Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Айлин Молдабекова. Дата госпитализации: 17 июня 2020 г.

Возраст
3 года
Город
Алматы
Диагноз
ВПР. ЖКТ. Гастрошизис (ВПР). флебит левой яремной вены
Ориентировочная сумма
1 321 950 RUB

О ребенке

Обращение 8 :

Здравствуйте, наши дорогие спасители! Прошло не так много времени как мы, вновь просим Вас о помощи. Множество раз Вы выручали нас. Сколько мы с Вами прошли операций, лечение, коррекция питания и сколько ещё остаётся на нашем пути. Айлин появилась на свет 17 мая 2017 года вместе со своей близняшкой. Ещё во время беременности, когда на очередном скрининг УЗИ огласили, что один из детей с патологией, мне сразу предложили сделать аборт, несмотря на большой срок. Но я верила и продолжаю верить в свою доченьку!

На данный момент у Айлин синдром короткой кишки и она зависима от парентерального питания (внутривенного), так как оно пока является основным. Но из-за частых поломок и отторжения катетеров мы сталкиваемся с проблемой получения основного питания. И в этот раз мы столкнулись с проблемой, у Айлин на фоне отторжения катетера образовался абсцесс. Получать питание через такой катетер нельзя, так как велик риск сепсиса (заражения крови). 

Мы обратились в первую детскую больницу города Алматы, но там нам сказали что лечить без удаления катетера они не могут. Мы не можем потерять этот венозный доступ, так как он является единственным из-за синдрома полой вены. Мы связались с нашими Московскими лечащими врачами и ими было принято решение сделать операцию по поводу удлинения кишечника. Эта операция большой шаг на пути к выздоровлению. Конечно она не даст нам сразу полного отказа от парентерального питания (внутривенного), но это огромный шаг к этому. Очень прошу Вас помочь нам, помочь Айлин сделать такой большой шаг на пути к выздоровлению!

Прошу продолжать верить в Айлин, ведь она через столько прошла и не смотря ни на что она продолжает бороться и радоваться жизни! Мы очень надеемся на Вас и Вашу помощь! Разрешаю использовать информацию в СМИ и социальных сетях.

Обращение 7 :

Здравствуйте наши дорогие добряки! К Вам обращается Ромина - мама Молдабековой Айлин. И снова мы обращаемся к Вам за помощью. Ни раз Вы нас выручали и мы проходили все необходимое лечение и операции. Огромное спасибо за то, что всегда готовы помочь нашим деткам, в моменты безысходности надежда не умирает благодаря Вам и Вашей помощи.

Айлин родилась с врожденным пороком передней брюшной стенки " гастрошизис" вследствии чего была удалена большая часть тонкого и 1/2 толстого кишечника. На данный момент у Айлин синдром короткой кишки из-за чего она находится по 18 часов на парентеральном (внутривенном) питании. Когда в первые в 6 месяцев от роду мы попали в Московскую больницу, Айлинке был установлен центральный венозный катетер "бровиак" через который Айлин получала основное парентеральное питание. Все было хорошо пока перед пятой плановой госпитализацией у Айлин не начал отторгаться катетер. 

В пятую госпитализацию Айлинке заменили катетер. Но и этому Айлин не дала шанса. Айлин выросла и начала избавляться от всего, что мешало ей и предавало дискомфорт, в основном это были повязки на пол груди. Но и катетер как то попал под раздачу. В общем на шестую госпитализацию Айлинке заменили катетер "бровиак" на порт систему, данный катетер находится полностью под кожей. До этого момента все было замечательно пока и с этим катетером не начались проблемы. Из-за неисправности данного катетера парентеральное питание попадало не в вену, а под кожу из-за этого Айлин не получает необходимое для жизни парентеральное питание. В связи с данной проблемой ей экстренно необходима госпитализация в Московскую городскую детскую больницу №13 имени Н.Ф.Филатова для замены катетера.

Прошу Вас в очередной раз помочь Айлин. Ведь мы уже через столько прошли и дороги назад у нас нет. Мы очень надеемся на Вас и Вашу помощь! Разрешаю использовать информацию в СМИ и социальных сетях.
С Уважением Молдабекова Ромина

Обращение 6 :

Здравствуйте наши дорогие добряки и спасители! К Вам обращается мама Молдабековой Айлин, Ромина. Сколько раз мы с Вашей помощью и помощью фонда «Дом Милосердия» Аружан Саин проходили лечение и проводили необходимые операции, не хватит всех слов благодарности что бы описать мои чувства! Спасибо что Вы у нас есть, что всегда готовы помочь нашим ангелочкам, дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям. Айлин родилась с врожденным пороком передней брюшной стенки «гастрошизис» в следствии чего была удалена большая часть тонкого и толстого кишечника. На данный момент у Айлин синдром короткой кишки из-за чего она находится по 17часов на парентеральном (внутривенном) питании. И тут я снова обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моей доченьки Айлин. Ей экстренно необходима госпитализация в Московскую городскую детскую больницу №13 имени Н.Ф.Филатова по причине флебита катетера и его повреждении. Как так получилось? Дело в том что катетер который у нее установлен, находится все время под стерильной повязкой, а учитывая нашу жару у нее там все преет и чешется. Да и что уж там говорить ведь всем приходилось хоть иногда клеить лейкопластырь, и все мы знаем какой дискомфорт он приносит. А Айлин с повязкой на пол груди находится каждый день. Ну и как объяснить ребенку что нужно терпеть, что нельзя снимать? Ведь она еще малыш. Малыш который всю жизнь испытывает боль, дискомфорт и голод. Но не на день она не сдавалась и я не переставала в нее верить! Прошу Вас не остаться равнодушным и помочь Айлин. Мы очень надеемся на Вас!

Разрешаю использовать присланные мной документы и фотографии в СМИ и интернете.

Обращение 5 : Здравствуйте, в очередной раз обращаюсь к Вам за помощью для моей доченьки Айлинушки. Нужна экстренная госпитализация в Московскую детскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова по причине флебита туннелированного катетера Бровиак, установленного в левой яремной вене. Вчера (25.01.2019года) утром воспалилось место входа катетера, и из него начал выделяться гной. В связи с этим поднялась температура. Мы поехали в №1 детскую городскую больницу для оказания помощи ребенку. Там нам сказали что единственный выход - это удаление катетера, чего делать категорически нельзя, всвязи с невозможностью в дальнейшем установить его заново из-за тромбоза вен. Связавшись с Московскими врачами, они сообщили что могут вылечить не удаляя катетер,так как они лечили аналогичные случаи. В эсктренном порядке 26.01.2019 года, утром муж вместе с дочей вылетел в Москву на госпитализацию в клинику. Прошу Вас помочь с оплатой лечения моей доченьки Айлин. Заранее всех благодарю! С Уважением мама Молдабековой Айлин. Обращение 4 : Здравствуйте,я мама Молдабекавой Айлин. Прошу в очередной раз помочь нам. В начале ноября нас снова ждут в больнице №13 имени Н.Ф.Филатова город Москва, на коррекцию внутривенного питания и коррекцию лечения гепатита С. У Айлин синдром короткой кишки в исходе оперативного лечения гастрошизиса некроза участка тонкой и толстой кишки. В следствии чего Айлин нуждается в парентеральном питании. Айлин после введения донного лечения начала набирать вес, и ее самочувствие значительно улучшилось. Но она еще зависима от парентерального питания,отмена которого в ближайшее время невозможна. Прошу помочь нам, в нашей борьбе за жизнь. Заранее всем благодарна.Разрешаю использовать документы в СМИ и соцсетях. Обращение 3 : Здравствуйте, коллектив фонда "Дом Милосердие" и все кто читает это письмо! Пишу и прошу Вас в очередной раз помочь нам на нашем не легком пути к выздоровлению. Нас вновь ждут в Московской клиники им.Филатова в начале июня. На очередную коррекцию парентерального питания и сдачи анализов. Айлин живет и растет вопреки всему и всем! Сколько врачей утверждали что она и до полу года не дотянет, но Айлин решила иначе! 17.05.18 нам исполнился годик! Она решила что хочет и будет жить! Моя доча самый настоящий борец! И вы ей помогаете! Вы помогаете и даете моему ребенку шанс на жизнь, на лучшую жизнь! И я не могу передать на сколько я благодарна всем Вам! Каждому кто хоть как-то помог нам в такой тяжелый момент! Безгранично всем благодарна! Дай Бог здоровья Вам! Разрешаю использовать все документы присланные мною в сми и интернете. Обращение 2 : Я мама Молдабековой Айлин Сандыбаева Ромина. Ранее фонд "Дом Милосердие" помог нам съездить в Москву в Филатовскую больницу на лечение. Там Айлин установили бровиак (внутривенный катетер) и откорректировали внутривенное питание. Айлин начала набирать вес, и ее самочувствие значительно улучшилось. Но нам требуется повторный визит в Филатовскую больницу для коррекции лечения. Прошу Вас помочь нам поехать в феврале в Москву для дальнейшего лечения. Разрешаю использовать все необходимые документы в сми и в интернете. Обращение : Я, Сандыбаева Рамина мать Молдабековой Айлин. Лежу во второй детской клинической больнице. В связи с заболеванием ребенка. 17.05.2017 года была рождена с ВПР «гастрошизис», в следствие чего была сделана операция. На данный момент диагноз ребенка «синдром короткой кишки». Нуждается в правильном лечении и коррекции питания. В Казахстане не могут поставить порт в связи с маленьким возрастом. Прошу у Вас помощи, так как являюсь матерью одиночкой троих детей и не располагаю финансами. Пожалуйста, помогите.

Новости

17 июня Айлин была госпитализирована в клинику.

Благодарности

№7

Здравствуйте наши дорогие добряки! Айлин уже дома среди своих родных и близких. Огромная благодарность Вам за помощь, за то что не оставляете нас и верите в Айлин так же как и мы! В Адматинских больницах мне твердили или же внушали все время что Айлин не доживёт и до полу года, но мы доказали им и продолжаем доказывать что они были не правы! Айлин самый настоящий борец, она борется за жизнь каждый день и не смотря ни на что она улыбается и остаётся жизнерадостным ребёнком. Благодаря Вам мы продолжаем идти к здоровой и полноценной жизни!

21.01.2020г Айлин была экстренно госпитализирована в Московскую детскую городскую больницу по причине поломки порт системы (вытекание раствора парентерального питания из места вкола иглы). 23.01.2020 был удален нефункционирующий катетер с порт системой и установлен новый порт в левую внутреннюю яремную вену. Под наркозом установлен переферический катетер в проекции тыла правой кости. При введении контрастного вещества достоверно контрастировалась плечевая артерия, далее отток осуществлялся по системе множественных тонких, извилистых коллатералей. В связи с отсутствием проходимости яремных и подключичных вен справа, было принято решение заменить имеющийся катетер на новый по проводнику. Операция прошла успешно. Айлинка в этот раз очень тяжело отходила от наркоза. 28.01.2020 она была переведена в отделение педиатрии там была проведена коррекция парентерального питания (внутривенного), были взяты все необходимые анализы. Отмечались явления отёка, пастозности лица и шеи, в связи с чем был заподозрен синдром ВПВ, проведена ангиография, выявлены КТ-признаки тромбоза подключичных вен с развитием венозных коллатералей. Проведена коррекция режима и состава ЭП и перерасчёт ПП. Теперь нам разрешили кормить мясными пюре. Вводить их будем постепенно и вскоре надеюсь мы полностью перейдём на нормальную пищу. Сейчас Айлин хорошо себя чувствует набирает в весе радуется и играет со своими сестрёнками.

Благодаря Вам мы продолжаем необходимое лечение, спасибо что помогаете нам наши дорогие добряки! Вся наша семья выражает вам искреннюю благодарность за помощь Айлин на пути к выздоровлению! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

№6

Здравствуйте наши замечательные добряки и фонд Дом Милосердия! Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь моей доченьки Айлин! С Вашей помощью мы получили необходимое для нас лечение. По прилету в Москву, Айлинке был удален центрально венозный катетер " бровиак" по причине его поломки, и был временно установлен катетер в бедренную артерию. Далее проводилась антибактериальная терапия, коррекция инфузионной терапии с положительным эффектом. За день до операции по установке "порт-системы", Айлинке пришлось переливать кровь из-за анемии. Все прошло хорошо, без отрицательной реакции, с положительным эффектом в виде купирования анемии. 06.08.19 была проведена операция по установке "порт-системы" для длительного парентерального питания, без осложнений. На данный момент Айлин чувствует себя хорошо, но еще зависима от парентерального (внутривенного) питания, отмена которого в ближайшее время невозможна. Но несмотря ни на что она остается все тем же жизнерадостным и веселым ребенком! Еще раз от всей души благодарим Вас за помощь, спасибо что продолжаете помогать Айлин и всем детям что нуждаются в Вас!

История болезни

  • Первое обращение к нам в фонд мы получили в ноябре 2017 г. С тех пор пройден большой путь. Каждую поездку Айлин полностью обследовали и корректировали энтеральное и парентеральное питание, проводилась корректировка медикаментозного лечения гепатита С. 25 января 2019г. утром воспалилось место входа катетера, и из него начал выделяться гной. Отечественные врачи помочь без удаления катетара не могли, а удалять его нельзя было. Айлин экстренно госпитализировали 26 января 2019г в клинику ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" г. Москва, где и проводились все этапы лечения. Удалось сохранить катетер. Пол года всё было нормально, 26 июля 2019 г. девочку экстренно госпитализировали по причине флебита катетера и его повреждения. Айлин проведена антибактериальная терапия, удален центрально венозный катетер, 06.08.19 была проведена операция по установке "порт-системы" для длительного парентерального питания, без осложнений. К сожалению был поврежден данный катетер, парентеральное питание попадало не в вену, а под кожу из-за этого Айлин не получает необходимое для жизни парентеральное питание. В связи с данной проблемой Айлин экстренно была госпитализирована 21 января 2020 г. в Московскую городскую детскую больницу №13 имени Н.Ф.Филатова для замены катетера. Был удален нефункционирующий катетер с порт системой и установлен новый порт в левую внутреннюю яремную вену. Под наркозом установлен переферический катетер в проекции тыла правой кости. Но спустя почти 4 месяца родители вновь обратились в фонд т.к. идет отторжение катетера и после консультации с лечащими врачами Айлин, принято решение делать операцию по удлинению кишечника. В июне 2020 г., когда откроют границы, Айлин ожидают в клинике. 

Ориентировочная стоимость операции : 7390 USD

Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения : 3670 USD

Ориентировочная стоимость 3го этапа лечения : 2000 USD

Ориентировочная стоимость 4го этапа лечения : 2000 USD

Ориентировочная стоимость 5го этапа лечения : 1000 USD 

Ориентировочная стоимость 6го этапа лечения : 287 650 рублей 

Ориентировочная стоимость 7го этапа лечения : 300 000 рублей 

Ориентировочная стоимость 8го этапа лечения : 1 321 950 рублей 

* Вся сумма за 1ую операцию Айлин была оплачена в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".   

* 100 000 тенге на 3ий этап лечения Айлин перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 1 200 000 тенге на 4ый этап лечения Айлин перечислил частный спонсор - Тимур Кемель. Выражаем искреннюю благодарность.

* 1 710 856 тенге за 6ую операцию Айлин было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".