Последняя информация: Куат настоящий боец. Врачи давали неутешительные прогнозы, но он не сдался! Сейчас мальчику уже 14 лет. Лечение, которое Куат проходит на родине не дает результатов. Состояние Куата стремительно ухудшается и врачи рекомендуют пройти лечение в Москве. Клиника ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России успешно справляются с лечением данного заболевания. Куат госпитализирован в клинику 13 сентября 2018г. Было проведено обследование и поликомпонентное лечение с применением химиотерапевтических лекарственных препаратов, генно-инженерных биологических лекарственных препаратов. Был проведен генетический анализ. Состояние Куата стабильное. Желаем Куату здоровья и добрых отзывчивых людей на его жизненном пути. Дата рождения:01.12.2003г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: Муковисцидос смешанная форма Ориентировочная стоимость лечения : 2500 USD Обращение : Уважаемая Аружан Саин и сотрудники фонда! Обратиться к Вам, нас заставила беда, которая ворвалась в наш дом. Дело в том, что мой сын болен страшной болезнью муковисцидоз. Кыдралиев Куат Бакытулы родился 1 декабря 2003 года в г.Алматы. В 40 дней ребенок заболел. 13 января 2004 года попали в Городскую Инфекционную больницу с диагнозом Обструктивный бронхит и Двусторонняя Пневмония. Пролежав 14 дней меня с сыном выписали без видимых улучшений, мотивировав что курс лечения закончился. Однако через 10 дней попали обратно в более худшем состоянии уже плюс с приступообразным кашлем. Пока я и мой сын страдали находясь в инфекционной больнице без должного лечения в следствии неправильного диагноза. Конечно, в то время мы этого не знали, а только удивлялись почему ребенка не могут вылечить. Моя мама (бабушка Куата) искала пути положить внука в Научный центр педиатрии и детской хирургии МЗ и CP РК (Республиканский Институт Педиатрии). К счастью, ей удалось нас туда положить. Но и там не был поставлен правильный диагноз. Пройдя так же курс лечения в Институте Педиатрии меня с сыном выписали без должных улучшений домой. Но через несколько дней я с сыном снова поступили в Институт Педиатрии. Теперь нам предстояло пережить его нахождение в реанимации. Сколько слез мы пролили один аллах знает, когда все врачи говорили готовиться, что ребенок умрет, не будет жить. Честно говоря сына выписали умирать дома. Пока ребенок кочевал из одной больницы в другую в поисках лечения, на момент выписки ему уже было 5 месяцев при этом весил он 4 кг 800 гр (при рождении он весил 4 кг 200гр). Без слез взглянуть было нельзя одним словом - подопытный кролик, скелет обтянутый кожей, как из концлагеря, на котором ставили опыты. Но мы продолжали бороться за его жизнь, несмотря на прогнозы и вердикт врачей. После выписки мы обратились с письмом к нашему президенту Нурсултану Абишевичу Назарбаеву. Огромное ему спасибо, помог! Дай бог ему здоровья и долгих лет жизни! После этого врачи нашей Городской поликлиники № 12 поставили нас на учет и собрали для сына комиссию из нескольких врачей. Однако никто опять-таки не поставил нам должного диагноза. По нашей собственной инициативе при прохождении обследования в Институте Педиатрии сыну поставили диагноз Муковисцидоз, легочно- кишечная форма (смешанная форма), генотип del F508, в гомозиготном состоянии, в августе 2011 года в возрасте 7 с половиной лет. И наше хождение по мукам продолжило свой путь уже в выбивании положенных нам лекарств, которые мы имеем право получать бесплатно по закону Пульмозим и Креон. Я окончательно убедилась, что в случае болезни остаешься один на один со своим горем и становишься подопытным кроликом. Врачи, не зная от чего лечить и как, методом тыка пробовали все что возможно и невозможно. Младенец не успев родиться прошел все медицинские пытки и сейчас удивляемся как он остался жив и благодарим бога, что он остался жив. Мы прошли все круги ада! И ад продолжается! В октябре 2015г. при очередной госпитализации, у Куата впервые была высеяна Синегнойная палочка Pseudomonas aeruginosa. Здоровому человеку со здоровым иммунитетом данная бактерия не страшна. А для ребенка с ослабленным иммунитетом практически с нулевым иммунитетом вышеуказанная бактерия является убийцей, пожирающей его лёгкие. На данный момент у него Интермиттирующая Синегнойная палочка (Pseudomonas aeruginosa). В настоящее время у сына есть ещё один дополнительный диагноз: II стадия Фиброза печени. И показатели печени анализы очень плохие. Мои родители - пенсионеры. Отец Куата оставил нас, когда Куату был 1 год обвинив меня, что родила больного ребенка. Сейчас мы знаем про Муковисцидоз и что это генетическое заболевание. Отец Куата с нами не общается. Надеяться нам не на кого и помощи ждать не откуда. Второй мой брак тоже распался вследствие больших затрат на лекарства Куату и частые госпитализации с сыном. У меня есть ещё 2-ое маленьких детей (4-х и 6-х лет). Второй муж тоже не помогает, сам безработный. Умоляем Вас не остаться равнодушными к нашей беде, помогите пожалуйста решению нашей проблемы, от вашего участия очень многое зависит, возможно, даже жизнь моего сына. Сейчас эта беда коснулась нас, а завтра она может прийти и в любой другой дом. Никто не гарантирован и не застрахован, и уберечься от неё нельзя. В западных странах (США, Великобритании, Германии) люди с заболеванием Муковисцидоз при надлежащем уходе живут по 60-70 лет. Я тоже хочу жизни своему сыну! Моё обращение к Вам это мой крик души! Вы моя последняя надежда. Сейчас моему сыночку, моему ангелочку, моей кровиночке 14 лет. Состояние Куата стремительно ухудшается и врачи рекомендуют пройти лечение в Москве. Мы обратились в Научный центр г.Москвы и они откликнулись и готовы помочь и принять Куата на лечение и выставили счёт на оплату. И нас в очередной раз ждал удар, таких денег мы не в состоянии накопить.... Потому мы обращаемся к Вам с надеждой! Я верю, что мой сын будет жить! Я верю, что он будет жить с нами как можно дольше! Я так не оставлю. Пока я жива, я буду бороться за жизнь своего сына! Я верю, что на свете много добрых людей. Сейчас я пишу, чтобы меня услышали, и в надежде, что нам помогут! Пожалуйста, не откажите нам, нам больше не к кому обратиться... С большим уважением и надеждой, мама Куата Жулдыз! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет и фотографии и все высланные документы.