Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
148 710 000
Помочь

Дильнара Рахманбекова. Дата госпитализации: январь 2021 г.

Возраст
13 лет
Город
ВКО,г.Оскемен
Диагноз
Двусторонний анкиоз височно-нижнечелюстного сустава,двухсторонняя микрогнатия
Ориентировочная сумма
15 500 USD

О ребенке

Обращение 3:

Уважаемый фонд «Милосердие», помогите нам пожалуйста! У моей дочери Рахманбековой Дильнары 28.03.2007 года рождения, диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия. Требуется операция- дистракция нижней челюсти ( очередное удлинение).

Дильнаре тринадцать лет. За свои тринадцать лет Дильнара уже пять раз побывала на хирургическом столе, два из которых- неудачно. Но несмотря на все трудности мы верим, что случится настоящее чудо. Дочь родилась с весом 3.600, ростом 53 см. К годику стали замечать,что ей очень сложно открывать рот и жевать пищу. Нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке, блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время, ей поставили диагноз: Двухстороний анкилоз височно- нижнечелюстного сустава ( искривление формы лица и нарушение прикуса зубов( и двусторонняя микрогнатия ( малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы «Аксае»- безрезультатно. Там же второй раз- безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий.

В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астаны по удалению анкилоза височно- нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной цели. Операцию проводил Лондонский челюстно- лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование и с его помощью, о чудо, им удалось открыть рот.

Следующий этап необходимый моей доченьке- дистракция- удлинение челюсти. Хирург с Астаны написал, что показан следующий этап реконструктивной операции нижней челюсти в условиях зарубежных клиник, так как в Казахстане нет оборудования для проведения такой операции. В сентябре2015 года подали документы в Управление Здравоохранения ВКО с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но никаких результатов не добились, они отправляли на консультацию в Алматы, где нас и так два раза оперировали безрезультатно. Ехать за границу на операцию за свой счет у меня не было возможностей, так как я воспитываю двух девочек одна, у Дильнары есть младшая сестренка Эльнара, отец девочек не помогает.

Огромнейшая благодарность вашему фонду, благодаря которому 29 декабря 2016 года нам поставили дистракционный аппарат в клинике «Kadikoysifa» в Турции в Стамбуле, а 23 мая 2017 года нам сняли дистракторы в Турции в Стамбуле в клинике «Gaziosmanpasa Hastanesi».

Обращение 2 

Уважаемый фонд «Милосердие» просим Вас оказать материальную помощь в проведении второго этапа операции, назначенная на 15.05.2017 года Рахманбековой Дильнары Тимуркызы 28.03.2007 года рождения (диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия.) за рубежом в Турции в городе Стамбул в клинике "KadikoySifa" где был проведен первый этап операции был установлен дистракционный аппарат. Дильнаре девять лет. Доча родилась с весом 3.600, ростом 53 см. К годику начали замечать что ей очень сложно открыть рот и жевать пищу, нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке, блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время ей поставили диагноз: Двусторонний анкилоз височно- нижнечелюстного сустава (искривление формы лица и нарушение прикуса зубов) и двусторонняя микрогнатия (малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы "Аксае"-безрезультатно, там же 2 раз-безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий. В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астана по удалению анкилоза височно-нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной щели. Операцию проводил Лондонский челюстно-лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование, и с его помощью, о чудо, и удалось открыть рот. Следующую операцию удлинение нижней челюсти хирурги Казахстана сделать не могли так как нет оборудования для проведения такой сложной операции и опыта. Они сказали чтобы мы приобрели оборудование стоимостью 4 миллиона тенге и аппарат 1,5 миллиона тенге и тогда они сделают операцию. Накопить у нас возможности нет, так как воспитываю двух дочек одна, отец девочек не помогает и живем у родителей. С 2013 стояли на очереди на операцию за границей в "Облздраве", но ни каких продвижении, только просили каждый год обновлять документы. Мы уже потеряли всякую надежду. Обратится в фонд "Милосердие" подсказала мама Садыковой Амелии, фонд оплачивал им операцию. Она отзывалась очень добрыми и теплыми словами. Обратилась я в фонд 29.06.2016.Позвонила Светлане, Светлана - очень добрый и отзывчивый человек. Поговорив со Светланой появилась надежда, она сказала какие документы нужно выслать и мы выслали. После нам позвонили с Облздрава и сказали что приедут хирурги с США посмотреть Дильнару в Астану, и мы со Светланой приостановили все действия. Приехав хирурги с США посмотрели нас и отказались от операции так она очень сложная. Позвонила я Светлане в октябре 2016 года и она запустила

Обращение 1 : Уважаемый фонд «Милосердие» помогите нам пожалуйста! У моей дочери Рахманбековой Дильнары Тимуркызы 28.03.2007 года рождения диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава. Двусторонняя микрогнатия. Требуется операция-дистракция нижней челюсти (удлинение). Дильнаре девять лет. За свои девять лет Дильнара уже три раза побывала на хирургическом столе, два из которых- неудачно. Но, несмотря на все трудности ,мы верим что случится настоящее чудо! Доча родилась с весом 3.600,ростом 53 см. К годику начали замечать что ей очень сложно открыть рот и жевать пищу ,нам приходилось кормить ее через трубочку, все на терке ,блендере. Сейчас она кушает очень мало, как птичка. Местные медики даже не могли понять, что происходит с моим ребенком, настолько редко этот случай встречается в медицинской практике. И лишь спустя время ей поставили диагноз: Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстного сустава(искривление формы лица и нарушение прикуса зубов) и двусторонняя микрогнатия(малые размеры нижней челюсти). Оформили инвалидность. В два года сделали первую операцию в Алматы "Аксае" безрезультатно, там же 2 раз безрезультатно. Я не могла смотреть на нее без слез, ведь внешность для девочки очень важный критерий. В 2013 году ей сделали третью операцию в Национальном Центре Материнства и Детства города Астана по удалению анкилоза височно- нижнечелюстного сустава слева и справа и артропластику суставной щели. Операцию проводил Лондонский челюстно-лицевой хирург Петер Аулифф. Тогда команда профессоров привезли с собой дорогостоящее оборудование, и с его помощью, о чудо, и удалось открыть рот. Следующий этап, необходимый моей доченьке- дистракция- удлинение челюсти. Хирург с Астаны написал, что показан следующий этап реконструктивной операции нижней челюсти в условиях зарубежных клиник, так как в Казахстане нет оборудования для проведения такой операции. В сентябре 2015 года подали документы в Управление Здравоохранения ВКО с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но пока никаких результатов не добились, они отправляют на консультацию в Алматы, где нас и так два раза оперировали безрезультатно. Ехать за границу на операцию за свой счет у меня нет возможности, так как воспитываю двух девочек одна, у Дильнары есть младшая сестренка Эльнара, отец девочек не помогает. Уважаемый фонд «Милосердие» прошу Вас о помощи! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Мужикова Анара Нурлановна

История болезни

К годику, родители Дильнары начали замечать, что ей очень сложно открыть рот и жевать пищу, им приходилось кормить ее через трубочку, все на терке, блендере. Дильнара три раза побывала на хирургическом столе, два из которых- неудачно. Но несмотря на все трудности мы верим что случится настоящее чудо! В декабре 2016 г Дильнаре установили дистракционный аппарат. 15 мая 2017 г. был 2й этап операции. В январе 2021 г. предстоит третий этап лечения в клинике AMERIKAN г.Стамбул,Турция. 

Стоимость лечения 1го этапа: 21 000 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения : 10 000 USD 

Ориентировочная стоимость 3 этапа лечения : 15 500 USD 

* 175 493 тенге на предыдущее лечение Дильнары перечислила частный спонсор, пожелавшая остаться неизвестной.
* 53 000 тенге на предыдущее лечение   перечислил клуб Tennis Mix. Спасибо всем огромное!
* 1 000 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания АО "Центральный депозитарий ценных бумаг". Мы вам очень благодарны!
* 1 000 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания ТОО "Дёлер Казахстан". Спасибо им огромное!
* 100 000 тенге на предыдущее лечение    перечислила компания ТОО "МКО Express Finance Group". Спасибо всем огромное!
* 178 379 тенге и 200 долларов США на предыдущее лечение    Дильнары собрали ученики школы "БЭСТ" в рамках проведенной благотворительной ярмарки. Большое спасибо