Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
144516250
Помочь

Курбанбек Айдаркул

Город
ЮКО,Махтаральский р-он,п.Асыкта
Диагноз
Мукополисахоридоз 6 типа
Ориентировочная сумма
8 500 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 3:

Уважажаемый фонд «Милосердие»!!!

Уважаемая Аружан Саин и Светлана Сюлинина которая курировала нас. Я знаю Ваш благотворительный фонд как один из самых больших фондов поддерживающих детей и родителей как в моральном, так и материальном плане! Я мама Айдаркул Курбанбека который болеет с детства очень тяжелым заболеванием Мукополисахаридоз 6 типа Маротто Лами. 

Но не смотря на это проклятое заболевание мы боремся как можем и в этой борьбе можно сказать что фонд «Милосердия» борется вместе с нами с этим заболеванием, так как фонд нам уже помогли сделать операцию на глаза пересадку роговицы эта операция прошла благополучно в Турции в городе Стамбуле в клинике Мемориал. 

Мы уже боремся с этим заболеванием 15 лет мой ангелочек, уже за эти 15 лет перенес 5 операций из них фонд «Милосердие» помогли очень, тяжелая операция сужение и пересадка роговицы на левый глаз. И снова мы нуждаемся в Вашей помощи по пересадке роговицы в правый глаз.

Я верю и знаю что Вы Ангелы на земле и прошу Вас помочь моему ангелочку видеть этот мир своими глазами, и во всех его красках. Очень прошу помочь Вы наша надежда Слава Аллаху что есть такие люди как Вы. Уважаемая Аружан Саин, Светлана Сюлинина и коллектив «Милосердие» как сказано в пословице надежда умирает последней, я как мать буду бороться до последнего вздоха и прошу Вас в этом мне помочь. Надеюсь на Вашу поддержку и понимание. Заранее Вам спасибо да вознаградит Вас АЛЛАХ.

Я не против размещения в интернете и СМИ присланных мною документов.

С уважением Ахметова Светлана мать Айдаркул Курбанбека.


Обращение 2:

Я Ахметова Светлана Изтилеуовна, мать пятерых детей, из них двое инвалиды с детства. У них обеих страшный диагноз: мукополисахаридоз

VI типа. Обращаюсь с просьбой помочь моему сыну Айдаркул Курбанбеку, который нуждается OV-сквозная керопластика роговицы обоих глаз. Ребенок с каждым днем теряет зрение. До этой операции он перенес три операции. В прошлом году мы нуждались в операции Трансоральный доступ Передняя декомпрессия спинного мозга в области кранивертебрального перехода Задняя декомпрессия кранивертального перехода с резекцией С1 – С2 позвонков Окципитоспондилодез. 

И тогда мы в первый раз обратилась в фонд Аружан Саин, познакомились с замечательной женщиной Светланой которая не осталась равнодушной к нашей проблеме. На наш запрос откликнулась клиника Мемориал в г.Стамбул в Турции. В этой клинике и состоялась наша третья сложнейшая операция. Операция прошла очень благополучно. 

Врачи,хирурги, анестизиологи и весь медицинский персонал на высшем уровне, сильная реанимация, новейшие оборудования, впечатление у меня до сих пор на глазах. После операции ребенку стало лучше, стал самостоятельно ходить, перестали головные боли и усталость. Стал активным. Спасибо турецким специалистам. Но наша радость не длилась долго так как ребенок с каждым днем теряет зрение. Мы обратились д.м.н Кристину Лампе (Германия). И она посоветовала немедленно сделать операцию по пересадке роговицы. После этого мы были на обследовании в глазном НИИ в г. Алматы, где рекомондуют OV-сквозная керотопластика роговицы без гарантии на высокий оптический эффект и высоким риском не приживления транспланта. 

Не смотря на согласие отечественных глазных хирургов на проведении данной операции, считаю отсуствие опыта оперирования и анестизирования пациентов с диагнозом мукополисакаридоз, так как у нас в РК не проводилась офтальмологические операции пациентам с МПС. Светлана, очень просим Вас и Аружан Саин войти в наше положение и помочь моему сыну, та клиника в Стамбуле в которой ранее оперировались уже несколько раз провели такую операцию и мы просим Вас помочь моему Курбанбеку увидеть этот светлый мир с яркими красками своими глазами. Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам в нашей беде. Я верю в Вас, Вы ангелы наших детей. С уважением Светлана Ахметова.


Обращение :

Уважаемый фонд Милосердие;. Я Ахметова Светлана многодетная мать имею пятерых детей.Из них двое Курбанбек и Талапты тяжело больные с детства генетическим заболеванием. Айдаркул Курбанбек родился 6 марта 2000 года.В 2004 году ему поставили страшный диагноз Мукополисахаридоз VI типа ( синдром Марото-Лами). С 2004 года по 2011 годы он лечился только поддерживающими препаратами. 

С октября 2011 года он получает Ферментно-заместительную терапию препаратом Наглазим. Состояние моего ребенка тяжелое за счет основного заболевания. Ограничения движений в суставах верхних и нижних конечностей. Курбанбек отстает в физическом развитии, рост очень маленький 121 см в свои 17 лет. Плохо слышит. Зрение с каждым днем ухудшается.В данное время он нуждается в очень сложной нейрохирургческой операции за рубежом. Так как у нас такие операции не проводятся. Операция называется Деккомпрессия краниовертебрального перехода и стабилизация и стоит очень дорого. 

Мы обратились в Минздорв собрав необходимые документы и встали в очередь на квоту. Нам выделили квоту. Нашли клинику в Германии. Но там не разрешились юридические и финансовые вопросы. Так как это клиника работает с 100% предоплатой. А у нас первоначально перечисляют только 30% суммы от операции. А остальную часть после операции. 

После этого клиника в Германии отказалась.С тех пор прошло два года не могут решить этот вопрос а детям хуже и хуже. Мы потеряли надежду и обращаемся Вам уважаемая Аружан Саин и фонд Милосердие. Вы моя последняя надежда потому что болеют двое моих сыновей одним и тем же заболеванием. Прошу Вас протянуть руки помощи. Так как я сильно нуждаюсь в этой помощи. 

Да отблагодарит Вас Аллах. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. Включая Интернет любой из высланных вам документов. В том числе медицинские выписки и фотографии. Спасибо Всем с уважением СВетлана Ахметова.



Новости

Курбанбек госпитализирован 15 апреля 2019 г. Успешно проведена операция. Курбанбек ещё в клинике. 

Благодарности

№3

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда «Подари детям жизнь».
Мое сердце переполняет радость и хочу поделится с Вами, мой сыночек Курбанбек начал видеть гораздо ярче и чисто, и я считаю, что это новый этап его жизни видеть этот мир с яркой стороны.
Хочу отдельно поблагодарить нашу любимую Светлану Селюнину. Большое Вам спасибо за поддержку, за то что смогли организовать помощь в такой кратчайший срок, съездить на операцию пересадки роговицы.
Оказывая помощь Вы дарите надежду которой мы живем. От всего сердца желаем Вам и дальше дарить деткам улыбку и надежду на выздоровление.
Еще хочу отметить чуткость и внимательность сотрудников фонда. Родители больных детей часто сталкиваются с грубостью, непониманием и отчуждением. В этом благотворительном фонде совсем другая, доброжелательная атмосфера.
Спасибо всем неравнодушным людям, которые не оставили нас с нашей бедой наедине.
Мы сердечно благодарим Вас за Вашу доброту, за то, что Вы даете нашим особенным детям надежду и веру в светлое будущее. Благодаря Вам они верят в чудеса и то, что мечты сбываются!!!
Искренне от всей семьи желаем Вам крепкого здоровья, благополучия, мирного неба и огромного процветания!
С большой благодарностью и признательностью родители Айдаркул Курбанбека.
Да благодарит Вас Аллах!        

№2

Здравствуйте уважаемый фонд «Общество милосердия»
Дорогая Аружан Саин и любимая неповторимая Светлана Сюлинина которая вела дела косаемые нашей госпитализации и поддерживала с нами связь в очень трудное время для меня матери Айдаркул Курбанбека в тоже время потерявшей очень дорогого человека отца. Светлана Вы нам стали как родной очень близкий человек, мои дети Айдаркул Курбанбек и Айдаркул Талапты называют Вас их Ангелом хранителем. Хочу выразить Вам и всем от всего сердца искреннюю благодарность за оказанную помощь моему сыну Айдаркул Курбанбеку оперироваться в Стамбуле.
Благодаря Вашему фонду и спонсорам остаться неизвестным и спонсором ТОО «Казцинк» которые помогли моему сыну обрести огромное счастье видеть этот мир яркими цветами. Мы с сыном в очередной раз съездили на операцию в Стамбул. Нам сделали операцию пересадка роговицы, операция прошла благополучно.
Не могу выразить словами после операции, когда ему сняли повязку он сказал, что вы мне в глаза поставили? так  все ярко. И я была в растерянности не могла удержать слезы, а врач спросил почему вы плачете, надо радоваться, конечно но эти слезы были от радости. Вы подарили моему сыну возможность видеть разноцветность, яркость этого мира. Спасибо за такую возможность, за радость моего сына.
Здоровья Вам и Вашим близким. Вы действительно подарили огромное счастье мне и моему сыночку. Дай Аллах Вашим деткам радости и счастья!
Да хранит Вас Аллах!

№1

Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда «Милосердие» под руководством Аружан Саин. Я Ахметова Светлана мать Айдаркул Курбанбека, хочу сказать огромное Вам спасибо за то, что откликнулись и приняли участие в нашей сложной ситуации. Особенно хочу выразить благодарность Светлане Селюниной!!! Очень добрая женщина, понимающая судьбы людей оказавшихся в тяжелой ситуации. Она дает силу тем матерям, которым она нужна. Ее слово «молодчина» и «все будет хорошо» дает нам силу воли бороться дальше. И тем людям, которые протянули руку помощи низкий поклон. От всей души желаю, чтобы Ваши дети были здоровыми и счастливыми. Благодаря таким людям как Вы, наши дети в надежных руках. Благодаря Вам, я надеюсь, что мой сынок снова будет ходить и радоваться жизни. Я благодарю Бога, хотя он мне и  дал такого сыночка, но зато он дал и таких людей как Вы, Вы действительно Ангелы. Название «Подари Детям Жизнь» действительно дарит жизнь детям, в этом я точно уверена из своего опыта! Хотя прошла всего неделя после операции у нас уже есть результаты. Уважаемый фонд «Милосердие» желаем Вам дальнейшего благополучия, процветания и успехов. Вы люди живущие в раю. Низкий поклон от нашей семьи. С уважением, мама Курбанбека. Живите долго, долго!

История болезни

Ориентировочная стоимость операции(Мукополисахоридоз 6 типа):18000 USD

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):7000 USD

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции(Амблиопия обскурационная высокая.):8500 USD


18000 долларов на операцию (Мукополисахоридоз 6 типа) Курбанбека перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!

1 110 000 тенге на 1ую операцию (Амблиопия обскурационная высокая) Курбанбека перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!

1 480 000 тенге на 1ую операцию (Амблиопия обскурационная высокая) Курбанбека перечислила компания ТОО Казцинк. Выражаем благодарность!

У Курбанбека сложное генетическое заболевание. Здесь врачи бессильны, поэтому Курбанбеку нужна была сложная нейрохирургическая операция. Курбанбек был госпитализирован в клинику MEMORIAL г.Стамбул,Турция 6 июня 2018г. Операция прошла хорошо. Курбанбек стал ходить самостоятельно, прошли головные боли. Но к сожалению с каждым днём ухудшалось качество зрения. Курбанбеку была необходима операция на глаза в условиях клиники MEMORIAL г.Стамбул,Турция т.к. у Курбанбека основной диагноз Мукополисахоридоз 6 типа, поэтому необходима высокая степень осторожности и контроль состояния. 23 октября 2018 года Курбанбек был госпитализирован в клинику. Успешно проведена операция, рекомендовано приехать в клинику повторно для пересадки роговицы на правый глаз. Клиника КОЧ г.Стамбул,Турция ожидают мальчика в апреле 2019г.