Последняя информация: 9 лет назад Ажар перенесла операцию по удалению аппендицита. С того самого момента Ажар очень ослабла, но это не все испытания, которые уготовила судьба. Буквально через пару дней после выписки, Ажар сбивает машина. После того дня Ажар начала часто спотыкаться, хромать. Отечественные врачи поставили диагноз, который не имеет основания быть. Сейчас требуется детальное генетическое обследование. Клиника ГЕНОТЕК г.Москва,Россия провели анализ в июле. Через 3 месяца ожидаем результаты. Дата рождения:27.05.2001г. Место жительства: г.Балхаш Диагноз: Мышечная дистрофия Эрба-Рота,генетика Ориентировочная стоимость обследования : 234 000 тенге В ходе проведения акции «Благотворительный забег среди государственных служащих «Алға басу – движение вперед» на обследование Ажар было собрано и перечислено 234 000 тенге. Выражаем искреннюю благодарность!
Обращение : Здравствуйте Общественный фонд «Добровольное Общество Милосердие»! Хочу обратиться к вам за помощью, но перед тем как просить помощи. Хочу о себе о своей болезни написать. Мне 17лет, из-за врачебной ошибки я потеряла 8 лет здоровой жизни, и провела нелегкое детство в 4-х стенах 9 лет назад мне сделали операцию, удаляли «аппендицит», операция длилась 4 часа. После операции, заболела, похудела, но мы думали, что пройдет, и не стали проверяться у специалистов. После выписки спустя через пару дней, когда шла в школу меня сбила машина, отлетела на пару метров, то ли от страха,то ли от шокового состояния, я дрожала и не понимала, что происходит со мной,мне хотелось побежать к маме, и рассказать что меня обидели, что мне страшно, больно, но я не могла говорить ей .водитель шантажировала , меня попросив не говорить родным. После того дня начала часто спотыкаться, хромать. Родителям соврала, что упала, они беспокоились, отвезли в Областную больницу. Там прошла курс лечения,и в один день меня с моей мамой позвали в ординаторскую.Врач начала расспрашивать у мамы «было ли в роду таких заболеваний?» .Мама с папой в тот момент в разводе были , не у кого было посоветоваться, мама знала, что её свекровь болела каким-то заболеванием , и умерла в раннем возрасте , она предположила и рассказала врачу о свекрови. Врач сделала выводы , после чего поставили диагноз «Прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота. После злополучного дня моя жизнь изменилась кардинально. Спустя 5 лет выяснилось, что у моей бабушки болели почки, а у меня здоровые почки, то есть диагноз не правильный, факты врачам показала, они начали ссылаться на слабый организм, но это ведь не вирусное заболевание. Прежде чем писать эти строки, думала днями напролёт.Понимала, что потерянное время и здоровье уже не вернуть! Решила для себя, что буду мотивировать людей, поменяю стереотипы тех,которые обходят и не понимают людей с ограниченными возможностями. Почему я спустя 5,6 лет только захотела узнать основной диагноз? С каждым годом ухудшается здоровье. И меня терзают вопросы о своей сопутствующие болезни ухудшаются. Нужна операция на позвоночник и на сердце. Но врачи отложили операцию, из-за основного не правильного диагноза. Все зависит от моего диагноза. Поэтому прошу помочь мне выяснить ,мой диагноз... Аман Ажар Жанатовна !