Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Мария Рябченко

Возраст
7 лет
Город
Карагандинская обл.г.Шахтинск
Диагноз
Фокальная кортикальная дисплазия теменой доли слева.Эпилептогенные очаги
Ориентировочная сумма
10 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2 :

Здравствуйте нет это уже не просьба а крик о помощи я Кокарева Екатерина Петровна мама троих замечательных детей! Мы уже обращались в фонд (ДОМ) и нам сумели помочь общими усилиями фонда и спонсоров. И на этом этапе мы сделали большой шаг к выздоровлению нашей дочери Рябченко Марии! Хочу напомнить о ее заболевании, Эпилепсия с рождения сейчас ей уже пять лет, и она уже в 9 месяцев перенесла тяжелейшую операцию по удалению эпиочага! На эту операцию было потрачено 15000 тыс.$ эти деньги мы кое как собрали сами и своими силами прооперировали ребенка!!! Благодаря этой операции наш ребенок до сих пор ЖИВ!!!!! 

Сейчас наша малышка очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипорез» она танцует поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! Но с каждым днем есть риск ухудшения состояния Московские врачи говорят что медлить нельзя и профессор из Астаны Акшулаков С.К. поддерживает мнение коллег! И сейчас требуется срочная повторная операция мы обращались в разные клиники Казахстана и в итоге попали в Нейрохирургию Астаны к профессору Акшулакову С.К. и он нам дал официальны документ о том что в Казахстане таких операций не делают и что они советуют обратиться к клиникам за рубежом!!!! 

Мы встречались с профессором Мухиным Константин Юрьевичем из Москва по итогам наше встречи он сказал что в Москве нам могут помочь и сделать нужную операцию. И вот благодаря фонду мы попали в Москву 29.11.2018г. было проведено нейрохирургическое вмешательство: имплантация кортикографических электродов. Проведение кортикограммы в течении 4х суток. После проведения этой операции нам РЕКОМЕНДОВАННО: повторная госпитализация в отделение Нейрохирургии РДКБ г. Москвы, для второго этапа хирургического лечения эпилепсии через 3 месяца. 

И тут мы опять столкнулись с проблемой финансового плана так как я сижу с детьми дома так как Марию нельзя оставлять без присмотра! И в нашей семье остро возник финансовый вопрос т.к. у мужа временные трудности с работой у мужа сезонная работа и на данный момент не очень стабильный заработок. Конечно он старается обеспечить нас но не все получается, если раньше у нас были небольшие накопления то в последнюю поездку потратили все что было. 

Конечно мы могли бы взять кредит на те же билеты но его же надо потом выплачивать а у нас пока нет стабильного дохода. И по этому я очень прошу помочь нам собрать нужную сумму!!!! На лечение ребенка и дальнейшее ее восстановление. Заранее Спасибо!!!!! Все документы прилагаю ниже. Не против размещения в сми и интернете присланные документы


Обращение :

Здравствуйте я Кокарева Екатерина Петровна мама троих замечательных детей! Но к сожалению наша средняя дочь Рябченко Мария болеет у нее Эпилепсия с рождения сейчас ей почти пять лет, и она уже в 9 месяцев перенесла тяжелейшую операцию по удалению эпиочага! На эту операцию было потрачено 15000 тыс.$ эти деньги мы кое-как собрали сами и своими силами прооперировали ребенка!!! 

Благодаря этой операции наш ребенок до сих пор ЖИВ!!!!! Сейчас наша малышка очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипорез» она танцует, поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! Но с каждым днем есть риск ухудшения состояния Московские врачи говорят, что медлить нельзя и профессор из Астаны Акшулаков С.К. поддерживает мнение коллег!

И сейчас требуется срочная повторная операция мы обращались в разные клиники Казахстана и в итоге попали в Нейрохирургию Астаны к профессору Акшулакову С.К. и он нам дал официальный документ о том что в Казахстане таких операций не делают и что они советуют обратиться к клиникам за рубежом!!!! Мы встречались с профессором Мухиным Константин Юрьевичем из Москвы по итогам нашей встречи он сказал, что в Москве нам могут помочь и сделать нужную операцию. Но к сожалению на повторную операцию у нас нет средств!!!! 

Так как в семье работает только муж, а я нахожусь дома с детьми. Работать я не могу, потому что ребенок инвалид. Ей требуется постоянный уход массажи, ЛФК, реабилитации, в сад ее не берут, так как у ребенка постоянные судороги. Младшей еще нет трёх лет. Я пыталась обратиться к государственным органам, где нам отказали даже в приеме документов. Вы наша последняя надежда, помогите нам собрать нужную сумму на лечение ребенка и дальнейшее ее восстановление, и дать ребенку шанс жить полноценной жизнью.

Благодарим вас за отзывчивость. Мы верим, что мир не без добрых и милосердных людей!

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинские выписки и фотографии»


Новости

17 июня 2019 г. Маша госпитализирована в клинику. Проведена операция - Костнопластическая трепанация костей свода черепа, резекция участка теменной доли левого полушария с нейрофизиологическим сопровождением.  Результаты операции очень радуют, уже нет судорог, Маша радуется жизни и радует своих родных своими буднями без боли! 

Благодарности

Хотим выразить огромную благодарность фонду, и отдельное спасибо Светлане Селюниной за поддержку за душевное отношение и понимание!!! Огромное СПАСИБО спонсорам фонда и всем неравнодушным людям которые помогли нам собрать нужную сумму для операции! Благодаря  всем Вам нашу доченьку наконец то прооперировали в Московской больнице (РДКБ)  29 ноября 2018г.  Мы к этой операции очень долго шли. В мае мы созвонились с больницей нас пригласили на предоперационное обследование и на операцию. Прилетев в Москву мы прошли обследование но на операцию нас не взяли в связи с экстренными пациентами предложив подождать в Москве месяц а может и немного больше до появления окошка для операции, конечно ждать в Москве мы не могли в связи с финансовыми трудностями и очень дорогим проживанием. 

Второй раз созвонились с доктором нам дали добро поставили дату операции мы купили билеты а через день нам перезвонили и опять отказали в операции в связи с ремонтом отделения. А так как билеты эконом класса назад не возвращаются мы потеряли в деньгах. Самое главное что фонд все эти разы был готов оплатить операцию в любой момент и за это Вам огромное Спасибо. Но все таки мы добились, дождались и к нашей огромной радости операция на этом этапе прошла успешно! На этом этапе нам вживляли в голову непосредственно в мозг электроды для определения точной области очага который дает судороги и после этого нас подключали к оборудованию ЭЭГ мониторинга  на четверо суток. Это обследование выявило эпилептический очаг и точные  его рамки. Да ребенку пока лучше не стало но впереди у нас еще одна операция через три месяца по удалению эпилептического очага. И дальше наше лечение затянулось, нас пол года не приглашали в Москву я звонила в больницу каждую неделю и не только звонила а еще и писала врачам ! 

УРА я добилась нас пригласили в Москву в Июне 2019г . В итоге 19.06.2019г. прошла операция : Костнопластическая трепанация костей свода черепа, резекция участка теменной доли левого полушария с нейрофизиологическим сопровождением.  После операции наша принцесса пробыла в Реанимации сутки но слава богу все прошло отлично благодаря замечательным Нейрохирургам и всего коллектива Нейрохирургического отделения “РДКБ”!  С реанимации нашу девочку привезли и  еще сутки в палате она была совсем слабенькая, зато потом ее как подменили у ребенка проснулся аппетит она хотела куда то бежать что то делать если честно я даже немного была ошарашена активностью нашей принцессы!!!!! Но это было так классно услышать от врача что очаг полностью удален и судорог у нас больше не будет и этому подтверждением было поведение нашей Красотки. Когда нас выписывали дали рекомендации пропить препараты с понижением и сделать контрольное ЭЭГ и МРТ. Но это все нам предстоит в Сентябре месяце но уже сейчас мы видим огромные перемены!!! Наше солнышко стала еще жизнерадостней и веселей а самое главное у нас нет судорог!!!!!!!!! Мы очень рады что смогли найти замечательных врачей и конечно же  нам ОЧЕНЬ помог фонд  “Дом” если бы не Вы мы бы не смогли так быстро добиться таких результатов потому что к сожалению без денег очень сложно добиваться чего либо!!! Но фонд дает надежду и поддерживает морально и это главное!!!!

НАДЕЖДА И ВЕРА В ПОБЕДУ!!!  Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным за финансовую и моральную поддержку!!!!! Дерзайте и у Вас все получиться!!!!!!!


История болезни

В 9 мес. Маше впервые была проведена операция по удалению эпиочага, это сложная операция. Маша очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипарез» она танцует, поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! После прохождения консультации рекомендовано провести операцию, т.к. есть риск ухудшения состояния здоровья Маши. Клиника РДКБ г.Москва,Россия готовы госпитализировать Машу в ноябре. Мария госпитализирована 26 ноября 2018г. 

Операция на этом этапе прошла успешно! На этом этапе Маше вживляли в голову непосредственно в мозг электроды для определения точной области очага который дает судороги и после этого нас подключали к оборудованию ЭЭГ мониторинга на четверо суток. Это обследование выявило эпилептический очаг и точные его рамки. Следующий этап - удаление эпилептического очага запланирован на июнь 2019г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 7000 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 10000 USD

* 600 000 тенге на 1ую операцию Марии перечислила компания ТОО "Астана Строй Групп 2011". Выражаем искреннюю благодарность
* 100 000 тенге на 2ую операцию Марии перечислила компания ТОО NBM ECO-STROY. Выражаем искреннюю благодарность
* 1 500 000 тенге на 2ую операцию Марии перечислила компания ТОО "ВТЦ Тяжпрессмаш". Выражаем искреннюю благодарность