Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
148 710 000
Помочь

Улжан Нурлибек

Им помогли

О ребенке

Последняя информация: Улжан настоящая умничка. Такая маленькая малышка, а выдерживает испытания лучше любого взрослого человека! Девочка с ясными сверкающими глазками нуждается в генетическом анализе. Столько было проведено анализов, столько принято лечения. Сейчас стоит вопрос об очень серьезном заболевании. Для того чтобы врачи смогли скорректировать лечение, необходимо сдать полную панель на генетику. Лаборатория «Геномед», Москва провели детальное обследованите в сентябре 2018г. и в течении 3х месяцев ожидаем результаты. Дата рождения:14.09.2015г. Место жительства: г.Алматы Диагноз: Первичный иммунодифицит неуточненного генеза Ориентировочная стоимость обследования : 196000 тенге Обращение : Я, Саттарбаев Ерлан Нурлибекович, папа ребёнка Нурлибек Улжан Ерланкызы 14.09.2015 года рождения, которая родилась с весом - 1780 гр., Ростом - 41 см, в перинатальном центре города Алматы с диагнозом «внутриутробный сепсис, тяжёлая форма реконвелесцент, Ишемия мозга новорожденных синдром угнетения, РДС-1 ст. ДН-1 ст. МФН». Получила лечение в отделении реанимации, переливали кровь в 4 месячном возрасте частые ОРВИ и гнойнички. В 8 месячном возрасте впервые была госпитализирована в ДГКБ №2 в отделении пульмонологии. С 13.06.2016 года по 23.06.2016 года поступала в ДГКБ №2 с диагнозом «левосторонняя острая внебольничная пневмония с осложнением ателектаз». После выписки с ДГКБ №2, через 10 дней поступила в ДИБ 03.07.2016 года, с диагнозом «острый бронхит среднетяжелая форма фолликулярная анемия 2 ст., левосторонний гнойный отит» после выписки 14.07.2016 года, обращались в НЦП и ДХ в консультативно-диагностическое отделение, где было проведено на платной основе консультации специалистов: пульмонолога, гематолога, иммунолога, в ходе чего неоднократно сдавали платные дорогие анализы (ИФА, иммунологический анализ глобулины, биохимия, OAK, бакпосевы) и препараты пульмикорт 0,25 мг на длительный период в динамике сдать анализы повторно один за другим, лечение которым оказалось без эффекта. С 19.04.2017 года по 27.04.2017 года, поступала в ДГКБ № 1 в отделении хирургии, с диагнозом абсцедирующий фурункул лобковой области, где было произведено вскрытие фурункула. С 13.06.2017 года по 22.06.2017 года, флегмона инфицированное большого пальца левой кисти, с 21.09.2017 года по 06.10.2017 года, инфицированная рана левой паховой области абсцесс, в ходе которого было назначено лечение антибиотиками: иммуноглобулин, антистафилакокковый (5амп*8тыс) на платной основе за свой счет. 21.10.2017 года, нами было осуществлено обращение к заведующей консультативного диагностического отделения в НЦП и ДХ за помощью лечения ребенка и уточнения окончательного диагноза. В данном учреждении НЦП и ДХ нам пояснили, что обследовать ребёнка заново можно только на платной основе!!! Все назначенные анализы, иммунологический и т.д., сдали на платной основе, в ходе чего консультировались с несколькими проктологами специалистами, в тот момент мы обращались с просьбой положить ребенка на стационар, но нам отказали и отправили нас домой за ожиданием результатов!!! С 26.10.2017 года по 02.11.2017 года, ребенок поступил в ДКГБ №1 отделение реанимации в крайне тяжелом состоянии с диагнозом: Сепсис, инфицирована рана левой кисти, Флегмона. Агранулоцитоз, ПИД. Для подтверждения поставленного диагноза в ДКГБ №1, обращались с 27.11.2017 года по 04.12.2017 года в НЦП и ДХ в отделение Онкогематологии, где повторно были сданы анализы на миелограмму, после получения результата анализа был поставлен диагноз «Лейкоз», в ходе чего врачи предложили пройти химиотерапию, на что мы отказались, так как данный диагноз нам поставили впервые, на протяжении всего этого времени неоднократно смотрели специалисты со стороны гематологий!!! Поставили на "Д" учет у гематолога наблюдались до сегодняшнего дня, все время сдавали кровь, в периферии не были бласты, клинический и жалобы со стороны онкологий не было. Диагноз лейкоз вызывал сомнения у врачей гематологов, нам предлагали повторно сдать анализы на миелограммы. Так как ребенок страдал от последствий хирургических вмешательств (после пункций хромает), для уточнения точного диагноза нам предлагали повторно сдать анализ с Костного мозга в виде «Пункций», на что мы отказались!!! После чего мы поехали за свой счет обследовать ребенка в город Астана. Записались на прием к главному иммунологу по Республики Казахстан Ковзель Е.Ф., где было повторно проведено полное обследование. Поставлен диагноз: Иммунодефицит не уточненного генеза. И рекомендовано сдать генетический анализ. Мы интересовались сдать анализы, но в итоге узнали, что по РК не делают полную панель на генетику. Первично иммунодефицит и по сумме это нам не по карману!!! В семье работает только один человек, и имеем троих детей, одна из которых ходит в школу, а другая в детский сад. С момента рождения дочери Нурлибек У.Е., обследовали, лечили, покупали лекарства сами за свой счет. От поликлиник назначенные препараты лекарств не давали, все инструментально - лабораторные анализы проходили платно, в связи с материальным положением на анализ «Генетики» оплатить не смогли. В связи с вышеизложенным Просим Вас оказать помощь сдать генетический анализ для уточнения диагноза и для тактики лечения моего ребенка. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.