Обращение 9:
Здравствуйте, уважаемые наши добродетели! Благодаря Вам и Общественному фонду «Добровольное общество Милосердие», моя маленькая девочка Талгат Альхая 20.10.20218 г.р. уже шестой год получает лечение в №13 Московской детской клинической больнице имени Н.И. Филатова. За шесть лет проходили жизненно важные лечения и операции, которые помогает нам жить дальше. После перенесенных 6 полосных операций на удлинение кишечника, и многочисленных исследований по поводу усвоение и роста кишечника, ребенок ежегодно должен проходить реабилитацию. На фоне основного диагноза, Синдром короткой кишки, у ребенка проблемы с усвоением пищи, нужно контролировать энтеральное питание, исследовать участков кишки где проведена удлинения.
Такие исследования, как контраст с барием, ирригография кишечника, УЗИ брюшной полости и т.д. На прошлой госпитализации обнаружено, расширение тонкой кишки в участке удлинения, это приводит к застою пищи. На данный момент ребенок плохо набирает в весе, часто срыгивает. В связи с этим, дорогие добряки еще раз обращаюсь к Вам! Помогите еще раз, нам в нашей нелегкой пути! 18 сентября 2024 нас ждет на госпитализацию в Московскую больницу. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 8:
Я Ускенбаева Айдана Муталипкызы, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения. Альхая родилась с ВПР ЖКТ, омфалоцеле среднего размера, атрезия тонкого кишечника, агенезия подвздошной кишки. На данный момент диагноз - синдром короткой кишки. Кроме основного порока, были сопутствующие проблемы с неврологией, повышенные инфекционные осложнения. Но, благодаря фонду Добровольное общество «Милосердие» мы лечились у специалистов, специализирующихся на таких редких заболеваниях.
С помощью фонда Добровольное общество «Милосердие», мы лечимся в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова. За четыре года было 6 полосных операций, 4 операции по установлению центрального венозного катетера. Самая важная операция проводилось в феврале 2020 году по удлинению кишечника (энтеропластика кишки методом SILT), после того, состояние дочери улучшилось, длина кишки удлинилась, появилась надежда на оздоровление. До трех лет, мой ребенок питалась парентерально, всю необходимую пищу для организма получала через парентеральное питание.
Дорогие добродетели в очередной раз прошу помочь нам. Альхая с самого рождения борется за жизнь! В этот раз у ребенка спаечная болезнь, все жизненно важные показатели снизились. 24 октября 2023 началась рвота, отсутствовал стул. По показаниям анализов, ребенок чуть не ушел в ацидозную кому. Нужно экстренно госпитализировать ребенка, корректировать инфузию, провести обследования. Помочь в этом может только Московская городская больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, так как отечественные врачи не смогли помочь ребенку. 21.08.2023-27.08.2023 лежали в городской клинической больнице №1 города Алматы. В связи с этим, обращаюсь к Вам, наши добряки, с просьбой еще раз помощь моему ребенку. За одно хочу выразить слова благодарности, за то, что вы были всегда рядом, оказывали нам помощь. Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 7:
Я, Ускенбаева Айдана Муталипкызы, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения. Альхая родилась с врожденным пороком развития желчно-кишечного тракта, омфалоцеле среднего размера, атрезия тонкого кишечника, агенезия подвздошной кишки. Кроме основного порока были сопутствующие проблемы с неврологией, повышенные инфекционные осложнения. Но, благодаря фонду Добровольное общество «Милосердие» мы лечились у специалистов, специализированных на таких редких заболеваниях.
С помощью фонда Добровольное общество «Милосердие», мы лечимся в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, на протяжении четырех лет. За четыре года было 6 полосных операций, 4 операции по установлению центрального венозного катетера. Самая важная операция проводилась в феврале 2020 года по удлинению кишечника (энтеропластика кишки методом SILT), после того состояние дочери улучшилось, длина кишки удлинилась, появилась надежда на оздоровление. До трех лет, мой ребенок питалась парентерально, всю необходимую еду для организма получала через парентеральное питание.
Но, благодаря врачам Филатовской больницы, которые проводили правильное лечение, мы постепенно отошли от парентерального питания. Однако, в силу наших врожденных диагнозов, мы должны ежегодно обследоваться, чтобы исключить повторное расширение кишки, уследить усвояемость пищи в организме, пройти курс лечения от послеоперационных спаечных процессов. 10 ноября 2022 года мы должны госпитализироваться в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, чтобы пройти выше указанные процедуры. Эти процедуры необходимы для лечения моего ребенка.
В связи с этим, обращаюсь к Вам, наши добряки, с просьбой еще раз помочь моему ребенку. За одно хочу выразить слова благодарности, за то, что вы были всегда рядом, оказывали нам помощь. Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 6:
Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и Ваше благое дело. В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашей доченьки Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения, имеющая диагноз Синдром короткой кишки. Благодаря Вам, мы начали правильный курс лечение, в ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ". Благодаря начатому лечению моя дочь начала прибавлять в весе, развиваться и радовать окружающих своим присутствием. Но, наша путь к оздоровлению еще продолжается. Ребенок частично получает парентеральное питание, носитель центрального венозного катетра Broviac.
Дорогие Наши добряки 3 октября 2021 года мы должны лечь в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, для корректировки парентерального питания и на полное обследование кишечника, УЗИ всех органов, КТ, МРТ головы и все возможные анализы. Благодаря Вам мы прошли половину дороги, в этот раз тоже вынуждены к Вам обратится. Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду «Милосердие» за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 5:
Здравствуйте, дорогие наши добряки! В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью. Моя маленькая доченька Талгат Альхая родилась 20 октября 2018 года. Сразу после рождения мою кроху забрали на операционный стол, так как она родилась с диагнозом врожденный порок развития желчно -кишечного тракта, омфалоцеле среднего размера, атрезия и агенезия тонкого кишечника. Врожденное отсутствие илеоцеокального угла. Состояние ребенка было критическим, и мы с Вашей помощью неоднократно лечились в специализированной по данному диагнозу больнице ГБУЗ"ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" г. Москва. Благодаря Аллаху и Вам нам удалось лечиться у лучших специалистов.
С тех пор мы боремся за жизнь! За 2 года жизни провели 10 операций, многочисленные наркозы. Питаемся паррентрально, на предсердие установлено центральный тунелированный катетер Broviac 4.2, этот катетер в данный момент обеспечивает моего ребенка жизненно важным питанием. Как вы знаете, год назад Альхае сделали энтеропластику по методу SILT по удлинению кишечника, по прогнозам врача мы должны были постепенно уходить от парентерального питание и кушать как обычные дети. Но, на данный момент кишечник Альхаи не выдерживает нагрузки, не усваивает пищу кроме смеси. Ребенок растет, требует как и другие дети пищи которые мы употребляем, но от малейшего кусочка начинается ацидоз, срывы, рвота и понос. С момента последней госпитализации мы не набираем в весе, есть вероятность, что опять расширился кишечник. Нам нужно пересчитать объем парентерального питания и провести исследования на кишечник.
6 апреля 2021 года мы должны лечь в больницу "ДГКБ №13 им.Н.Ф.Филатова ДЗМ" г. Москва, чтобы сделать коррекцию паррентерального питания и полное обследование по факту расширения кишечника. Дорогие наши добряки есть большая надежда, что моя Альхая если продолжить начатое лечение вырастет такой же как все дети. Я верю в это, прошу, вы тоже поверьте! Помогите встать на путь оздоровления! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 4:
Я, мама Талгат Альхаи 20.10.2018 года рождения с диагнозом Синдром короткой кишки, БЭН 3 стадии. В очередной раз обращаюсь за помощью в Ваш фонд. Благодаря фонду «Добровольное общество Милосердие» в прошлую госпитализацию моему ребенку сделали сложнейшую операцию. Хотя, операция на удлинение кишечника прошла успешно, мы до сих пор по 14 часов в день принимаем внутривенное (парентеральное) питание. Так как кишечнику нужна адаптация, сразу загружать кишечник с полным объемом пищи нельзя. Поэтому, мы вынуждены время от времени госпитализироваться в Московской городской больнице № 13 имени Н.Ф. Филатова, для того чтобы корректировать парентеральное и энтеральное питание. Для того чтобы корректировать парентеральное питание нужно учитывать все факты, надо обследовать состояния ребенка сдав многочисленные анализы. Я, уже как опытная мама знаю, что правильно подобранное питание, поможет нам выйти из этой сложной ситуации. Ведь ребенок растет, Альхае уже тяжело 14 часов сидеть возле капельницы. Она хочет как и все дети гулять, играть, но хоть она и маленькая, но понимает что с капельницами нельзя бегать, она терпеливо ждет когда закончится.
Дорогие Наши добряки. 4 октября 2020 года мы должны лечь в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова, для корректировки парентерального питания. Благодаря Вам мы прошли половину дороги, в этот раз тоже вынуждены к Вам обратится. Спасибо за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 3:
Здравствуйте сотрудники Общественного Фонда «Добровольное Общество Милосердие»! Еще раз хочу поблагодарить Вас за оказываемую помощь и ваше благое дело. В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в начатом лечении нашей доченьки Талгат Альхая Алмаскызы, 20.10.2018 года рождения. Благодаря Вам, мы начали правильный курс лечение по диагнозу синдрома короткой кишки, в №13 больнице имени Филатова города Москва. Благодаря начатому лечению моя дочь начала прибавлять в весе, развиваться и радовать окружающих своим присутствием. Но, наша путь к оздоровлению еще продолжается, следующим этапом лечения является операция на удлинения кишечника. С помощью данной операции, есть шансы питаться энтерально, то есть, как все дети кушать через ротик. Ведь, продолжительное парентеральное питание может повредить печень и очень высокий риск заражение сепсиса, так как в центральной вене стоит туннелированный катетер. Данная операция жизненно важна для здорового будущего для Альхаи.
17 февраля 2020 года нас ждут на операцию по удлинению кишечника в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на наше лечение. Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение 2:
Я мама Альхаи 20.10.2018 года рождения с диагнозом Синдром короткий кишки, БЭН 3 стадии. Обращаюсь за помощью в Ваш фонд во второй раз. Благодаря фонду «Добровольное общество Милосердие» мой ребенок был госпитализирован в Московскую городскую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова. В больнице проведена операция на кишечную непроходимость, и установлен туннелированный центрально-венозный катетер. В последствие всех проведенных 5 операций, с врожденным пороком желчно кишечного тракта мы питаемся через центральную вену. Все необходимые для жизни компоненты получаем парентерально. После восьми месяцев проведенных в стенах больницы, после долгого пути, мы впервые вернулись домой, к родным.
23 сентября нас вновь ждут в Московской больнице им. Н.Ф.Филатова на очередную коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.
После первичных прогнозов наших врачей, после 8 месяцев борьбы за жизнь я благодарю всех кто помогал, кто поддерживал, спасибо Вам Всем. Моя дочь хоть и маленькая 4,6 кг в свои 10 месяцев, она большой борец, она своими хрупкими ручками держит меня, держится за жизнь. Она ни разу не подводила меня, выдержала 5 полосных операции, 5 месяцев голода. В связи с чем, обращаюсь в Ваш фонд для оказания помощи по сбору денег на коррекцию парентерального питания и сдачи анализов.
Спасибо всем за Вашу доброту!!! Всем неравнодушным выражаю благодарность и надеюсь на Ваше понимание, и конечно огромное спасибо Фонду за то, что неравнодушны к чужому горю. Мы очень верим в то, что наша Альхая продолжит жить, и будет питаться самостоятельно как все дети. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Обращение:
Уважаемая, Аружан!
Про общественный Фонд «Милосердие» и благие дела, которые вы делаете знает каждый казахстанец. Вы- свет нашего общества, несущее всем добро и надежду на лучшее. Я всегда восхищалась вашим трудом и колоссальными достижениями за все годы работы фонда. Я как мать троих детей понимаю какого это уметь все совмещать и при этом отдавать всю себя, свою любовь и заботу миллионам нуждающихся в помощи. Среди миллиона нуждающихся нахожусь я в том числе...
Моя дочка Альхая родилась на 37 неделе беременности 20 октября 2018 года со средним размером Омфалоцеле. Потребовалось немедленное хирургическое вмешательство, после чего уже на вторые сутки ее перевели в Первую городскую детскую больницу. После вскрытия Омфалоцеле выявилась атрезия тощего кишечника, отсутствие подвздошного кишечника с илеоцекальным углом.
Во время операции устранили атрезию тонкого кишечника и поставили Т- образную стому (выделение калловых масс через отверстие в брюшной полости наружу в каллоприемник). Результаты операции мы увидели через несколько дней, когда мой ребенок начал опорожнятся самостоятельно. Казалось бы мелочью, но это принесло мне и моей семье неописуемое счастье, в нас затеплилась надежда на чудо. Но в тот момент мы не знали сколько всего еще выпало на нашу долю... После операции моя дочь пролежала 3 месяца в реанимации под наблюдением врачей.
Стоит ли говорить, что я успела вдоволь подержать своего ребенка -со дня рождения моя бедная дочь находится только среди врачей и медицинских аппаратов. Операция хоть и принесла нам радость, но появились последствия после нее - спаечная кишечная непроходимость. Чем больше операционных вмешательств получает ребенок- тем больше вероятности к образованию спаек, в нашем случае это может погубить жизнь моего ребенка.
Все же, для того, чтобы помочь моему ребенку выздороветь, было сделано 3 операции по удалению спаек. Всего получается, что моя доченька перенесла с рождения 4 операции и мое сердце больше не может выдерживать и смотреть как мой ребенок страдает. Вы как мать должны понимать мои чувства. Я бы очень хотела купать ее на 40 дней после рождения, кормить грудью, дарить ей свое тепло и заботу.
Перенося каждую операцию моя дочь могла только шевелить глазами и тихо плакать лежа на огромной кровати предназначенных для взрослых. Она переносила все боли после операции наравне со взрослыми людьми, ведь ее никто не может ни утешить, не обнять и поцеловать. Мне разрешалось заходить только на 30 минут, а когда выходило положенное время, я несла свою тяжелую и раненую душу наполненную горечью и слезами. Всем известно, что наркоз получаемый во время операции очень вреден даже для взрослого человека, тогда как перенесший 4 операции мой ребенок получал ее все 4 раза и это дает сейчас осложнения на ее здоровье. Моя дочь теряет вес и слабеет.
Уважаемая Аружан, обращаюсь к вам как мать своего ребенка - Талгат Альхая Алмаскызы, рожденной 20.10.2018 года с синдромом короткой кишки белково энергетической недостаточностью 3 степени, хроническим алиментарным генезом. Состояние после операции (лапротамия, Т-образный тонко-толстый кишечный анастомоз с разгрузочным колоностазом) по поводу множественных ВПР ЖКТ. Омфалоцеле. Острая низкая кишечная непроходимость. Атрезия тонкой кишки. Агенезия подвздошной кишки с илеоцекальным углом. Синдром мальротации. Дефицит веса выше 50% от долженствующего на 5 месяцев. На данный момент вес составляет 3200 гр.
Врачи дают неутешительные прогнозы, участок тонкой кишки отсутствует и нет функции полного всасывания пищи - короткая кишка и пища не перевариваются должным образом, и соответственно кал выходит на кратковременный промежуток. Также, ее часто тревожит рвота, несварение пищи и задержка стула на целые сутки, а это очень опасно при ситуации с короткой кишкой. Диагноз ребенка на сегодняшний день- Синдром короткой кишки. Нуждается в правильном лечении и коррекции питания. В Казахстане не могут поставить центральный венозный катетер, в связи с маленьким возрастом ребенка. Прошу у Вас помощи, помогите, пожалуйста! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Альхая госпитализирована в клинику 18 сентября 2024 г. В результате обследования выявилось что ранее удлиненные (пластика) участки петель кишки расширены на 6 см, также имеются участки сужения до 4,5 мм. Проведен консилиум совместно с хирургами, где пришли к выводу о необходимости хирургического вмешательства в течении года. Также, подобрано индивидуальное энтеральное питание, с учетом нутритивной недостаточности.
№9
Уважаемые добродетели, также общественный фонд «Добровольное общество Милосердие» выражаю Вам огромную благодарность от имени своей дочери, Талгат Альхаи 20.10.2018 года, рожденная с пороком развития желочно-кишечного тракта, омфалоцеле среднего размера. С вашей помощью, с рождения получаем лечение в Московской городской детской больнице им Н.Ф.Филатова. За шесть лет лечения мы пережили 6 полостных, 5 лапроскопических операции, каждый момент, когда нам нужно помощь, вы незамедлительно откликаетесь, за что я Вам благодарна.
В период госпитализации с 18 сентября по 28 сентября 2024 года дочке провели различные инструментальные исследования: рентгенография пассажа контрастного вещества по кишечнику, носоглотки и легких, ультразвуковое исследование гепатобилираной зоны, селезенки, почек и мочевого пузыря, ирригография и другие обследования. Также проводилось многочисленные лабораторное исследования. В результате обследования выявилось что, ранее удлиненные (пластика) участки петель кишки расширены на 6 см, также имеется участки сужения до 4,5 мм. Проведен консилиум совместно с хирургами, где пришли к выводу о необходимости хирургического вмешательство в течении года. Также, подобрано индивидуальная энтеральное питание, с учетом нутритивной недостаточности.
№7
Я, Ускенбаева Айдана, мама Талгат Альхаи, 20.10.2018 г.р., имеющая диагноз пост резекционный синдром мальабсорбции в исходе оперативного лечения омфалоцеле, атрезии тонкой кишки. Хочу выразить благодарность всем, кто проходит наш путь с нами. Сотрудникам фонда, за многолетний и бесценный труд, трудолюбие и активную жизненную позицию.
На момент госпитализации с 10 ноября 2022 года по 18 ноября 2022 года в №13 Московской городской детской больнице им. Н.И, Филатова Альхае сделаны инструментальные исследования: рентгенография пассажа контрастного вещества по кишечнику, носоглотки и легких, ультразвуковое исследование гепатобилираной зоны, селезенки, почек и мочевого пузыря, ирригография и другие обследования. Также проводились многочисленные лабораторные исследования. На основании проведенных обследований подобрано индивидуальное энтеральное питание, с учетом нутритивной недостаточности. Искренне выражаю благодарность каждому из Вас, наши добряки, кто помогает нам иметь возможность проходить лечение в Детской Филатовской больнице г.Москва. Спасибо за Ваши добрые сердца.
Ускенбаева А.М.
№6
Я, Ускенбаева Айдана Муталиповна, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения, имеющая диагноз СКК (синдром короткой кишки.) В период с 26 по 10 ноября 2021 года, моя дочь, вместе со мной находилась на плановой госпитализации в ДКБ им. Филатова №13 города Москвы.
Было сделано полное обследование, сданы анализы, УЗИ брюшной полости, триплексное сканирование вен шеи, ЭХО КГ, обширный рентген брюшной полости, рентгенография глотки, пищевода с контрастированием, рентген легких, эзофагогастродуоденоскопия, морфологическое исследование (биопсия ворсинок двенадцатиперстной кишки). По результатам анализа назначили антикоагулянтную терапию. Пересчитали объем парентерального питания.
Благодаря фонду « Милосердие», мы имеем такую возможность лечится и проходить все нужные обследования. Ваша команда дает нам возможность быть на шаг ближе к нашей заветной цели к выздоровлению. С каждой госпитализации мы видим, что есть прогресс, значит мы на правильном пути!!! Огромное материнское спасибо, вашему коллективу, нашему куратору Елене, за вашу доброту, заботу. Вы проделываете огромную работу, спасая жизни и даря большой шанс в светлое будущее. Спасибо!
№5
Я, Ускенбаева Айдана Муталиповна, мама Талгат Альхаи Алмаскызы 20.10.2018 года рождения, имеющая диагноз СКК (синдром короткой кишки.) В период с 6 по 17 апреля 2021 года, моя дочь, вместе со мной находилась на плановой госпитализации в ДКБ им. Филатова №13 города Москвы.
Было сделано полное обследование, нужные анализы, УЗИ брюшной полости, УЗИ сосудов, ЭХО КГ, обширный рентген брюшной полости, рентген с введением в ЖКТ контраста барий. Устранили поломку централизованного туннелированного катетра. По результатам анализа назначили антикоагулянтную терапию. Пересчитали объем парентерального питание.
Благодаря Вам Аружан и Вашему фонду, мы имеем такую дорогостоящую возможность проходить все нужные обследования и продолжать лечение. Вы и Ваша команда дает нам возможность быть на шаг ближе к нашей заветной цели к выздоровлению. С каждой госпитализации мы видим, что есть прогресс, значит мы на правильном пути!!! Огромное материнское спасибо Вам, вашему коллективу, нашему куратору Елене, за вашу чуткость, доброту, заботу. Вы проделываете огромную работу, спасая жизни и даря большой шанс в светлое будущее. Спасибо!
№4
Дорогие наши добряки, в очередной раз выражаю свою благодарность от имени нашей семьи. Благодаря помощи Благотворительного фонда «Милосердие» в период 26.09.2020 – 16.10.2020 года мы были госпитализированы в Московской городской больнице им. Н.Ф.Филатова на обследование и на коррекцию парентерального питания.
В этот период, моей дочке Талгат Альхае 20.10.2018 г.р. обследовали органы брюшной полости (УЗИ гепатобилиарной системы, рентген обширный), сосудов (УЗИ нижней полой вены и брюшной аорты, УЗИ брахиоцефальных сосудов, ЭхоКГ) , неврологию (Эхо ЭС). По итогам обследовании сосудов выяснилось катетер- ассоциированный тромбоз, после чего пришлось удалить катетер BRO-VIAC, и установить новый катетер в правую яремную вену. К сожалению, в этот раз нам еще раз пришлось пережить мини операцию по установлению катетра, операция длилась 3 часа, с общим наркозом.
Но в целом Московские врачи оценили состояние Альхаи среднетяжелое за счет основного заболевания. Есть улучшения, мы на правильном пути. Благодаря Вам друзья моя маленькая девочка продолжает жить, я верю в светлое будущее!!! Огромное спасибо тем, кто не был равнодушно к нам.
№3
Я, Ускенбаева Айдана мама Талгат Альхаи 20.10.2018 года рождения выражаю признательность и искренне благодарна Благотворительному фонду «Милосердие» за очередную помощь. Как я писала в предыдущих обращениях у нас диагноз Синдром короткий кишки, БЭН 2 степени. Из за недостаточной длины кишки, мы принимали дома через центральный катетор парентеральное питание, так как энтеральное питание не усваивалась. В Московской городской больнице им. Н.Ф.Филатова где мы лечились, в этот раз нам сделали операцию на удлинение кишечника, операция очень сложная, длилась она 6 часов.
Технически операция прошла успешно. Но показатели крови были низкими, переливали альбумин и кровь. Держали мою кроху в отделение реанимации и интенсивной терапии пять дней. Несмотря, на сложность, моя дочь держалась хорошо. Но, говорить о каких-то выводах еще рано, нас ждет домашний реабилитационный период, очень важен уход, ведь 40 см тонкую кишку удлинили на 80 см, всю тонкую кишку практически перешили. Но, этот вид лечение нам дал сократить долгий путь к здоровому образу жизни, тем благодарны всем неравнодушным людям, организатором. Благодаря Вам, у нас есть возможность лечиться у профессионалов, жить дальше и надеется на светлое будущее. Спасибо всем кто нам помог, спасибо всем кто за нас молился!
№2
Вся наша семья выражает признательность и искренне благодарит Вас и Вашу славную команду Благотворительного фонда «Милосердие» за помощь в поездке на очередное лечение моей дочери в Московскую городскую больницу имени Филатова. У Альхаи диагноз синдром короткий кишки и мы питаемся паррентерально. Каждый раз нам необходимо корректировать объем питания которое получаем внутривенно, а врачи корректируют наше питание после всех жизненно важных обследований. Это такие обследование как ирригография, ЭХО КГ, рентгенограмма грудной клетки и брюшной полости, УЗИ органов брюшной полости, анализы крови, мочи и кала на различные показатели.
Помимо основного диагноза у нас еще есть проблемы с головой, это последствие перенесенного поражения ЦНС. По ним сделали нейросонографию, МРТ головы, ЭЭГ. После всех этих исследований нам скорректировали объем питания, назначили новое лечение, так как обнаружилось катетер - ассоциированный тромбоз. Отправили домой, что бы подкрепились, потому что нас ждет большая операция на удлинение кишечника.
В очередной раз я убеждаюсь что мир не без добрых людей, благодаря Вашей помощи моя маленькая дочурка продолжает жить, радуется каждому вздоху. Спасибо Вам за Вашу доброту, а мы со своей стороны будем продолжать биться за жизнь, не будем опускать руки, ведь жизнь прекрасна!
№1
Уважаемая Аружан Саин, а также все сотрудники благотворительного фонда «Милосердие»! Хочу выразить огромную благодарность за помощь в нашей непростой ситуации. Моя дочка Альхая родилась с ВПР ЖКТ со среднем размером омфалоцеле. Лечение должны были получать бесплатно по месту жительства, но долго полученное лечение не давало результатов, состояния ребенка с каждым днем ухудшалось, в течение 5 месяцев мой ребенок потерял 2500 граммов веса, помимо перинатальной инфекции заразили больничными инфекциями! Я понимала если оставить ребенка в больницах нашей страны, то исход будет летальным, я начала искать другие выходы, отправляла запросы зарубежным больницам, но вопрос стоял о финансировании. В этот момент сразу подумала о фонде Милосердие и о Вас! Я обратилась в Фонд с просьбой помочь, когда я первый раз разговаривала по телефону толком не могла объяснить нашу ситуацию, у меня было только страх и паника, но координатор фонда Елена сразу дала консультацию, объяснила, что мы не одни, такие в жизни встречаются и вылечиваются. После разговора с ней я начала верить и у меня появилось надежда. Хочу сказать:Фонд не только финансирует лечение но и оказывает большую психологическую помощь матерям, каждый раз когда я звонила своему ординатору Елене, она дарила мне надежду и подтверждала что фонд своих детей на пол пути не оставляют.
В Детской клинической больнице №13 имени Филатова города Москвы с момента поступления 07.04.2019 года сделали много исследований: УЗИ брюшной полости, мочевой системы, забрюшинного пространства, центральных сосудов, нейросонография, КТ грудной полости, различные анализы крови, мочи и кала, по результатам исследования назначалось антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля проведена операция на ревизию брюшной полости, через 3 дня после операции перевелась в отделении из реанимации. Получали постоянно парентеральное питание Смофкабивен центральный и кабивен центральный.
После получения лечения общее состояние моей дочери улучшалось, добавили вес но очень медленно, за 9 месяцев с момента рождения мы впервые вернулись домой, дома нас ждали две сестры тоже маленькие, я не могу описать словами каково это видеть всех детей рядом, ведь я начала забывать каково это жить в доме. Нас не было дома 9 месяцев!
Спасибо Вам, за Вашу работу! Мы дома, все в месте какое же это счастье! Благодаря Вам и добрым людям Казахстана, которые не оставили нашу семью в трудную для нас минуту жизни!
Мама Талгат Альхаи Ускенбаева Айдана
Альхая такая маленькая крошка, которая должна была нежиться в нежных руках мамы, а жизнь распорядилась иначе. Девочка постоянно находится среди врачей и медицинских аппаратов. Проведено уже несколько операций. 7 апреля 2019 г. во время госпитализации в клинику ГБУЗ "ДГКБ №13 им. Н. Ф. Филатова ДЗМ" Альхае проведена антибактериальная терапия, противогрибковая терапия и противовирусная терапия. 26 апреля 2019 г. проведена операция на ревизию брюшной полости. Впервые за 9 месяцев, девочка оказалась в стенах родного дома, с сестрами. Семья очень радуется этой победе и без Вас, это было бы невозможно! 23 сентября 2019 г. Альхая была госпитализирована в клинику для сдачи анализов, корректировки парентерального питания, было назначено новое лечение. 17 февраля 2020 г. был проведен 3-й этап операции. Технически операция прошла успешно. Эта крошка все преодолевает благодаря возможности, которую Вы дарите делая пожертвования. Благодарим Вас за это! 4 октября 2020 г. был переустановлен катетер в правую яремную вену. По прогнозам врача Альхая должна была постепенно уходить от парентерального питания и кушать как обычные дети. 6 апреля 2021 г. было сделано полное обследование, сданы нужные анализы, УЗИ брюшной полости, УЗИ сосудов, ЭХО КГ, обширный рентген брюшной полости, рентген с введением в ЖКТ контраста барий. Устранили поломку централизованного туннелированного катетра. По результатам анализа назначили антикоагулянтную терапию. Пересчитали объем парентерального питания. 26 октября 2021 г. было сделано полное обследование, сданы анализы. По результатам анализов, назначили антикоагулянтную терапию. Пересчитали объем парентерального питания. Следующий этап был назначен на 10 ноября 2022 г. На основании проведенных обследований подобрано индивидуальное энтеральное питание. На данный момент все жизненно важные показатели снизились. По показаниям анализов, ребенок чуть не ушел в ацидозную кому. Нужно экстренно госпитализировать Альхаю, корректировать инфузию, провести обследования. 28 августа 2023 г. была крайняя госпитализация в условиях Детской городской клинической больницы №13 имени Н. Ф. Филатова (г. Москва, Россия). Было обнаружено расширение тонкой кишки в участке удлинения, это приводит к застою пищи. На данный момент Альхая плохо набирает в весе, часто срыгивает. Требуется очередная госпитализация, которая назначена на 18 сентября 2024 г. Вы можете помочь Альхае, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
Альхая госпитализирована в клинику 18 сентября 2024 г. В результате обследования выявилось что ранее удлиненные (пластика) участки петель кишки расширены на 6 см, также имеются участки сужения до 4,5 мм. Проведен консилиум совместно с хирургами, где пришли к выводу о необходимости хирургического вмешательства в течении года. Также, подобрано индивидуальное
энтеральное питание, с учетом нутритивной недостаточности.
Ориентировочная стоимость 1 этапа операции: 1 253 200 рублей
Ориентировочная стоимость 2 этапа лечения: 200 000 рублей
Ориентировочная стоимость 3 этапа операции: 689 000 рублей
Ориентировочная стоимость 4 этапа операции: 210 000 рублей
Ориентировочная стоимость 5 этапа операции: 210 000 рублей
Ориентировочная стоимость 6 этапа операции: 251 800 рублей
Ориентировочная стоимость 7 этапа лечения: 145 690 рублей
Ориентировочная стоимость 8 этапа лечения: 82 300 рублей
Ориентировочная стоимость 9 этапа лечения: 150 650 рублей
* 1 000 000 тенге на 1-ый этап лечения Альхаи было перечислено компанией ТОО "HIGH TECHNOLOGY SYSTEMS". Выражаем искреннюю благодарность.
* 65 950 тенге на 1-ый этап лечения Альхаи было перечислено ИП Утаровой С. Выражаем искреннюю благодарность.
* 3 258 421,45 тенге за 3-й этап операции Альхаи было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!
* 1 136 775,36 тенге на 7-й этап лечения Альхаи перечислила компания ТОО "TEZKO TRADE". Выражаем благодарность!
* 357 000 тенге на 9-й этап лечения Альхаи перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность за регулярную поддержку подопечных детей фонда!