей и не пустить восвояси, я должна находиться рядом и быть более свободной, что бы заниматься их воспитанием. Я как мама- хочу выполнить свою миссию в жизни, раз я дала ребенку жизнь, то мне ее нужно до конца поставить на ноги пока я дышу и живу в этой жизни. Мир жесток, я- мама, хочу более смягчить ее жизнь, чтобы в нее не указывали пальцем, я как мать хочу ее в ряды обычных людей довести и это реально ведь у нее сохранный интеллект, она в данное время умеет читать по слогам, хотя в нашей жизни здоровые так не умеют. Она ныряет под водой, задерживает дыхание на 10 секунд, как любая мать у меня тоже свои амбиции, я хочу, чтобы она стала паралимписким чемпионом. Ведь я не теряла надежды, что мой ребенок будет жить и дышать, хотя наш диагноз поставили внутриутробно еще на 30 неделе. Мне еще придется после операций самостоятельно проводить оплаты по лечению, реабилитации ребенка. А так же оплачивать расходы на свое содержание (перелет, проживание в чужой стране). Поэтому, прошу Вашей помощи в операциях для моей дочери, так как у нас в Казахстане нет таких аппаратов и специалистов!!! Папа, узнав, что нас ждет, просто ушел из семьи, мне врачи сказали что она будет сидеть в коляске, но если бы вы чувствовали мое отчаяние, когда в такой для тебя трудный момент отворачивается его родня, обвиняя меня что родила «нечто». Я не отчаялась и не отчаиваюсь, я знаю, что есть Бог, который помогает в трудных ситуациях, и я поставила себе цель, что поставлю этого ребенка на ноги. Встречалась с Министром здравоохранения РК Касымовой Тамарой Дуйсеновной, говорила там о неэффективности удлинения нашими врачами с их древними аппаратами , что естественно взорвало волну негодования со стороны врачей, они то любят друг друга прикрывать. Мое письмо к вам Аружан Саин –это крик матери, крик души в порыве отчаяния и надежды, что Вы услышите и поможете моему ребенку! Время неумолимо идет против нас, чем раньше мы начнем удлинение, тем быстрее заживляемость, тем больше шансов стать выше! Страдая читала Коран и нашла ответ на свой вопрос. «Он – Тот Кто придает (зародышу) вашему в утробе такой облик, какой пожелает. Нет Бога кроме него, Всепобеждающего, Премудрого» .Сура 3( Семейство Имрана аят 6) аят « Не убивайте своих детей, опасаясь нищеты, ведь мы даем пропитание им и вам Воистину убивать – тяжкий грех» (Сура 17 «Путешествие ночью» аят 31) Я согласилась с Аллахом и тогда я поняла, что мне Господь послал такого ребенка. И я надеюсь, на ваше снисхождение и что вы поможете моему ребенку! С большим уважением и признательностью мама Нуржанкызы Акбаян!

Новости

Акбаян госпитализирована в клинику 26 июля 2021 г. Операция проведена успешно! 

Благодарности

№4

   Пишу благодарственное письмо и слезы наворачиваются от того что было сделано. Эти чувства не передать словами и не описать двумя словами как много было сделано для моего ребенка. Были конечно после операции боли которые порою обезболивали сильнодействующими препаратами. И во время крутки тоже все не просто происходило, видя весть этот процесс и немного пройдя понимаешь на что ты шла на определенные риски и переживания. Хочу выразить благодарность тем людям с фонда кто принимал участие в сборе денег для моей дочери, хочу от чистого сердца поблагодарить координатора фонда Милосердие Светлану Селюнину, за ее отзывчивое сердце. Что она всегда интересуется успехами и достижениями моей дочери. Всегда окажет внимание, выслушает, а главное что есть понимание ситуации.

Сегодня 21 сентября и эта дата окончания нашей крутки, мы наконец то выкрутили положенные 5 см по предплечью. Благодарю Господа, благодарю людей принимавших участие при сборе денег, благодарю спонсоров потянувших руки помощи в нужную ситуацию. У меня только слова благодарности, но вы не представляете на сколько вы облегчили жизнь моего ребенка. Она радуется каждому дню, радуется тому что у нее выросли руки, радуется тому что мы наконец то достаем домофон, что мы можем нажать без усилии и без табуретки заветные кнопки. И что нам не придется укорачивать рукава новым вещам. Сейчас моя дочь в связи с операциями перешла на домашнее обучение. Она ученица 3 класса школы № 82 для одаренных детей  г.Нур-Султан. В классе она отличница, активистка и лидер.Мы проходили круг удлинения в 2016-2019 годах благодаря вашему фонду, что благотворно повлияли на ребенка. Ребенок начал чувствовать себя очень хорошо и появилась уверенность. Это перспективный ребенок, интеллект которого сохранен и есть надежда что может адаптироваться в обществе.

Моя мечта как мамы это немного облегчить жизненный путь ребенка думаю свершилась частично. Сейчас мы встали на фиксацию , это мы будем ждать когда же появится новая кость на предплечиях. И мы можем снова и снова встать на свои крылья успеха. Мы с дочерью искренне благодарны вам , любим безгранично, безмерно всех добрых людей кто оказывает помощь больным деткам. Пусть ваши деяния зачтутся на небесах. Вы ангелы-хранители на Земле. Храни Вас Всевышний. Аминь!!!

С благодарностью  мама маленькой «большой»  Акбаян.

История болезни

Чудная малышка Акбаян с рождения не совсем такая как обычные дети. Папа и вся его родня обвинив маму, решили просто исчезнуть из их жизни. Несмотря на то, что мама осталась одна, она не сдалась, и каждый день борется за здоровье своей малышки. В июле и октябре 2016 она прошла сложное лечение в г.Киев, Украина, клиника Ладистен. После оперативного вмешательства малышка стала позитивно смотреть на мир. Но это только начало! 3 этап операции был проведен в клинике Ладистен г.Киев. 28 апреля 2018г. 4й этап назначен на 26 июля 2021 г. 

Стоимость 1 этапа операции: 12 000 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа операции: 12 000 USD 

Ориентировочная стоимость 3 этапа операции: 12 000 USD  

Ориентировочная стоимость 4 этапа операции: 12 000 USD  

* 2 187 667 тенге на 1ий этап операции перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!

* 100 000 тенге на лечение Акбаян перечислила компания ТОО "СК ПромТехСервис". Спасибо им огромное!

* 10 000 долларов на второй этап лечения Акбаян перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!

* 3 326 800 тенге на 3юю операцию Акбаян перечислила компания ТОО "Centrasia Trade". Спасибо огромное!

* 10 000 тенге на 3ий этап операции Акбаян перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное! 

* 12 000 долларов за 4й этап операции Акбаян оплачено из средств Генерального партнера ОФ «ДОМ» - Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».