Елнур Маратов. Дата госпитализации: 1 июня 2022 г.

Возраст
13 лет
Город
Акмолинская обл. Зерендинский р-он, с. Зеренда
Диагноз
Врожденный ложный сустав, нейрофиброматоз
Ориентировочная сумма
381 292 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

Я, Мендыбаева Зауре - мама Маратова Елнура Канатовича , 10.06.2009 г.р. В настоящие время проживаем по адресу: Акмолинская область, город Кокшетау. С полутра лет мой ребёнок проходил лечение у нас в Казахстане в г. Астана в АО «Национальный научный центр материнства и детства» в отделении ортопедии и вертебрологии, прошли не мало курсов операций, а их мой ребёнок перенёс 4 до 5 лет, и как оказалось всё без успешно чем я была подавленна. С 2016 года мы приняли решение обратиться в Федеральное государственное учреждение «Научно исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И.Турнера» Министерство Здравоохранения. На что быстро отреагировали доктора данного института Г.И.Турнера о приглашении на осмотр со всей документацией о проделанной работе в клинике Казахстана, по приезду на осмотр был создан консилиум и меня уведомили что есть надежда, также что возьмутся за лечение моего сына, сразу дали расклад лечения, что будут проводиться не однократные операции, я не раздумывая дала согласие тем самым моего сына готовили год на операцию, прокапывали через каждый 2 месяца препарат Бонвива (Bonviva). В 2017 году в октябре нас пригласили на запланированную сложную операцию на которую мы прибыли и прошли 2 сложных операции 1-я: была проведена установка аппарата Илизарова при этом было вытянуто сухожилие и подготовка точной установке аппарата для трансплантации кости, через месяц проведена 2-я операция по трансплантации кости, пересаженная мало-берцовая кость была взята с второй ноги и была установлена в место больше-берцовой кости на оперированную ногу. Операция длилась в течение дня, операцию проводили 2 бригады, докторов и профессоров 2-х отделений, костной патологии и микрохирургии благодаря профессиональным докторам и профессорам всё прошло как и запланировано успешно в 2018 году, в январе нас выписали с аппаратом Илизарова и так мой ребёнок находился в аппарате. В 2019 году нас пригласили на снятие аппарата. На снятие аппарата я обратилась в ваш фонд «ДОМ» о материальной помощи на лечение моего сына. И вами была оказана помощь, благодаря чему был удалён аппарат Илизарова и мы смогли пройти реабилитацию лечение. После удаления мой ребёнок ходил в шинно-кожаном аппарате до момента вызова на 3-ю операцию. В 2021 году в апреле месяце нас пригласили в научно исследовательский институт Г.И.Турнера Санкт-Петербург для очередного этапа лечения и именно реконструкций кости остеотомий двух костей с использованием АВФ, установка аппарата Илизарова. И снова я обратилась в ваш фонд «ДОМ» вами была оказана помощь на проведение операций, благодаря вам мой сын был прооперирован, в июне месяце нас выписали с аппаратом Илизарова на ноге. И так мы оправляли через каждый 3 месяца рентген снимки нашему лечащему доктору. Прошу Вас, оказать материальную помощь на лечение моего сына. Так как сейчас нас в 2022 гуду ориентировочно на апрель месяц вызывают на снятие реконструкций аппарата Илизарова. За оказание данного лечения выставлена сумма, которая не посильно для меня т.к. я одна воспитываю ребёнка, и проживаю на съёмной квартире и в силу диагноза моего сына я не могу выйти на работу. Со стороны отца ребёнка нет никакой помощи ни материально ни морально, не принимает не какого участия в лечение. Я не против, в размещении в СМИ любых мною присланных документов.

Обращение 2:

Я, Мендыбаева Зауре - мама Маратова Ельнура Канатовича, 10.06.2009  гр. В настоящее время проживаем по адресу: Акмолинская область г. Кокшетау. Прошу Вас оказать материальную помощь на лечение моего сына. В 2018 г. мы обратились в ваш фонд и вами была оказана помощь, благодаря чему был удален аппарат Элизарова и мы смогли пройти реабилитационное лечение. В данный момент нас приглашают в г. Санк-Петербург, в научно - исследовательский институт для очередного этапа лечения, а именно: реконструкцию кости,  остеотомия двух костей с использованием А.В.Ф. лампам операция дает надежду на выздоровление моего сына и на полноценную жизнь. За проведение данного лечения выставлена сумма, которая непосильна для меня т.к. одна воспитываю ребенка, снимаю жилье в силу его диагноза не могу выйти на работу. Со стороны отца ребенка никакой помощи не оказывается. Я не против размещения в СМИ любых из присланных мною документов.

Обращение:

Я Мендыбаева Зауре Жузжасаровна мама Маратова Елнура Канатулы. 10.06.2009 года рождения проживаем по адресу Акмолинскя область . Диагноз : моего ребёнка Деформация правой голени. Врождённый ложный сустав. Остеопороз. Нейрофибромотоз. В возрасте 1,5 года моего ребёнка прооперировали 1 первую операцию провели в Казахстане. АО «Национальный научный центр материнство и детство» Отделение ортопедий и вертебрологий. г.Астана. Было установлено металлопласт , через месяц после операции провели повторную 2 вторую операцию так как установленный металлопласт сорвался установили сквозную спицу. Все две операции по установлению металлопласта и спицы, были иссечены из каждого бедра гребня костей. Установленная спица после операции на вторые сутки соскочила. 3 третью операцию установили металлофиксатор через кость. На третью операцию был высечен угол больше берцовой кости левой голени тем самым была трансплантация, со здоровой ноги. 24.06.2014 году проведена операция по удалению металлофиксатора.

Всё это время ребёнок ходил в ортезе. На фоне проведённых операций в Казахстане г. Астана АО ННЦМиД в травматологии у ребёнка дополнительно укоротилась голень правой ноги.Так как не было результатов проведённые в Казахстане, я приняла решение обратится в зарубежную клинику. Российская Федерация ФГБУ «НИДОИ им Г.И. Турнера» 2015 году в декабре месяце нас пригласили на консультацию. В течении полтора года мы прошли необходимый курс лечения. Проводилась инфузия препарата БОНВИВА ПОМИДРОНАД с целью уменьшения ОСЕОПОРОЗА и торможения остеолиза. 01.11.2017 г. По 09.01.2018 г. Мой ребёнок прошёл 2 сложные операции в РФ Г.И. Турнера была проведена трансплантация малоберцовой кости из левой голени операция проводилась совместно с профессором, время операции занимало с 10 утра до 6 вечера после операции ребёнок неделю находился в реанимации. Было установлен аппарат. Мантаж аппарата на правое бедро. Мантаж аппарата внешней фиксации. Мантаж аппарата на правую стопу. Задняя артротомия правого сустава. Остеотомия правой большеберцовой кости в верхней третьей. 

Миотомия илиотибиального тракта справа. Удлинения сухожилия бицепса бедра справа. Миотомия прямой мышцы бедра справа. Между проксимальной и дистальной опорами в проекции коленного сустава установлен узел Орто-СУВ на базе пассивной компьютерной навигации с целью устранения заднего вывиха костей голени. Репозиционный узел Орто –СУВ переставлен с области коленного сустава на правую голень (между проксимальной и дистальной опорами) с целью изменения соотношения фрагментов подготовки ложе для пересадки фрагментов малоберцовой кости контралатеральной конечности в позицию дефекта большеберцовой кости справа. 2018 год на август месяц назначен плановый демонтаж АВФ с правого бедра. Частичное удаление метала . По срокам ребёнку срочно нужно ехать на демонтаж аппарата но квоты нам не дают А материальных средств нам категорически не хватает. Прошу оказать помощь моему ребёнку в лечении. с / у мама Маратова Елнура.

Новости

Елнур госпитализирован в клинику 1 июня 2022 г. Операция проведена успешно. 

Благодарности

№3

Уважаемый Фонд Милосердие, Светлана Борисовна и все неравнодушные люди, хочу выразить Вам огромную благодарность за вновь оказанную Вами помощь моему ребенку, в проведении операции в РФ г. Санкт-Петербург в НИДОИ Г.И. Турнера в 1отделении  костной патологии. В прошлом году в 2021 г. в апреле месяце, нас пригласили в НИДОИ Г.И Турнера на операцию, по установке конструктивного аппарат Илизарова.  Так как мы уже на протяжении нескольких лет наблюдаемся именно в этой клинике. Наша операция началась с 2017 года с октября, моего СЫНА пригласили на первую операцию по установке конструктивного аппарат Илизарова и последовательно  через месяц не выписываясь нам провели вторую очень сложную операцию трансплантацию кости на правую голень. Операция занимала не мало времени. С 10 утра до 5 вечера, операцию проводили профессорами и кандидатами медицинских наук. В 2018 году в январе месяце, нас выписали, с аппаратом Илизарова и мы год находились в аппарате. 

Через год нас пригласили на снятие аппарата Илизарова. В этот момент я обратилась в фонд 《ДОМ》 за помощью по лечению моего СЫНА.  ФОНД незамедлительно оказал мне помощь. Благодаря фонду нам сняли первый наш аппарат Илизарова. И так мы через каждые 2 месяца высылали рентген снимки и отправляли нашему многоуважаемому доктору, которая нас ведёт с 2017 года. И так наступил момент на повторную установку этого же аппарата Илизарова, уже для нас второй, и снова от безысходности я обратилась в фонд 《ДОМ》 за помощью,  и снова благодаря фонду "ДОМ"мы легли на операцию по установке конструктивного аппарат Илизарова на вытяжку. эту операцию нам провели в 2021 г. в апреле месяце. В этот же год в июне нас выписали и снова находились год в  конструктивном аппарате, также мы через каждые 2 месяца отправляли рентген снимки, и тут пришел вызов на операцию по снятию конструктивного аппарат Илизарова. Сумму которую я не смогла собрать, так как я одна воспитываю сына, и у меня каждый месяц уходило не мало средств на перевязки (стерильные бинты, салфетки и.т.п. касаемо перевязок), я снова  решилась обратиться  в фонд "ДОМ" выслушав меня, снова протянули руку помощи, оказав нам помощь. И так благодаря фонду нам сняли уже ВТОРОЙ  аппарат Илизарова. Сейчас состояние моего сына после операции «снятие конструктивного аппарат Илизарова», хорошее, мы выписались. Теперь будем отправлять рентген снимки как и обычно.

Благодаря волшебному фонду "ДОМ" мы незамедлительно приезжаем в РФ Санкт-Петербург в НИДОИ Г.И.ТУРНЕРА. В нашу страну волшебников. И снова хочу поблагодарить ФОНД "ДОМ" для нас фонд стал большой мамочкой. В трудную минуту в нашей жизни, фонд распахивает своё сердце для нас и держит за руки чтобы мы не споткнулись, подставляют крепкое плечо. Я будучи мамой чувствую себя маленьким беспомощным ребенком.

Благодарю Вас за помощь. Спасибо огромное, за то что ВЫ С  НАМИ.

С уважением мама Маратова Елнура.

№2

Уважаемый ОФ ДОМ, хочу выразить Вам огромную благодарность за вновь оказанную финансовую помощь на лечение моему ребенку в проведении сложной операции в РФ г. Санкт-Петербург в ФГБУ и «НМИ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера».

С 2017 года мы наблюдаемся в этой замечательной клинике. В данной ситуации мы проходим лечение платно, в столь сложной ситуации для меня, так как я воспитываю ребенка одна. Папа убежал в 2018 году посчитав сложным нести ответственность за ребенка. В данной ситуации лечение оплачивает ОФ «ДОМ». Уже во второй раз протягивает мне руку помощи. Чуткая, замечательная женщина! Всегда приветлива мне в любой ситуации.

В 2019 году нас вызвали на удаление аппарата Илизарова. Я не смогла оплатить снятие данного аппарата, но благодаря фонду ОФ ДОМ нам оказали помощь, оплатив данную операцию.

В 2021 в марте месяца году нас снова вызывают на операцию на установление аппарата Илизарова для удлинения ножки, так как у нас укорочение 9,5 см.

И снова я обратилась в фонд ОФ ДОМ, который не задумываясь, оказал вторую помощь.

Наш доктор Захарьян Екатерина Анатольевна выносит благоприятные прогнозы. Трансплантация кости прижилась. Благодаря ее сложным операциям мой сын идет на поправку и ножка сейчас на стадии удлинения.

В данный момент мы выписались с аппаратом Илизарова. Каждые два месяца мы будем отправлять снимки рентгена, по которому доктор Захарьян Е.А. будет делать прогнозы и вызовет нас на снятие аппарата.

С уважением мама Маратова Ельнура!

История болезни

Елнур, не смотря на свой недуг, очень жизнерадостный мальчик, который верит в то, что с нашей с вами помощью, у него получится ходить без костылей! У Елнура с рождения деформация правой голени и поэтому по мере роста, произошло укорочение ноги. Первая операция была проведена в 1.5 годика... затем еще 2. К сожалению 3 попытки так и не принесли результата. Родителями было принято решение обратится в зарубежную клинику. Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера в 2015 году в декабре месяце пригласили семью на консультацию. С тех пор Елнур лечится в данной клинике. 19 ноября 2018 г. Елнуру была успешно проведена операция. Удалось удалить аппарат «Илизарова» и пройти курс восстановительного лечения. 27 апреля 2021 г. провели еще одну операцию, которая так же сулила благоприятные прогнозы. Была проведена реконструкция кости, остеотомия двух костей с использованием АВФ, установка аппарата Илизарова. Трансплантация кости прижилась. Следующий этап операции назначен на 1 июня 2022 г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа лечения : 5000 USD

Ориентировочная стоимость 2го этапа лечения : 5000 USD

Ориентировочная стоимость 3го этапа лечения : 381 292 рублей 

* 1 266 106 тенге на 3й этап операции Елнура перечислила компания Tezco Trade! Выражаем искреннюю благодарность за помощь!

* 10 000 тенге на 3й этап операции Елнура перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным! Выражаем искреннюю благодарность за помощь!