Алихан Омир-Серик. Дата госпитализации: 29 марта 2021 г.

Возраст
6 лет
Город
Караганда
Диагноз
Стеноз гортани,микрогнатия нижней челюсти, генетика
Ориентировочная сумма
500 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 7: 

Здравствуйте дорогие наши, ставшие за это долгое время, друзья! Здравствуйте уважаемая Аружан Саин, Светлана Селюнина, все участники благотворительного фонда ДОМ, спонсоры и просто не равнодушные к нашей беде добрые люди!

В начале моего письма, я бы хотела в первую очередь поблагодарить саму Аружан Саин, за то, что она делает для нашего сына Алихана, для всех детей Казахстана! Вы одна из немногих, кто помогает детям обрести счастье, полноценную жизнь и здоровье! Да именно здоровье! Впервые я обратилась к Вам в 2016г, за помощью в проведении операций для моего сына, ставшим инвалидом. Вы не отказали! И с тех самых пор, мы идём нога в ногу с Вами, к поставленной цели - сделать Алиханчика полноценным ребёнком, видящим 100% этот мир, и дышащим через нос. Отличных результатов, достигнуто уже много, мы не останавливаемся, а идём дальше.

Большая благодарность Светлане Селюниной - эта прекрасная женщина, которая со мной на связи 24ч в сутки, в любой день и время, в любой стране, на протяжении 5ти лет, направляет, подсказывает и поддерживает!
Большая благодарность всем всем нашим спонсорам и добрым гражданам! Без вас, все наши победы с сыном над болезнями, были бы невозможны! Именно Вы, дарите шанс моему сыну, стать здоровым и полноценным ребёнком!
Когда я обратилась за помощь в ваш Фонд, я не знала, что мне делать, куда идти, куда бежать. Вы четко направляли к действиям.

Столкнувшись с тем, что мой сын не видит, приняли решение после консультации с доктором из Санкт-Петербурга, что нужно срочно вылетать на операцию глаз. И вот первая операция в октябре 2016г прошла успешно, Алиханчик стал видеть одним глазом. Следом вторая операция в ноябре на другой глазик. Результаты были отличные. Все операции оплатил Фонд.
Нужно было решать проблему с челюстью, ведь стояла трахеостома, из за того что Алихан не мог дышать. И вот в марте 2017г мы вылетели на операцию в Турцию, где нас обследовали и провели ряд операций с носиком.

Но работа не закончена. И вот в августе 2019г благодаря Фонду мы смогли попасть на самую важную операцию Алихана, операция на челюсть проводилась в Москве в больнице Святого Владимира. Челюсть Алиханчику вытянули на 18мм. Спустя полгода, мы снова благодаря Фонду вылетели в Москву на второй этап операции, где Алихану сняли аппараты дистракторы с челюсти. Фонд оплатил и генетический анализ. Благодаря которому, нам врач генетик выставил точный диагноз и мы знаем, с чем имеем дело.
И уже 1 июня 2020г Алихана деканулировали в Нур-Султане. Какое это было счастье, что теперь не требуется ухода за трахеостомой, наконец освободили шею от сдавливающих и натирающих повязок. Мы жили и просто радовались каждому дню.
Но наше счастье было не долгим... В январе этого года мы сделали КТ челюсти и отправили в Москву лечащему доктору. Ответ был не утешительным! Челюсть не растёт из за нашего синдрома, генетически подтверждён синдром Халлермана-Штрайфа. Поговорив с врачом, решили что будем наблюдать за его дыханием, я на тот момент сказала, что последний месяц его дыхание во время сна мне не нравится. И я отправила видео, как Алиханчик дышит во сне. После чего врач срочно мне позвонил и сказал, что операцию откладывать, как планировали, НЕЛЬЗЯ! Начались серьёзные проблемы с дыханием именно во сне. Уже в марте мы должны быть на операции в Москве, так как тянуть нельзя иначе снова вернут трахеостому.

Наша семья просит оказать помощь в оплате предстоящей операции в Москве в больнице Святого Владимира. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Огромная благодарность за то, что вы уже сделали для нашей семьи, для нашего сыночка. С огромным уважением мама Алихана, Лариса. 

Обращение : 6

Очень неловко к Вам снова обращаться, но выхода другого нет. В августе 2019г в Москве в клинике Св.Владимира моему сыну были установлены КДА - компрессионно-дистракционные устройства на нижнюю челюсть, для того чтобы вытянуть ее. Операция прошла успешно. Нижнюю челюсть врачи вытянули почти на 2см, благодаря чему Алихан может дышать самостоятельно через нос, а не через трахеостому. Нам было дано время на восстановление после операции, и время для того, чтобы на месте вытянутой челюсти образовалась костная мозоль. 

Спустя 4 месяца после операции, 8 января этого года, сделали Алихану КТ лицевого скелета, от надбровных дуг до подбородка. Результаты отправили ЧЛХ, который нас оперировал в Москву. По КТ доктор сказал-всё хорошо! Аппараты можно прилетать снимать. Это и есть второй этап операции. Нам назначили дату на 25 февраля 2020г.

Очень прошу помочь нашей семье с оплатой данной операции. Мы уже совсем близко к той цели, когда Алиханчик сможет жить без трахеостомы. Не нуждаясь в самой трубке, во всех расходных материалах, которых к большому сожалению у нас в РК нету.

Помогите пожалуйста осуществить мечту нашего сына, жить без трахеостомы. Не бояться что она может выпасть, поранить У Алихана есть все шансы, что трахеостому могут убрать сразу после снятия аппаратов с челюсти.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ,включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С огромным уважением мама Алихана, Лариса

Обращение : 5

Здравствуйте Добровольное общество «Милосердие»!
Хочу ещё раз сказать огромное спасибо Вам. за ту поддержку и содействие, что Вы оказываете нашей семье, в частности нашему сыночку Алихану на протяжении Зх лет!

В 2016г Вы помогли попасть не операции по глазкам в Санкт-Петербург, операции на оба глаза прошли удачно! Алихан сейчас, с помощью специальных очков на +13.5 видит. Нам даже разрешил наш доктор, который нас наблюдает по глазам, установить искусственные хрусталики, но после решения проблем с челюстью и трахеостомой.

В 2017г мы смогли благодаря вашей помощи съездить на операцию в Турцию, где Алихану прооперировали носовые проходы, провели аденоидэктомию и дали советы, что нам делать дальше и как тренировать дыхание через нос. В 2019г в августе, благодаря снова вашей помощи, мы попали на самую важную операцию. В Москве, в клинике Святого Владимира Алиханчику установили индивидуальные компрессионно-дистракционные аппараты на челюсть с двух сторон, чтобы равномерно вытянуть ее. Месяц мы находились с сыном в больнице. За месяц челюсть вытянули почти на 2см. И естественное дыхание через носик, восстановилось.

Впереди второй этап операции весной 2020г. По снятию всей титановой конструкции с челюсти.

 Доктора в Москве посовещавшись, выставили нам Синдром Халлермана-Штрайфа, это очень редкое, не изученное до конца генетическое заболевание. Вызванное спонтанной мутацией в гене. Так как оно редкое, то конкретной панели на данный синдром не существует в генетических лабораториях. И точно его подтвердить можно только сдав молекулярно-генетическое исследование на «Клиническое секвенирование экзома». Пройдя консультацию генетика по месту жительства, доктор назначил сдать этот анализ. Но в виду отсутствия данных лабораторий в Казахстане, предлагают сдать в Москве. Анализ дорогой. Наша семья не сможет потянуть оплату. Алихан у нас третий ребёнок в семье, две старшие дочери здоровые, учатся в школе. Работает только муж. Я всегда 24ч в сутки нахожусь с сыном. Т.к он носитель трахеостомы. нужен постоянный контроль, чтобы не вытащил, не упал, где почистить мокроту с трахеи специальным хирургическим отсасывателем.

Я прекрасно понимаю, что сама генетика не лечится, но в нашем случае мы можем вылечить сопутствующие диагнозы этого синдрома. Почему нам необходим генетический анализ:

Во-первых, он подтвердит или опровергнет синдром Халлермана-Штрайфа, после чего будет известно, вытягивать нижнюю челюсть нужно только один раз в жизни или это делать периодически, именно с этим синдромом. Во-вторых, для переосвидетельствования инвалидности Алиханчику в след году. Этот синдром включат в инвалидность.

И в-третьих, для будущего Алиханчика. Родятся ли у него в будущем дети с таким синдромом. Или это было единожды, сломался ген, и произошла генетическая мутация.

Поэтому мы с нашей семьей просим оказать помощь в оплате генетического анализа в Москве. Чтобы мы могли знать, к чему быть готовым.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
С огромным уважением мама Алихана, Лариса

Обращение : 4

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ" !!! Здравствуйте уважаемые спонсоры и все добрые люди! К Вам обращается мама Мединова Лариса Ильинична, особенного ребенка Омир-Серик Алихана Жанатовича,с большой просьбой и надеждой, оказать финансовую помощь моему сыну для операции на челюсть.

Мой сын, Алихан, третий ребенок в нашей семье. Старшие девочки родились здоровые и в срок. Алихан родился 4 марта 2015г недоношенным, на 31 недели, весом 1970гр, 42см. 16 апреля 2015г он попадает в реанимацию с остановкой дыхания, где пробыл 5 мес своей жизни. 3 сентября 2015г Алихану было 6 мес, поставили трахеостомическую трубку- через которую теперь он начал дышать. И через месяц нас выписывают домой.

8 октября ставят новый диагноз Ретинопатия недоношенных 5 ст, Отслойка сетчатки. Говоря простым языком-наш мальчик полностью слепой. 6 июня 2016г в Центре материнства и детства г. Астаны, нам ставят новый диагноз Микрогнатия - недоразвитая нижняя челюсть. Но данная операция невозможна в Казахстане. И тогда мы впервые обратились в фонд "ДОМ" Аружан Саин. 

Рассказали всю нашу ситуацию. Собрали необходимые документы и выписки. И сотрудники стали искать клиники, где провести такую операцию на челюсть. Но Алихану нашли клинику и врача, который мог спасти и наши глазки! Клиника Раухфуса Санкт-Петербург. И решили с Фондом заниматься глазками. 12 октября 2016г в 1г7м провели первую операцию на правый глаз (по счёту это третья операция у Алиханчика за всю жизнь) и выставили новый диагноз Осложнённая катаракта. Назначили дату следующей операции на 28 ноября. 30 ноября 2016г провели операцию на левый глазик. И стали тренировать глазки.

Сейчас БЛАГОДАРЯ Фонду, Аружан, Светлане, спонсорам, добрым людям, ВАМ ВСЕМ, Алиханчик НАЧАЛ ВИДЕТЬ, НА СКОЛЬКО ЭТО ВОЗМОЖНО, при помощи спец очков на +13, ЭТОТ ПРЕКРАСНЫЙ МИР... ЭТО ЛИ НЕ ЧУДО????? 4 января 2017г сделали УЗИ глаз и результаты отправили нашему врачу в Питер, врач сказал, что все нормально, операций больше не нужно. Мы созвонились с Фондом, и фонд нашёл нам клинику, где смогут провести операцию на

челюсть.

27 марта 2017г операция прошла в Турции Стамбул, клиника Газиосманпаша. Удалили аденоиды и расширили носовые каналы. Сказали учить дышать через носик, и если получится, то операция не нужна будет. 2 года непрерывной работы по тренировки дыхания, ушли с размера трубки 4,5 на 3,0. Днем Алихан дышит через нос с закрытой трубкой, но ночью не может так дышать. И вот 5 марта 2019г сделали снова ларингоскопию в Астане, сделали КТ челюсти и проконсультировались с ЧЛХ Ся-Тун-Чин Р.В. 

Операция на челюсть необходима, т.к просвета нету для свободного дыхания без трубки. Во сне язык и все мышцы расслабляются и закрывают просвет, от чего дыхание не возможно. Именно дистракционное удалинение нижней челюсти, даст возможность языку правильно лечь во рту и не закрывать просвет. А значит, это даст возможность снять трахеостому. И наш мальчик сможет жить полноценной жизнью.

Но, к большому сожалению, наша семья не обладает такими средствами для оплаты операции. Работает только супруг. Я не работаю, потому что Алихану нужен постоянный уход и чистка трубки от мокроты, бывают ситуации, когда приходиться экстренно менять трубку. Из-за этого я должна быть всегда дома, всегда с сыном. Алихан из-за недоразвитой нижней челюсти не может жевать пищу, как все дети, приходится давать пюреобразную, через блендер. 

В связи с этим каждые 3 месяца мы должны приобретать расходный материал по уходу за трахеостомой и специализированное лечебное питание, на сумму 300-400 тыс тенге. Помимо средств гигиены и прочего. Т.к государство не помогает детям с такими диагнозами, носители трубок не включены в ИПР. Тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого так ждала..не таким! Алиханчик не такой, ему постоянно нужна моя помощь. Но я очень хочу, чтобы мой сын смог жить полноценной жизнью, дышать сам, без трубки. Ведь каждому из нас хочется быть здоровым и жить полноценно, видеть, дышать и чувствовать все краски жизни, радоваться и дарить эмоции близким .... просто знать, что ты не один ...

ПОЖАЛУЙСТА, подарите шанс нашему малышу, который каждый день, на протяжении 4х лет, борется с болезнью...

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Алихана, Мединова Лариса


Обращение :3

Здравствуйте уважаемые Аружан Саин, Светлана, сотрудники Благотворительного Фонда "ДОМ"!!! Здравствуйте уважаемые спонсоры!

Нас многие уже знают, знают нашего сына Омир-Серик Алихана Жанатовича. А знают, так как помогли собрать средства на 2 важные операции на глазки. В октябре и ноябре Алихану провели операции по удалению хрусталиков в Санкт-Петербурге. Отправив заключение УЗИ глаз, наш врач, который оперировал сына, сказал, что операций больше не нужно. 

Все хорошо с глазками, теперь только тренировать их видеть! Нас просто переполняет радость, наш сыночек немного видит!!! А дальше больше, будем учить видеть этот Мир! Это не передать словами! А все благодаря Фонду и вам, дорогие добряки!

Так как операции на глазки больше не требуется, мы можем заняться нашей Микрогнатией (недоразвита нижняя челюсть, из за чего стоит трахеостомическая трубка). К сожалению,дистракционное удлинение нижней челюсти не проводится в Казахстане, так как нет специального оборудования. Обратились в Здравоохранение г.Караганды, с просьбой выдать квоту на лечение за границей, но пока никаких результатов не добились. 

Разговаривали и консультировались с американскими специалистами, они приезжали в Астану, но помочь в условиях Казахстана не могут. Зная примерную стоимость операций, наша семья не в силах собрать нужную сумму, так как у нас трое деток и работает только супруг, и уходит много средств на расходный материал по уходу за трахеостомнческой трубкой. Эта операция, будет одна из нескольких, чтобы убрать трубочку Алихану и жить и дышать полноценно!

Уважаемый Фонд "Милосердие" прошу снова нам помочь, найти клинику, помочь оплатить операции.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С/У мама Алихана, Мединова Лариса


Обращение :2

Здравствуйте наш дорогой Фонд! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама чудесного малыша Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр, проживающие в Казахстане, Карагандинская обл. г.Сарань.

Прошу помочь в сборе средств на следующую операцию по глазам, которая запланирована на 28 ноября 2016г. Первую операцию нам провели 10 октября 2016г благодаря Благотворительному фонду "Милосердие" и уже после первой операции нам выписали очки для зрения, это настоящее чудо! Так как мы были готовы и ожидали других результатов. Срок между операциями очень маленький, из-за того, что уходит с время и таких результатов со вторым глазом может и не быть. Есть риск и опасность, что др. глаз (левый) не захочет работать и видеть, так как правый начинает видеть. 

Если затянуть со сроками операций, то тогда придётся очень тяжело, врач сказал, что нужно будет закрывать правый глаз (на который была проведена операция 10 октября) и тренировать левый. Очень прошу помочь собрать в кратчайшие сроки средства для операции на второй глазик.

Помогите нам, ведь кроме зрения Алиханчик дышит через трубочку! Мы хотим, чтобы у Алиханчика была возможность видеть этот чудесный и добрый Мир! А потом мы сможем и убрать трубочку, проведя необходимые операции на челюсть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Обращение :

Здравствуйте! Я, Мединова Лариса Ильинична 07.05.1989гр, мама особенного ребенка, ребёнка инвалида Омир-Серик Алихана Жанатовича 04.03.2015гр. Обращаюсь к Вам за помощью, помочь чтобы больше людей узнали о нашей беде и смогли помочь. Наши Диагнозы: Врожденная микрогнатия; Хронический канюленоситель; Последствия поражения головного мозга смешанного генеза, тяжести; ООО, дополнительная хорда левого желудочка; Постгипоксическая кардиопатия; ЖДА ср ст тяж; Ретинопатия недоношенных 5 степени; Воронкообразная отслойка сетчатки.

Мы родители троих деток, дочки (4,8г и 2,7г)родились здоровые, развитые девочки, долгожданный сыночек Алихан родился недоношенным на 31 неделе с недоразвитой нижней челюстью. Пролежав 5 месяцев в реанимации с пневмонией он в итоге ослеп и поставили трахеостому. Нам предлагали от него отказаться, говорили "Зачем вам такой ребенок", "Сдайте его в Хоспис", но мы его любим и это Наш сын, хоть какой. 8-9 июня этого года нам поставили новый диагноз Микрогнатия. 

Нам нужна операция по наращиванию (удлинению) нижней челюсти, купить и поставить компрессионно-дистракционный аппарат (дистракты) на обе стороны. После этой операции челюсть вытягивается на 2 см, и через 3 месяца снимают аппарат и трубку, так как он сам сможет дышать. 

В Казахстане такие операции не проводятся, так как нет необходимого аппарата для распила челюсти. Также Необходима операция на глаза, делают ее в Питере. После чего есть шанс, что немного, возможно с помощью очков Алихан будет видеть. Сейчас он не видит ничего, операции на глаза требуются по 2-3 на один глаз, итого 4-6 операций на оба глаза. 

Счет за аппарат - 293 553,90 рублей. Счет за операцию одного глаза - 129 550 рублей. С операцией на глаза не следует тянуть, потом просто будет поздно. И пока роговица совсем не потемнела. Прошу Вашей помощи, мы очень хотим, чтобы Алиханчик наконец-то увидел нас и заговорил.

Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением к Вам, мама Алихана.


Новости

Алихан госпитализирован в клинику 29 марта 2021 г. Операция проведена успешно. 

Благодарности

№6

Здравствуйте Аружан Саин, Светлана, сотрудники фонда, спонсоры и все добрые люди, которые помогли в очередной раз попасть моему сыну Алихану на операцию в Москву! Благодаря Вам всем Алихан дышит сам.

В 2019г в Москве благодаря фонду, провели первую операцию на челюсть, вытянули ее и уже в 2020г Алихану сняли трехеостому, с которой он жил и через которую дышал 5 лет своей жизни. Но из за нашего редкого генетического синдрома Халлермана-Штрайфа (были сданы анализы опять же благодаря фонду «ДОМ» наш синдром подтвердился) челюсть не растёт и нам пришлось снова делать операцию на челюсть, так как дыхание начало страдать, появились ночные апноэ и чтобы нам снова не поставили трахеостомическую трубку.

29 марта 2021 г мы госпитализировались в Москву в больницу Святого Владимира. Операция прошла успешно. После месяца нахождения в больнице, нам вытянули челюсть на 17мм. После операции на 7е сутки начинается дистракция, Алихану крутили челюсть каждый день на 1мм. Это конечно все болезненно и неприятно, но ради свободного дыхания без трубок, Алихан мужественно все вытерпел.

Конечно, мы очень надеемся, что вторая операция на челюсть даст сдвиг в росте челюсти и уже будет сама расти без вмешательств хирургов. Но время покажет.

Наша семья не в силах тянуть расходы, связанные с операциями, и только благодаря Фонду и всем неравнодушным людям мы смогли добиться уже таких колоссальных результатов в развитии и здоровье Алихана, проведя 6 операций, которые оплачивает фонд Милосердие Аружан Саин.

Спасибо Светлане за поддержку, за направления как действовать! От всего материнского сердца я благодарю Вас!

Спасибо, что подарили ещё один шанс моему мальчику жить, дышать как все!

№5

Дорогой фонд!

Вы стали для нас семьей! Вы помогаете нам подарить Алиханчику настоящую жизнь, полноценную! В самом начале нашего пути нам предложили от него отказаться люди связанные с медициной, ссылаясь на то, что он овощ и долго не протянет, доживет ли до года-неизвестно... ну или хотя бы сдать в хоспис... «Зачем вам портить себе жизнь, у вас есть две здоровые дочери, живите ради них!» Но у нас даже мысли не было отказаться от сына или отдать его туда, где нет мамы и папы!

Постепенно, по маленьким шажочкам из «овоща» Алихан стал превращаться в улыбающегося малыша. Постоянные массажи, вся наша любовь и всей семьи, забота и внимание, подходящие препараты и лечение, необходимые операции на глаза, гортань, нос, челюсть - и вот Алихан бегает по дому, играет в мяч, учится кататься на велосипеде, зовёт маму и папу, разговаривает! Я не могу подобрать слова благодарности ВСЕМ ВАМ!

Мое сердце, сердце матери плачет от радости, что есть такой фонд у нас в стране, есть Аружан, есть Светлана, которые рядом всегда. Спасибо БОЛЬШОЕ !!! Спасибо, всем добрым людям, которые помогают нашему сыну!

Второй этап операции в Москве прошёл благополучно. Алихану сняли аппараты с челюсти. Трахеостому пока не сняли, есть некоторые проблемы с гортанью, мы сможем обследовать это уже у нас в Казахстане. Челюсть у Алихана, как сказал доктор в Москве, должна будет расти сама, но ее нужно постоянно наблюдать. Для контроля мы будем делать ежегодно КТ челюсти и отправлять в больницу в Москву. Самое главное, Алиханчик сейчас дышит сам, не используя трубку даже во сне. К этому мы шли долго. Но теперь все хорошо.

От всего сердца я желаю всем здоровья! Чтобы деток все меньше и меньше болело! А те кто болен, выздоровел! С большой благодарностью родители Омир-Серик Алихана

№4

Здравствуйте дорогие наши, ставшие за это долгое время, друзья!
Здравствуйте уважаемая Аружан Саин, Светлана Селюнина, все участники благотворительного фонда ДОМ, наши спонсоры и просто неравнодушные к нашей беде добрые люди!

В начале моего письма, я бы хотела в первую очередь поблагодарить саму Аружан Саин, за то, что она делает для нашего сына Алихана, для всех детей Казахстана! Вы одна из немногих, кто помогает детям обрести счастье, полноценную жизнь и здоровье! Да именно здоровье! Впервые я обратилась к Вам в 2016г, за помощью в проведении операций для моего сына, ставшим инвалидом. Вы не отказали! И с тех самых пор, мы идём нога в ногу с Вами, к поставленной цели - сделать Алиханчика полноценным ребёнком, видящим 100% этот мир, и дышащим через нос. 

Отличных результатов, достигнуто уже много, мы не останавливаемся, а идём дальше.
Большая благодарность Светлане Селюниной - эта прекрасная женщина, которая со мной на связи 24ч в сутки, в любой день и время, в любой стране, на протяжении 3х лет, направляет, подсказывает и поддерживает!
Большая благодарность всем всем нашим спонсорам и добрым гражданам! Без вас, все наши победы с сыном над болезнями, были бы невозможны! Именно Вы, дарите шанс моему сыну, стать здоровым и полноценным ребёнком!

Теперь о том, что было достигнуто на новом шаге, к здоровой жизни Алиханчика.
Наша с Алиханчиком проблема была в том, что во время сна он не мог дышать через нос, только через трахеостому. Днем он играл, бегал с закрытой трубкой. На глухо закрытой, дыша через нос. Но ночью из за маленькой недоразвитой челюсти, все мышцы расслаблялись, дыхательного просвета не было вообще! И Алиханчик задыхался во сне, тогда нас и спасала трахеостома, установленная в горлышке сына.
Долгожданная операция по дистракционному удлинению нижней челюсти, проходила в Москве в больнице св. Владимира. 

Госпитализировались мы 6 августа. Сама операция по установке КДА (компрессионно-дистракционных аппаратов) прошла 8 августа. Врач предупредил, что операция сложная и длится до 5ти часов. Но в нашем случае она прошла быстро, 2ч 15мин, с участием 5ти докторов, во главе с нашим лечащим челюстно-лицевым хирургом Владимировым Филиппом Ивановичем и заведующим отделения ЧЛХ Комелягиным Дмитрием Юрьевичем. Двое суток в реанимации под наблюдением докторов. На 7е сутки снимают швы и благополучно начинают процесс подкручивания данных аппаратов. Весь процесс занял 18 суток, челюсть симметрично вытянули с двух сторон на 2см. Еженедельные рентгены и УЗИ, показывали отличные результаты.

Спустя 10 дней от начала подкручивания аппаратов, впервые я закрыла трахеостому на дневной сон, на первые в нашей жизни 1,5ч сна. Алиханчик проспал отлично. Хотя челюсть была вытянут всего на 1см!
Следующая проверка это ночной сон. Первые 3ч, прошли на Ура. И в последствии весь ночной сон Алиханчик проспал дыша через нос, с закрытой трубкой!
Не передать словами, что чувствовала я, что чувствовали родные, находящиеся дома и очень переживая за Алихана. Я думала, что это сон.

С того самого момента, Алиханчик спит с закрытой трахеостомой, а это уже 13 сутки. 24ч в сутки Алихан дышит сам, носиком!
На рентген снимках, чётко показано, что просвет открыт. Челюсть вытянулась и у Алиханчика появился подбородок, которого не было до операции.

На 19е сутки после операции Алихану откусили оставшиеся хвостики от аппаратов. И через сутки нас благополучно выписали домой. По плану должны были крутить КДА 20 суток, но закончили раньше, с хорошими результатами.

Но снимать трахеостому именно сейчас ещё пока нельзя, это только пока. Через 4 месяца мы должны сделать КТ челюсти, отправить результат доктору в Москву, он посмотрит как образуется костная ткань (кость) на месте вытянутой челюсти. Через 5-6 месяцев, мы должны снова прилететь в Москву уже для снятия этих самых аппаратов с челюсти. Это снова операция. И чтобы сама операция и после операционный период прошёл без осложнений, все будет с трахеостомой.

Из за долгого ношения трахеостомической трубки (а у нас это 4г) образуется рубец в трахеи и сама трахея сужается пот трубку, есть риск, что во время наркоза просто не смогут ввести эндотрахеальную трубку в трахею, и придётся снова ставить трахеостому. Уже после операции нас осмотрят лор врачи и тогда скажут, как нам дальше быть. В Москве доктора ставят нам синдром Халлермана-Штрайфа, это редкое генетические заболевание, и наши все диагнозы подходят именно под этот синдром. Для его подтверждения необходимо сдать генетический анализ. Но это будем решать позже.

Самое главное, что первый этап операции на челюсть прошёл, и видны результаты, отличные результаты! И это все благодаря Фонду и всем Вам!

Что испытываю я как мама, не трудно угадать, я очень счастлива! Я от всего материнского сердца благодарна каждому из вас!
От всей нашей семьи, примите искреннюю благодарность! Мы желаем вам всем здоровья! Процветания! И долгих лет жизни!

История болезни

Отказаться и отправить в хоспис, предлагали врачи родителям этого замечательного мальчика. Но их вера в него и любовь, способны преодолеть многое. Несмотря на свои сложные диагнозы он жив, и обязательно поправиться, с вашей поддержкой. В 2016 году Алиханчик успешно перенес 2 операции на глазки в клинике Раухфус г. Санкт-Петербург, сейчас активно занимаются тренировкой зрения! Это победа! Теперь нужно идти дальше. У мальчика микрогнатия. Он дышал через трахеостомическую трубку. 27 марта 2017 г. малыша прооперировали в клинике GAZIOSMANPASA г.Стамбул,Турция. Днём мальчик дышал самостоятельно, а ночью не мог. Была необходима операция на челюсть, т.к просвета не было для свободного дыхания без трубки. Во сне язык и все мышцы расслабляются и закрывают просвет, от чего дыхание не возможно. Именно дистракционное удлинение нижней челюсти, дает возможность языку правильно лечь во рту и не закрывать просвет. Клиника им.св.Владимира г. Москва, Россия госпитализировали Алихана 6 августа 2019г. Операция по установке трахеостомической трубки прошла успешно. Алиханчик смог дышать сам и ночью! Это огромная победа, которая без вас была бы невозможна! Через несколько месяцев мальчику сняли трахеостомическую трубку. Так же Алихану необходимо было сдать генетический анализ «Клиническое секвенирование экзома». Забор био материала был произведен в январе 2020 г. результаты пришли через 3 мес. 25 февраля 2020 г. Алихан госпитализирован для проведения 5го этапа лечения, Алихану сняли аппараты с челюсти, но трахеостому оставили, были некоторые проблемы с гортанью, контроль и обследование проводился в Казахстане. Челюсть у Алихана, как сказал доктор в Москве, должна будет расти сама, но ее нужно постоянно наблюдать. Для контроля необходимо делать ежегодно КТ челюсти и отправлять в больницу в Москву. В январе этого года мы сделали КТ челюсти и отправили в Москву лечащему доктору. Ответ был не утешительным! Челюсть не растёт из за синдрома, генетически подтверждён синдром Халлермана-Штрайфа. Т.к. беспокоит дыхание, операцию откладывать, как планировали, НЕЛЬЗЯ! Начались серьёзные проблемы с дыханием именно во сне. 29 марта 2021 г. Алихана ждут в клинике.

Стоимость 1 операции : 1 500 USD

Стоимость 1 операции : 1 500 USD

Стоимость 2 операции : 1 500 USD

Стоимость 3 этапа лечения : 6400 USD

Ориентировочная стоимость 4 этапа лечения (операция) : 500 000 рублей 

Ориентировочная стоимость генетического анализа: 35 000 рублей  

Ориентировочная стоимость 5 этапа лечения (операция) : 100 000 рублей 

Ориентировочная стоимость 6 этапа лечения (операция) : 500 000 рублей  

 
* 600 000 тенге на 3ий этап лечения Алихана перечислили Благотворительный фонд "WE help". Спасибо им огромное! 3 745 962 тенге родители собрали самостоятельно
* 290 долларов США на 3ий этап лечения Алихана перечислил частный спонсор. 100 000 тенге на 3ий этап лечения перечислила компания ТОО "Стройпрокат", и 165 000 тенге компания DARecosystem. Спасибо им огромное!
 

* 330 000 тенге на 4ый этап лечения Алихана перечислила частный спонсор пожелавшая остаться неизвестной! Спасибо огромное за помощь Алихану!