Ажар Сембек

Возраст
5 лет
Город
Алматы
Диагноз
Врожденный множественный артрогрипоз,первичная аксональная недостаточность нервной проводимости по перефирическим нервным стволам обеих верхних конечностей
Ориентировочная сумма
3 500 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Я, мама Сембек Ажар Ердаулеткызы. Она родилась 31 мая 2016 года в городе Алматы. У нее патология. В Аксайской больнице врач - ортопед Бурхан Турганович поставил сразу диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ. Мы с рождения лечили ее массажами, электрофорезом, ЛФК, 10-20 дней в месяц. До 1 года почти не было результатов, а в 1 год она начала двигать одним пальцем, счастью не было предела... Летом, с 24 июня по 06 июля лежали в Аксайской больнице. С 4 по 28 декабря лежали в Астане РДРЦ, где результаты были только в плечевом суставе. Но, по прежнему она не могла двигать пальцами, локтем, и самостоятельно кушать и одеваться. А когда обратились за помощью к Розе Сейткалиевне, она заметила что у нас не только Артрогрипоз, но и сопутствующий диагноз- Диплегия верхних конечностей. После нескольких обращении к невропатологам, сказали нам снять ЭНМГ. Сделав ЭНМГ 5 апреля 2018 года, нас осмотрела в Аксайской больнице невропатолог Сафина С.Г., и сообщила нам, что у моей дочки нервы не функционируют. С левой стороны есть 0,2%, а с правой стороны рук 0%. Мы усомнившись, начали собирать деньги, для поездки в Россию, г. Санкт- Петербург, в ортопедический центр им. Турнера. В Турнере нас осмотрела О.И. Агранович, поставил диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ.

После приема О.И.Агранович, мы обратились за помощью в ДОМ (Добровольное Общество  Милосердие). В 2018 году 13 декабря моей девочке сделали радикальную операцию в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул, Турция. Операцию провели на обе руки сразу. Ажар сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железо для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Через 6 месяцев мы сделали Рентген снимок и ЭНМГ, сказали все хорошо развивается, и на ноябрь месяц 2019 года нас обратно пригласили на удаление железных спиц. Я прошу Вас помочь моей дочке. Так, как мы сами живем в съемной квартире, у нас нет личных средств, что бы оплатить лечение дочки. Я сама дома в декретном отпуске, а муж частично работает не официально. До сегодняшнего дня Мы самостоятельно пытались лечить нашу дочку, собирали деньги у родственников, друзей. Теперь у нас деньги закончились, и нету личных средств. Поэтому, прошу вас помочь моей малышке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, мама Сембек Ажар Ердаулетқызы. Она родилась 31 мая 2016 года в городе Алматы. У нее патология. В Аксайской больнице врач- ортопед Бурхан Турганович поставил сразу диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ. Мы с рождения лечили ее массажами, электрофорезом, ЛФК, 10-20 дней в месяц. До 1 года почти не было результатов, а в 1 год она начала двигать одним пальцем, счастью не было предела.. Летом, с 24 июня по 06 июля лежали в Аксайской больнице. С 4 по 28 декабря лежали в Астане РДРЦ, где результаты были только в плечевом суставе. Но, по прежнему она не могла двигать пальцами, локтем, и самостоятельно кушать и одеваться. А когда обратились за помощью к Розе Сейткалиевне, она заметила что у нас не только Артрогрипоз, но и сопутствующий диагноз- Диплегия верхних конечностей. После нескольких обращении к невропотологам, сказали нам снять ЭНМГ. Сделав ЭНМГ 5 апреля 2018 года, нас осмотрела в Аксайской больнице невропотолог Сафина С.Г., и сообщила нам, что у моей дочки нервы не функционируют. С левой стороны есть 0,2%, а с правой стороны рук 0%. Мы усомнившись, начали собирать деньги, для поездки в Россию, г. Санкт- Петербург, в ортопедический центр им. Турнера. В Турнере нас осмотрела О.И. Агранович, поставил диагноз- МНОЖЕСТВЕННЫЙ АРТРОГРИПОЗ ТЯЖЕЛОЙ СТЕПЕНИ. Я прошу Вас помочь моей дочке. Так,как мы сами живем в съемной квартире, у нас нет личных средств, что бы оплатить лечение дочки. Я работаю архивариусом, а муж частично работает не официально. Ребенок 5 дней в неделю у бабушки. До сегодняшнего дня Мы самостоятельно пытались лечить нашу дочку, собирали деньги у родственников/друзей. Теперь у нас деньги закончились, и нету личных средств. Поэтому, прошу вас помочь моей малышке. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любую из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Токтарбаева Айдана

Новости

13 ноября 2019 года Ажар госпитализировали в клинику для проведения операции по удалению железных спиц. Операция проведена успешно, установили специальные железные шины, девочка под наблюдением, результаты уже есть и это победа. Благодарим за помощь Ажаре, желаем девочке крепкого здоровья!


Благодарности

Я Токтарбаева Айдана, мама Сембек Ажар выражаю искреннюю  благодарность добровольному Обществу «Милосердие» и Директору Общества Аружан Саин. Моей дочке была сделана операция  на руки по удалению железных спиц и по возрасту поставили железные шины,в клинике Гази Осман Паша. Там врач нам сказал за год есть продвижение и нервы начали давать ответ.Спасибо Вам большое за такое счастье. Верю что мечты сбываются и моя доча благодаря вам сама себя будет обслуживать.

История болезни

У Ажар множественный артрогрипоз. С рождения Ажар лечили массажем, электрофорезом, ЛФК. И только к годику у малышки зашевелился пальчик на руке. Для родителей это огромная радость и большая победа, ведь здоровье ребенка это то, к чему стремится семья! К сожалению был выявлен сопутствующий диагноз, родители незамедлительно самостоятельно собрали средства и свозили на обследование Ажар в клинику им. Турнера. Там диагноз подтвердили. Тут и обратились родители Ажар к нам в фонд. Разослав выписку девочки, откликнулась клиника  GAZIOSMANPASA г.Стамбул, Турция где в итоге и была проведена радикальная операция. Операцию провели на обе руки сразу. Ажар сделали трансплантацию мышц на левой руке, а на обе руки поставили железо для поддержки кисти, сказали, что через шесть месяцев его уберут. Через 6 месяцев был проведен Рентген снимок и ЭНМГ, сказали все хорошо развивается. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 30000 USD 

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 3500 USD 

* 25000 долларов на 1ую операцию Ажар перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.

* 3500 долларов за 2ой этап операции Ажар было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".