Последняя информация: Аделя, одна из трех сестричек с одним и тем же диагнозом. Девочка, очень нуждается в вашей поддержке. В ноябре 2016 года, провели генетические анализы( которые не делаются в Казахстане). Врачи из ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России имеют большой опыт в борьбе с этим коварным заболеванием. Было проведено специальное лечение, после которого состояние немного стабилизировалось. Но к сожалению с тех пор результаты анализов у Адели ухудшились, в КТ большие изменения, верхние части легких не работают. Через нос она совершенно не дышит, только ртом, после чего появляется сухость во рту. Аделя уже забыла, когда в последний раз нормально спала. В Казахстане, к сожалению помочь не могут. ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России ждут Аделю в феврале. Дата госпитализации 18 февраля. Была проведена коррекция лечения, немного стабилизировали состояние, выявлены аденоиды, которые препятствуют дыханию. Аделя дома. Дата рождения:09.04.2003г. Место жительства: г.Астана Диагноз:Муковисцидоз смешанная форма Стоимость лечения: 2 000 USD Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения: 3 253 USD 2000 долларов на 1ый этап лечения Адели перечислила компания ТОО "Caspian Pipe Industries Supply". Спасибо им огромное!
1031 долларов на 2ой этап лечения Адели перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!
Обращение 2: Уважаемый фонд «ДОМ», я Длимбетова Альмира Сериковна, мама 5 детей 3 из которых болеют генетическим заболеванием – МУКОВИСЦИДОЗ. Аделя (14лет,2-ая по счету) болеет с детства. Нам никак не могли поставить точный диагноз. Ставили: бронхит и астму и пневмонию, туберкулез и бронхоэктатическую заболевание легких. Упускали время, в тот момент пока болезнь прогрессировала. Установили нам диагноз только после того, как поставили двум остальным, было это 1год назад. У ребенка частая отдышка, постоянный кашель, вязкая мокрота, которую невозможно самостоятельно вывести из организма. Часто попадаем в больницу, из-за осложнений. Болезнь постоянно дает о себе знать, разрушаются легкие. Каждый день, с утра и до вечера мы делаем ингаляции, с дорогостоящими препаратами. Пьем специальные таблетки для расщепления пищи. После у нас обнаружили синегнойную палочку, которая усугубляет ее состояние. В прошлом году с Вашей помощью мы ездили в Москву, в клинику РАМН, где нам провели генетические анализы( которые не делаются в Казахстане). Провели специальное лечение, после которого состояние немного стабилизировалось. Очень Вам за это благодарны… На данный момент мы просим Вас о помощи. Так как результаты анализов у Адели плохие, в КТ большие изменения, верхние части легких не работают. Через нос она совершенно не дышит, только ртом, после чего появляется сухость во рту. Ребенок уже забыл, когда в последний раз нормально спал. В Казахстане нам, к сожалению помочь не могут. Оплатить поездку сами мы никак не сможем. Живя на съемной квартире и на зарплату мужа, нет возможностей. Надеемся и верим на то, что вы откликнетесь на нашу просьбу. «Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой высланный вам документ, в том числе медицинские выписки и фотографии». Еще раз надеемся на то, что ваше решение будет положительным для нас. С уважение семья Абдуллаевых. Обращение : Я Длимбетова Альмира Сериковна, мать пятерых детей. Последние девочки двойняшки. Аделя болела с детства. Еи ставили бронхит, астму, пневмонию, туберкулёз, Бронхоэктотическую болезнь лёгких. После установления муковисцидоза двойняшкам мы заметили, что у Адели все симптомы муковисцидоза. В Алматы ей ставят муковисцидоз. Это страшно жить с мыслью, что твой ребёнок болеет страшной не излечимой болезнью, которая каждый день разрушает её лёгкие. А ей уже 13 лет. Потом нам сообщили, что у неё в лёгких обнаружили синегнойную палочку. Болезнь третьего ребёнка нас окончательно добила. Но с ТОБИ (лекарственный препарат) дела обстоят так же сложно как у двойняшек. Лекарство очень дорогое и в Казахстане не сертифицировано. Мы пытались найти замену тоби, но Нам объяснили что тоби замене не подлежит. Как можем достаём этот тоби. И дышим с перебоями. По приезду нам врачи рекомендовали лечение в ближнем и дальнем зарубежье. Я написала в Московскую клинику РАМН. Мне ответили, установили дату госпитализаций и посчитали стоимость обследования и лечения. Прошу ВАС помочь нам пройти лечение в Москве. Оплатить поездку сами мы не сможем. Надеемся и верим на вашу помощь. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.»