Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
22 519 095,00
Помочь

Ажар Сембек. Дата госпитализации: 6 февраля 2022 г.

Дата рождения
31.05.2016
Город
Алматы
Диагноз
Врожденный множественный артрогрипоз, первичная аксональная недостаточность нервной проводимости по перефирическим нервным стволам обеих верхних конечностей
Ориентировочная сумма
20 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

 Здравствуйте. Я, мама Сембек Ажар Ердаулеткызы. Она родилась 31 мая 2016 года в городе Алматы. У нее патология. В Аксайской больнице врач - ортопед Бурхан Турганович поставил сразу диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ. Мы с рождения лечили ее массажами, электрофорезом, ЛФК, 10-20 дней в месяц. До 1 года почти не было результатов, а в 1 год она начала двигать одним пальцем, счастью не было предела... Летом, с 24 июня по 06 июля лежали в Аксайской больнице. С 4 по 28 декабря лежали в Астане РДРЦ, где результаты были только в плечевом суставе. Но, по прежнему она не могла двигать пальцами, локтем, и самостоятельно кушать и одеваться. А когда обратились за помощью к Розе Сейткалиевне, она заметила что у нас не только Артрогрипоз, но и сопутствующий диагноз- Диплегия верхних конечностей. После нескольких обращении к невропатологам, сказали нам снять ЭНМГ. Сделав ЭНМГ 5 апреля 2018 года, нас осмотрела в Аксайской больнице невропатолог Сафина С.Г., и сообщила нам, что у моей дочки нервы не функционируют. С левой стороны есть 0,2%, а с правой стороны рук 0%. Мы усомнившись, начали собирать деньги, для поездки в Россию, г. Санкт- Петербург, в ортопедический центр им. Турнера. В Турнере нас осмотрела О.И. Агранович, поставил диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ.

После приема О.И.Агранович, мы обратились за помощью в ДОМ (Добровольное Общество Милосердие). В 2018 году 13 декабря моей девочке сделали радикальную операцию в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул, Турция. Операцию провели на обе руки сразу. Ажар сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железо для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Через 6 месяцев мы сделали Рентген снимок и ЭНМГ, сказали все хорошо развивается, и на ноябрь месяц 2019 года нас обратно пригласили на удаление железных спиц.

2019 году 13 ноября моей дочке удалили железные спицы и обратно новые  спицы поставили. Для дальнейшего лечение нас приглашали на следующий год, но к сожелению в связи с пандемией мы не смогли полететь на обследование. Но не смотря на пандемию наш врач Бюлент Озчилик бей всегда поддерживал с нами связь и на январь месяц 2022 года нас приглашают на операцию по транплантаций мышц.

На сегоднящний день Моя Ажарка ходит в № 40 государственный  садик и как все дети готовиться к  школе.

Так хочу  чтобы моя принцесса сама кушала,писала, рисовала как все дети. Прошу помочь  так  как мы сами живем в съемной квартире, у нас нет личных средств, что бы оплатить лечение дочки. Я сама работаю архивариусом , а муж сварщиком  в ГКП Алматы-Су. До сегодняшнего дня Мы самостоятельно пытались лечить нашу дочку, собирали деньги у родственников, друзей. Теперь у нас деньги закончились, и нету личных средств. Поэтому, прошу вас помочь моей малышке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я, мама Сембек Ажар Ердаулеткызы. Она родилась 31 мая 2016 года в городе Алматы. У нее патология. В Аксайской больнице врач - ортопед Бурхан Турганович поставил сразу диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ. Мы с рождения лечили ее массажами, электрофорезом, ЛФК, 10-20 дней в месяц. До 1 года почти не было результатов, а в 1 год она начала двигать одним пальцем, счастью не было предела... Летом, с 24 июня по 06 июля лежали в Аксайской больнице. С 4 по 28 декабря лежали в Астане РДРЦ, где результаты были только в плечевом суставе. Но, по прежнему она не могла двигать пальцами, локтем, и самостоятельно кушать и одеваться. А когда обратились за помощью к Розе Сейткалиевне, она заметила что у нас не только Артрогрипоз, но и сопутствующий диагноз- Диплегия верхних конечностей. После нескольких обращении к невропатологам, сказали нам снять ЭНМГ. Сделав ЭНМГ 5 апреля 2018 года, нас осмотрела в Аксайской больнице невропатолог Сафина С.Г., и сообщила нам, что у моей дочки нервы не функционируют. С левой стороны есть 0,2%, а с правой стороны рук 0%. Мы усомнившись, начали собирать деньги, для поездки в Россию, г. Санкт- Петербург, в ортопедический центр им. Турнера. В Турнере нас осмотрела О.И. Агранович, поставил диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ.

После приема О.И.Агранович, мы обратились за помощью в ДОМ (Добровольное Общество  Милосердие). В 2018 году 13 декабря моей девочке сделали радикальную операцию в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул, Турция. Операцию провели на обе руки сразу. Ажар сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железо для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Через 6 месяцев мы сделали Рентген снимок и ЭНМГ, сказали все хорошо развивается, и на ноябрь месяц 2019 года нас обратно пригласили на удаление железных спиц. Я прошу Вас помочь моей дочке. Так, как мы сами живем в съемной квартире, у нас нет личных средств, что бы оплатить лечение дочки. Я сама дома в декретном отпуске, а муж частично работает не официально. До сегодняшнего дня Мы самостоятельно пытались лечить нашу дочку, собирали деньги у родственников, друзей. Теперь у нас деньги закончились, и нету личных средств. Поэтому, прошу вас помочь моей малышке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, мама Сембек Ажар Ердаулетқызы. Она родилась 31 мая 2016 года в городе Алматы. У нее патология. В Аксайской больнице врач- ортопед Бурхан Турганович поставил сразу диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ. Мы с рождения лечили ее массажами, электрофорезом, ЛФК, 10-20 дней в месяц. До 1 года почти не было результатов, а в 1 год она начала двигать одним пальцем, счастью не было предела.. Летом, с 24 июня по 06 июля лежали в Аксайской больнице. С 4 по 28 декабря лежали в Астане РДРЦ, где результаты были только в плечевом суставе. Но, по прежнему она не могла двигать пальцами, локтем, и самостоятельно кушать и одеваться. А когда обратились за помощью к Розе Сейткалиевне, она заметила что у нас не только Артрогрипоз, но и сопутствующий диагноз- Диплегия верхних конечностей. После нескольких обращении к невропотологам, сказали нам снять ЭНМГ. Сделав ЭНМГ 5 апреля 2018 года, нас осмотрела в Аксайской больнице невропотолог Сафина С.Г., и сообщила нам, что у моей дочки нервы не функционируют. С левой стороны есть 0,2%, а с правой стороны рук 0%. Мы усомнившись, начали собирать деньги, для поездки в Россию, г. Санкт- Петербург, в ортопедический центр им. Турнера. В Турнере нас осмотрела О.И. Агранович, поставил диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ. Я прошу Вас помочь моей дочке. Так,как мы сами живем в съемной квартире, у нас нет личных средств, что бы оплатить лечение дочки. Я работаю архивариусом, а муж частично работает не официально. Ребенок 5 дней в неделю у бабушки. До сегодняшнего дня Мы самостоятельно пытались лечить нашу дочку, собирали деньги у родственников/друзей. Теперь у нас деньги закончились, и нету личных средств. Поэтому, прошу вас помочь моей малышке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любую из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Токтарбаева Айдана

Новости

Ажар госпитализирована в клинику 6 февраля 2022 г. Была проведена трансплантация мышц на плечевую зону, установлены железные шины. Ажар чувствует себя хорошо. 

Благодарности

№3

Я Токтарбаева Айдана, мама Сембек Ажар выражаю искреннюю благодарность добровольному Обществу «Милосердие» и Директору Общества Аружан Саин. Моей дочке была сделана  третья операция на руки по трансплантации мышц на плечевую зону и по удалению железных спиц и по возрасту поставили железные шины, в Стамбуле клиника Гази Осман Паша. Там врач нам сказал за год есть продвижение и нервы начали давать ответ. За счет железных спиц моя  доченька ровно держит руки и  может поднимать по силу ей вещи, рисовать и даже писать держа ручку с помощью запястья. А наша третья операция для того чтобы она смогла поднимать логти. Надеюсь и этот чудный день очень близко. Спасибо Вам большое за такое счастье. Верю что мечты сбываются и моя доча благодаря вам сама себя будет обслуживать. Процветание и успехов  вашему Обществу.

Я знаю, всё возможно в этом мире.
И не бывает идеально хорошо.
Но всё же от души я пожелаю -
Пусть не болеют дети!

№2

Я Токтарбаева Айдана, мама Сембек Ажар выражаю искреннюю  благодарность добровольному Обществу «Милосердие» и Директору Общества Аружан Саин. Моей дочке была сделана операция  на руки по удалению железных спиц и по возрасту поставили железные шины,в клинике Гази Осман Паша. Там врач нам сказал за год есть продвижение и нервы начали давать ответ.Спасибо Вам большое за такое счастье. Верю что мечты сбываются и моя доча благодаря вам сама себя будет обслуживать.

№1

Я, Токтарбаева Айдана мама Сембек Ажар Выражаю вам искреннюю благодарность и глубокую признательность за помощь моей дочке! Спасибо вам большое! Благополучия и успехов в работе! Нам проводили операцию в клинике Газиосманпаша в Турции. Ажарке сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железу для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Вы наше чудо. Вы подарили нам надежду в то, что моя дочь может сама себя обслуживать, для нас это огромное счастье.

История болезни

У Ажар множественный артрогрипоз. С рождения Ажар лечили массажем, электрофорезом, ЛФК. И только к годику у малышки зашевелился пальчик на руке. Для родителей это огромная радость и большая победа, ведь здоровье ребенка это то, к чему стремится семья! К сожалению, был выявлен сопутствующий диагноз, родители незамедлительно, самостоятельно собрали средства и свозили Ажар на обследование в клинику им. Турнера. Там диагноз подтвердили. Тут и обратились родители Ажар к нам в фонд. Разослав выписку девочки, откликнулась клиника YYÜ Gaziosmanpaşa Hastanesi Турция, Стамбул, где в итоге и была проведена радикальная операция. Операцию провели на обе руки сразу. Ажар сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железо для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Через 6 месяцев был проведен Рентген снимок и ЭНМГ, сказали все хорошо развивается. 13 ноября 2019 года Ажар госпитализировали в клинику для проведения операции по удалению железных спиц. Операция проведена успешно, установили специальные железные шины. 3й этап операции назначен на 6 февраля 2022 г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 30000 USD 

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 3500 USD 

Ориентировочная стоимость 3го этапа операции : 20 000 USD 

* 25000 долларов на 1ую операцию Ажар перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 3500 долларов за 2ой этап операции Ажар было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust».    

* 50 000 тенге на 3й этап операции Ажар, перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность.    

* 12000 долларов за 3й этап операции Ажар было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust».