Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
11 004 185,00
Помочь

Магжан Гайнидин

Дата рождения
18.08.2001
Город
Караганда
Диагноз
Нейромускулярный неосложненный сколиоз грудопоясничного отдела
Ориентировочная сумма
5 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение :

Здравствуйте! Огромная благодарность сотрудникам и руководителю фонда за лучь надежды который они вселяют людям, за помощь многим детям обрести вторую жизнь. К вам обращается за помощью мама «особенного» ребёнка Досаева Маржан Махсутовна. Мой сын Гайнидин Магжан Ерденулы инвалид-детства, сейчас ему 17 лет. У него ужасный диагноз, который не подлежит лечению «Миопатия Дюшенна», она проявилась в 3-х летнем возрасте.

С отцом ребёнка мы разошлись, когда ещё сын был маленький. Сын помнит его, знает его и очень любит. У него нет обиды на отца. Моя мама оказала большую психологическую, моральную и материальную поддержку, за что я ей очень благодарна. Ребёнок растёт добрым, отзывчивым и на удивление с очень сильным характером.

Болезнь прогрессирующая и дети с таким диагнозом к подростковому возрасту не могут обслуживать сами себя, но совместными усилиями с мамой и с самим сыном, мы стараемся поддерживать организм и не дать запущению болезни. Ребёнок сам себя обслуживает, окончил «хорошо» 11 классов в общей средней школе, сейчас учится в колледже, правда уже дистанционно.

В связи с этой болезнью у ребёнка развился сколиоз позвоночника и нам в 2016 году сделали операцию в центре Материнства и детства - дорсальная коррекция вторичного сколиоза грудо-поясничного отдела со стабилизацией металлоконструкцией (Легаси 5.5) Задний спондилодез. Операция прошла успешно, оперировал профессор Б.А. Ныгманов. 

Всё было бы хорошо, но у ребенка после операции голова опрокидывается назад и мы ходим в корсете «Филодельфия», ребенок не держит голову самостоятельно. С целью стабилизации шейного отдела позвоночника нам рекомендовано оперативное лечение. У нас в Казахстане такую операцию не делают, она делается за границей и стоит больших денег около 5 миллионов тенге. 

Для нас это не посильная сумма, так как я сама не имею постоянного заработка, живём в арендованной квартире по госпрограмме, помимо сына воспитываю двоих детей, мальчик - 5 лет и девочку - 1.5 года от второго брака. Благодарю мужа за то, что он не побоявшись взял на себя такую ответственность. Дети очень любят друг-друга, поддерживают, заботятся друг о друге, конечно, было тяжело решиться на второй брак и родить детей, но я понимала что забота, доброта и любовь не дадут сдаться и отчаяться в жизни.

Мы вынуждены обратиться за помощью к не равнодушным людям. Прошу вас не пройдите мимо нашей проблемы, обратите на нас внимание, помогите нам собрать эту сумму и дайте шанс. Эта операция не излечит основную болезнь, но она даст возможность ребенку самостоятельно держать голову, операция сложная, но врачи по результатам анализов и обследований уверяют, что сын выдержит её. 

Сердечно благодарю и да хранит нас и наших детей от зла и болезней Всевышний! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Новости

Магжан госпитализирован 29 марта 2019 г. Операция прошла успешно. Мальчик уже дома и чувствует себя хорошо. Мы желаем ему крепкого здоровья!

Благодарности

Письмо – Благодарность

Наша семья выражает огромную благодарность нашим спонсорам, сотрудникам благотворительного фонда «ДОМ», нашему куратору Светлане, благодаря помощи которых нам сделали операцию в клинике Г.А.Илизарова г.Курган. РФ. Хочется поблагодарить всех неравнодушных людей, которые отозвались на нашу просьбу о помощи. Спасибо вам за ваши добрые сердца. Спасибо вам за то, что вы отозвались и помогли нам в самое трудное для нас время. Ваша помощь даёт надежду на новую жизнь.

Нам сделали очень тяжёлую операцию с учётом нашего изначального диагноза. Операция прошла успешно. Врачи и сотрудники клиники хоть и молодые, но профессионалы своего дела. Благодаря финансовой помощи благотворительного фонда «ДОМ», нам сделали до операционное и после операционное обследование. Благодарю вас, с уважением Досаева Маржан Махсутовна мама Гайнидина Магжана.

История болезни

800 000 тенге на операцию Магжан перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной. Выражаем искреннюю благодарность.
1 885 848 тенге за операцию Магжан было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".


До 3х лет мальчик рос как все детки. В 3 годика обнаружился диагноз, который в корне поменял уровень жизни мальчика. В 2016 году была проведена операция - дорсальная коррекция вторичного сколиоза грудо-поясничного отдела со стабилизацией металлоконструкцией (Легаси 5.5) Задний спондилодез. У Магжан после операции голова опракидывается назад и мальчик ходит в корсете «Филодельфия». Магжану необходима операция в условиях клиники ФГУ РНЦ"Восстановительная травмотология и ортопедия им.Г.А.Илизарова" г.Курган,Россия. Госпитализация запланированная на 27 февраля 2019 г. перенесена на март 2019 г. т.к. Магжан заболел.