Последняя информация: Судороги до 65 раз в сутки... С этим недугом Рафаэлла борется уже 10 месяцев. Такая маленькая девочка... Родители всеми силами пытаются помочь своей малышке. В феврале текущего года родители ездили в клинику SNUH (Seoul National University Hospital), г. Сеул, Южная Корея, чтобы определить точный диагноз и возможность операции. Врачи рекомендуют хирургическое вмешательство т.к. новообразование большое и не подлежит медикаментозному лечению. Шанс есть, надежда, клиника и врачи, которые могут помочь девочке есть, вера есть! Остается лишь собрать необходимую сумму. Родители преодолели огромный путь ради спасения их дочери, всеми силами собирали деньги, удалось собрать 26 800 долларов, большую часть суммы. Осталось еще чуть-чуть, еще один шаг на пути к выздоровлению Рафаэллы. Рафаэлла была госпитализирована в клинику СНУ г.Сеул,Корея 6 августа. Сейчас девочка уже дома. Желаем Рафаэлле крепкого здоровья. Дата рождения:26.08.2016г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: ВПР головного мозга,фокально корковая дисплазия Ориентировочная стоимость лечения : 36000 USD 1 625 000 тенге на лечение Рафаэллы было перечислено частным спонсором, который пожелал остаться неизвестным.
91000 тенге на лечение Рафаэллы перечислила компания ZALMA LTD. Выражаем благодарность!
245 445 тенге на лечение Рафаэллы перечислила компания АО "СК "НОМАД Иншуранс". Выражаем благодарность!
670 000 тенге на лечение Рафаэллы перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!
326 079 тенге на лечение Рафаэллы перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
Обращение : Добрый день, мы, родители маленькой малышки Рафаэллы, Руслан и Руфина, обращаемся к Вам потому, что очень спешим и хотим помочь нашей дочери выздороветь! Малышка родилась 10 месяцев назад - 26.08.2016 г. Изначально сложно было открываться, рассказывать о своей ситуации, просить о помощи, но здоровье ребёнка важнее любых неудобств. Ребёнку нужна помощь. Малышку с самого рождения мучают фокальные приступы эпилептического характера. Судороги были до ! 65 раз в сутки на протяжении первых трех месяцев, и сейчас они продолжаются, только в меньшем количестве. Две реанимации, затем два месяца лежали в больнице. У нас не просыхали слёзы наблюдать, как крохотное тело сковывают бесконечные спазмы. Долго не могли установить диагноз, не могли определить, что за объемное образование в голове у малышки. Мы самостоятельно отправляли документы и снимки в многочисленные клиники мира, чтобы нам помогли определить заболевание. Первый более или менее верный диагноз прислал Санкт-Петербург по онлайн-консультации. Рафаэлле установили диагноз: ВПР головного мозга: фокальная корковая дисплазия височной области правого полушария. Эпилептическая энцефалопатия. В феврале текущего года мы поехали на обследование в клинику SNUH (Seoul National University Hospital), г. Сеул, Южная Корея, чтобы определить точный диагноз и возможность операции, да, нам подтвердили, что необходима операция. Как оказалось, это заболевание не поддаётся медикаментозному лечению, необходимо хирургическим методом удалять новообразование, операция сложная, т.к. дисплазия большого размера -большая мальформация головного мозга. Риск большой, но без хирургического вмешательства малышка будет сгорать от постоянных приступов. 304 дня жизни, и ни один без судорожных спазмов. В её 10 месяцев она все еще не переворачивается, самостоятельно не сидит, не ползает, идёт психомоторная задержка в развитии. Поэтому, встав на учет в корейской клинике, врачи сообщили, что необходимо малышке набрать определенный вес и как можно раньше про оперироваться. Надежды на хорошие результаты есть! В конце июля 2017 года нам необходимо полететь на операцию (вылет запланирован на 24 июля). Согласно трудам американского врача Гленна Домана, человеческий мозг обладает уникальными способностями к самовосстановлению и регенерации, особенно у деток! На обследование и текущее лечение мы затратили около 6 000$, это были накопления нескольких лет на покупку будущего жилья. Мы арендуем квартиру, сейчас проживаем на зарплату Руслана, средства уходят на медикаменты из Кореи в том числе. Стоимость предстоящей операции 40 млн корейских вон, что эквивалентно сумме около 36 000$. Мы всеми силами смогли собрать 26 800$, обращались к родственникам, друзьям, друзьям друзей, подали заявления в более чем 30 организаций, и все же не хватает 9 200$, чем ближе к вылету, тем нам страшнее, что необходимая сумма денег не соберётся. Именно сейчас мы приняли решение обратиться в Фонд «Милосердие». Просим Вас, добрые и отзывчивые люди, оказать нам помощь! Рафаэлле очень необходима поддержка всех нас! Мы хотим помочь нашей дочери сделать её полноценный шаг в жизни, чтобы она смогла произнести свое первое слово, бегать, радоваться и познавать жизнь, покорять новые вершины. Она только начала жить, дай Бог, чтобы операция прошла успешно, и все это останется в прошлом. Пусть добро возвращается добром! И дай бог всем деткам крепкого здоровья! Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.