Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
58 369 614,00
Помочь

Алан Рустем. Дата госпитализации: декабрь 2022 г.

Возраст
8 лет
Город
Алматы
Диагноз
Врожденный множественный артрогрипоз
Ориентировочная сумма
348 000 RUB

О ребенке

Обращение: 

Меня зовут Рахатова Айнагуль, я мама Рустем Алана Ермекулы 13.09.2014 г.р. У Алана врожденный множественный артрогрипоз и врожденная двухсторонняя косолапость. Кроме того тугоподвижность плечевых, локтевых, лучезапястных суставов верхних конечностей. Если говорить немедицинскими терминами, это означает, что Алан не может сгибать локти, не может разгибать запястья, что-либо держать в руках. Ребенок с трудом самостоятельно сидит, ходит, садится с положения лежа.

Если не проводить необходимое лечение, то в будущем ребенок не сможет самостоятельно принимать пищу, ухаживать за собой. Т.е. сейчас ребенок целиком и полностью зависит от меня: я его кормлю, мою и т.д. Самостоятельно, без квалифицированной помощи специалистов, болезнь не пройдет, а будет прогрессировать.

С 2021 года посещаем Реабилитационный центер «Meйipiм» до обеда. Сейчас Алан учится во 2 классе СШ№74( обучение на дому). Он не может писать, т.к нарушена моторика рук - кисти вывернуты вовнутрь. Ходит без помощи только по дому и даже не может перешагнуть порог самостоятельно. Мой сын вот уже на протяжении почти 8 лет проходит длительное и сложное лечение в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им Г.И.Турнера в г .Санкт-Петербург. За 8 лет ребенок перенес 4 операции:

1) в ноябре-декабре 2017 года мы прошли первый курс лечения в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им.Г.И.Турнера в г.Санк-Петербург, Россия. Реконструктивная операция на правой кисти (пересадка лучевого сгибателя кисти на короткий лучевой разгибатель кисти, устранение сгибательно-приводящей контрактуры 1 пальца с ККП)

2) в феврале 2018 года мы прошли второй курс лечения: задне-медиально наружный реализ на правой и левой стопе. Фиксация спицей таранно-ладьевидного сустава справа и таранно-ладьевидного и ладьевидно-клиновидного суставов слева

3) в мае-июне 2018 года мы прошли 3 курс лечения: задний артролиз левый локтевого сустава

4) в ноябре-январе 2018-2019 года мы прошли 4 курс лечения: восстановление ротаторный манжеты правого плеча

Кроме этого ребенок был дважды на реабилитации в этом же центре. На оплату операций деньги перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем ему огромную благодарность! В настоящий момент готовимся к 5 операции в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им Г.И.Турнера в г.Санкт-Петербург. По результатам осмотра 2023 г. врачами в НИИ ортапедии и хирургии им Г.И Турнера мы получили вызов. Предстоит оперативное лечение в области правого плечевого сустава (удаление оссификата, пересадка мышц) в 2023 году.

Сумма по выставленному клиникой счету на данную операцию составляет 348 000 рублей. Мой стабильный доход составляет 124 000 тенге(пенсия сына как ребенка-инвалида первая группа и мое пособие по уходу за ребенком). Длительная реабилитация и оперативное лечение моему сыну, к сожалению, финансово нам не под силу. Я одна воспитываю сына.

И я вынуждена опять и опять обращаться ко всем казахстанцам с просьбой о помощи в оплате очередного курса лечения. Я очень прошу вас, дорогие соотечественники: помогите моему сыну жить полноценной жизнью! Помогите обрести счастливое детство без боли и страдания! Разрешаю использовать в СМИ и в Интернете любой из присланных мной документов.

С уважением, Рахатова Айнагуль.


История болезни

Аланчик с раннего детства любит двигаться под ритмичную музыку, правда сидя на кресле. Дело в том, что у Алана врожденное заболевание, которое ограничивает его в движениях. Данный диагноз очень редок и неизлечим в Казахстане. Лечение Алана возможно в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, г.Санкт-Петербург. В декабре 2022 г. мальчика готовы госпитализировать. Точная дата будет известна позже!  Вы можете помочь Алану, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".