Последняя информация: Алану мучает частая отдышка, постоянный кашель, вязкая мокрота, которую невозможно самостоятельно вывести из организма. Состояние постепенно усугубляется, ребенок теряет в весе, результаты анализов шокирующие, идет воспалительный процесс: усиление кашля, гнойная мокрота, изменение пальцев на ручках и ножках(становятся барабанными), есть изменения со стороны сердца. Появился сильный едкий запах изо рта, что сильно испугало родителей. Недавно провели бронхоскопию, на что врач страшно был поражен, мокрота обволокла все легкие, на которых не осталось малейшего места. Поразился, как ребенок еще дышит. Часто ребенок жалуется на нехватку воздуха. Ночью кашель усиливается. Алана заметно стала очень вяло себя вести. Физически отстает в развитии(физ. возраст 5 лет, фактический возраст 8 лет). ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России ожидают Алану в феврале. Дата госпитализации 18 февраля. Была проведена коррекция лечения, немного стабилизировали состояние, выявлены аденоиды, которые препятствуют дыханию. Алана дома. Дата рождения:23.09.2009г. Место жительства: г.Астана Диагноз:Муковисцидоз смешанная форма Стоимость лечения: 2 000 USD Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения: 3 158 USD 2000 долларов на 1ый этап лечение Аланы перечислила компания ТОО "Caspian Pipe Industries Supply". Спасибо им огромное!
1031 долларов на 2ой этап лечения Аланы перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Спасибо огромное!
Обращение 2 : Уважаемый фонд «ДОМ», я Длимбетова Альмира Сериковна, мама 5 детей 3 из которых болеют генетическим заболеванием – МУКОВИСЦИДОЗ. Алана ( 8лет, младший ребенок одна из двойняшек) болеет с детства. У ребенка частая отдышка, постоянный кашель, вязкая мокрота, которую невозможно самостоятельно вывести из организма. Состояние постепенно усугубляется, ребенок теряет в весе, результаты анализов шокирующие, идет воспалительный процесс: усиление кашля, гнойная мокрота, изменение пальцев на ручках и ножках(становятся барабанными), есть изменения со стороны сердца. Появился сильный едкий запах изо рта, что нас сильно испугало. Недавно провели бронхоскопию, на что врач страшно был поражен, мокрота обволокла все легкие, на которых не осталось малейшего места. Поразился, как ребенок еще дышит. Часто ребенок жалуется на нехватку воздуха. Ночью кашель усиливается. Алана заметно стала очень вяло себя вести. Физически отстает в развитии(физ. возраст 5 лет, фактический возраст 8 лет). Каждый день, с утра и до вечера мы делаем ингаляции, с дорогостоящими препаратами. Пьем специальные таблетки для расщепления пищи. После у нас обнаружили синегнойную палочку, которая усугубляет ее состояние(титры синегнойки увеличились, в организме идет воспалительный процесс). В прошлом году с Вашей помощью мы ездили в Москву, в клинику РАМН, где нам провели генетические анализы( которые не делаются в Казахстане). Провели специальное лечение, после которого состояние немного стабилизировалось. Очень Вам за это благодарны… На данный момент мы просим Вас о помощи. Так как результаты анализов у Аланы плохие, в КТ большие изменения, верхние части легких не работают. В Казахстане нам, к сожалению помочь не могут. Оплатить поездку сами мы никак не сможем. Живя на съемной квартире и на зарплату мужа, нет возможностей. Надеемся и верим на то, что вы откликнетесь на нашу просьбу. «Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой высланный вам документ, в том числе медицинские выписки и фотографии». Еще раз надеемся на то, что ваше решение будет положительным для нас. С уважение семья Абдуллаевых. Обращение : Я Длимбетова Альмира Сериковна, мать пятерых детей. Последние девочки двойняшки. Алана была слабенькой, болела постоянно, в год минимум три раза она лежали в больницах. Не считая лечения на дому. Еи ставили бронхит, астму, пневмонию, туберкулёз, Бронхоэктотическую болезнь лёгких. Но про муковисцидоз никто не говорил. И вот после очередного посещения отделения соматики 2 гор больницы, зав отделением ставит ей муковисцидоз под вопросом и рекомендует обследование в Алматы. В Алматы ей ставят муковисцидоз. Это страшно жить с мыслью, что твой ребёнок болеет страшной не излечимой болезнью, которая каждый день разрушает её лёгкие. Потом нам сообщили, что у неё в лёгких обнаружили синегнойную палочку, чем нас добили окончательно. В течение недели мы не могли прийти в себя, что делать как быть, неужели нельзя что-нибудь сделать, мы не могли смириться с этим недугом. Живя на съёмной квартире, и на зарплату мужа мы не смогли обеспечить лекарствами своего ребёнка. Начали занимать денег на лекарства, просить других мамочек помочь нам с пульмозимом, спасибо им, не отказали, откликнулись. Но с ТОБИ дела обстоят намного сложнее. Лекарство очень дорогое и в Казахстане не сертифицировано. Мы пытались найти замену тоби, но Нам объяснили, что тоби замене не подлежит. Как можем, достаём этот тоби. И дышим с перебоями. По приезду, нам врачи рекомендовали лечение в ближнем и дальне зарубежье. Я написала в Московскую клинику РАМН. Мне ответили, установили дату госпитализации и посчитали стоимость обследования и лечения. Прошу ВАС помочь нам пройти лечение в Москве. Оплатить поездку сами мы не сможем. Надеемся и верим на вашу помощь. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.»