Последняя информация: 2 года малышу Глебу не могли поставить точный диагноз. Нескончаемые таблетки и уколы, приступы по 50 раз на дню.. Ничего не помогало. Теперь диагноз поставить удалось, найден очаг!! Надо действовать. В ноябре, врачи из клиники Gaziospanpasa, Стамбул, Турция приняли мальчика. Через пол года Глеба ждут на следующий этап лечения! Дата рождения:12.10.2012г. Место жительства: г. Алматы Диагноз:Симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами. Арахноидальная киста средней черепной ямки Стоимость лечения: 15 000 USD 10 000 тенге на лечение Глеба было перечислено частным спонсором. Спасибо ему огромное!
Обращение : Меня зовут Кутасевич Татьяна Викторовна. Обращаюсь к Вам за помощью для моего сына Кутасевич Глеба Владимировича 12.10.12г.р. В начале 2015 года у моего сына случился первый приступ эпилепсии, ему было 2 года. Мы к этому были не готовы т.к. до двух лет ребенок был здоров. Это был генерализованный приступ, сына страшно вскрикнул и стал биться в судорогах. Нас госпитализировали в детскую городскую больницу, там после ЭЭГ обследования нам озвучили диагноз -эпилепсия. Глебу начали давать противосудорожное — Конвулекс и капать его внутривенно. У сына не повторялось приступов дней 10. Нас выписали и тут начался настоящий кошмар. У моего сыночка приступы возобновились и изменили свой характер (стали атонически-миоклоническими) т.е. ребенок за одну секунду синели молниеносно падал навзничь. Падал постоянно во время прогулки, кормления, игры и.т.д. Мы не могли его оставить ни на минуту, постоянно придерживали и «страховали» так как он мог серьезно травмироваться, приступов было до 50 в день. Плюс к этому были генерализованные приступы примерно раз в 10 дней, Глеб пронзительно вскрикивал и терял сознание, его били судороги по нескольку минут. Затем он долго плакал. Нам постоянно приходилось колоть ему внутримышечно Брюзепам (выписали врачи). Мы обращались к эпилептологам - Петрову А.В. и в SVS Лабораторию Савинова. Начались долгие и безуспешные поиски противосудорожных препаратов, которые могли помочь моему сыну. Мы уже принимали Конвулекс нам добавили Кеппру, ребенок стал загруженным и не проявлял никакого интереса к окружающим. Из-за Конвулекса вся ротовая полость была в язвах. Мы поменяли препараты, стали принимать Депакин вместо Конвулекса, язвочки начали проходить, но эффекта от лекарства никакого не было. Все это время мы каждые месяца 3 госпитализировались в больницу. На ребенке не было живого места от уколов. Отменили Кеппру заменили ее на Топомакс, это так же не дало никакого эффекта, приступы продолжались. Летом 2015 года мы лежали в г. Астане в больнице Матери и ребенка там нам поставили эпи-статус (сынок находился больше времени в состоянии приступа чем в нормальном) Повторно делали обследование в том числе и МРТ (сын за время болезни уже 3 раза был под наркозом для МРТ). На МРТ нам нашли арахноидальную кисту размером около 40 на 41 мм. Так же под вопросом поставили кортикальную дисплазию левого виска. Оперировать отказались, так как не были до конца уверены в точности диагноза, сказали опять искать препараты, которые могут прекратить приступы. Уже отчаявшись, мы взяли кредит (помогла подруга) и повезли Глеба в Россию в г. Новосибирск в Федеральный Центр Нейрохирургии. Опять прошли полное обследование и нам опять под вопросом поставили диагноз - кортикальная дисплазия. По приезду домой мы опять обратились к эпилептологам, они посоветовали попробовать препарат Фризиум. Но его нет в Казахстане в продаже, мы нашли этот препарат в Германии и начали давать его Глебу. Это был уже декабрь 2015 года. Приступы стали постепенно сокращаться, но по ЭЭГ обследованию головы сохраняется большая эпи-активность. Мы регулярно обследовались и нам сказали врачи, что пока Фризиум блокирует сами приступы, но болезнь совсем не отступила. Кроме того Фризиум обладает эффектом ускользания и неизвестно сколько времени будет помогать. Его действие может закончится в любой момент. В августе этого 2016 года мы сделали квоту и прошли ПЭТ КТ обследование в г. Астане. По результатам обследования подтвердился диагноз кортикальная дисплазия (нашли очаг!!!) Теперь открыт вопрос о проведении операции и удалении очага. На данный момент Глеб каждые 12 часов принимает 3 противосудорожных препарата: Фризиум, Топомакс и Депакин Хроно. На фоне этих препаратов у него появилась задержка в развитии, неустойчивая ходьба, дезориентация в пространстве и проблемы с внутренними органами. Так же у ребенка почти постоянно плаксивое состояние и не возможность сосредоточится, начало развиваться косоглазие. Спустя два года этой тяжелой болезни мой сынок находится на инвалидности. Но если Глебушке сделать операцию у него есть большой шанс жить полноценной жизнью! Он ведь совсем маленький и у него вся жизнь впереди. К сожалению, у нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить операцию. Я не работаю, нахожусь дома занимаюсь уходом за ребенком. Мой муж работает не официально (ремонтирует машины на дому) Обращаюсь к Вам за помощью! Помогите пожалуйста сделать операцию моему сыну! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.