Қазақ | Русский

Телефон: +7 708 978 04 20
Сегодня нужно собрать
24 852 177,16
Помочь

Мария Рябченко

Дата рождения
19.02.2013
Город
Карагандинская обл.г.Шахтинск
Диагноз
Фокальная кортикальная дисплазия теменой доли слева.Эпилептогенные очаги
Ориентировочная сумма
10 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 2 :

Здравствуйте нет это уже не просьба а крик о помощи я Кокарева Екатерина Петровна мама троих замечательных детей! Мы уже обращались в фонд (ДОМ) и нам сумели помочь общими усилиями фонда и спонсоров. И на этом этапе мы сделали большой шаг к выздоровлению нашей дочери Рябченко Марии! Хочу напомнить о ее заболевании, Эпилепсия с рождения сейчас ей уже пять лет, и она уже в 9 месяцев перенесла тяжелейшую операцию по удалению эпиочага! На эту операцию было потрачено 15000 тыс.$ эти деньги мы кое как собрали сами и своими силами прооперировали ребенка!!! Благодаря этой операции наш ребенок до сих пор ЖИВ!!!!! 

Сейчас наша малышка очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипорез» она танцует поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! Но с каждым днем есть риск ухудшения состояния Московские врачи говорят что медлить нельзя и профессор из Астаны Акшулаков С.К. поддерживает мнение коллег! И сейчас требуется срочная повторная операция мы обращались в разные клиники Казахстана и в итоге попали в Нейрохирургию Астаны к профессору Акшулакову С.К. и он нам дал официальны документ о том что в Казахстане таких операций не делают и что они советуют обратиться к клиникам за рубежом!!!! 

Мы встречались с профессором Мухиным Константин Юрьевичем из Москва по итогам наше встречи он сказал что в Москве нам могут помочь и сделать нужную операцию. И вот благодаря фонду мы попали в Москву 29.11.2018г. было проведено нейрохирургическое вмешательство: имплантация кортикографических электродов. Проведение кортикограммы в течении 4х суток. После проведения этой операции нам РЕКОМЕНДОВАННО: повторная госпитализация в отделение Нейрохирургии РДКБ г. Москвы, для второго этапа хирургического лечения эпилепсии через 3 месяца. 

И тут мы опять столкнулись с проблемой финансового плана так как я сижу с детьми дома так как Марию нельзя оставлять без присмотра! И в нашей семье остро возник финансовый вопрос т.к. у мужа временные трудности с работой у мужа сезонная работа и на данный момент не очень стабильный заработок. Конечно он старается обеспечить нас но не все получается, если раньше у нас были небольшие накопления то в последнюю поездку потратили все что было. 

Конечно мы могли бы взять кредит на те же билеты но его же надо потом выплачивать а у нас пока нет стабильного дохода. И по этому я очень прошу помочь нам собрать нужную сумму!!!! На лечение ребенка и дальнейшее ее восстановление. Заранее Спасибо!!!!! Все документы прилагаю ниже. Не против размещения в сми и интернете присланные документы


Обращение :

Здравствуйте я Кокарева Екатерина Петровна мама троих замечательных детей! Но к сожалению наша средняя дочь Рябченко Мария болеет у нее Эпилепсия с рождения сейчас ей почти пять лет, и она уже в 9 месяцев перенесла тяжелейшую операцию по удалению эпиочага! На эту операцию было потрачено 15000 тыс.$ эти деньги мы кое-как собрали сами и своими силами прооперировали ребенка!!! 

Благодаря этой операции наш ребенок до сих пор ЖИВ!!!!! Сейчас наша малышка очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипорез» она танцует, поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! Но с каждым днем есть риск ухудшения состояния Московские врачи говорят, что медлить нельзя и профессор из Астаны Акшулаков С.К. поддерживает мнение коллег!

И сейчас требуется срочная повторная операция мы обращались в разные клиники Казахстана и в итоге попали в Нейрохирургию Астаны к профессору Акшулакову С.К. и он нам дал официальный документ о том что в Казахстане таких операций не делают и что они советуют обратиться к клиникам за рубежом!!!! Мы встречались с профессором Мухиным Константин Юрьевичем из Москвы по итогам нашей встречи он сказал, что в Москве нам могут помочь и сделать нужную операцию. Но к сожалению на повторную операцию у нас нет средств!!!! 

Так как в семье работает только муж, а я нахожусь дома с детьми. Работать я не могу, потому что ребенок инвалид. Ей требуется постоянный уход массажи, ЛФК, реабилитации, в сад ее не берут, так как у ребенка постоянные судороги. Младшей еще нет трёх лет. Я пыталась обратиться к государственным органам, где нам отказали даже в приеме документов. Вы наша последняя надежда, помогите нам собрать нужную сумму на лечение ребенка и дальнейшее ее восстановление, и дать ребенку шанс жить полноценной жизнью.

Благодарим вас за отзывчивость. Мы верим, что мир не без добрых и милосердных людей!

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных мной документов, в том числе медицинские выписки и фотографии»


Новости

17 июня 2019 г. Маша госпитализирована в клинику. Проведена операция - Костнопластическая трепанация костей свода черепа, резекция участка теменной доли левого полушария с нейрофизиологическим сопровождением.  Результаты операции очень радуют, уже нет судорог, Маша радуется жизни и радует своих родных своими буднями без боли! 

Благодарности

Хотим выразить огромную благодарность фонду, и отдельное спасибо Светлане Селюниной за поддержку за душевное отношение и понимание!!! Огромное СПАСИБО спонсорам фонда и всем неравнодушным людям которые помогли нам собрать нужную сумму для операции! Благодаря  всем Вам нашу доченьку наконец то прооперировали в Московской больнице (РДКБ)  29 ноября 2018г.  Мы к этой операции очень долго шли. В мае мы созвонились с больницей нас пригласили на предоперационное обследование и на операцию. Прилетев в Москву мы прошли обследование но на операцию нас не взяли в связи с экстренными пациентами предложив подождать в Москве месяц а может и немного больше до появления окошка для операции, конечно ждать в Москве мы не могли в связи с финансовыми трудностями и очень дорогим проживанием. 

Второй раз созвонились с доктором нам дали добро поставили дату операции мы купили билеты а через день нам перезвонили и опять отказали в операции в связи с ремонтом отделения. А так как билеты эконом класса назад не возвращаются мы потеряли в деньгах. Самое главное что фонд все эти разы был готов оплатить операцию в любой момент и за это Вам огромное Спасибо. Но все таки мы добились, дождались и к нашей огромной радости операция на этом этапе прошла успешно! На этом этапе нам вживляли в голову непосредственно в мозг электроды для определения точной области очага который дает судороги и после этого нас подключали к оборудованию ЭЭГ мониторинга  на четверо суток. Это обследование выявило эпилептический очаг и точные  его рамки. Да ребенку пока лучше не стало но впереди у нас еще одна операция через три месяца по удалению эпилептического очага. И дальше наше лечение затянулось, нас пол года не приглашали в Москву я звонила в больницу каждую неделю и не только звонила а еще и писала врачам ! 

УРА я добилась нас пригласили в Москву в Июне 2019г . В итоге 19.06.2019г. прошла операция : Костнопластическая трепанация костей свода черепа, резекция участка теменной доли левого полушария с нейрофизиологическим сопровождением.  После операции наша принцесса пробыла в Реанимации сутки но слава богу все прошло отлично благодаря замечательным Нейрохирургам и всего коллектива Нейрохирургического отделения “РДКБ”!  С реанимации нашу девочку привезли и  еще сутки в палате она была совсем слабенькая, зато потом ее как подменили у ребенка проснулся аппетит она хотела куда то бежать что то делать если честно я даже немного была ошарашена активностью нашей принцессы!!!!! Но это было так классно услышать от врача что очаг полностью удален и судорог у нас больше не будет и этому подтверждением было поведение нашей Красотки. Когда нас выписывали дали рекомендации пропить препараты с понижением и сделать контрольное ЭЭГ и МРТ. Но это все нам предстоит в Сентябре месяце но уже сейчас мы видим огромные перемены!!! Наше солнышко стала еще жизнерадостней и веселей а самое главное у нас нет судорог!!!!!!!!! Мы очень рады что смогли найти замечательных врачей и конечно же  нам ОЧЕНЬ помог фонд  “Дом” если бы не Вы мы бы не смогли так быстро добиться таких результатов потому что к сожалению без денег очень сложно добиваться чего либо!!! Но фонд дает надежду и поддерживает морально и это главное!!!!

НАДЕЖДА И ВЕРА В ПОБЕДУ!!!  Еще раз хочу выразить огромную благодарность всем неравнодушным за финансовую и моральную поддержку!!!!! Дерзайте и у Вас все получиться!!!!!!!


История болезни

В 9 мес. Маше впервые была проведена операция по удалению эпиочага, это сложная операция. Маша очень сообразительная подвижная девочка. И не смотря на «правосторонний гемипарез» она танцует, поет и радуется жизни на столько на сколько может!!! После прохождения консультации рекомендовано провести операцию, т.к. есть риск ухудшения состояния здоровья Маши. Клиника РДКБ г.Москва,Россия готовы госпитализировать Машу в ноябре. Мария госпитализирована 26 ноября 2018г. 

Операция на этом этапе прошла успешно! На этом этапе Маше вживляли в голову непосредственно в мозг электроды для определения точной области очага который дает судороги и после этого нас подключали к оборудованию ЭЭГ мониторинга на четверо суток. Это обследование выявило эпилептический очаг и точные его рамки. Следующий этап - удаление эпилептического очага запланирован на июнь 2019г. 

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 7000 USD
Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 10000 USD

* 600 000 тенге на 1ую операцию Марии перечислила компания ТОО "Астана Строй Групп 2011". Выражаем искреннюю благодарность
* 100 000 тенге на 2ую операцию Марии перечислила компания ТОО NBM ECO-STROY. Выражаем искреннюю благодарность
* 1 500 000 тенге на 2ую операцию Марии перечислила компания ТОО "ВТЦ Тяжпрессмаш". Выражаем искреннюю благодарность