Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
15 010 312,00
Помочь

Кира Гришина

Дата рождения
26.09.2006
Город
Алматы
Диагноз
ВПС, ДМП, выраженный комбинированный стеноз легочной артерии
Ориентировочная сумма
60 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 2

Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я хочу обратиться к Вам за помощью. Моей двенадцатилетней дочери Кирочке, после сложной операции на сердце в сентябре 2018 года, нужно провести зондирование и полное обследование, что бы определить прижился ли протез и правильно ли он функционирует. У нашего порока очень длинное медицинское название, но говоря простым языком у нее нет левой половины сердца.  Из-за этого износ сердца идет в два раза быстрее. Да и к тому же Кирочкиному организму постоянно не хватает кислорода. Поэтому нам приходится делать операции, которые бы поддерживали ее в норме. Узнали мы о том, что с сердцем нашей доченьки что то не так за 1,5 месяца до родов на очередном УЗИ. Получилось так, что узист с нашей поликлиники ушла в декрет и на ее место не нашли ни кого. Нам предложили съездить в другую поликлинику на бесплатной основе. Но мы решили сходить в платную. И мы об этом не пожалели. На протяжении всей беременности нам в нашей поликлинике говорили, что все хорошо. Когда же мы попали на прием в платную поликлинику, нам сразу сказали, что с сердцем крохи что-то не так. После этого нас направили в поликлинику «Репродукции человека» на консилиум. Там тоже сказали, что что-то не так. Но вот что не так? Так и не смогли разобраться и направили в клинику им. Сызганова. Там мы тоже прошли обследование и опять же ответа на вопрос не нашли. Оставалось только ждать дня родов, что бы сделать УЗИ уже не посредственно самому ребенку. За неделю до родов нам посоветовали обратиться в клинику «Молекулярной медицины».

Там нам говорят, что 99% того, что ребенок умрет при родах. Сказали, что порок такой сильный при котором сердце не заработает вне материнского организма. Эта неделя до родов была сущим адом. Нас положили в роддом для того что бы следить за протекающей беременностью. Постоянные консилиумы с разными врачами и всегда оказывался один результат. Роды прошли хорошо. Малышку сразу забрали в барокамеру, едва мне ее показав. В течение трех дней, пока мы лежали в роддоме, мне разрешалось раз в сутки посмотреть на нее. Моя маленькая кроха лежала в пластмассовой коробке с трубками в ноздрях (через которые ее кормили) и с системой в маленькой ручке. На четвертый день нас перевели в больницу № 1. Там мы пролежали 3 недели, после чего, наконец попали домой. На следующий же день мы поехали в клинику им. Сызганова для УЗИ. Нам поставили простейший диагноз «Не закрытое овальное окно». Но сказали, что оперировать ребенка в Казахстане нет возможности потому, что нет аппаратуры, которая бы откачала такого маленького ребенка после операции. И направили нас в г. Новосибирск в НИИ им. Мешалкина для дальнейшего обследования и операцию. Дождавшись исполнения 40 дней ребенку и подсобрав денег на поездку, мы отправились в г. Новосибирск. Там то нам и поставили наш диагноз. Еще сказали, что смогут сделать 3 этапа операций, которые помогут поддержать жизнедеятельность ребенка до того периода, когда можно будет сделать пересадку сердца. Но вот была загвоздка в том, что первую операцию будут делать не раньше 1 годика, так как вес очень мал. Сразу предупредили, что с таким пороком не все дети доживают до года и что нам надо готовиться к худшему (каждый день мог оказаться последним в ее жизни). После приезда обратно в г. Алмату нас постоянно начали ложить в разные больницы для того, что бы поддержать жизнедеятельность до операции. В 2 месяца у Кирочки начинаются приступы судорог. С каждым месяцем они учащались и учащались. Ближе к 5 месяцам они стали так часто проявляться. Мы созвонились с НИИ им. Мешалкина и нам сказали ждать больше нечего – надо оперировать. Мы обратились в клинику им. Сызганова, где нам дали отказ от операции в Казахстане и мы стали собирать документы на квоту. На тот момент мы и не могли подумать о том, что это займет так много времени. 

Мы не успели собрать все необходимые документы в срок. Слава Богу, что хозяин фирмы, где работал муж, согласился занять нам необходимую сумму. Операция прошла успешно. Через 2 недели мы вернулись домой. Счастью нашему не было границ. Тем более, что нам сказали что приступов судорог больше не будет. Они были из-за не хватки кислорода в организме. Мы рассчитывались с займом. На следующий год мы поехали на обследование. А вот на второй год после операции нам сказали, что пора делать уже 2 этап операции. Подумав о том, что нам дадут квоту, мы обращаемся в клинику им. Сызганова. Там нас действительно ставят на очередь для получения квоты, но объясняют, что наша очередь подойдет не ранее чем через 3 года. Потому, что людей очень много, а денег государство выделяет мало. Предложили лечь на операцию на платной основе, уточнив сразу, что гарантий они не каких не дают. 

Сказали, что в Казахстане делалось всего 2 раза такая операция: 1ая была 6 лет назад (правда ребенок умер), а 2ая вот на днях и ребенок до сих пор в реанимации (исход не понятен). Не до конца рассчитавшись за первую операцию, нам приходиться просить денег на вторую. Слава Богу и в этот раз нам не отказали. Мы уехали в г. Новосибирск. Вторая операция проходит успешно. Через 3 недели мы возвращаемся домой. Последующие время мы каждый год за свой счет ездим на обследование в НИИ им. Мешалкина, где нас наблюдают. Время идет, долг уменьшается, но наступает время, когда человеку, кто нам занимал деньги, понадобились ему самому. Нам ни чего не оставалось, как взять кредит в банке под не маленькие проценты. На 3 этап операции, которая была сделана в сентябре 2018 года нам помогли собрать деньги 2 фонда: фонд «Я рядом» и основную сумму - фонд «Дом», за что мы им безмерно благодарны! И вот сейчас, когда пройдет год после операции, нам нужно ехать на обследование. Из-за того, что кредит мы еще не успели оплатить, нам удалось подсобирать денег на дорогу и проживание вне больницы, а так же  за госпитализацию мамы вместе с Кирой. Ведь в нашей семье работает только муж и очень много денег уходит на лекарства для реабилитации, а так же постоянные анализы, которые в обычной поликлинике не делаются. Нам приходится делать их в клинике им. Сызганова на платной основе еженедельно. Теперь нам необходимо найти оставшуюся сумму денег на само обследование, но как это сделать? Мы обращаемся за помощью к Вам! Помогите пожалуйста нам обследовать ребенка. От этого зависит ее жизнь.  Сердце матери разрывается от беспомощности.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 

Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я хочу обратиться к Вам за помощью. Моей одиннадцатилетней дочери Кирочке срочно нужна операция на сердце. У нашего порока очень длинное медицинское название, но говоря простым языком у нее нет левой половины сердца. Из-за этого износ сердца идет в два раза быстрее. Да и к тому же Кирочкиному организму постоянно не хватает кислорода. Поэтому нам приходится делать операции, которые бы поддерживали ее в норме. Узнали мы о том, что с сердцем нашей доченьки что то не так за 1,5 месяца до родов на очередном УЗИ. Получилось так, что узист с нашей поликлиники ушла в декрет и на ее место ни нашли ни кого. Нам предложили съездить в другую поликлинику на бесплатной основе. Но мы решили сходить в платную. И мы об этом не пожалели. На протяжении всей беременности нам в нашей поликлинике говорили, что все хорошо. Когда же мы попали на прием в платную поликлинику нам сразу сказали, что с сердцем крохи что-то не так. После этого нас направили в поликлинику «Репродукции человека» на консилиум. Там тоже сказали, что что-то не так. Но вот что не так? Так и не смогли разобраться и направили в клинику им. Сызганова. Там мы тоже прошли обследование и опять же ответа на вопрос не нашли. 

Оставалось только ждать дня родов, что бы сделать УЗИ уже не посредственно самому ребенку. За неделю до родов нам посоветовали обратиться в клинику «Молекулярной медицины». Там нам говорят, что 99% того, что ребенок умрет при родах. Сказали, что порок такой сильный при котором сердце не заработает вне материнского организма. Эта неделя до родов была сущим адом. Нас положили в роддом для того что бы следить за протекающей беременностью. Постоянные консилиумы с разными врачами и всегда оказывался один результат. Роды прошли хорошо. Малышку сразу забрали в барокамеру, едва мне ее показав. В течение трех дней, пока мы лежали в роддоме, мне разрешалось раз в сутки посмотреть на нее. Моя маленькая кроха лежала в пластмассовой коробке с трубками в ноздрях (через которые ее кормили) и с системой в маленькой ручке. На четвертый день нас перевели в больницу № 1. Там мы пролежали 3 недели, после чего, наконец попали домой. На следующий же день мы поехали в клинику им. Сызганова для УЗИ. Нам поставили простейший диагноз «Не закрытое овальное окно». Но сказали, что оперировать ребенка в Казахстане нет возможности потому, что нет аппаратуры, которая бы откачала такого маленького ребенка после операции. И направили нас в г. Новосибирск в НИИ им. Мешалкина для дальнейшего обследования и операцию. Дождавшись исполнения 40 дней ребенку и подсобрав денег на поездку, мы отправились в г. Новосибирск. Там то нам и поставили наш диагноз. 

Еще сказали, что смогут сделать 3 этапа операций, которые помогут поддержать жизнедеятельность ребенка до того периода, когда можно будет сделать пересадку сердца. Но вот была загвоздка в том, что первую операцию будут делать не раньше 1 годика, так как вес очень мал. Сразу предупредили, что с таким пороком не все дети доживают до года и что нам надо готовиться к худшему (каждый день мог оказаться последним в ее жизни). После приезда обратно в г. Алмату нас постоянно начали ложить в разные больницы для того, что бы поддержать жизнедеятельность до операции. В 2 месяца у Кирочки начинаются приступы судорог. С каждым месяцем они учащались и учащались. Ближе к 5 месяцам они стали так часто проявляться. Мы созвонились с НИИ им. Мешалкина и нам сказали ждать больше нечего – надо оперировать. Мы обратились в клинику им. Сызганова, где нам дали отказ от операции в Казахстане и мы стали собирать документы на квоту. На тот момент мы и не могли подумать о том, что это займет так много времени. 

Мы не успели собрать все необходимые документы в срок. Слава Богу, что хозяин фирмы, где работал муж, согласился занять нам необходимую сумму. Операция прошла успешно. Через 2 недели мы вернулись домой. Счастью нашему не было границ. Тем более, что нам сказали что приступов судорог больше не будет. Они были из-за не хватки кислорода в организме. Мы рассчитывались с займом. На следующий год мы поехали на обследование. А вот на второй год после операции нам сказали, что пора делать уже 2 этап операции. Подумав о том, что нам дадут квоту, мы обращаемся в клинику им. Сызганова. Там нас действительно ставят на очередь для получения квоты, но объясняют, что наша очередь подойдет не ранее чем через 3 года. Потому, что людей очень много, а денег государство выделяет мало. 

Предложили лечь на операцию на платной основе, уточнив сразу, что гарантий они не каких не дают. Сказали, что в Казахстане делалось всего 2 раза такая операция: 1ая была 6 лет назад (правда ребенок умер), а 2ая вот на днях и ребенок до сих пор в реанимации (исход не понятен). Не до конца рассчитавшись за первую операцию, нам приходиться просить денег на вторую. Слава Богу и в этот раз нам не отказали. Мы уехали в г. Новосибирск. Вторая операция проходит успешно. Через 3 недели мы возвращаемся домой. Последующие время мы каждый год за свой счет ездим на обследование в НИИ им. Мешалкина, где нас наблюдают. Время идет, долг уменьшается, но наступает время, когда человеку, кто нам занимал деньги, понадобились ему самому. Нам ни чего не оставалось, как взять кредит в банке под не маленькие проценты. На данный момент мы должны еще кругленькую сумму денег за этот кредит, а нам назначают третий этап операции. 4 года назад мы ложились на зондирование и нам сказали, что операция необходима, но пока они ее не могут сделать из за аллергической реакции. 

Поэтому ее переложили. 2 года назад из-за нехватки денег мы пошли на обследование в новую поликлинику на ул. Басенова. Там хирурги сказали, что операция экстренно необходима, а так же о том, что прилетает хирург из Италии у которого мы можем проконсультироваться. Через 10 дней мы попали к нему на прием. Он так же сказал, что операция необходима и что ее нужно делать в НИИ им. Мешалкина, так как два первых этапа прошли там. Мы подали запрос на предоставление ценовой справки, которая подвергла нас в ужас. Счет был выставлен на 700 000 рублей, куда не входит не проживание родителя и стоимость билетов на перелет. Подсобрав денег своими силами, а так же на помощь пришли родственники и друзья, нам удалось собрать деньги на перелет и проживание родителя. Но на саму операцию денег так и не нашли. На наши просьбы откликнулся фонд «Я рядом». Они помогли до собрать недостающую сумму в размере 10 000 долларов. И мы поехали на операцию в г. Новосибирск. Нам сразу же назначили дату зондирования и операции. Но после проведения зондирования сказали, что у ребенка повысилось легочное давление и так как состояние стабильно на данный момент операцию отложили. Осенью прошлого года мы очередной раз ложимся в НИИ им. Мешалкина на обследование и нам говорят, что состояние сильно ухудшилось и ждать уже нечего. И хоть легочное давление не уменьшилось - операцию будут проводить. Но из-за этого цена операции возросла до 1 616 506 рублей. 

Так как из-за сложности проведения, а так же восстановления после нее нам надо будет лежать в больнице от 4 до 6 месяцев и будут использованы дополнительные аппараты. А это почти в 1,5 раза. Таких денег у нас нет. Понимая это - я ни понимаю, что нам делать? Денег и так не хватает на жизнь и на выплату кредита, а как собрать на операцию? Тем более такую огромную сумму? Ведь в нашей семье работает только муж. У нас на данный момент есть деньги на перелет и проживание родителя, а так же часть денег на операцию в размере 7 800 долларов. Теперь нам необходимо найти оставшуюся сумму денег на саму операцию, но как это сделать? Мы обращаемся за помощью к Вам! Помогите пожалуйста нам спасти ребенка! На данный момент Кирочке срочно нужна операция, ее состояние ухудшается с каждым прожитым днем. Сердце матери разрывается от беспомощности. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

14 октября 2019 г. Кира госпитализирована в клинику. Проведено обследование, часть препаратов отменена, рекомендовано в 2021 году приехать на обследование. Желаем Кирочке крепкого здоровья!

Благодарности

№2

Здравствуйте, Дорогие наши!

Пишет Вам мама Гришиной Киры - Анна. Мы съездили на послеоперационное обследование. Спешу сообщить, что восстановление идет хорошо. Даже эпилепсионные очаги сокращаются. Часть лекарств была отменена после обследования. Единственно появилось образование в желчном пузыре, которое грозить перерасти в камень. Из-за этого сейчас очень переживаем и ищем хорошего гастроэнтеролога, который бы смог провести лечение для рассасывания данного образования. Еще из-за приема лекарств ухудшилось зрение. Сейчас проходим лечение у окулиста.

На данный момент Кирочка чувствует себя хорошо, насколько может, в силу своего порока. В силу состояния учимся на дому. Следующее обследование назначено через 1,5 года – весной 2021 года.

Со своей стороны, мы хотим сказать Вам огромное СПАСИБО!!! Спасибо Вам за то, что помогли нам пройти этот тяжелый путь и выстоять все невзгоды! Дай Бог Вам сил и терпения в Вашем нелегком деле! Пусть все ладится и складывается хорошо!

С любовью, Ваша семья Гришиных!


История болезни

У Киры очень сложный порок сердца. Еще будучи в утробе мамы, врачи прогнозировали летальный исход при рождении. Но! Кира выжила! Ей уже 12 лет! Все эти 12 лет родители отчаянно борются за жизнь своей дочурки. Было сложно, родители взяли кредит, помогала команда "Я Рядом", добрые и отзывчивые люди. 23 апреля 2018 г. Кира была госпитализирована в клинику, но операцию по медицинским показаниям отложили до сентября и отправили Кирочку домой. Кирочка была госпитализирована в клинику НИИ патологии и кровообращения им. Е. Мешалкина г. Новосибирск 10 сентября 2018г. Была проведена операция на сердце, состояние после выписки было хорошее, Кира проходит реабилитацию и готовится к следующей госпитализации.

Ориентировочная стоимость 1 операции : 37000 USD 

Ориентировочная стоимость 2 этапа госпитализации : 60 000 рублей 

* 24000 долларов на 1ую операцию Киры перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 500 000 тенге на 1ую операцию Киры перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.