Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Аружан Адаева. Дата госпитализации в рамках МК: август 2020 г.

Возраст
5 лет
Город
Алматы
Диагноз
Рубцовый стеноз глотки,полип голосовой связки
Ориентировочная сумма
4 500 USD

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте, к Вам обращается семья Адаевых, с просьбой об оказании помощи.

13.01.2015 юла у нас родилась дочь, Аружан. с диагнозом врожденная расщелина неба и гидронефроз левой почки. После обследования почек в Детском центре неотложной медицинской помощи г. Алматы, было выявлено, что левая почка не работает - диагноз мультикистоз. Предложили удаление почки, так в возрасте 5 месяцев наша девочка перенесла первую операцию под интубационным наркозом нефроэкгомия слева, т.е. полное удаление почки. Теперь предстояло исправить дефект неба. т.к. ребенок не мог нормально питаться, дышать, и глотать. Эту операцию нам рекомендовали провести после того, как ребенку исполнится 1 год. В апреле 2016 года Аружан перенесла вторую операцию под эндотрахеальным наркозом в Республиканской детской клинике "Аксай". После операции в первый день у дочи случилась остановка дыхания, в итоге ребенок провел 4 дня в реанимации. После выписки из больницы мы заново учились кушать, сидеть, стоять. Все восстановилось, предстояла работа с логопедом по восстановлению речи, нам казалось, что самое сложное позади, остальное мы преодолеем, но в июне 2016 года наша девочка заболела, стала тяжело с хрипами дышать, задыхаться во сне. Мы обратились к врачам нам поставили диагноз ларингобронхит. лечили в течение десяти дней, но одышка не проходила. 

После обследований в Республиканской детской клинике "Аксай": дважды было сделано КТ гортани, ларингоскопия иод интубационным наркозом, был поставлен диагноз - врожденный порок развития гортани, ларингомаляция 2 типа. Нас выписали домой, и сказали, что ребенку нужна операция, которая в Казахстане не проводится, только за границей. Ребенок нуждался в экстренном лечении, т.к. организм страдал от нехватки кислорода. Наша дочь таяла на глазах, играла, смеялась, но ей было очень тяжело. Мы подали документы на государственную квоту, но нам сказали, что ждать придется минимум 1.5 месяца, поэтому мы обратились за помощью в ваш фонд, и благодаря вашей помощи мы смогли свозить нашу дочь в Турцию в клинику Medipol где Аружан провели бронхоскопию под общим наркозом, и поставили диагноз Стеноз гортани и ларингомаляция, причину стеноза определить не смогли, операцию отменили, т.к. ребенок незадолго до этого переболел инфекционным заболеванием. Поэтому рекомендовали наблюдение в течение трех месяцев и если ситуация не улучшится, тогда будет необходима операция. 

После приезда из Турции мы повторно обратились за государственной квотой, и параллельно в КФ ННЦМД в г. Hyp- Султан к доктору оталарингологу Бекпан Алмат Жаксылыковичу. На нашу удачу именно в этой клинике планировался мастер- класс с привлечением иностранных специалистов, а именно профессора, ведущего специалиста в отоларингологии Роберто Пужеду. В ноябре 2016 года Аружан в рамках мастер -класса была проведена первая операция, к тому времени наша девочка в возрасте 1 года 10 месяцев весила 10 кг. могла есть только жидкую перетертую пищу и во сне испытывала приступы апноэ м. В результате осмотра и операции был выявлен рубец на гортаноглотке что и являлось причиной стеноза, просвет был закрыт на 80%. После успешно проведенной операции, самочувствие улучшилось, но в феврале 2017 после очередной пневмонии, состояние опять ухудшилось, поэтому мы обратились к нашему лечащему врачу Бекпан А.Ж., который принял нас в КФ ННЦМД в г. Нур-Султан, где Аружан провели баллонную делатацию и лечение гормональными препаратами, все это время наш лечащий врач дистанционно консультировался с профессором Р.Пужедо, и все назначения делались по его рекомендации. 13 сентября 2017 года в КФ ННЦМД в г. Нур-Султан был организован еще один мастер-класс с участием профессора Р.Пужедо в рамках которого Аружан была проведена еще одна операция по удалению рубцовой ткани. В данное время мы наблюдаемся у нашего лечащего врача Бекпан А Ж., ежегодно проходим плановые осмотры в КФ ННЦМД г. Нур-Султан, каждый раз проводится баллонная делатация. наш лечащий врач, так же консультируется с профессором, который рекомендует повторную операцию. Но так как государственное финансирование прекращено, наш ребенок так и недолечен.

Поэтому, когда мы узнали, что профессор приезжает в Алматы в сентябре 2019 года мы записались на консультацию, после личного осмотра профессор в очередной раз рекомендовал провести операцию по устранению рубцовой ткани, так как ларингомаляция сохраняется и во сне бывают приступы удушья. В декабре 2019 года благодаря фонду «ДОМ» и спонсорам мы попали на операцию в рамках мастер-класса, которую проводил профессор Р. Пужедо в клинике «Аксай». Профессором была проведена операция по удалению рубцовой ткани на половине гортани. После операции профессор при осмотре и консультации сделал акцент на том что лечение стеноза на том участке гортани, который зарубцован в нашем случае, очень сложен и требуется проведение нескольких операций. В связи с эти нам рекомендовано дальнейшее лечение, т.е. необходимо провести еще операции и возможно не одну, все будет зависеть от того насколько успешно заживут швы после проведенных операций. К сожалению, в нашей стране пока нет таких специалистов, которые могли бы провести данную операцию.

Ребенок не может вести полноценный образ жизни, так как сохраняется риск инфекционных и вирусных заболеваний, к которым организм восприимчив из-за нарушений дыхания. Так же имеется нарушение речи, которое связано с основной патологией, конечно, ведется работа с логопедом, мы посещаем детский сад для детей с тяжелыми нарушениями речи, но нарушение усугубляются не достаточной силой дыхания, так как стеноз гортани сохраняется. При физических нагрузках ребенок тоже начинает задыхаться. Наша семья прошла долгий путь по восстановлению здоровья дочери, благодаря вашему фонду, благодаря государству, и многим добрым людям ребенок жив и почти здоров, остался еще один шаг. Так как финансово сами мы не в состоянии справиться с данной ситуацией, а ваш фонд принимает непосредственное участие в организации мастер-классов профессора Р. Пужедо, мы обращаемся к вам за помощью, помогите нашей семье восстановить здоровье нашего ребенка.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением

и надеждой Семья Адаевых.    

Обращение 1:

Здравствуйте, к Вам обращается семья Адаевых, с просьбой об оказании помощи. 13.01.2015 года у нас родилась дочь, Аружан, с диагнозом врожденная расщелина неба и гидронефроз левой почки. После обследования почек в Детском центре неотложной медицинской помощи г. Алматы, было выявлено, что левая почка не работает - диагноз мультикистоз. Предложили удаление почки, так в возрасте 5 месяцев наша девочка перенесла первую операцию под интубационным наркозом нефроэктомия слева, т.е. полное удаление почки. Теперь предстояло исправить дефект неба, т.к. ребенок не мог нормально питаться, дышать, и глотать. Эту операцию нам рекомендовали провести после того, как ребенку исполнится 1 год. В апреле 2016 года Аружан перенесла вторую операцию под эндотрахеальным наркозом в Республиканской детской клинике "Аксай". После операции в первый день у дочи случилась остановка дыхания, в итоге ребенок провел 4 дня в реанимации. После выписки из больницы мы заново учились кушать, сидеть, стоять. Все восстановилось, предстояла работа с логопедом по восстановлению речи, нам казалось, что самое сложное позади, остальное мы преодолеем. Но в июне 2016 года наша девочка заболела, стала тяжело с хрипами дышать, задыхаться во сне. Мы обратились к врачам, нам поставили диагноз ларингобронхит, лечили в течение десяти дней, но одышка не проходит. После обследований в Республиканской детской клинике "Аксай" дважды было сделано КТ гортани, ларингоскопия под интубационныйм наркозом, был поставлен диагноз - врожденный порок развития гортани, ларингомаляция 2 типа. Нас выписали домой, и сказали, что ребенку нужна операция, которая в Казахстане не проводится, только за границей. Мы сдали документы в поликлинику на выделение государственной квоты, нам сказали, что ответ будет в течение 1,5 месяцев, если ответ будет положительный, то нас поставят на очередь, а когда наступит наша очередь никто не может дать ответ. Ребенок нуждается в экстренном лечении, т.к. организм страдает от нехватки кислорода. Наша дочь тает на глазах, играет, смеется, но ей очень тяжело. Прием пищи заканчивается приступом кашля и рвотой, когда она спит, мы с мужем по очереди дежурим, следим за дыханием дочери. Сама она часто просыпается и плачет из-за кратковременных остановок дыхания. Любая инфекция может усугубить ситуацию до полной остановки дыхания из-за стеноза гортани. У нас надежда, только на Вашу помощь, которую мы у вас и просим. Оплатить операцию за свой счет, мы не можем, так как не имеем таких денежных средств. Сама, я не работаю из-за ухода за ребенком, муж в данное время ищет постоянную работу, но пока безуспешно, берется за любой случайный заработок, чтобы обеспечить семью пропитанием и выплачивать имеющиеся кредиты. Поэтому мы не сможем в короткий срок собрать необходимую сумму. Пожалуйста, помогите спасти жизнь нашего ребёнка. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением и надеждой, Адаева Айгуль.

История болезни

Аружан из-за порока развития гортани не может правильно дышать. Родители следят за дыханием и днем и ночью, по очереди пока девочка спит. Квота приказала долго жить.. а ждать было нельзя! Уже в июле 2016 г. она поехала в г. Стамбул в клинику Medipol на операцию. Аружан требуется проведение нескольких операций, все будет зависеть от того насколько успешно заживут швы после проведенных операций. В августе 2020 г. на территории клиники "АКСАЙ" г.Алматы, в рамках 3го мастер класса "Современные подходы к лечению патологии гортани" будут проведены ряд операций. Оперирующий доктор - Роберто Пужеду, ведущий мировой специалист в области оториноларингологии, хирургии головы и шеи, профессор, заведующий кафедрой оториноларингологии, хирургии головы и шеи Университета города Кальяри, Италия. Для Аружан это шанс, который приблизит ее к здоровому будущему, упускать его нельзя. Мы вновь обращаемся к Вам за помощью, откликнуться на историю Аружан.

Ориентировочная стоимость 1го этапа: 15 000 USD 

Ориентировочная стоимость 2го этапа: 4500 USD 

* 1ый этап лечения Аружан был оплачен частным спонсором, который пожелал остаться неизвестным. Спасибо ему огромное!