Последняя информация: У Есении с самого рождения большие трудности с едой, девочка постоянно давится пищей, поэтому приходится всю еду перемалывать в блендере и давать ее в пюреобразном виде. Для избежания травматизации и риска кровотечения, нельзя пользоваться карандашами, железными ложками, вилками , всеми острыми предметами, чтобы ребенок не травмировал образование. За 2 года где только не лечили Есению... К сожалению, на Родине Есении помочь не могут. Родители собственными усилиями собрали средства и в декабре 2018 г. проведен первый этап склерозирования блеомицином. Данный диагноз требует поэтапного лечения, но к сожалению, материальные возможности семьи исчерпаны. Есения госпитализирована для 2го этапа лечения 27 марта 2019 г. Была успешно проведена операция. Мальформация уменьшилась, поменяла цвет, ребёнку стало легче глотать пищу. Отёк ещё окончательно не спал, со временем результаты будут ещё лучше! Это не последняя операция, но к счастью, Есения попала в надежные руки специалистов своего дела! Желаем девочке скорее поправиться и жить полноценной жизнью! Дата рождения:10.02.2017 Место жительства: Астана Диагноз: Венозная мальформация небной области Ориентировочная стоимость операции : 80 500 рублей Обращение: Добрый день, Фонд Милосердие. Моя дочь, Асташова Есения Юрьевна, 10.02.2017 г.р. имеет инвалидность, родилась в г. Астане в ПЦ №1 на 34 неделе. У дочери врожденный диагноз «Венозная мальформация твёрдого нёба». С самого рождения у ребенка большие трудности с едой, доченька постоянно давится пищей, поэтому приходится всю еду перемалывать в блендере и давать ее в пюреобразном виде. Для избежания травматизации и риска кровотечения, нельзя пользоваться карандашами, железными ложками, вилками , всеми острыми предметами, чтобы ребенок не травмировал образование. Соответственно, в детский сад доче ходить нельзя. Наша история: Впервые я увидела багровое образование во рту на нёбе у ребенка на вторые сутки рождения, когда докармливала ребенка смесью со шприца, т.к. ребенок был слабый и плохо сосал грудь. На мой вопрос, что у ребенка во рту, мне отвечали в роддоме, что это гематома и она рассосется самостоятельно. В 23 дня ребенок сильно заболел пневмонией, осложеннной бронхиолитом, находилась месяц на лечении в детской больнице №1 г.Астаны из них 3 недели в реанимации, на ИВЛ. После выписки, образование во рту еще больше увеличилось и приобрело синюшний оттенок. Но участковый врач с 4 поликлиники успокаивала, что у ребенка просто родимое пятно. Также, я обращалась к частному педиатру, где был выставлен диагноз Гемангиома. После того, как ребенку исполнился год, я заметила, что образование стало расти. Вот тут начались наши хождения по всем хирургам в г. Астане и г. Алматы. 18.04.2018г мы посетили челюстно-лицевого хирурга (далее-ЧЛХ) Даулетбеккызы в ГДБ№2, где был выставлен диагноз Гемангиома твердого нёба и рекомендовано КТ с контрастированием. 27.04.2018г мы решили посетить АО «Центр Материнства и Детства», где попали к ЧЛХ Сян-Тун-Чин Р.В., он также рекомендовал КТ с контрастированием. Затем, 17.05.2018г попадаем на прием к доктору медицинских наук Замураевой А.У. в АО «Медицинский Университет Астана». Был выставлен диагноз «Кавернозная гемангиома твердого и мягкого нёба справа. Сосудистая ангиодисплазия». Рекомендовано: МРТ с ангиографией. Алма Уахитовна порекомендовала нам обратиться в пятую челюстно-лицевую больницу г.Алматы к Кларе Зулхарнаевне. В июне 2018г. Мы летим с ребенком за свой счет в г. Алматы, приходим на прием к врачу в данную больницу, нас осматривают и ставят диагноз Гемангиома и отправляют в клинику Медитерра, оттуда хирург Нурсултан Айдарханович отправляет в НИИ Педиатрии и детской хиругии к Онласынову Азизу Кажмуканович. Придя туда, врач устно ставит диагноз венозная мальформация 90%, но нужно делать МРТ через портал и подтвердить диагноз. Он нас сориентировал на август 2018, мы получили квоту, полетели за свой счет в НИИ Педиатрии, провели МРТ с контрастированием. Врач выдал заключение: «Гемангиома под вопросом». Данных за венозную мальформацию нет» и отправил обратно в Астану лечится бета-блокаторами. Также, мы посетили по его рекомендации онколога в Онкологическом центре и ЧЛХ в ГДБ №2 г. Астаны. Опять диагнозы ставят и пишут неверные: «Капиллярная и кавернозная гемангиома». В это время я искала других врачей и вела электронную переписку с сосудистыми хирургами из России. 30.11.2018г. в Астану приезжает детский сосудистый хирург из г. Москвы – Романов Дмитрий Вячеславович через благотворительный фонд Агабекова. Данный врач, в рамках ГДБ№2 и МЦ Жардем Кидс провел осмотр и выставил верный диагноз дочери – «Венозная мальформация твердого нёба», где рекомендовал оперативное лечение - склерозирование блеомиционом. Данный препарат не зарегистрирован в РК, а то, что предлагают наши врачи – склерозирование этанолом и этоксисклеролом не подходит для моей дочери. Ввиду того, что венозная мальформация расположена на слизистой и в головной части, что может вызвать некроз тканей и кровотечение, которое будет невозможно остановить и ребенок можем умереть от кровотечения. Я своими глазами видела, как «калечат» и делают недееспособными детей в НИИ Педиатрии. Чего стоит случай с годовалой девочкой из г. Караганды, где врач проводя второй этап склерозирования этанолом (диагноз венозная мальформация внутренней щеки, ввел девочке этанол и этот препарат «улетел» в лицевой нерв, у ребенка пол лица было черным и атрофировалось. Сейчас ребенок нуждается в пластике. Я не желаю, чтобы на моем ребенке делали такие опыты и сделали ее инвалидом на всю жизнь. Кроме того, по мнению сосудистого хирурга Романова из Москвы, данные методы лечения – склерозирование этанолом и этоксклеролом – это «прошлый век». Наша медицина «отстала» на 40 лет в развитии, и лечат детей по старым советским стандартам! А еще в Казахстане отсутствует отделение сосудистой патологии, где могли бы лечить детей в гемангиомами и сосудистыми мальформациями. Детей с такими заболеваниями попросту ложат в отделения интервенционной хирургии и кардиологии, в челюстно-лицевых отделениях и т.п.отделения. Но никак в сосудистые отделения, потому что их ПРОСТО НЕ СУЩЕСТВУЕТ в Казахстане! 18.12.2018г я впервые полетела с ребенком за свой счет в Москву для оперативного лечения в Центре сосудистой патологии – клиника педиатрии и детской хирургии доктора Матара, где был проведен первый этап склерозирования блеомицином. Результат уже есть, образование стало немного меньше. Но, к сожалению, одной операцией мы не ограничимся, 28.03.2019 нам выслана путевка на госпитализацию на второй этап лечения. Далее, будет третий этап через полгода в сентябре-октябре 2019г. По совету доктора Романова взять квоту на лечение в Москве, т.к. в Казахстане такие операции с данным препаратом не проводятся. Через четвертую поликлинику, где мы стоим по месту жительства, я попыталась оформить квоту за границей, где заведующая хирургии Саним Адильбековна, заместитель директора по контролю качества Гульнара Маратовна отправили меня на консультацию в Центр Материнства и Детства к хирургу для получения выписки о том, что данный вид лечения не предусмотрен в РК. 13.02.19 нас осмотрел Сян-Тун-ЧИН Р.В., ЧЛХ, где открыто заявил, что он боится брать на себя такую ответственность и выдавать такие выписки. Сказал, что его сразу вызовут с Министерства Здравоохранения и отругают за такие действия. По сути, нам нужна выписка от детского сосудистого хирурга, но такого врача в Астане, да и в Казахстане нет. Фонд Милосердие, прошу Вас помочь провести моей дочери вторую по счету операцию склерозирования венозной мальформации твердого нёба. Я не работаю, воспитываю ребёнка-инвалида, не имею финансовой возможности оплачивать несколько таких операций в год. Обращаюсь за такой помощью впервые, если бы я знала, что мы ограничимся одной-двумя операциями, поверьте, не просила бы помощи. Но таких операций нам потребуется несколько, мы и так упустили много времени из-за неверной диагностики в Казахстане . Прошу не отказать в моей просьбе и выделить средства на проведение операции в Центре Сосудистой Патологии доктора Матара (стоимость лечения и все выписки прилагаю). Нам потребуется в первом варианте 70500 рублей или 80500 второй вариант в зависимости от категории сложности операции. Билеты я уже приобрела самостоятельно. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». С Уважением, Асташова Валентина Ербулатовна