Последняя информация: Когда Раминочке было 2 недели, начался сильный кашель, родители забили тревогу. После проведенных анализов был поставлен обструктивный бронхит и гипотрафия II-III степени. Состояние девочки с каждым днем ухудшалось. В мокроте в НЦП и ДХ в мае 2018 года выявили синегнойную палочку. В течении года прибавка веса всего 300 грамм. К сожалению данный диагноз неизлечим, но в России есть клиника, которая отлично справляется с задачей улучшения качества жизни таких деток, облегчение течения заболевания! ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России госпитализировали Рамину на обследование и лечение 11 сентября. Было проведено обследование и медикаментозное лечение. Рамина дома, желаем девочке крепкого здоровья! Дата рождения:17.12.2015 Место жительства: ВКО.г Семей Диагноз: Муковисцидос смешанная форма Ориентировочная стоимость лечения : 2000 USD Обращение : Я , Шыныбаева Альфия прошу Вас оказать нам помощь в лечении моей дочери Сериковой Рамины Равильевны. Она родилась 17.12.2015 года с весом 3.50 кг, рост-50см. С рождения после 2х недельной жизни она начала сильно кашлять. Когда пришли на проф.осмотр и при взвешиваний обнаружили что, Рамина не прибавила, а скинула вес в месячном возрасте. ВОП поликлиники отправила нас на лечение в клинику «Венера» для полного обследования. В январе 2016 года в клинике поставили диагоноз обструктивный бронхит и гипотрафия II-III степени. 2016 года в феврале месяца поступили в Инфекционную больницу с жалобами на повышение температуры тела , до 38,3 С судороги мышц лица, качающие движении головой, вялость. После нас направили в патологию для новоржденных в Областную больницу.Там предположили диагноз Муковисцидоз.После лечения нас направили для подтверждения диагноза в г. Алмата НЦП и ДХ. При поступлении состояние было крайне тяжелым за счет неврологической симптоматики ,судорожного синдрома,электролитных нарушений,обменных нарушений,нестабильности динамики, симптомов интоксикации, была на ИВЛ.,переливания крови . Провели обследование,где выявили диагноз Муковисцидоз, смешанная форма, генотип неопределен. Пневмония двусторонняя, внебольничная,затяжное течение, БОС,ДН 2-3 степени.Синдром Барттера, Энцефалопатия гипоксического- ишемического генеза. Гипертензнонный синдром. Синдром мышечной дистопии. Судорожный синдорм. Отек головного мозга,САК?. ВУИ, ЦМВ. БЭН 3 степени. Вторичная панкреатическая недостаточность. Ангиоспазм на фоне компенсированного отека сетчатки. ОППЗ. Провели КТ легких. В 2016 году в сентябре сдали кровь в Центре Моллекулярной Медицины г. Алмате, где обнаружили Муковисцидоз в гомозиготном состоянии мутации del F 508 . В мокроте в НЦП и ДХ в мае 2018 года выявили синегнойную палочку. В течении года прибавка веса всего 300 грамм. Стул зловонный, жирный, неустойчивый даже при приеме препарата *Креон * по 8 капсул в день. Мы с семьей проживаем в ВКО г. Семей поселок Восточный квартал Б, дом 29,кв. 15.Моя семья состоит из четырех человек муж,я и две наши дочери .Мой муж работает ,но этих денег не хватает мы живем на съёмной квартире я с детьми сижу дома. На данный момент мы обратились в одну из клиник г .Москвы, где нам выслали письмо с положительным ответом. А для этого необходимы финансовые средства. Со своей стороны мы ищем спонсоров и надеемся на помощь добрых людей. Я понимаю, что это сложное генетическое наследственное заболевание. И очень хочу видеть своего ребенка здоровым и счастливым. Ежедневный прием лекарств, ингаляции изматывает моего ребенка, но это жизненно необходимо. Мы очень любим ее и боимся потерять. Понимаем в нашей стране очень много деток с различным тяжелейшим течением болезней, но очень надеемся, что Вы не откажете в содействии лечения и финансовой помощи. Я, Шыныбаева Альфия Маратовна даю полное согласие на размещение в СМИ истории болезни и фотографии ребенка.