Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Айымжан Кубаш

Им помогли

О ребенке

Последняя информация:: Последняя информация: Айым одна из детей, которые никогда не станут придумывать отговорки, чтобы не пойти в школу, ведь они мечтают ходить туда как и все дети, но не могут. Лечение от неверных диагнозов только усугубило положение. Теперь девочке нужно попасть в руки профессионалов. Врачи из клиники EDITEPE, г. Стамбул, Турция, могут помочь девочке. 30 января ее ждут в клинике. Вы можете помочь девочке, встретить новый год на пути к мечте! Дата рождения:13.01.2009г. Место жительства: г. Кызылорда Диагноз:Болезнь Штрюмпеля,спастическая параплегия,эквинусная деформация стоп Стоимость лечения: 17 000 - 19 000 USD Обращение : Доброго Вам времени, фонд «Милосердие»! Меня зовут Эльмира, я живу с мужем и двумя детьми, моего мужа зовут Ербол, старшую дочь зовут Айымжан, ей 7 лет, учится во 2 классе, после нее сын Арслан, ему 5 лет в этом году пошел в нулевой класс. У моих детей проблемы со здоровьем. О Вашем фонде я узнала от женщины, с которой мы познакомились в больнице нашего города, она мне сказала, что Вы помогаете, но она сама к Вам не обращалась, просто слышана про Вас. Мы из города Кызылорда. Снимаем трехкомнатную квартиру за 40 000 тенге. Работает только муж, так как двое детей, за которыми надо всегда присматривать, нужно постоянно ездить на массажи, по поликлиникам и больницам. Живём мы на заработанную плату мужа, которая составляет 130 000 тенге и на деньги которые получаем за двоих детей по инвалидности, которые составляют в данный момент за двоих детей 100 000 тенге. Также оплачиваем два кредита которые брали на лечение детей. Конечно, денег не хватает. И собрать нам никак не получится. Мы очень просим Вас не остаться равнодушными к нам, и помочь нам вылечить наших детей. А причина по которой я вам это всё рассказываю, в том что нам до сих пор не могут поставить точный диагноз. А начиналось все с того что в 2012 году мы заметили изменения в походке дочери, после чего стали резкие ухудшения, в октябре месяце 2012 года взяли квоту в национальный научный центр материнства и детства в г. Астана где нам поставили диагноз: наследственная мотосенсорная невропатия 2 типа (Шарко-Мари), и до 2015 года нас лечили по данному диагнозу но апрель месяце 2015 года нам в ГККП «ДГКБ №2» поставили диагноз ДЦП, спастическая диплегия. И до сентября месяца 2016 года нас опять лечили по неверному диагнозу. В апреле 2016 года мы обратились в письменном виде в дом Министерств а именно, в Министерство здравоохранения с просьбой помочь поставить точный диагноз так как состояние ребенка становилось все хуже. Из-за отсутствия точного диагноза лечение не проводилось. В сентябре 2016 года после обращения к Министерству здравоохранения нам дали квоту в КазНМУ имени С.Д.Асфендиярова УК «Аксай» Неврологический центр. Там поставили диагноз: наследственная спастическая параплегия (болезнь Штрумпеля). Мозжечковая дизартрия. Арахноидальная киста в ЗЧЯ. Сопутствующий диагноз: ОИ Ангиопатня сетчатки. Спазм аккомодации. Эквинусная деформация стоп. Во всех местах мы оплачивали дорогостоящие анализы, МРТ, ЭНМГ и генетические исследования со своего кармана. И до сих пор нам не поставлен точный диагноз. У дочки динамика с постепенным ухудшением. Айымжанка очень слабая, спотыкается, косолапит, начались судороги ног, присоединился тремор рук. С первого класса она обучается на дому так как не может самостоятельно ходить и долго сидеть, быстро устает. Но она очень старательная, нежная, любвеобильная и весёлая девочка. Мы очень Вас просим помочь нам! Мы сами тоже будем очень стараться и приложим все усилия чтобы собрать деньги на лечение, но времени совсем мало так как болезнь быстро прогрессирует. И мы очень надеемся, что Вы нам поможете! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Также просим Вас обратно отправить переданное мною Вам заключение о том что. необходимо дообследование в зарубежных клиниках.