Последняя информация: Болезнь когда поражаются все слизистые. Именно с таким испытанием столкнулась Алуа и ее сестрички. В Казахстане еще не лечат это заболевание, в то время как в Москве врачи из ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России наработали уже богатый опыт лечения таких детей. В ноябре 2016 года было проведено лечение. Конечно с тех пор состояние Алуы ухудшилось. Нужно вновь ехать на лечение, которое запланировано на февраль. Клиника ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России госпитализировали Алуу 18 февраля. Была проведена коррекция лечения, немного стабилизировали состояние, выявлены аденоиды, которые препятствуют дыханию. Алуа дома. Дата рождения:23.09.2009г. Место жительства: г. Астана Диагноз:Муковисцидоз смешанная форма Стоимость лечения: 2 000 USD Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения: 2 560 USD 2000 долларов на 1ый этап лечения Алуы перечислила компания ТОО "Caspian Pipe Industries Supply". Спасибо им огромное!
1031 долларов на 2ой этап лечения Алуы перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!
Обращение : Я Длимбетова Альмира Сериковна, мать пятерых детей. Последние девочки двойняшки. Одной из них с рождения поставили артрогрипоз верхних конечностей. Мы начали заниматься лечением этой болезни, но оно оказалось не излечимым. Но мы всё равно не опускали руки. Ей стало на много лучше, но плечи и руки так и остались с дефектом. Они завёрнутые вовнутрь и это видно со стороны. Пока мы переживали и боролись с одной болезнью, на нас обрушилась вторая, которая была ударом для нашей семьи. МУКОВИСЦИДОЗ. Алуа была слабенькой, болела постоянно, в год минимум три раза она лежали в больницах. Не считая лечения на дому. Ей ставили бронхит, астму, пневмонию, туберкулёз, бронхоэктотическую болезнь лёгких. Но про муковисцидоз никто не говорил. И вот после очередного посещения отделения соматики 2 гор больницы, зав отделением ставит ей муковисцидоз под вопросом и рекомендует обследование в Алматы. В Алматы ей ставят муковисцидоз. Это страшно жить с мыслью, что твой ребёнок болеет страшной не излечимой болезнью которая каждый день разрушает её лёгкие. Потом нам сообщили, что у неё в лёгких обнаружили синегнойную палочку, чем нас добили окончательно. В течение недели мы не могли прийти в себя, что делать, как быть, неужели нельзя что ни будь сделать, мы не могли смириться с этим недугом. Живя на съёмной квартире, и на зарплату мужа мы не смогли обеспечить лекарствами своего ребёнка. Начали занимать денег на лекарства, просить других мамочек помочь нам с пульмозимом, спасибо им, не отказали, откликнулись. Но с ТОБИ (лекарственный препарат) дела обстоят на много сложнее. Лекарство очень дорогое и в Казахстане не сертифицировано. Мы пытались найти замену тоби, но Нам объяснили что «тоби» замене не подлежит. Как можем достаём этот «тоби». И дышим с перебоями. По приезду нам врачи рекомендовали лечение в ближнем и дальне зарубежье. Я написала в Москву клинику РАМН. Мне ответили, установили дату госпитализации и посчитали стоимость обследования и лечения. Прошу ВАС помочь нам пройти лечения в Москве. Оплатить поездку сами мы не сможем. Надеемся и верим на вашу помощь. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.»