Последняя информация: После 40 дней жизни Эдгар стал очень беспокойным. Родители обратились к врачам, но их уверили, что с малышом все в порядке. Это просто животик беспокоит... В итоге в 3 месяца выявили эпилепформную активность, в 4 сказали, что малыш не видит и возможно зрение не восстановить. Родители не сдаются и верят, что Эдгар увидит этот мир своими глазками и все будет хорошо. Благодаря помощи друзей знакомых, журналистов и не равнодушных людей семьи, собрали нужную сумму на первую операцию на один глаз, которая прошла успешно 3-го апреля 2017 года. Эдгар госпитализирован 29 мая в клинику ЛОГУЗ г.Санкт-Петербург,Россия для проведения операции на второй глаз. Мир не без добрых людей. На Вас огромная надежда. Дата рождения: 02.05.2016г. Место жительства: г. Актау Диагноз: Ретинопатия рубцовая фаза 4ст. Локальная отслойка сетчатой оболочки с витреотинальной пролифирацией Ориентировочная стоимость лечения: 3000 USD 704 169 тенге на лечение Эдгара перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
Обращение : Я мама Николаева Эдгара, Николаева Виктория Сергеевна мать одиночка, выпускница детской деревни семейного типа. Моему ребенку 1 год, ребенок инвалид до 16 лет. Наши диагнозы: ДЦП двойная гемиплегия. Вторичная микроцефалия. Судорожный синдром. Задержка психо-моторного развития. Локальная отслойка сетчатой оболочки с витреотинальной пролифирацией. Обращаюсь к вам за помощью, моему ребенку требуется финансовая помощь для восстановления зрения, то есть операция на глаза в городе Санкт-Петербурге РФ. Которая назначена на 29 мая 2017 года. Операция одного глаза стоит 70 000 рублей, не включая проживание питание и перелет туда-обратно. В тенге всё это обойдется примерно около 1 миллиона тенге. Я очень прошу помочь, я совсем одна и не потяну такую сумму, мы живем на пособие. Я очень хочу, чтобы сынок видел, хочу, чтобы узнавал меня не только по голосу и тактильным ощущениям, но и хочу, чтобы он видел. Я буду благодарна вашей помощи. Моя беременность проходила отлично. Анализы хорошие, УЗИ без патологий. Сынок родился на 37 недели, путем экстренного кесарева сечения. Провел в безводном периоде 16 часов. Родился с весом 3250, рост 50 см. В день смотрин ( 40 дней) отец ребенка находясь в нетрезвом состоянии схватил ребенка чтобы успокоить на что я сказала отдай мне ребёнка, он небрежно встряхнул его и отдал мне. После 40 дней сын стал сильно беспокойным. Обратилась к нашему участковому педиатру с жалобами на беспокойства ребенка. На что мне ответили " Это животик, метеоризм" В 3 месяца с жалобами на беспокойное состояние и не фиксирующий взгляд обратилась к частному невропатологу Гафаровой Э.Ф в центр " Здоровья детям" Нас направили на ЭЭГ. Выявили эпилепформную активность в височной части мозга. Назначили уколы, цераксон, конвулекс, аспаркам, диакарб. В 4 месяца пошли на плановый осмотр в поликлинику. Врачу рассказала о визите к частному невропатологу. Попросила если можно, лечь в больницу на обследование. В больнице на КТ головного мозга показало, что у сына часть мозга сжата атрофировано. Далее нас обследовал окулист сказала, что у сына Ретинопатия возможно ребенок не будет видеть. Вскоре мы встали на портал на обследование в г. Астану в центр " Материнства и детства". В центре сдали анализы и прошли МРТ. MPT показало наличие гигромы в лобной части и две кисты между полушариями. После обследования нам поставили диагнозы: ДЦП спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Микроцефалия. Ретинопатия рубцовая фаза 4 стадия частичная атрофия глазного нерва. Рекомендовали консультацию нейрохирурга в своем городе по приезду. По приезду посетили нейрохирурга. Посмотрев снимок МРТ направил нас встать на портал в г. Астану " Нейрохирургическую клинику" Сдавая анализы отправили запрос в Астану. Ответ пришел с клиники "Показаний нет для операционного вмешательства" На тот момент мы были уже в Астане и на прямую пошли "Нейрохирургическую клинику" к нейрохирургу. Посмотрев снимок он сказал - "Часть полушария мозга атрофировано и кисты гигрома заполняют место где должен быть мозг. И если сделать операцию, лучше не станет. Далее мы пошли в центр " Материнства и детства". Невропатолог осмотрев сына, врач поставила такие диагнозы: ДЦП двойная гемиплегия. Вторичная микроцефалия. Судорожный синдром. Задержка психо - моторнго развития. Ретинопатия рубцовая фаза 4 стадия. Частичная атрофия глазного нерва. Прописали: Пантогам, Мультитабс, Мидокал. Сделали нам 3-ёх часовой ЭЭГ. Сын проспал ровно 2 часа. По результатам эпиактивность была, но по состоянию мозга сказали она будет. Наконец- то разрешили массаж ведь мы его с рождения не получали из за приступов эпилепсии (сильный тонус в ручках (скованность), чем в ножках). На вопрос сможет ли сын сидеть и ходить? Врач ответил возможно, к 2-м годам сядет а к 5- ти пойдет. Пока мы были в Астане попали на прием к офтальмологу Дискаленко О.В на время своего отпуска он приехал осмотреть деток. Врач осмотрел сына, поставил диагноз: Локальная отслойка сечатой оболочки с веитреоретинальной пролифирацией. Назначил операцию на 3 апреля 2017 года, в городе Санкт Петербург. Благодаря помощи друзей знакомых, журналистов и не равнодушных людей собрали нужную сумму на первую операцию на один глаз которая прошла успешно 3-го апреля 2017 года. Требуется еще одна операция на другой глаз, нужна такая же сумма. Следующая операция назначена на 29 мая 2017 года. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.