Последняя информация: Айша - настоящий боец за жизнь. Она с самых первых дней доказала всем, что хочет и будет жить, и сейчас продолжает это доказывать. Со слов мамы, беременность протекала хорошо, все анализы всегда были в порядке. Родилась Айша в срок, но был деформированный череп: отсутствовала затылочная кость и сильно сплюснута лобная часть, вдавлена переносица, искривлен скелет, полностью сращены пальчики на ручках и ножках, а в твердом небе была расщелина. Малышка не могла самостоятельно дышать, и её немедленно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи не давали утешительных прогнозов, но уже на 3ий день малышка самостоятельно задышала. У Айши есть огромный шанс на улучшение качетсва жизни и быть полноценной девочкой. Малышке необходима операция в условиях клиники им. Г.Турнера г.Санкт-Петербург,Россия. Айша госпитализирована в клинику 8 ноября 2018г. По приезду в клинику, после полного обследования план операции поменялся т.к. на обеих ногах на большом пальце росли лишние кости которые сильно мешали при ходьбе, и врачи решили срочно устранить их и разделили 1 и 2 пальцы, операция длилась где то 3,5 часа, оперировали 2 команды хирурги ортопеды детской ортопедической клиники им Турнера,г.Санк Питербург. Айша уже дома, желаем девочке сил, крепкого здоровья! Дата рождения:23.08.2014г. Место жительства: ЮКО,Сайрамский р-он,с.Куркелес Диагноз: ВПР обеих кистей и стоп.Синдактилия 2-2-3-5 пальцев обеих кистей и стоп Ориентировочная стоимость операции : 3000 USD Обращение: Имя Айша означает «жизнь», «живущая», «живая» «деятельная», «энергичная», «полная жизни», Мы назвали нашу малышку Айшой с большой надеждой, что она будет "ЖИТЬ", а не существовать несмотря ни на что. «Мы из Туркестанской обл.Сарыагашовского района,селоКуркелес, в данное время живем у моих родителей в Алматинскойобл.селоШамалган, так как своего жилья нет, жили в общежитии погранзаставы, муж пограничник, никаких условий в нашей ситуации, не приезжала скорая помощь, говорили далеко, советовали найти машину и приехать самим,когда были судороги у ребенка, из-за состоянии дочки, чтобы быть по близости к врачам высшей категории. Так как у нас очень редкая генетическая болезнь, наши врачи боятся брать на себя ответственность за нас и отказываются иметь дело с нами. Айша первый желанный ребенок в семье. Беременность протекала чудесно: все скрининги, анализы, УЗИ выдавали идеальные результаты, а когда врачи впервые увидели ребенка, то буквально изменились в лице. Когда мне показали Айшу, сначала я не поверила собственным глазам. Она был иссиня-черного цвета, не плакала, не кричала. Но самое страшное, что она даже не была похожа на ребенка... У Айши был абсолютно деформированный череп: отсутствовала затылочная кость и сильно сплюснута лобная часть, вдавлена переносица, искривлен скелет, полностью сращены пальчики на ручках и ножках, а в твердом небе была расщелина. Малышка не могла самостоятельно дышать, и её немедленно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Позже врачи объявили о наличии серьезных проблем слепая, глухая, нет мозгов....Синдром Аперта...генетическая болезнь...редкая...очень редкая............но это случилось с нами...с моей Айшой... И мне сказали ребенок навсегда останется овощем и вряд ли доживет до сорока дней Мол, пишите отказ, не усложняйте себе жизнь,родите здорового ребенка. КАК? Но, как я могла отказаться от собственного беззащитного ребенка, которого девять месяцев ждала и носила под сердцем??? Хвала Аллаху сейчас всей семьей радуемся каждому успеху своей крошки. Кстати, «овощем» Айша так и не стала. Уже на третьи сутки после рождения малышка самостоятельно вырвала трубку ИВЛ и задышала самостоятельно. С кормлением также проблем не возникло: малышка приспособилась, несмотря на проблемы с небом. Айша - настоящий боец за жизнь. Она с самых первых дней доказала всем, что хочет и будет жить, и сейчас продолжает это доказывать. У нас в стране не лечат список наших болезней, поэтому мы искали зарубежных врачей которые хоть чуточку облегчили состояние нашей дочки. Когда нам исполнилось год и месяц мы нашли врачей которые уже сталкивались с нашим диагнозом, поехали на консультацию и они нам сказали ,что требуется срочная операция, мозг может повредится, так как мозг у ребенка растет а череп нет. Пока искали нужную огромную сумму прошло 3 месяца. Оформили кредиты, брали в долг, все родственники собрали как могли. В 1 и 5 месяцев нам сделали операцию на голову в Москве нейрохирурги академии им. Бурденко, установили железные дистракторы , которые мы заказали из Германии, через год съездили на удаление, еще одна операция, залезли в долги по уши, но главное мы сделали еще один шаг к счастливой жизни. До сих пор я это вспоминаю и не понимаю, как мы пережили это все. Может быть, это и судьба, а я все равно в нее не верю, как будто сон вижу до сих пор. Хочу проснуться. Но и в этом сне есть хорошие моменты. Айша - добрая, хорошая, жизнерадостная,улыбчивая девочка несмотря ни на что. Имя ее означает "жизнь". Но еще она очень смелая. Мы берем с нее пример». По разделению пальцев рук были сделаны три операции врачами ортопедами клиники , им.Турнера, однажды Вы нам помогли с билетами, бесконечно благодарны и низкий поклон Вам и небезразличным людям с большим сердцем. Сейчас Айше 4 годика, есть чуть отставании от своих сверстников, но растет и развивается. В данный момент нам нужна срочная операция по разделению пальцев стоп, с возрастом идет деформация ног из-за сросших пальцев, ей становится больно ходить, одевать нормальную обувь Нас пригласили в детскую ортопедическую клинику им. Турнера в город Санкт Петербург. Бог послал нам ангелочка, и мы боремся за него каждый день. Айша уже делает успехи, борется вместе со всеми нами. У нее есть шанс жить полноценной жизнью! Но без вас нам не справиться. Помогите пожалуйста с оплатой дорогостоящей операции, так как нам самим не под силой, я и муж гос.служащие, заработная плата не большая, есть кредиты которых оформляли на предыдущие дорогостоящие операции. Ваша поддержка и помощь дает нашей малышке возможность использовать этот шанс! С уважением к Вам мама Айши.