Яна Хисамутдинова. Дата госпитализации: 2 августа 2021 г.

Возраст
12 лет
Город
Алматы
Диагноз
Обширный линейный невус
Ориентировочная сумма
20 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 4:

К Вам обращаются родители ребёнка с редким врождённым заболеванием. Наша дочь Янина появилась на свет с множественным линейным невусом сальных желёз, локализованный по всей правой части тела, включая лицо, голову, спину, грудь, руку и пальцы ребёнка, который имеет очень опасные и уродливые внешние проявления и высокий риск перерождения в рак кожи. С самого рождения мы боремся с этим недугом. Очень много уже сделано, но, к сожалению, площадь поражения кожи ребёнка такая, что требуется ещё не одна операция. С момента последнего этапа лечения прошло уже более 1,5 года. Возникшая пандемия коронавируса внесла свои изменения и в наши планы и надежды. Лечение было приостановлено. Такая ситуация нас очень  огорчила, так как объем  дальнейшего лечения еще достаточно большой, а время играет против ребёнка. Требуется удалить оставшуюся часть невуса на лице, начать удаление на груди и правой руке. К тому же, у дочки начался пубертатный возраст, - непростой и опасный для течения нашего заболевания период.  За прошедший год Яночка сильно выросла, из-за чего невус на туловище и руке сильно увеличился по площади, а начавшаяся гормональная перестройка организма спровоцировала разрастание множественных узлов на коже ребёнка. Невус стал сильно разрастаться и образовывать гроздья и «соски», значительно возвышающиеся над поверхностью измененной кожи. В области правого предплечья на невусе появились опасные эрозивные изменения. Существует высокий риск озлокачествления кожи ребёнка, а возникшие изменения невуса могут привести к опасным последствиям. К сожалению, время не наш союзник. Яночке необходимо, как можно быстрее, продолжить начатое лечение, оттягивать уже никак нельзя. С Вашей помощью мы прошли много этапов лечения и пережили большое количество хирургических операций по растяжению, пересадке кожи и удалению невусов. К сожалению, в Казахстане такие операции у детей не проводятся, а   стоимость лечения за рубежом, Вы знаете, очень высока и мы самостоятельно, без вашей помощи не сможем оплатить всех расходов по лечению ребёнка.                                                         

Очень надеемся, что в этом году с Вашей помощью и поддержкой, уважаемые благотворители, мы сможем продолжить лечение и сделаем еще один шаг на пути к здоровой и счастливой жизни ребенка. Безмерно благодарны за Ваше участие в судьбе нашей дочки!

Не возражаем против публикации в СМИ и интернете любых материалов, фотографий и документов, направленных на помощь ребёнку.

 С уважением, cемья Янины Хисамутдиновой.

Обращение 3:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и уважаемый фонд «Милосердие»!
Мы неустанно благодарим Вас за отзывчивость и помощь нашей маленькой доченьки Яночки! Благодаря Вашей помощи мы прошли два сложных и продолжительных этапа по удалению обширных невусов сальных желёз на лице, голове и теле девочки. Профессор Александр Маргулис из Израильской клиники «Хадасса» удалил очень большую часть невуса на спине ребёнка, удалил 100% невуса на волосиситой части головы и значительную часть невуса на лице. Благодаря поддержке нашего фонда «Милосердие» и всех наших уважаемых благотворителей, Яночка провела два лета в Израиле.

Там она пережила несколько операций по вживлению экспандеров под кожу и непосредственно самих пластических операций по удалению невусов, а между ними множество процедур подкачки экспандеров. Результаты очень хорошие, но, к сожалению, размеры, локализация и формы невусов не позволили удалить все поражённые участки кожи за два этапа.

Недавно Яночке исполнилось 10 лет, она растёт и скоро начнёт вступать в очень опасный, в нашем случае, пубертатный период. Мы радуемся за то, какой красивой и жизнерадостной девочкой она растёт, за то, что она умеет искренне дружить - у неё много друзей в школе и во дворе. Мы радуемся за её успехи в школе, она заканчивает третий класс и, вероятнее всего, станет отличницей, как и в прошлом году. Яночка, конечно, немного комплексует из-за некрасивых наростов и неровностей кожи на видимых участках кожи (на щеке и руке), но живёт практически полноценной жизнью, стараясь не повредить невусы и пряча их от солнца. К сожалению, горькая правда жизни заключается в том, что чем старше она становится, тем более велика становится вероятность перерождения невусов в рак кожи. 

Мы в семье стараемся, даже, не думать об этом и не произносить это страшное слово, но без лечения не обойтись. Сейчас нашей маленькой девочке необходимо продолжить курс операций и мы готовимся к третьему этапу. Крайне необходимо завершить иссечение невусов на лице и видимых участках кожи, которые подвергаются вредному действию ультрафиолетового излучения. Яночка готова терпеть и бороться за своё здоровье и красоту, а профессор Маргулис готов избавить её от этих новообразований. 

Но, стоимость лечения и пребывания в Израиле очень высока, а наши доходы не позволяют полностью оплачивать такие огромные расходы. Часть необходимой суммы мы собрали, но полностью самостоятельно оплатить лечение мы сможем только с Вашей помощью, уважаемые благотворители. Мы обращаемся к Вам, добрые и неравнодушные люди, и просим помочь нашей малышке обрести здоровье и нормальную внешность. С Вашей помощью у нас есть шанс подарить Яночке здоровую жизнь!

Мы не возражаем против размещения любых материалов и фотографий ребёнка в средствах массовой информации и интернете.
Хисамутдинова Александра и Хисамутдинов Гаяз

Обращение 2:

Здравствуйте, уважаемый Фонд «Милосердие»! К Вам вновь обращаются родители Хисамутдиновой Янины. Прошлым летом, благодаря Вашей неоценимой помощи, нам удалось пройти первый этап операций по удалению обширного невуса сальных желёз в израильской клинике «Хадасса». Для этого нам с ребёнком потребовалось находиться в Израиле почти всё лето, но это того стоило. Все процедуры и операции прошли хорошо. Профессор Маргулис, используя методику растяжения кожи экспандерами, удалил большую часть невуса на лице и волосистой части головы ребёнка. К сожалению, площадь поражения кожи ребёнка очень большая, - остались обширные, поражённые невусом участки на щеке, затылке, спине, груди, руке ребёнка и их необходимо удалять. Время летит незаметно, - уже скоро наступят летние каникулы и Яночке необходимо будет снова отправиться в Израиль для того, чтобы пройти второй этап лечения по иссечению невусов. В клинике нас ждут. Профессор Маргулис находится с нами на связи и регулярно интересуется состоянием здоровья Яночки. Он готов продолжить лечение по составленному им плану. Уважаемые благотворители, стоимость такого лечения очень высока и, к сожалению, своими силами нам не справиться, - нам необходима Ваша помощь! Поэтому мы, вновь, обращаемся к Вам за поддержкой и помощью! Мы не против размещения в СМИ и Интернете любой информации и фотографии направленных на помощь нашему ребёнку. С уважением и благодарностью, родители Янины. 

Обращение : 

Здравствуйте фонд «Милосердие». Меня зовут Александра и я мама двух девочек 7 и 12 лет обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Моя младшая дочь Яна нуждается в оперативном удалении врождённых новообразований кожи – невусов. Она очень активный, жизнерадостный и сообразительный ребёнок. В этом году пошла в первый класс, хорошо учится и прекрасно общается со сверстниками. Её любят учителя и одноклассники за доброту и отзывчивость. Но, к несчастью, она родилась и живёт с поражениями значительной части поверхности кожи, которые называются: обширный линейный невус сальных желёз. Это очень редкое заболевание и не лечится обычными медикаментозными методами. Обширные новообразования расположены у ребёнка по правой части лица, спины, груди, волосистой части головы и руки, включая кисть и пальцы. С самого рождения ребёнка мы обращались к различным специалистам в Казахстане. Показывали её дерматологам, онкологам, хирургам. Отправляли фотографии, медицинские заключения и результаты анализов в клиники Кореи и Турции. За счёт собственных семейных средств возили ребёнка на обследования в Россию, Германию и Израиль, где нам подтвердили диагноз: обширный линейный невус сальных желёз. Случай очень редкий и, к сожалению, ни в Казахстане, ни в России врачи не сталкивались с такими обширными поражениями кожи и не могут предложить какие-либо реальные методы лечения, предлагают пока только наблюдать за развитием заболевания. Но, по мнению зарубежных медиков, существует большая вероятность того, что невус переродиться в злокачественную форму. Мы не можем ждать когда у ребёнка будет рак кожи. Необходимость удаления невусов уже в ближайшее время продиктована тем, что с возрастом они разрастаются и уже сейчас на лице появились очаги изъязвления, которые не заживают и постоянно кровоточат. На данный момент в клиниках Израиля и Турции нам было предложено сделать ряд операций и начать удаление невуса с лицевой и волосистой части головы. Для этого требуются сложные операции по вживлению под кожу экспандеров и постепенного наполнения их специальным раствором с целью растянуть здоровую кожу, с последующей пересадкой на поражённые участки. Это длительный, очень сложный и болезненный процесс. Но Яна готова к такому лечению и очень ждёт когда мы с ней сможем поехать на лечение. К сожалению, стоимость таких операций, просто, несопоставима с нашими финансовыми возможностями. Для проведения каждой операции требуется от 15 до 30 тыс. долларов, а таких операций требуется не одна. Я домохозяйка, не работаю,- занимаюсь воспитанием детей. В семье работает только один муж и таких денег мы не заработаем за всю жизнь. Я обращаюсь с мольбой о помощи ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь: пока у нашей девочки невусы не переродились в рак кожи, пока ещё её можно спасти – помогите! Я не возражаю против размещения документов и фотографий в интернете и СМИ.

Новости

Яна госпитализирована в клинику 2 августа 2021 г. Операция проведена успешно. Яна уже дома, восстанавливается. 

Благодарности

№4

Здравствуйте, дорогие благотворители! Хотим поделиться с Вами хорошими новостями о нашей Янине. В прошлом году в связи с ситуацией, связанной с СOVID-19, наше лечение пришлось приостановить. Но, к счастью, этим летом, при всесторонней помощи сотрудников фонда «Милосердие», нам удалось собрать и подать все необходимые документы в МИД и Минздрав Израиля. И мы, наконец, получили разрешение на въезд в страну и возможность продолжить лечение в клинике Хадасса.

Мы все это время находились на связи с нашим врачом - доктором А. Маргулисом, посылали фотографии результата прошлого лечения и фото участков, требующих удаления. Было принято решение   на данном этапе лечения начать удаление одновременно разросшегося невуса на правой руке и  груди, а также продолжить  удаление оставшихся участков невуса на лице.  На лице у нас уже было три этапа лечения с растяжением кожи экспандерами, поэтому   кожа остается  предельно натянутой и оптимальным решением удаления   оставшихся участков выбрано  постепенное иссечение.

Второго августа мы, наконец, въехали в Израиль, а 17 августа, после двухнедельного положенного карантина, состоялась операция. Операция прошла хорошо, от наркоза в этот раз дочка отошла довольно легко и быстро. Весь запланированный и возможно допустимый объем  удаления  на данном этапе лечения выполнен. К сожалению, область и объём поражения невусом очень большой, сложноисчерченный и даже за четыре этапа не удалось удалить всех новообразований, поэтому предстоят еще операции.  Но с каждым  пройденным этапом  мы приближаемся к намеченной цели.

Хотим в очередной раз от Всего сердца поблагодарить наш самый лучший фонд «Милосердие», сказать огромное спасибо каждому сотруднику этой прекрасной организации. Также хотим сказать огромное спасибо каждому неравнодушному человеку, кто протягивает руку помощи нуждающемуся в ней.

Большое, человеческое Спасибо Вам, благотворители, за поддержку и заботу! Только благодаря Вам у нас есть надежда на счастливую и полноценную жизнь для Яночки.

Желаем Вам и Вашим родным здоровья, мира и благополучия!

С уважением, семья Янины.

№3

Дорогие благотворители и сотрудники фонда «Милосердие»!
Мы от всего сердца благодарим Вас и говорим огромное спасибо за организационную работу и сбор средств на операцию Яночке! Невозможно выразить словами то, как наша семья благодарна Вам за поддержку! Вы подарили нашей дочери надежду на здоровую и полноценную жизнь! Благодаря Вам мы прошли три курса лечения в израильской клинике «Хадасса», сделали три больших шага по избавлению ребёнка от страшных, обширных невусов. Мы, вместе с Вами, добились таких результатов, на которые не могли даже надеяться без Вашей помощи! Пройдёт несколько дней, - Яночка немножко придёт в себя после пройденных процедур, операций, наркозов и пойдёт уже в четвёртый класс, чтобы наравне со всеми своими одноклассниками постигать науки и радоваться жизни. И за то, что она может быть такой же как все дети и быть вместе со всеми, Вам от нас низкий, земной поклон. Никогда не устанем благодарить всех неравнодушных людей за широту души и открытые сердца! Вы дарите нашим детям настоящее счастье! Желаем всем Вам крепкого здоровья и благополучия! С уважением, семья Хисамутдиновых. 

№ 2

Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы, с нашей дочерью Яночкой, несколько дней назад вернулись из Израиля в прекрасном настроении и с хорошими результатами лечения. И теперь хотим поделиться с Вами хорошими новостями и, от всей души, поблагодарить фонд «Милосердие» и всех неравнодушных людей за оказанную помощь. Спасибо Вам за то, что не остаётесь равнодушными и вовремя протягиваете руку помощи.
Благодаря Вам Яночка прошла очередной, уже второй курс лечения в израильской клинике «Хадасса». Мы провели в Иерусалиме два с половиной месяца, в течение которых под кожу ребёнка было установлено три экспандера, проведено семь процедур их подкачки, а затем сделаны операции по удалению невусов и замещению их собственной, здоровой, растянутой экспандерами кожей. На этом этапе лечения удалось полностью избавиться от невусов на волосистой части головы, удалить два больших невуса на спине ребёнка и удалить часть их на лице. Этот долгий, трудный и очень дорогостоящий путь мы проделали только благодаря Вашим добрым, открытым сердцам и Вашей бескорыстной помощи. Без Вас, дорогие благотворители, мы не смогли бы сделать и малой части того, что уже сделано.
Появилась уверенность, что мы на правильном пути и, что с Вашей помощью сможем полностью победить наш недуг. А осознание того, что рядом находятся прекрасные люди, которые думают с нами, переживают за нас и готовы прийти нам на помощь придаёт дополнительные силы. От всей души желаем Вам всем здоровья, счастья и огромных успехов в таком благородном и нужном деле, как помощь детям.
С уважением, семья Хисамутдиновых.

№ 1

Здравствуйте уважаемые благотворители, учредители и сотрудники фонда «Милосердие»!

Мы, родители Яночки, хотим выразить огромную благодарность за оказанную нам поддержку и помощь. Невозможно простыми словами выразить то чувство, когда понимаешь, что есть неравнодушные к чужой беде люди с большим и добрым сердцем, которые в наше непростое время находят в себе силы и средства помочь постореннему ребёнку.  Благодаря Вам, дорогие благотворители, у нас появилась надежда на то, что наша доченька вырастет здоровой и счастливой. Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду и кто помог в сборе средств на лечение. Хочется выразить отдельную благодарность всем сотрудникам фонда «Милосердие», а в особенности Семёновой Татьяне и Селюниной Светлане за организацию лечения и проведение переговоров с клиникой «Хадасса» в Израиле. А также за неоценимую помощь и поддержку во всех вопросах.

Благодаря Вам мы прошли первый этап лечения и для этого провели два с половиной месяца в Израиле. Прекрасная группа врачей под руководством профессора Маргулиса сделали Яночке две операции и восемь процедур подкачки вживлённых под кожу лица и головы экспандеров. В результате была удалена значительная часть невусов на лице и голове ребёнка. Порой было непросто, но Яночка держалась молодцом и всё это время мы знали, что на Родине есть люди, которые болеют и переживают за нас и которые всегда придут на помощь.

Спасибо Вам, уважаемые благотворители, за Вашу щедрость, доброту и теплоту души. И всем Вам желаем благополучия, успехов и, конечно же, здоровья!

С искренним уважением, семья Хисамутдиновых


История болезни

Яночка очень активная, жизнерадостная и сообразительная девочка. У Яны была поражена значительная часть поверхности кожи. Этот диагноз опасен тем, что высока вероятность перерождения в злокачественную форму. В Казахстане и в России врачи еще не сталкивались с таким большим участком поражения кожи, поэтому предложить лечение не могли. Клиника Хадасса г. Иерусалим, Израиль, в июне 2017 провели первый этап операции Яночке. Тогда, на перый этап родители собственными усилиями собрали 24400 USD. 12 июня 2019 г, проведена 2ая операция. Яна находилась в Иерусалиме два с половиной месяца, в течение которых под кожу ребёнка было установлено три экспандера, проведено семь процедур их подкачки, а затем сделаны операции по удалению невусов и замещению их собственной, здоровой, растянутой экспандерами кожей. На этом этапе лечения удалось полностью избавиться от невусов на волосистой части головы, удалить два больших невуса на спине ребёнка и удалить часть их на лице. Необходимо продолжить курс операций. Крайне необходимо завершить иссечение невусов на лице и видимых участках кожи, которые подвергаются вредному действию ультрафиолетового излучения. Клиника Хадасса г. Иерусалим, Израиль назначили дату госпитализации на 18 июня 2019 г. 18 июня 2019 г. операция проведена успешно. За прошедший год Яночка сильно выросла, из-за чего невус на туловище и руке сильно увеличился по площади, а начавшаяся гормональная перестройка организма спровоцировала разрастание множественных узлов на коже ребёнка. Невус стал сильно разрастаться и образовывать гроздья и «соски», значительно возвышающиеся над поверхностью измененной кожи. Необходимо срочное оперативное лечение. Родители самостоятельно собрали 7500 долларов. Дата госпитализации 2 августа 2021 г.

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 34400 USD 

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 40000 USD  

Ориентировочная стоимость 3го этапа операции : 20000 USD  

Ориентировочная стоимость 4го этапа операции : 20000 USD  

* 10 794 410 тенге на 1ый этап операции Яны перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
* 500 000 тенге на 2ой этап операции Яны перечислила компания ТОО "Центр правильного сна". Спасибо огромное за помощь!
* 200 000 тенге на 2ой этап операции Яны перечислила компания ТОО "Гамма-KZ". Спасибо огромное за помощь!
* 966 400 тенге на 2ой этап операции Яны было перечислено частным спонсором, которая пожелала остаться неизвестной. Выражаем огромную благодарность!

* 20 000 долларов на 3й этап операции Яны перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем огромную благодарность!

* В результате благотворительной акции волонтеры-воспитанники лидерской школы «YL» собрали и перечислили на 4й этап операции Яны 27 050 тенге. Young Leaders желают Яне скорейшего выздоровления!