Қазақ | Русский

Телефон: +7 708 978 04 20
Сегодня нужно собрать
20 108 277, 00
Помочь

Лейла Мартынова

Дата рождения
11.06.2016
Город
Алматы
Диагноз
БЛД, тяжелой степени, кислородозависимая, трахеобронхомаляция, высокая легочная гипертензия, генетика
Ориентировочная сумма
6 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Дом «Милосердие»
Здравствуйте,
Хочу еще раз поблагодарить ваш Фонд за поддержку и содействие проведения Генетического исследования для  маленькой Лейлы.
Я  ранее обращалась к Вам с просьбой, оказать помощь одной маленькой девочке, от которой отказались родители после её Рождения. Мартынова Лейла Александровна, 11.06.2016 г. рождения. Из г. Петропавловск, СКО. Диагноз - Врожденный Порок Развития Легких. Кистозная гипоплазия легких. Врожденная трахеомаляция. Грануляционный эндотрахеит. Хронический канюленоситель. Кислородозависима.
Клинический диагноз- Интерстициональная болезнь лёгких без гистологической верификации. Легочный Фиброз распространённый, осложнённый пневмоцеле. J84.9
Сопутствующий диагноз- Резидуальное органическое поражение ЦНС. Гипертензионный синдром. Миотонический синдром. ЗПМРР. Белковой-энергетическая недостаточность 2- ой степени.
В возрасте 4 -х месяцев была проведена операция-наложение трахеостомы.
С Рождения до 2 лет 4 месяцев в основном находилась на стационарном лечении. С Рождения Ребёнок получал питание через зонд, самостоятельно не сидел, не ползал, не издавал звуков, наблюдалась задержка психо-моторного развития, белково-энергетическая недостаточность. Проходила обследования и лечение
С 18.07.2016г-03.04.2018 в ДОБ г. Петропавлоск
С 03.04.2018-23.05.2018 была переведена на санавиации в ННЦМД г. Астаны
С 23.05.2018-19.07.2018 была переведена в ГДБ #2 г. Астаны
С 19.07.2018-15.08.2018 была переведена в ННЦМД г. Астаны
С 16.08.2018-20.09.2018 была переведена на санавиации в НЦПиДХ г. Алматы
С 25.09.2018-12.10.2018 проходила лечение в ДГКБ #2 г. Алматы
С 04.12.2018-11.12.2018 проходила обследование в Клинике Медитерра г. Алматы.
18.09.2018г., В возрасте 2 года 4 месяца была оформлена на воспитание под патронат . С момента как я взяла девочку под опеку ( 18.09.2018 ), состояние здоровья в динамке улучшается: Ребёнок стал кушать естественным образом любую пищу Стала активная, самостоятельно сидеть, пытаться ползать, стала опираться на ноги, произносить звуки и короткие слова, самостоятельно дышать при закрытой трахеостомической трубки, может находиться более длительное время без дополнительного кислорода ( кислород подаётся ночью и иногда днём на короткий период, во время сна), наблюдается развитие мышечной массы и всей массы тела. Ребёнок проявляет интерес к окружающему миру, играется, коммуникабельна, интеллектуально развивается. За 6 месяцев нахождения в семье девочка регулярно получает медикаментозное лечение, прошла 2 курса массажа , 3 курса иглотерапии, проходит реабилитацию в Центре АРДИ 3-ий месяц, получает полноценное питание, окружена заботой и вниманием, проживает в комфортных условиях. Но ещё кислородозависима, отстаёт в развитии от своих сверстников, так же является носителем трахеостомической трубки.
На сегодняшний день мы прошли различных профильных специалистов , много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому обращаюсь к вам просьбой, оказать содействие в дальнейшем обследовании и лечении Мартыновой Лейлы. Девочка очень много пережила за свои 2,5 года, с Рождения была лишена любви и заботы со стороны родных людей, очень старается и борется со сложными диагнозами , несмотря на свой маленький возраст и пережитые испытания. В настоящее время, По рекомендации врачей, ребёнку необходимо провести дополнительное обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза - Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии». Заранее благодарю, С огромным уважением , Тасова Лейла.      

Обращение:

Здравствуйте, обращаюсь к Вам с просьбой, оказать помощь одной маленькой девочке, от которой отказались родители после её Рождения. Мартынова Лейла Александровна. 11.06.2016 г. рождения из г. Петропавловск. СКО. Диагноз - ВПР легких. Кистозная гипоплазия легких. Врожденная трахеомаляция. Грануляционный эндотрахеит. Хронический канюленоситель. Клинический диагноз- Интерстициональная болезнь лёгких без гистологической верификации. Легочный Фиброз распространенный, осложнённый пневмоцеле. J84.9 Сопутствующий диагноз-Резидуальное органическое поражение ЦНС. Гипертензионный синдром. Миотонический синдром. ЗПМРР. Белково-энергетическая недостаточность 2- ой степени. 

У Девочки через 1.5 часа после рождения резко ухудшилось состояние за счёт дыхательной недостаточности, была подключена периодически к аппарату ИВЛ, в возрасте 4 -х месяцев была проведена операция-наложение трахеостомы. С Рождения до 2 лет 4 месяцев в основном находилась на стационарном лечении. С Рождения Ребёнок получал питание через зонд, самостоятельно не сидел, не ползал, не издавал звуков, наблюдалась задержка психо-моторного развития, белково-энергетическая недостаточность. Проходила обследования и лечение с 18.07.2016г-03.04.2018 в ДОБ г. Петропавловск. С 03.04.2018-23.05.2018 была переведена на санавиации в ННЦМД г. Астаны С 23.05.2018-19.07.2018 была переведена в ГДБ #2 г. Астаны С 19.07.2018-15.08.2018 была переведена в ННЦМД г. Астаны С 16.08.2018-20.09.2018 была переведена на санавиации в НЦПиДХ г. Алматы С 25.09.2018-12.10.2018 проходила лечение в ДГКБ #2 г. Алматы С 04.12.2018-11.12.2018 проходила обследование в Клинике Медитерра г. Алматы. 18.09.2018г.

В возрасте 2 года 4 месяца была оформлена на воспитание под патронат. С момента как я взяла девочку под опеку ( 18.09.2018 ), состояние здоровья в динамке улучшается: Ребёнок стал кушать естественным образом любую пищу Стала активная, самостоятельно сидеть, пытаться ползать, стала опираться на ноги, произносить звуки и короткие слова, самостоятельно дышать при закрытой трахеостомической трубке, может находиться более длительное время без дополнительного кислорода ( кислород подаётся ночью и иногда днём на короткий период, во время сна), наблюдается развитие мышечной массы и всей массы тела. 

Ребёнок проявляет интерес к окружающему миру, играется, коммуникабельна, интеллектуально развивается. За 6 месяцев нахождения в семье девочка регулярно получает медикаментозное лечение, прошла 2 курса массажа , 3 курса иглотерапии, проходит реабилитацию в Центре АРДИ 3-ий месяц, получает полноценное питание, окружена заботой и вниманием, проживает в комфортных условиях. Но ещё кислородозависима, отстаёт в развитии от своих сверстников, так же является носителем трахеостомической трубки. На сегодняшний день мы прошли различных профильных специалистов, много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому обращаюсь к вам просьбой, оказать содействие в дальнейшем обследовании и лечении Мартыновой Лейлы. 

Девочка очень много пережила за свои 2,5 года, с Рождения была лишена любви и заботы со стороны родных людей, очень старается и борется со сложными диагнозами, несмотря на свой маленький возраст и пережитые испытания. В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза -Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу.

В свою очередь, хочу выразить огромную благодарность вашему фонду за помощь, которую вы оказываете деткам со сложными заболеваниями, особенно Селюниной Светлане, при поддержке вашего Фонда, за всё время, которое я занимаюсь этой девочкой, мы смогли добиться хороших результатов на сегодняшний день. 

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».


Новости

Клиника Генотек г.Москва,Россия провели забор био-материала (кровь) в мае 2019 г. На сегодняшний день пройдены различные профильные специалисты , много сделано, положительная динамика наблюдается, но дальнейшее лечение и прогноз утвердительно заключить наши специалисты не берутся. Поэтому необходимо дальнейшее обследование в условиях клиники GAZIOSMANPASA г. Стамбул,Турция. 17 июня 2019 г. Лейла была госпитализирована в клинику. Лейле убрали трубку, девочка впервые произнесла слова, радости нет предела, мы очень рады за семью Лейлы. Теперь девочку будут наблюдать на Родине, и мы надеемся, что теперь у Лейлы всё будет хорошо! 

Благодарности

№2

Здравствуйте,

Искренне выражаю благодарность вашему Фонду, руководителю - Аружан Саин, координатору Светлане за оказанную помощь маленькой девочке- Мартьновой Лейлы, 2016 г.р.

При поддержке Фонда "Милосердие", девочке-отказнице успешно была удалена трахеостомическая трубка, и сейчас девочка может полноценно, самостоятельно дышать, произносить слова и развиваться.

За свои 3 года девочка пережила сложные испытания, связанные со здоровьем и 2,5 года провела в больничных стенах. Чувство огромной радости переполняет сердце, глядя на девочку, у которой еще недавно с рождения была установлена трубка в трахеи, а сейчас ребенок свободно дышит, произносит слова, свободен от инородного предмета. Девочке успешно провели деканюляцию в Клинике ГазиОсманПаша г.Стамбул. Искренне благодарю Вам и желаю Вам Мира, Добра, Благополучия и Процветания. С огромным уважением, Тасова Лейла.

№1

Здравствуйте,

На протяжении многих лет, ваш Фонд оказывает помощь деткам, которых постигли сложные испытания. Изо дня в день вы переживаете боль, с которой к вам обращаются люди, в меру своих сил и возможностей стараетесь оказать помощь детям со сложными диагнозами, очень много маленьких пациентов, кому вы оказали реальную помощь.

Своим примером вы призываете людей к добру и милосердию. Каждый раз, как мне доводилось видеть информацию о работе вашего Фонда, сердце наполнялось радостью о том, что есть в нашей стране люди, которые не могут пройти мимо чужой боли, отстаивают справедливость и стараются максимально помочь детям в различных трудных ситуациях.

Ваша деятельность не оставила равнодушной и меня, и по Воле Всевышнего, мне посчастливилось принять участие в судьбе одной маленькой девочки со сложным диагнозом, от которой отказались родители в возрасте 6 месяцев. Я помню как год назад я обратилась в ваш Фонд за советом о том, как можно помочь малышке, и с тех пор мы вместе добились очень хороших результатов, Вся Хвала Всевышнему.

Благодарю Ваш Фонд, руководителя - Аружан Саин, координатора - Светлану за поддержку на протяжении всего времени, как я к вам обратилась и помощь, оказанную в проведении дорогостоящего генетического исследования для малышки-Мартыновой Лейлы.

Искренне благодарю и желаю Всем, кто трудится и помогает деткам, оказавшимся в сложных ситуациях, Мира, Добра, Благополучия и Процветания.

С огромным уважением, Тасова Лейла

История болезни

Лейла с самого рождения столкнулась с суровыми испытаниями жизни. После рождения, родители девочки от неё отказались, на её хрупкие плечи легла казалось бы непосильная задача- выжить! С множественными диагнозами Лейла справляется на отлично! Всё это благодаря тому, что на пути девочки встретились люди с огромным сердцем, любящие, заботливые. С момента как Лейлу взяли на воспитание приемные родители, состояние девочки значительно улучшилось, девочка может кушать, дышит через трахеостому реже чем раньше, Лейла очень любознательная.

В настоящее время, по рекомендации врачей, ребёнку требуется провести генетический анализ на исследования сурфактантных протеинов который возможно исследовать только в г. Москве, провести консультацию и обследование у специалиста в области Торакальной Хирургии по вопросу деконюлизации и для определения предполагаемого клинического диагноза - Интерстициональная болезнь лёгких и дальнейшего лечения обследовать девочку в Клинике за границей, специализирующейся по этому диагнозу. 

Ориентировочная стоимость 1го обследования: 300 000 тенге

Ориентировочная стоимость 2го обследования: 6 000 USD

* 250 000 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем искреннюю благодарность!

* 405 300 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность!

* 100 000 тенге на 2 этап обследования Лейлы перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность!