Обращение 4:

К Вам обращаются родители ребёнка с редким врождённым заболеванием. Наша дочь Янина появилась на свет с множественным линейным невусом сальных желёз, локализованный по всей правой части тела, включая лицо, голову, спину, грудь, руку и пальцы ребёнка, который имеет очень опасные и уродливые внешние проявления и высокий риск перерождения в рак кожи. С самого рождения мы боремся с этим недугом. Очень много уже сделано, но, к сожалению, площадь поражения кожи ребёнка такая, что требуется ещё не одна операция. С момента последнего этапа лечения прошло уже более 1,5 года. Возникшая пандемия коронавируса внесла свои изменения и в наши планы и надежды. Лечение было приостановлено. Такая ситуация нас очень  огорчила, так как объем  дальнейшего лечения еще достаточно большой, а время играет против ребёнка. Требуется удалить оставшуюся часть невуса на лице, начать удаление на груди и правой руке. К тому же, у дочки начался пубертатный возраст, - непростой и опасный для течения нашего заболевания период.  За прошедший год Яночка сильно выросла, из-за чего невус на туловище и руке сильно увеличился по площади, а начавшаяся гормональная перестройка организма спровоцировала разрастание множественных узлов на коже ребёнка. Невус стал сильно разрастаться и образовывать гроздья и «соски», значительно возвышающиеся над поверхностью измененной кожи. В области правого предплечья на невусе появились опасные эрозивные изменения. Существует высокий риск озлокачествления кожи ребёнка, а возникшие изменения невуса могут привести к опасным последствиям. К сожалению, время не наш союзник. Яночке необходимо, как можно быстрее, продолжить начатое лечение, оттягивать уже никак нельзя. С Вашей помощью мы прошли много этапов лечения и пережили большое количество хирургических операций по растяжению, пересадке кожи и удалению невусов. К сожалению, в Казахстане такие операции у детей не проводятся, а   стоимость лечения за рубежом, Вы знаете, очень высока и мы самостоятельно, без вашей помощи не сможем оплатить всех расходов по лечению ребёнка.                                                         

Очень надеемся, что в этом году с Вашей помощью и поддержкой, уважаемые благотворители, мы сможем продолжить лечение и сделаем еще один шаг на пути к здоровой и счастливой жизни ребенка. Безмерно благодарны за Ваше участие в судьбе нашей дочки!

Не возражаем против публикации в СМИ и интернете любых материалов, фотографий и документов, направленных на помощь ребёнку.

 С уважением, cемья Янины Хисамутдиновой.

Обращение 3:

Здравствуйте, уважаемые благотворители и уважаемый фонд «Милосердие»!
Мы неустанно благодарим Вас за отзывчивость и помощь нашей маленькой доченьки Яночки! Благодаря Вашей помощи мы прошли два сложных и продолжительных этапа по удалению обширных невусов сальных желёз на лице, голове и теле девочки. Профессор Александр Маргулис из Израильской клиники «Хадасса» удалил очень большую часть невуса на спине ребёнка, удалил 100% невуса на волосиситой части головы и значительную часть невуса на лице. Благодаря поддержке нашего фонда «Милосердие» и всех наших уважаемых благотворителей, Яночка провела два лета в Израиле.

Там она пережила несколько операций по вживлению экспандеров под кожу и непосредственно самих пластических операций по удалению невусов, а между ними множество процедур подкачки экспандеров. Результаты очень хорошие, но, к сожалению, размеры, локализация и формы невусов не позволили удалить все поражённые участки кожи за два этапа.

Недавно Яночке исполнилось 10 лет, она растёт и скоро начнёт вступать в очень опасный, в нашем случае, пубертатный период. Мы радуемся за то, какой красивой и жизнерадостной девочкой она растёт, за то, что она умеет искренне дружить - у неё много друзей в школе и во дворе. Мы радуемся за её успехи в школе, она заканчивает третий класс и, вероятнее всего, станет отличницей, как и в прошлом году. Яночка, конечно, немного комплексует из-за некрасивых наростов и неровностей кожи на видимых участках кожи (на щеке и руке), но живёт практически полноценной жизнью, стараясь не повредить невусы и пряча их от солнца. К сожалению, горькая правда жизни заключается в том, что чем старше она становится, тем более велика становится вероятность перерождения невусов в рак кожи. 

Мы в семье стараемся, даже, не думать об этом и не произносить это страшное слово, но без лечения не обойтись. Сейчас нашей маленькой девочке необходимо продолжить курс операций и мы готовимся к третьему этапу. Крайне необходимо завершить иссечение невусов на лице и видимых участках кожи, которые подвергаются вредному действию ультрафиолетового излучения. Яночка готова терпеть и бороться за своё здоровье и красоту, а профессор Маргулис готов избавить её от этих новообразований. 

Но, стоимость лечения и пребывания в Израиле очень высока, а наши доходы не позволяют полностью оплачивать такие огромные расходы. Часть необходимой суммы мы собрали, но полностью самостоятельно оплатить лечение мы сможем только с Вашей помощью, уважаемые благотворители. Мы обращаемся к Вам, добрые и неравнодушные люди, и просим помочь нашей малышке обрести здоровье и нормальную внешность. С Вашей помощью у нас есть шанс подарить Яночке здоровую жизнь!

Мы не возражаем против размещения любых материалов и фотографий ребёнка в средствах массовой информации и интернете.
Хисамутдинова Александра и Хисамутдинов Гаяз

Обращение 2:

Здравствуйте, уважаемый Фонд «Милосердие»! К Вам вновь обращаются родители Хисамутдиновой Янины. Прошлым летом, благодаря Вашей неоценимой помощи, нам удалось пройти первый этап операций по удалению обширного невуса сальных желёз в израильской клинике «Хадасса». Для этого нам с ребёнком потребовалось находиться в Израиле почти всё лето, но это того стоило. Все процедуры и операции прошли хорошо. Профессор Маргулис, используя методику растяжения кожи экспандерами, удалил большую часть невуса на лице и волосистой части головы ребёнка. К сожалению, площадь поражения кожи ребёнка очень большая, - остались обширные, поражённые невусом участки на щеке, затылке, спине, груди, руке ребёнка и их необходимо удалять. Время летит незаметно, - уже скоро наступят летние каникулы и Яночке необходимо будет снова отправиться в Израиль для того, чтобы пройти второй этап лечения по иссечению невусов. В клинике нас ждут. Профессор Маргулис находится с нами на связи и регулярно интересуется состоянием здоровья Яночки. Он готов продолжить лечение по составленному им плану. Уважаемые благотворители, стоимость такого лечения очень высока и, к сожалению, своими силами нам не справиться, - нам необходима Ваша помощь! Поэтому мы, вновь, обращаемся к Вам за поддержкой и помощью! Мы не против размещения в СМИ и Интернете любой информации и фотографии направленных на помощь нашему ребёнку. С уважением и благодарностью, родители Янины. 

Обращение : 

Здравствуйте фонд «Милосердие». Меня зовут Александра и я мама двух девочек 7 и 12 лет обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Моя младшая дочь Яна нуждается в оперативном удалении врождённых новообразований кожи – невусов. Она очень активный, жизнерадостный и сообразительный ребёнок. В этом году пошла в первый класс, хорошо учится и прекрасно общается со сверстниками. Её любят учителя и одноклассники за доброту и отзывчивость. Но, к несчастью, она родилась и живёт с поражениями значительной части поверхности кожи, которые называются: обширный линейный невус сальных желёз. Это очень редкое заболевание и не лечится обычными медикаментозными методами. Обширные новообразования расположены у ребёнка по правой части лица, спины, груди, волосистой части головы и руки, включая кисть и пальцы. С самого рождения ребёнка мы обращались к различным специалистам в Казахстане. Показывали её дерматологам, онкологам, хирургам. Отправляли фотографии, медицинские заключения и результаты анализов в клиники Кореи и Турции. За счёт собственных семейных средств возили ребёнка на обследования в Россию, Германию и Израиль, где нам подтвердили диагноз: обширный линейный невус сальных желёз. Случай очень редкий и, к сожалению, ни в Казахстане, ни в России врачи не сталкивались с такими обширными поражениями кожи и не могут предложить какие-либо реальные методы лечения, предлагают пока только наблюдать за развитием заболевания. Но, по мнению зарубежных медиков, существует большая вероятность того, что невус переродиться в злокачественную форму. Мы не можем ждать когда у ребёнка будет рак кожи. Необходимость удаления невусов уже в ближайшее время продиктована тем, что с возрастом они разрастаются и уже сейчас на лице появились очаги изъязвления, которые не заживают и постоянно кровоточат. На данный момент в клиниках Израиля и Турции нам было предложено сделать ряд операций и начать удаление невуса с лицевой и волосистой части головы. Для этого требуются сложные операции по вживлению под кожу экспандеров и постепенного наполнения их специальным раствором с целью растянуть здоровую кожу, с последующей пересадкой на поражённые участки. Это длительный, очень сложный и болезненный процесс. Но Яна готова к такому лечению и очень ждёт когда мы с ней сможем поехать на лечение. К сожалению, стоимость таких операций, просто, несопоставима с нашими финансовыми возможностями. Для проведения каждой операции требуется от 15 до 30 тыс. долларов, а таких операций требуется не одна. Я домохозяйка, не работаю,- занимаюсь воспитанием детей. В семье работает только один муж и таких денег мы не заработаем за всю жизнь. Я обращаюсь с мольбой о помощи ко всем неравнодушным людям, которые могут помочь: пока у нашей девочки невусы не переродились в рак кожи, пока ещё её можно спасти – помогите! Я не возражаю против размещения документов и фотографий в интернете и СМИ.