Последняя информация: Мальчик с невероятно красивыми и не по годам мудрыми глазками по имени Рафаэль, очень нуждается в генетическом анализе. От результатов анализа, будет зависеть дальнейший план лечения и соответственно здоровье мальчика. Рафаэль родился раньше срока, слабеньким. На данный момент у Рафаэля идёт ухудшение состояния. Стоимость анализа не очень высокая, но для семьи мальчика непосильная. Обращаемся ко всем неравнодушным людям откликнуться на историю Рафаэля, ведь только благодаря Вам, помощь детям осуществима. Клиника Генотек г.Москва,Россия провели анализ в феврале 2019г. Результаты ожидаются через 3 месяца. Дата рождения:04.11.2009г. Место жительства: г.Алматы Диагноз:Билатеральный глиоз в области задних рогов боковых желудочков,генетика Ориентировочная стоимость анализа: 265 000 тенге 178 000 тенге на обследование Рафаэля перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность.
Обращение : Меня зовут Мухамеджанова Оксана. Я мама Мухамеджанова Рафаэля. Также у меня есть еще сын Мухамеджанов Ратмир. Рафаэль родился 04.11.2009г. раньше срока. У него была задержка внутриутробного развития, родился слабым, несколько дней в реанимации под капельницей. Когда ему исполнился 1 месяц, мы разошлись с его папой. Я осталась жить у мамы с двумя детьми. Развитие у Рафаэля отставало почти во всем. В 2 года я отвела его на ПМПК. Ему там выставили ЗПРР, моторную алалию, стертую дизартрию, ОНР 1 ст. Отправили в садик для детей с тяжелыми нарушениями речи. Сказали пройти ЭЭГ и МРТ головы. Мы нашли врача Савинова С. В. Все прошли и обнаружили нарушение мозга. Нам сначала выставили лейкоэнцефалопатию (потом сняли этот диагноз). Выставили также симптоматическую эпилепсию и назначили лечение. У него есть судороги в виде замираний. Мы постоянно принимаем препараты и проходим необходимые обследования. После садика нас отправили в школу-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи. Сначала он пошел в первый класс, через месяц его перевели в нулевой класс, так как он не потянул программу первого класса. У него пошло ухудшение самочувствия. Нам сказали пройти комиссию ВКК. Комиссия перевела нас на домашнее обучение. Мы прошли психолога и психиатра в Центре Психического Здоровья. Нам также поставили диагноз ЗПР. Устно сказали, что у него присутствует очень легкая степень умственной отсталости. На бумаге этого не стали писать. Речь у него невнятная, бывают вспышки агрессии, особенно в отношении брата. Может его чем-нибудь сильно ударить. Наш лечащий врач Савинов С. В. тоже подтвердил слова психолога и психиатра. Он сказал, что не знает уже в каком направлении двигаться в плане лечения. У Рафаэля идет ухудшение. Врач сказал надо сделать генетический анализ "Панель умственная отсталость и расстройства аутистического спектра". Этот анализ делается в г. Москва в генетической лаборатории "Геномед". Нам этот анализ очень нужен, чтобы знать как нам дальше лечить ребенка. Врач говорит, что он сейчас не может что- либо назначать. Дозировку наших препаратов он не может поднимать, так как тромбоциты упадут в крови и ребенок может от кровотечения умереть. Папа наш не гражданин Казахстана и практически не участвует в жизни детей. Бабушка у нас пенсионерка. У меня нет постоянного места работы, периодически хожу на подработку в типографию. Я не могу сказать, что мы совсем нищие, но на этот анализ у нас нет возможности собрать деньги. Нам очень нужна ваша помощь. Нам надо лечить ребенка. Без этого анализа мы не знаем, как его дальше лечить. Все упирается в этот анализ. Я вас очень прошу о помощи. Помогите нам сделать этот анализ, чтобы помочь в лечении ребенка. Я очень хочу чтобы у моего ребенка было будущее. Обычные дети его сторонятся. Это больно видеть. Да и врачи особо не утешают. Я буду вам очень-очень благодарна за любую помощь. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.