Обращение 8:

Здравствуйте Уважаемый Фонд "Милосердие". Меня зовут Штельман Оксана Валерьевна. Мою дочь зовут Штельман Милания Даниловна 21.11.2008 г.р. Наш диагноз: Врождённый переферический артериовенозный порок развития, лимфовенозная мальформация. Состояние после многократных склероэмболизаций с 2014 по 2023 г. Всего мы прошли 25 операций. Из них 9 операций под общим наркозом. Снова обращаюсь к Вам за помощью. Наша история началась с 2 х лет. Милания родилась в срок, никаких проблем со здоровьем не было. Развивался ребенок хорошо. Но к 2м годам, я стала замечать на ножке небольшую гематому, которая увеличилась с 1см до 10см ещё и отёк.

Мы начали обследование, но диагноз не могли установить. З года обследований, наблюдений по нашей стране, результатов не дало. По возможности, мы смогли попасть в Германию к немецким врачам где был установлен диагноз, а также правильное лечение и терапия. Милания очень жизнерадостный ребенок. Сейчас она учится уже в 9 классе. Всё это время мы находимся на домашнем обучении. Постоянные восполения, а также иммунодефицит, не позволяет Жить полной жизнью. С Вашей помощью мы прошли 7 дополнительных реабилитационных этапов в институте хирургии "Mediterra" г.Алматы. Без хирургического вмешательства. 8 этап был назначен на лето 2023 года, но мы не смогли пройти его т.к. были боли и воспаления. Для дальнейшей реабилитации в институте хирургии, которая назначена на декабрь 2023 года нужна крупная сумма денег. Наши доходы не покрывают расходы на лечение ребенка так как приезд с г.Семей и проживание в г.Алмате дорого. Поэтому с огромной надеждой, я снова обращаюсь к Вам за помощью с оплатой на лечение моей дочери. В этом году нам уже 15. 13 лет ее жизни, мы живём надеждой, что когда-нибудь это закончится. Мы справимся, справимся с Вашей помощью и помощью всех неравнодушных людей. Все документы, выписки, результаты прилагаю. Разрешаю использовать в СМИ включая интернет.

С Уважением и большой надеждой Штельман Оксана Валерьевна.

Обращение 7:

Здравствуйте Уважаемые Д.О.,, Милосердие “,а также все неравнодушные люди к чужой беде. Я мама Штельман Милании 2008 г.р. живём мы в г.Семей. С 2012 года мы  боремся с нашей бедой. Наш диагноз Артериовенозный порок развития и лимфовенозная мальформация правой голени. Состояние после многократных с 2013 года ренгенэндовоскулярных окклюзией лимфовенозной мальформации, выполненных под общим наркозом. Сильнейшее отягощение лекарственной и пищевой аллергией. За все годы было выполнено 25 операций. Это страшно, видеть,как твой ребенок страдает. С Вашей помощью мы прошли шесть курсов реабилитации и появились положительные сдвиги, операции уменьшились , сначала до полугода теперь 1раз в год. Для дальнейшей реабилитации в институте хирургии” Mediterra”Милания нуждается в плановом курсе лечения который назначен на ноябрь 2022 года, к сожалению данное лечение не входит в перечень бесплатных процедур.

На курс лечения требуется крупная сумма, для нас это непосильная задача. Официально  я не работаю ,у нас двое деток, у  супруга есть постоянная работа со стабильным доходом, размер которого позволял бы жить вполне спокойно, плюс пособие по инвалидности, а также по уходу за ребёнком инвалидом не покрывает расходы связанные с лечением ребёнка. Поэтому с болью в сердце, снова обращаясь к Вам за помощью с оплатой лечения моей дочери, в связи со сложившейся затруднительной для нашей семьи финансовой обстановкой. Время летит быстро, девочка растёт, помогите использовать Милании шанс стать немножко счастливее на этой земле, в этом году ей исполняется 14 лет, она очень надеется и ждёт помощи в приближении того момента, когда наконец-то врачи ей скажут:-“ всё Милаша мы больше с тобой не увидимся, мы справились!”
С уважением и Надеждой Штельман Оксана Валерьевна и Милания

Обращение 6:

Здравствуйте уважаемый Фонд и Все неравнодушные люди к чужой беде. Обращается к Вам мама ребёнка - инвалида Штельман Милании 2008г.р. Наш диагноз: "врождённыЙ артериовенозный порок развития и лимфовенозная мальформация правой голени. Состояние после многократных рентгенэндовоскулярных окклюзий лимфовенозной мальформации. Сильнейшее отягощение лекарственной и пищевой аллергией. Беременность протекала без особенностей и осложнений, родилась в срок и всё казалось было хорошо. Но к 2м годам, была обнаружена не большая опухоль на ножке. Долгое обследование, пункции, слёзы, долгое не принятие диагноза и наконец к 5годам его установили. Лечение назначили, с 5 лет ребёнок прошёл 24 операции. Это страшно, Осложнения, Отёки, Боль анафилактический шок. Всё это мы прошли за долгие 8 лет.

Сначала мы проживали в г. Семей ВКО и каждые З месяца приезжали в Алмату на лечение, если всё проходило без осложнений, то нас отпускали домой. Доча находится на домашнем обучении т.к. иммунитет ослабление и любая инфекция провоцирует воспалительный процесс, что ребёнок просто не может встать на ноги. 2года назад мы переехали в г. Алматы, чтобы уменьшить риски заражения инфекциями при переезде с места на место и быть ближе к Нашим врачам. Нам очень сложно, съёмное жильё, лечение, я сама очень сильно стала болеть, но я держусь, потому что без родителей очень сложно. Я сама потеряла родителей когда была маленькая, а дочь оставить одну совсем я не хочу. Папа у неё умер когда ей было З месяца. У дочки есть улучшения, опухоль не прогрессирует.

Воспалительные процессы уменьшились. Между последними операциями срок один год, последняя была в феврале этого года. Для нас это очень важно. Ведь с Вашей помощью мы проходим дополнительное не хирургическое лечение в Институте хирургии, Медитерра. Обращаюсь к Вам снова т.к. на июнь текущего года назначают ещё один этап лечения, который длится больше 1 месяца. Я не могу оплатить курс лечения, сумма у оплата для меня просто огромная. Я верю, что мир не без добрых людей. Помогите пожалуйста нам попасть на очередной курс лечения, ведь такое лечение нас приближает к выздоровлению. Всё документы, результаты, выписки прилагаю. Разрешаю использовать в СМИ включая интернет. За Ваш огромный вклад в преодолении болезней желаю, что Ваш фонд существовал многие года. Крепкого здоровья Вам.

С Надеждой и Уважением мама Милании, Штельман Оксана Валерьевна.

Обращение 5:

Здравствуйте. Я мама Штельман Милании 2008 г.р. Очередной раз обращаюсь за помощью в Ваш фонд "Милосердие" и ко Всем неравнодушным людям для сбора денежных средств на предстоящий этап лечения, который нам проводят в Институте хирургии «Mediterra». На протяжении долгих 11лет, мы боремся с нашим диагнозом. Каждые З месяца мы проходим лечение под наркозом, сначала в НЦ педиатрии и детской хирургии, теперь в Институте хирургии. В итоге более 23 операций. Осложнения, улучшения и это страшно, когда ты не знаешь что ожидать от очередного лечения. С Вашей помощью мы прошли дополнительных 4курса комплексной терапии, без Вашей поддержки мы бы не достигли таких улучшений. На данное время нам прекратили проводить склероэмболизацию каждые 3 месяца. А это очень хорошие новости для нас. У дочи уменьшились аллергические реакции, уменьшился болевой синдром.

Мы всё ближе и ближе к выздоровлению. Наша семья просто не в состоянии оплатить следующие этапы т.к. в нашей семье работает только супруг, а у меня пособие по уходу за дочерью. Лечение нужно продолжать и не останавливаться, а чтобы мы справились с этой бедой нужна  Ваша помощь. Следующий этап назначен на осень 2021 года. Всем неравнодушным людям Выражаю огромную благодарность и искренне надеюсь на вашу поддержку.

Всё документы, результаты, выписки прилагаю. Разрешаю использовать в СМИ включая интернет. За Ваш огромный вклад в преодолении болезней желаю, что Ваш фонд существовал многие года. Крепкого здоровья Вам. С искренней Надеждой и Уважением мама Милании Штельман Оксана Валерьевна

Обращение 4:

Здравствуйте Уважаемые Аружан Саин и фонд "Милосердие".

Я, мама Штельман Милании 2008г.р..снова обращаюсь к Вам за помощью. Я не первый раз обращаюсь к Вам и ко Всем неравнодушным людям к чужой беде.

Беда пришла и поставлен неутешительный диагноз. Врожденная ангиодисплазия. Смешанная мальформация:Артериовенозная(микроцистулезная форма)и лимфовенозная мальформация правой голени. Вторичное имуннодефицитное состояние, которое требует дополнительного лечения., а также сильнейшее осложнение лекарственной аллергией.

На данном этапе моя дочь после многократных ренгенэндовоскулярных эмболизаций с 2013 по 2021 год включительно, каждые 2-Змесяца. Также после 3 -х этапов комплексной терапии, которые мы получили в Институте хирургии, Mediterra,

Ваша помощь была своевременная и в здоровье дочи пришло значительное улучшение.

Лечение нужно продолжать,а чтобы продолжить и победить окончательно, нужна Ваша помощь.

Лечение дорогостоящее и Моя семья не в состоянии оплатить следующий этап лечения т.к в семье один работающий человек,а у меня пособие по уходу за ребёнком инвалидом.

Прошу Вас не отказать и не остаться равнодушными к нашей беде. Следующий этап назначен на весну этого года. Все копии выписок, результатов прилагаю. А также вся информация и обследование находятся в Институте хирургии ,,Mediterra,,

Разрешаю использовать присланные мною документы, выписки,а также фотографии использовать в СМИ включая интернет.

С Надеждой и Уважением Штельман Оксана Валерьевна.

Обращение 3:

Здравствуйте, Уважаемая Аружан Саин и Фонд "Милосердие". Мы снова вынуждены обратиться к Вам за помощью.Прошу, помогите нашей дочери Штельман Милании. На данный момент Милании 11 лет. Уже долгие годы, мы  боремся с нашей проблемой. В 2 года не большую опухоль на правой голени.. По мере роста опухоль увеличилась  на всей правой нижней конечности.. С этого момента начались бесконечные наблюдения, обследования, поездки, лечение.
Через долгие 3 года, нам наконец-то установили диагноз. У Милании Врождённая ангиодисплазия. Смешанная  мальформация: Артериовенозная (микроцистулезная форма) и лимфовенозная мальформация правой голени.
Вторичное иммунодефицитное состояние. А также осложнено лекарственной аллергией, после анафилактического шока.
На данный момент мы после многократных ренгенэндовоскулярных эмболизации с 2013 по 2020 год включительно, каждые 3 месяца. За этот период, что мы только не пережили.. В 2019 году мы в первые обратились к Вам за помощью.
С Вашей помощью и многих неравнодушных людей мы смогли пройти дополнительное лечение в Институте хирургии "Mediterra". Мы прошли 2 долгих этапа лечения. Нам была проведена комплексная терапия, после которой есть видимое УЛУЧШЕНИЕ. За что Выражаю Вам огромную благодарность!!! Мы просим Вас помочь нам в очередной раз, очередной этап, который длится долгие 45 дней и назначен на осень этого года. Помогите нам пожалуйста. Так хочется, чтоб  наконец мой ребёнок перестал чувствовать такие боли. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе мед. выписки и фотографии.

С УВАЖЕНИЕМ и НАДЕЖДОЙ мама Милании Штельман Оксана Валерьевна..

Обращение 2:

Здравствуйте

Обращается к Вам мама Штельман Милании. Мы уже обращались в фонд "Милосердие" за помощью, и благодаря Вам в марте этого года мы проходили лечение в Медицинском центре "Mediterra" г. Алматы. Никогда не думала, что нас коснётся беда. Но это произошло....

У Милании Врожденная ангиодисплазия. Артериовенозная мальформация и лимфовенозная мальформация правой нижней конечности. Лимфостаз. Состояние после многократных ренгенэндовоскулярных эмболизаций с 2013 по 2019 г. После 13 этапов проведенных в условиях НЦПиДX Нас перевели в мед. Центр "Mediterra".

Наш случай был обсужден с участием руководителя ангиохирургии Коспановым Н. А. Рекомендована комплексная терапия: манульный, лимфодренажный массаж, профессиональное бандажирование. С вашей помощью, за это, огромная Благодарность.

Нам удалось в марте месяце провести терапию, дочь находилась в клинике на протяжении 30 дней ей проводилось полностью обследование и комплексная терапия для улучшения состояния. Терапия помогла. Отёк уменьшился. Но к сожалению процесс пока не остановлен. На данный момент мы выписались с клиники после 16 этапа эмболизации.. Рекомендована госпитализация на сентябрь месяц на 17 этап. С продолжением начатого курса в марте.

Нам очень нужна ваша помощь. Без неё нам не справиться.

Я умоляю добрых и отзывчивых людей, не оставайтесь равнодушными. Каждый ваш вклад поможет моей дочери. Мы станем на шаг ближе к выздоровлению. Для нас каждые 2месяца это испытание.. Прошу помогите пожалуйста моей девочке. Для нас это ещё одна попытка стать здоровой и остановить процесс увеличения опухоли.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, Включая интернет, любой из высланных Вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии. С УВАЖЕНИЕМ Штельман Оксана

Обращение:

Здравствуйте.

Моей дочери на данный момент 10 лет. Наш путь с дочкой очень долог и тяжел. Ребенок желанный. С рождения моя дочь была здоровым, активным ребенком.

В жизни существуют болезни, о которых мы ничего не знаем, до тех пор, пока это не коснется нас самих. Так случилось, что моя дочь заболела одной из них.

Примерно в возрасте 2х лет на ноге в области голени мы заметили небольшую гематому. Постепенно гематома стала увеличиваться. Мы обратились к хирургу нашего города по месту жительства. Сказали только наблюдение.

Мы наблюдались до тех пор пока не появилось уплотнение внутри гематомы. Так как наши медики не смогли определить что это, нас направили в город Усть-Каменогорск для дополнительного обследования и уточнения диагноза. Своими силами пока мы собрались, пока обследовались размер опухоли увеличился. Наконец нам диагноз выставлен - Лимфонгиома правой нижней конечности.

Нам было рекомендовано обратиться в здравоохранение и приехать на проведение операции по удалению. Взяв на себя ответственность я повременила с рассеканием опухоли. С таким диагнозом За свой счет мы посетили Германию, в городе Meiningen для уточнения диагноза.

Был выставлен диагноз врожденная лимфовенозная мальформация. От туда же, нам была рекомендация; не в коем случае не оперировать, опухоль увеличивается не только поверхностно, но и глубоко внутри. Был рекомендован компрессионный трикотаж, который мы заказываем и одеваем с 5 лет.

А также было рекомендовано лечение у ДЕТСКОГО ангиохирурга который занимается эмболизацией. В нашем городе Семей мы не нашли такого специалиста.

Но нашли ведущего ВЗРОСЛОГО ангиохирурга. По его рекомендации мы отправились на консультацию в НЦП и ДХ г. АЛМАТЫ. После проведенной консультации в НЦП и ДХ Мусагалиевым Даулетом Тулеугеновичем, нам была назначена склероэмболизация. Я очень переживала, не находила себе места, особенно узнав последствия данной патологии. И так началось наше лечение. С 2014 года по 2018 год в НЦП и ДX было проведено 13 этапов ренгенэндовоскулярной эмболизации.

С каждым разом опухоль увеличивается, улучшение только на месяц после очередного этапа, а потом с новой силой. А также происходит переодическое воспаление появляется высокая температура, сильнейший отек, покраснение, болезненность. Дочь стала часто болеть простудными заболеваниями, а также болезненность увеличилась, в школе опасность травмирования(дети есть дети).

Наш диагноз отягощен сильнейшей аллергической реакцией на лекарственные препараты вплоть до анафилактического шока. Со 2 го класса по решению ВКК мы были определены на домашнее обучение.

А также в марте 2018 года мы получили инвалидность. По мимо этого мой ребенок находится на имунномодуляторах. Все лекарства и уколы подходящие моему ребенку приобретаем сами.

После 13 процедур проведенных в научном центре нас направляют в И.Х. "MEDITERRA" г. Алматы по рекомендации ангиохирурга с НЦП и ДХ. т.к опухоль прогрессирует и осложнения увеличиваются.

В декабре 2018 года мы попали в эту клинику. Там наш не типичный случай был обсужден с участием руководителя клиники Mediterra, Коспановым Н.А. а также лимфологом Бийсембаевым И.М.

После обследований дополнительно выявлен лимфостаз. Был проведен 14 этап склероэмболизации со 2 ой попытки т.к в первую попытку появилась аллергия на физраствор.

В данный момент дополнительно к нашим процедурам рекомендован лимфомассаж(нужно длительное воздействие.)

Для нашей семьи это дорогостоящие процедуры, которые мы не потянем. Мы живем в однокомнатной квартире. Доча у меня от первого брака (отец погиб) когда дочь только родилась.

Как могла справлялась своими силами. Продала все что можно. Сейчас нас четверо. Myж работает водителем -экспедитором. Сама выйти на работу не могу т. к постоянно сама езжу на лечение с дочерью. У меня родителей нет а родители мужа помогают, как могут. Моя дочь обучается в музыкальной школе для гармоничного развития, класс фортепиано. Конечно же мы часто пропускаем, но нам идут на встречу. В январе месяце в музыкальной школе преподаватели и ученики не остались равнодушными к нашей проблеме и провели благотворительную акцию. Доча обычный ребенок, который хочет радоваться жизни. Ничего не выдает о её болезни, но то что перенес мой ребенок в свои 10 лет это страшно. Кроме этого она стала очень нервная, замкнутая, обидчивая. Я прошу Вас о содействии помочь моей дочери продолжить лечение в клиники Mediterra г.АЛМАТЫ т.к финансово мы уже не можем потянуть такие суммы.

Следующий этап назначен на 25 февраля. Дальнейшее лечение будет определено на месте. Я очень надеюсь на то, что Вы не останетесь равнодушными и обратите на нас внимание.

Все копии выписок, документов прилагаются информация обследования дополнительно находятся в клиники Mediterra Спасибо за понимание.

С УВАЖЕНИЕМ Штельман Оксана Валерьевна.

Разрешаю использовать присланные мною документы, выписки, а также фотографии использовать в СМИ включая интернет.