Последняя информация:Последняя информация: Динмухамед родился здоровым, в 3 годика мальчик пошел в садик. Казалось все хорошо! Но! Весной 2017 резко скосился правый глазик. Было проведено МРТ и выявлено образование пинеальной области. После консультации с врачом из клиники GAZIOSMANPASA рекомендовано при активном росте решить вопрос об этапе лучевой терапии. 29 января клиника GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция госпитализировали Динмухамеда. Было проведено обследование: МРТ головного мозга и генетический тест для уточнения диагноза Нейрофиброматоз 1 типа. По плану лечения, которого составили врачи-радиологи этой больницы, если генетический тест будет положительным, то ребенок сможет пройти 30 сеансов лучевой терапий под анестезией. 16 марта генетический тест выдал положительный результат и теперь Динмухамеда предстоит курс лечения лучевой терапии в мае. Динмухамед был госпитализирован 28 мая. При обследовании было выявлено, что опухоль не прогрессирует, поэтому лучевую терапию отменили и назначили через пол года приехать на контроль состояния. Это отличная новость! Мы очень рады за нашего Динмухамеда. И дай Бог, чтобы через пол года результаты были еще лучше! 

Дата рождения:11.09.2012г. 

Место жительства: ЮКО,г.Кызылорда 

Диагноз: Нейрофиброматоз с поражением среднего мозга,базальных ганглиев 

Ориентировочная стоимость 1 этапа лечения : 2500 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения : 20000 USD  

Обращение 2 : Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и ДО Милосердие, мы просим Вас помочь нашему сыну. Наш сын Сайлаубай Дінмұхамед, 11.09.2012 г.р., в семье первенец и родился он полноценным и здоровым. В три года пошел в детский сад, радовались каждому маленькому его достижению и были очень счастливы, пока не настигла нашего сына эта страшная болезнь. Все началось в конце весны 2017 года, когда у него резко скосился правый глаз. После этого сразу же обследовались в Казахском НИИ глазных болезней и по заключению окулиста 26.06.2017 г. в Детской клинической больнице №2 прошли МРТ головного мозга. На полученных результатах было обнаружено образование в среднем мозге. Не теряя времени, поехали в Национальный центр нейрохирургии г. Астаны. Ребенок консультирован нейрохирургами совместно с профессором Акшулаковым С.К. и сделали такое заключения от 05.07.2017 г.: В виду анатомического расположения опухоли, в глубинных структурах, радикальное удаление опухоли не является возможным. Рекомендована консультация онколога. 12.07.2017 г. консультировались онкологом Национального научного центра Материнства и Детей г. Астаны Ахметкалиевым А.С.. Учитывая клиническую картину заболевания (наличие пятен на коже по типу кофе с молоком) выставлен клинический диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа с поражением среднего мозга, базальных ганглиев. Заключение: С отсутствием гистологической верификации диагноза ребенку показано лечение согласно протоколу LGG 2004 в условиях НЦПиДХ г. Алматы. Консультация онколога к.м.н. Жумадуллаева Б.М. от 18.07.2017 г. Диагноз: образование пинеальной области. Рекомендовано плановая госпитализация по порталу для дообследования и возможного спец.лечения в НЦПиДХ. С 25.07. по 25.08.2017 г. были на госпитализации в НЦПиДХ. Все необходимые анализы и обследования прошли. На МРТ головного мозга от 01.08.2017 г. визуализировались образования сосцевидного тела справа и среднего мозга. Во время госпитализации ребенок никакого лечения не получал, так как не имелись гистологические верификации опухолей. Были выписаны с рекомендациями: активное наблюдение онколога, контроль МРТ каждые 3 месяца. После выписки ребенка проконсультировал детский нейрохирург частной больницы Газиосманпаша при Университете Ениюзъил г. Стамбул. Заключение: из за расположения опухоли в данном этапе хирургическое лечение (удаление образования или биопсия с диагностической целью) невозможно. Рекомендована: при активном росте решить вопрос об этапе лучевой терапии. С помощью Вашего фонда 29 января 2018 года наш сын смог пройти обследования в частной больнице Газиосманпаша г. Стамбул: МРТ головного мозга и генетический тест для уточнения диагноза Нейрофиброматоз 1 типа. По плану лечения, которого составили врачи-радиологи этой больницы, если генетический тест будет положительным, то ребенок сможет пройти 30 сеансов лучевой терапий под анестезией. 16 марта генетический тест выдал положительный результат и теперь нас ожидает курс лечения лучевой терапии стоимостью около 20.000 долларов. Но, к большому сожалению, финансовое состояние нашей семьи не позволяет оплатить такое дорогостоящее лечение за рубежом. В семье работает только один человек – муж. Я сижу дома по уходу за ребенком. Очень прошу оказать нам помощь в лечении. Спасибо за внимание. С уважением мама Сайлаубай Д.С. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любые документы из высланных мною, медицинские выписки и фотографии. Обращение : Здравствуйте Уважаемая Аружан Саин и ДО Милосердие, мы просим Вас помочь нашему сыну. Наш сын Сайлаубай Дінмұхамед, 11.09.2012 г.р., в семье первенец и родился он полноценным и здоровым. В три года пошел в детский сад, радовались каждому маленькому его достижению и были очень счастливы, пока не настигла нашего сына эта страшная болезнь. Все началось в конце весны 2017 года, когда у него резко скосился правый глаз. После этого сразу же обследовались в Казахском НИИ глазных болезней и по заключению окулиста 26.06.2017 г. в Детской клинической больнице №2 прошли МРТ головного мозга. На полученных результатах было обнаружено образование в среднем мозге. Не теряя времени, поехали в Национальный центр нейрохирургии г. Астаны. Ребенок консультирован нейрохирургами совместно с профессором Акшулаковым С.К. и сделали такое заключения от 05.07.2017 г.: В виду анатомического расположения опухоли, в глубинных структурах, радикальное удаление опухоли не является возможным. Рекомендована консультация онколога. 12.07.2017 г. консультировались онкологом Национального научного центра Материнства и Детей г. Астаны Ахметкалиевым А.С.. Учитывая клиническую картину заболевания (наличие пятен на коже по типу кофе с молоком) выставлен клинический диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа с поражением среднего мозга, базальных ганглиев. Заключение: С отсутствием гистологической верификации диагноза ребенку показано лечение согласно протоколу LGG 2004 в условиях НЦПиДХ г. Алматы. Консультация онколога к.м.н. Жумадуллаева Б.М. от 18.07.2017 г. Диагноз: образование пинеальной области. Рекомендовано плановая госпитализация по порталу для дообследования и возможного спец.лечения в НЦПиДХ. С 25.07. по 25.08.2017 г. были на госпитализации в НЦПиДХ. Все необходимые анализы и обследования прошли. На МРТ головного мозга от 01.08.2017 г. визуализировались образования сосцевидного тела справа и среднего мозга. Во время госпитализации ребенок никакого лечения не получал, так как не имелись гистологические верификации опухолей. Были выписаны с рекомендациями: активное наблюдение онколога, контроль МРТ каждые 3 месяца. После выписки ребенка проконсультировал детский нейрохирург частной больницы Газиосманпаша при Университете Ениюзъил г. Стамбул. Заключение: из за расположения опухоли в данном этапе хирургическое лечение (удаление образования или биопсия с диагностической целью) невозможно. Рекомендована: при активном росте решить вопрос об этапе лучевой терапии. С выявления болезни моего сына мы проходим только обследования, а что касается лечения, то наши врачи обессилены и все они рекомендуют зарубежные клиники. Но к большому сожалению финансовое положение нашей семьи не позволяет нам получить какое либо дообследование или лечение за рубежом. В семье работает только один человек – муж. Я сижу дома по уходу за ребенком. Очень прошу оказать нам помощь в лечении. Спасибо за внимание. С уважением мама Сайлаубай Д.С. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любые документы из высланных мною, медицинские выписки и фотографии.