Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Адия Ергалиева

Им помогли

О ребенке

Последняя информация:: Адиюше нужна ваша помощь. В семье работает только папа, и его заработка не хватает, у мамы страшный диагноз. Несмотря на это, они идут вперед, и находят в себе силы надеяться и верить. Уже 15 августа 2016 им нужно быть в клинике ЛОГУЗ г. Санкт-Петербург. Дата рождения:11.03.15г. Место жительства: г. Алматы Диагноз:Ретинопатия недоношенных 5 ст. Стоимость лечения: 1 500 USD Обращение : Здравствуйте дорогой Фонд! Пишет Вам Рахимжанова Самал, мама Ергалиевой Адии Бауржановны. Пишу, чтобы попросить о материальной помощи моему ребенку диагноз: ретинопатия недоношенных 5 стадия, отслоение сетчатки обеих глаз. Начну с того, что это у нас третий ребенок в семье старший сын студент, ему 18 лет, вторая дочь учится в школе, пошла в 9 класс. Живем мы в селе Кишкенеколь, Уалихановского района Северо-Казахстанской области, в своем селе я встала на учет по беременности на четвертом месяце я стала замечать, что у меня растет шишка на ноге, на ощупь была безболезненна, но позже стало тяжело ходить ноги стали оттекать. Я обратилась к местному хирургу, он меня направил в город к онкологу на прием. В Областной онкологической больнице у меня взяли биопсию, результатов не дало, дали направление в Алматы. Приехали в Алматы, там положили в институт онкологии КазНИИОиР провели гистологическое обследование, был взят материал с опухоли на ноге. Результат показал: саркома мягких тканей 3-ей стадии, был конечно шок! К тому времени плод был на шестом месяце, решение врачей было прервать беременность путем кесарева сечения, в этой же больнице, при этом предупредив либо ребенок, либо мое здоровье. В сердце конечно была надежда, что с ребенком будет все хорошо. Операцию делала на месте бригада из института акушерства и гинекологии г.Алматы, 11 марта 2015 года родилась девочка сроком 26 недель весом 1200 грамм, ее положили сразу же в кувез и забрали в другую больницу. Мне после родов спустя десять дней начали делать химию т.к. опухоль была большая, операции она не подлежала, решили путем шести курсов химиотерапий уменьшить ее, что и было сделано. Пока я лечилась ребенок рос и развивался в кувезе под присмотром врачей в НЦАГиП 16 апреля 2016 г. по рекомендации врача офтальмолога была переведена в научный центр педиатрии и детской хирургии г. Алматы с диагнозом задняя агрессивная ретинопатия недоношенных 4 стадии активная фаза, отслойка сетчатки субтотальная, конечно и на этот раз было столько переживаний. В институте педиатрии сделали лазерную коаголяцию обоих глаз результатов никаких не дало. Рост развития ребенка протекал очень тяжело было много сопутствующих форм болезней которые очень мешали развиваться ребенку, что в итоге и повлияло на ее глаза. Малышка была выписана 18 июня 2015 года когда ей исполнилось 97 дней т.е. три месяца и семь дней от роду весом 3250 грамм. Конечно проблемы с каждым разом начали только расти после выписки она искусственница и в связи с этим была очень слабой ела очень мало, развивалась медленно. В институте педиатрии при выписке нам была рекомендована последующая операция на глаза только когда ей исполниться шесть месяцев т.к. ребенок был слабый и эту операцию на сетчатку врачи сказали, делают только по достижении определенного возраста. Мы доверились врачам, стали конечно ждать когда она немного окрепнет между этим я проходила курсы химиотерапии ездила в Алматы каждые 20 дней. От нашего села Кишкенеколь до Алматы 2000 км. Приходилось ездить т.к. выбора не было. Все средства уходили конечно на поездки и лечение. В доме работает только муж, он госслужащий было тяжело, выходили как-то из положения. В августе 2015 года когда ей исполнилось пять месяцев я повезла дочку на осмотр в глазной институт г.Алматы там ее осмотрели и предложили сделать операцию в г.Астане ссылаясь на то, что у них нет условий для проведения такой операции. В Астане конечно же я разговаривала с врачом который должен был сделать операцию, на вопрос сколько раз вы делали операцию детям до года он мне ответил что у них нет практики такой и нет опыта работы с такими детьми. Доверить такому врачу своего ребенка конечно же мы сильно побоялись. Но опускать руки я не собиралась, и мы решили поискать другие пути. Поговорили еще раз с врачом глазной больницы г.Алматы с Асель Усембаевной, и она нам посоветовала в Санкт-Петербург в ЛОГУЗ ДКБ к Дискаленко О.В. предварительно предупредив что лечение у него будем оплачивать самостоятельно. Первым делом было найти деньги на поездку заняли на первый раз 500 тысяч тенге врач Асель Усембаевна договорилась с зав.отд. микрохирургии глаза с Дискаленко О.В. на 14.09.2015 года. В Санкт-Петербурге была сделана первая операция по сохранению обоих глаз, все прошло благополучно. В конце сентября 2015 года мне сделали операцию на ногу, по удалению опухоли было, назначено дальнейшее лечение снова шесть курсов химиотерапии. После операции через 20 дней получила химию и в ноябре 2015г повезла дочку на осмотр в Астану к офтальмологу Одинцову К.В. После осмотра он заявил, что нет необходимости ее лечения в дальнейшем, и что он, не видит смысла ее дальнейшего лечения, а также, сказал не тратить зря деньги на поездки в Санкт-Петербург, т.к. она, никогда не будет видеть!!! Конечно, меня его ответ ошеломил во второй раз, и это тот врач который должен был делать нашей дочери операцию в первый раз. Были слезы каково было слышать такое, что наша дочь на всю жизнь останется слепой, но я не отчаялась, позвонила снова в Алматы врачу Асель Усембаевне она меня успокоила, сказав, что нужно надеется и мы снова договорились с врачом Дисколенко О.В. в Санкт-Петербург и нам было назначено на 14.12.2015 года. Снова заняли 500 тысяч тенге, надеясь потихоньку отдавать с зарплаты. Съездили и на этот раз хорошо, нам дали хоть какую-то надежду, что она будет видеть хотя-бы предметно. Когда ей исполнилось восемь месяцев я вдруг обнаружила у нее дрожь тела, повезли срочно к неврапатологу г.Кокшетау к Журуновой М.А. и ею был поставлен новый диагноз ДЦП это стало для нас опять шоком! В восемь месяцем она не сидела сейчас ей год и три месяца она по сей день не сидит, не ходит не разговаривает, проблема вся в позвоночнике, мышцы не развились голову только начала держать. С января 2016 года мы ее лечим у Журуновой М.А. детский врач-неврапатолог, пенсионер со стажем с большим опытом работы именно с такими детьми как наша дочь, сейчас она проходит третий курс терапии а именно массаж, вытяжка иглоукалывание, иглотерапия . Лечение стоит за десять курсов 133 тысячи тенге т.к . это частный кабинет. В государственных учреждениях такого лечения не проводят нет специалистов, таких как врач Журунова М.А. Начиная с сентября 2015 года по апрель 2016 года мы четыре раза съездили в Санкт-Петербург на операцию повлезали во всевозможные долги, параллельно и сама лечусь. В марте 2016 года закончив 12 химиотерапию в апреле поехала в г. Астана чтобы пройти ПЭТ КТ сканирование всего тела на метастазы к несчастью снова был поставлен диагноз: рецидив, метастазы в брюшной полости снова был стресс, слезы. Направили в Алматы на операцию по удалению опухоли, снова поездки, к этому времени я уже не могла самостоятельно передвигаться от боли т.к. опухоль стала давить на сосуды ног. Оставив дочь дома со старшими детьми и няней я с мужем выехала в Алматы в институт онкологии там меня снова обследовали и в операции отказали. Метастаза была слишком большой и рядом проходили жизненно важные сосуды и артерия сделали снова химиотерапию по уменьшению опухоли. Из-за того что я не передвигалась и нога была оттекшей у меня образовался тромбоз глубоких вен ног и брюшной полости, назначено было новое лечение кардиохирургом, прописано было множество лекарств которые стоили кучу денег . С каждым месяцем в нашей семье проблемы со здоровьем только добавляются помощи финансовой ждать не от кого. Мы просили конечно с работы мужа и моей работы в самом начале, ему дали только 64 тысячи тенге, а мне только 50 тысячи тенге и на этом все. На работе, а я работала в "Казахтелекоме" мою должность бухгалтера сократили, супруг работает, но его денег хватает только на бытовые нужды, на мои лекарства и на лекарства нашей больной дочери. У нас нет своей машины, приходиться часто нанимать, также имеем кредиты, которые брались до того как я заболела, на обустройство нашего дома. Нам предстоит пятая поездка в Санкт-Петербург назначено на 15 августа 2016 года, операция на сетчатку правого глаза. Надежда конечно есть на то, что она будет хоть немного видеть и мы надеемся на это! Надеемся на Ваш благотворительный фонд "Милосердие", и на вашу финансовую поддержку!!! С Уважением семья Рахимжановых! «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».