Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
11 004 185,00
Помочь

Виктория Бурдакова. Дата госпитализации: 24 июня 2024 г.

Дата рождения
25.05.2010
Город
Алматы
Диагноз
Распространенная склеродермия
Ориентировочная сумма
122 200 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 10:

Здравствуйте, наши многоуважаемые и милосердные люди! Я мама Бурдаковой Виктории Александровны. У моей дочки диагноз: Распространенная склеродермия. И мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для нашей единственной дочурки Виктории. У ребенка очень редкое и сложное аутоиммунное заболевание, которое затронуло очень многие процессы и части организма. Болезнь стала стремительно развиваться, когда Вике не было еще и 3-х лет. Из-за неспецифичного проявления болезни врачи долго не могли поставить диагноз. Ребенку становилось хуже. Викуля растеряла элементарные навыки, болезнь прогрессировала. В отчаянии мы хватались за любые ниточки. После 8 месяцев поисков врачей, мы встретили прекрасных и добрых работников фонда ДОМ. 

Благодаря им мы и попали впервые на лечение в Санкт-Петербург, где и был поставлен коварный диагноз. За 10 лет Вике пришлось терпеливо пройти через болючие и не приятные процедуры, операции и кучу реабилитаций, ежедневные горсти препаратов и много ещё чего ради победы над болезнью, ради выздоровления. Вика -чемпион, она - боец, она - трудяга! Несмотря на испытание диагнозом, она старается учиться на хорошо и брать медали в плавании. Ребенок каждый год ездит в Санкт-Петербург на лечение и полную диагностику заболевания. Доктора уже длительное время ведут Викторию и отмечают положительную динамику. Останавливаться нельзя, иначе все достижения будут обратимы. Нужно идти только вперед, лишь тогда есть шансы на выздоровление. Из-за болезни у Вики проблемы с мимикой на лице. Врачи рекомендуют операцию, которую мы в будущем сделаем, но сейчас у ребенка пубертатный период, она очень комплексует.

В июне Вике необходима госпитализация и лечение в клинике ФБГУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России в городе Санкт-Петербург, с которым уже много лет помогает фонд Дом Милосердие. Сейчас очень нужна Ваша помощь. Друзья, прошу помочь Вике попасть в клинику. Это очень важно, ведь путь к здоровью ребёнком проделан огромный. Мы прошли много испытаний и видим большие результаты! Пожалуйста, очень просим Вас о помощи! Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто протянул руку помощи и помогает нам! Кто верит в нас, в наши победы и достижения! Кто рядом с нами! Низкий всем вам поклон и сердечная благодарность! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова

Обращение 9:

Здравствуйте, добродушные наши! Мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для нашей единственной дочурки Виктории. У ребенка очень редкое и сложное аутоиммунное заболевание, которое затронуло очень многие процессы и части организма. За 9 лет Вике пришлось терпеливо пройти через болючие и не приятные процедуры, операции и кучу реабилитаций, ежедневные горсти препаратов и много ещё чего ради победы над болезнью, ради выздоровления. Вика - чемпион, она трудяга! Несмотря на испытание диагнозом, она старается учиться на хорошо и брать медали в плавании. Ребенок каждый год ездит в Санкт-Петербург на лечение и полную диагностику заболевания. Доктора уже длительное время ведут Викторию и отмечают положительную динамику. Останавливаться нельзя, иначе все достижения будут обратимы. Нужно идти только вперед, лишь тогда есть шансы на выздоровление.

В июне Вике необходима госпитализация и лечение в клинике ФБГУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России в городе Санкт-Петербург, с которым уже много лет помогает фонд Дом Милосердие. Сейчас очень нужна Ваша помощь. Друзья, прошу помочь Вике попасть в клинику. Это очень важно, ведь путь к здоровью ребёнком проделан колоссальный. Пожалуйста, очень просим Вас о помощи! Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто протянул руку помощи и помогает нам! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова                                                                      

Обращение 8:

Здравствуйте, дорогие наши, милосердные люди! 

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. Пожалуйста, помогите нам отправиться на обследование и лечение. За все годы лечения нашей дочки вы очень сильно нам помогли, за что мы бесконечно благодарны каждому из вас! И у Виктории очень хорошие результаты. Мы очень надеемся победить болезнь, и поэтому ежегодно необходимо проходить обследование в Санкт-Петербурге. Без вас мы не справимся. Пожалуйста, помогите нашей единственной и горячо любимой доченьке жить полноценной жизнью.

В прошлом году Виктории провели операцию на ногу. К сожалению, болезнь коснулась многие важные процессы развития в организме. И, чтобы решить вопрос укорочения ноги, была проведена операция. За все время лечения мы придерживались рекомендаций врачей – носили ортопедическую обувь, проводили занятия по ЛФК.

За 8 лет лечения мы видим положительную динамику. Наша отважная девочка понимает о важности лечения, принимает препараты, терпеливо проходит болючие процедуры, занимается реабилитацией и вместе с нами верит в свое выздоровление. Несмотря на непростую обстановку в мире, специалисты клиники ждут нас. В прошлом году нам удалось вовремя получить обследование и лечение и все благодаря вам, неравнодушным и сердечным людям. В июне 2022 года нам необходимо быть в клинике ФБГУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России в городе Санкт-Петербург для обследования по результатам лечения за год. Будет проведено масса процедур, в том числе МРТ головного мозга и орбит, а также различные исследования крови по нашему заболеванию, консультации многих специалистов, и конечно корректировка в лечении.

Вика в этом году заканчивает начальную школу на отлично. Очень радует, что обучение в обычной школе по основной программе ей дается хорошо. Также Вика продолжает активно заниматься спортивным плаванием. В большом бассейне она занимается уже пятый год. За это время завоевала 9 медалей в различных соревнованиях. Это еще раз подтверждает о ее силе духа и стремлению победить болезнь. Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку. За прошедший 2021 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша девочка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом.

Для нас победить болезнь – это значит много работать и стремиться. И мы делаем все возможное, чтобы с этим справиться. Каждый раз, когда мы видим достижения дочки, ее успехи, маленькие победы – это вдохновляет нас двигаться вперёд. Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро совсем забудет о болезни и страшных процедурах. Так хочется, чтоб и у нее было детство, а не постоянное видение больничных стен. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно. Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Посмотрите на нашу чемпионку! Она сильная и волевая. И больше всего на свете она мечтает стать здоровой! И быть как все!

Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто протянул руку помощи и помогает нам! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

 С уважением мама Вера Бурдакова                                                                     

Обращение 7:

Здравствуйте, дорогие наши, отзывчивые люди!

Мы снова обращаемся за помощью к вам. За все время лечения нашей дочки вы сильно нам помогли, и у нас очень хорошие результаты. Мы очень надеемся победить болезнь, и поэтому ежегодно необходимо проходить обследование в Санкт-Петербурге. Без вас мы не справимся. Пожалуйста, помогите нашей единственной и горячо любимой доченьке жить полноценной жизнью.

За 7 лет лечения и постоянного контроля динамики мы видим большие результаты работы. Все эти годы мы не опускаем руки, верим и надеемся на самый лучший исход. Наша доченька Виктория помогает нам во всем, старается заниматься реабилитационными процедурами, принимает препараты, активно занимается спортом. Несмотря на детский возраст и мышление, она понимает о важности лечения и стремиться поскорее победить недуг.

Несмотря на непростую обстановку в мире, специалисты клиники ждут нас. В прошлом году нам удалось вовремя получить обследование и лечение и все благодаря вам, неравнодушным и сердечным людям.

В июле этого года нам необходимо быть в клинике ФБГУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России в городе Санкт-Петербург для обследования по результатам лечения за год. Будет проведено масса процедур, в том числе МРТ головного мозга и орбит, оптический топограф, а также различные исследования крови по нашему заболеванию, консультации многих специалистов, и конечно корректировка в лечении.

Викуля в этом году закончила 3 класс. Очень радует, что обучение в обычной школе по основной программе ей дается хорошо. Виктория заучивает стихотворения, изучает языки. Также Вика продолжает активно заниматься спортивным плаванием. В большом бассейне она занимается уже четвертый год. За это время завоевала 6 медалей в различных соревнованиях. Это еще раз подтверждает о ее силе духа и стремлению победить болезнь. Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.

За прошедший 2020 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК массажей. Был курс нейростимуляции на лицо. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом. Мы очень верим в светлое будущее нашей доченьки. Победить болезнь - это значит много работать и стремиться. И мы делаем все возможное, чтобы с этим справиться. Каждый раз, когда мы видим достижения дочки, ее успехи, маленькие победы - это вдохновляет нас двигаться вперёд.

Унывать совсем некогда, в нашей воле и силах поставить дочку на ноги и подарить ей полноценную жизнь среди обычных детей. В нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату  медицинских процедур. Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро совсем забудет о болезни и страшных процедурах. Так хочется, чтоб и у нее было детство, а не постоянное видение больничных стен. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Посмотрите на нашу чемпионку! Она сильная и волевая. И больше всего на свете она мечтает стать здоровой! И быть как все!
Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова

Обращение 6:

Здравствуйте, дорогие наши, сердечные люди! Мы снова обращаемся за помощью к вам. За все время лечения нашей дочки вы сильно нам помогли, и у нас очень хорошие результаты. Мы очень надеемся победить болезнь, и поэтому ежегодно необходимо проходить обследование в Санкт-Петербурге. Без вас мы не справимся. Пожалуйста, помогите нашему единственному и горячо любимому ребенку жить полноценной жизнью.Нам необходимо быть в клинике в августе текущего года для обследования по результатам лечения за год. Будет проведено масса процедур, в том числе МРТ головного мозга и орбит, оптический топограф, а также различные исследования крови по нашему заболеванию, консультации многих специалистов, и конечно корректировка в лечении.Несмотря на непростую обстановку в мире, специалисты клиники ждут нас. В этом году уже пришлось откладывать один раз поездку из-за закрытия границ и нестабильной эпидемиологической ситуации. Викуля в этом году закончила 2 класс. Очень радует, что обучение в обычной школе по основной программе ей дается хорошо. 

Виктория заучивает стихотворения, изучает языки.Также Вика продолжает активно заниматься спортивным плаванием. В большом бассейне она занимается уже третий год. За это время завоевала 6 медалей в различных соревнованиях. Это еще раз подтверждает о ее силе духа и стремлению победить болезнь.Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку. За прошедший 2019 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Был курс иглорефлексотерапии, нейростимуляции на лицо. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом.Каждое улучшение, каждый шаг, пусть и дается нелегко, но очень радует нас и направляет на дальнейшие действия. 

Унывать совсем некогда, в нашей воле и силах поставить дочку на ноги и подарить ей полноценную жизнь среди обычных детей.В нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро совсем забудет о болезни и страшных процедурах. Так хочется, чтоб и у нее было детство, а не постоянное видение больничных стен. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно. Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Посмотрите на нашу чемпионку! Она сильная и волевая. И больше всего на свете она мечтает стать здоровой! И быть как все!Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.С уважением мама Вера Бурдакова

Обращение 5:

Здравствуйте, глубокоуважаемые добрые люди!

Мы снова обращаемся за помощью к вам. За все время лечения нашей дочки вы сильно нам помогли, и у нас очень хорошие результаты. Мы очень надеемся победить болезнь, и поэтому ежегодно необходимо проходить обследование в Санкт-Петербурге. Без вас мы не справимся. Пожалуйста, помогите нашему единственному и горячо любимому ребенку жить полноценной жизнью.

Нам нужно быть в клинике 12 мая текущего года для обследования по результатам лечения за год. Будет проведено масса процедур, в том числе мрт головного мозга и орбит, оптический топограф, а также различные исследования крови по нашему заболеванию, консультации многих специалистов, и конечно корректировка в лечении.

Наша история: Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014 г. в клинике г. Санкт-Петербурга «ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России» (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратами Метотрексат (Методжект), Плаквенил. После каждой диагностики по рекомендациям врачей также назначались дальнейшие корректировки в лечении, дополнительные препараты и процедуры, которыми мы придерживаемся.

Диагностика и лечение в феврале 2017 г. прошла с положительной динамикой. МРТ головного мозга и орбит глаз показало очаги прежними и меньше, а также без признаков отека. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Анализ АНФ (гомогенный тип свечения ядра) - в начале заболевания показатель был завышен в 8 раз (1/2560 при норме 1/160), в 2017 году - 1/320 при норме 1/160. Заключение врача: Ребенок хорошо реагирует на лечение. Невролог отменил все успокоительные и оставил только витамины, так как на личике все еще сохраняется Паралич Белла. Вместе с челюстно-лицевым хирургом была расписана терапия по реабилитации.

По ортопедии путем Оптического топографа (которого нет в Алматы) отмечены значительные улучшения, то есть если в 2016 году ножка левая была короче правой на 1,5 см, то уже в 2017 - всего на 1 см. Это перекос от основного заболевания. Также рекомендовано ношение стелек и ортопедической обуви. Офтальмолог также обрадовал при проверке зрения. Из-за склеродермии и неврита у Викули сохраняется лагофтальм. Из-за этого у нее не закрывается до конца левый глаз. В начале заболевания зрение на левом глазике был всего 10%, в этом году - уже 60%!!! Лечение идет на пользу! Плюс постоянные тренировки глазика и витамины для глазок. 

В целом, от поездки мы многое ждали и дождались. Конечно, еще будет реабилитация. Такая же, как мы делали дома, и постоянно. Но это уже второстепенно. Главное постепенно болезнь отступает! Мы очень верили! Очень надеялись!

В прошлом, 2018 году, в марте внезапно обнаружились новые очаги (пятна) болезни. Лечащий врач сказал, что из-за интенсивного роста ребенка случился рецидив. Анализ на АНФ, который мы сразу же сдали по приезду, показал нам очень высокие титры – 1/5160. Это было очень страшно! Тут же были предприняты меры и Вика получила пульс-терапию препаратом Солу-Медрол. А также нам прописали Преднизолон с последующей отменой в течении 3 месяцев. И дальнейшая госпитализация по окончании гормональной терапии.

В июне 2018 года мы слетали повторно в клинику. Было проведено МРТ, которое показало практическое исчезновение новых очагов. Титры анализа АНФ значительно упали, что говорит о том, что гормоны помогли доченьке. Также был отменен препарат Методжект и заменен на Селл-Септ, предпочтение которому отдают сейчас многие ревматологи.

Викуля в прошлом году пошла в обычную школу в 1 класс. Очень радует, что в ее классе дети с пониманием относятся к ее особенностям. И что особо радует, учеба ей дается вполне хорошо. Виктория заучивает стихотворения, изучает языки.

Также Вика продолжает активно заниматься спортивным плаванием. В большом бассейне она занимается уже второй год. За это время завоевала 5 медалей в различных соревнованиях. Это еще раз подтверждает о ее силе духа и стремлению победить болезнь.

Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.

За прошедший 2018 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Был курс иглорефлексотерапии на лицо. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом.

Каждое улучшение, каждый шаг, пусть и дается нелегко, но очень радует нас и направляет на дальнейшие действия. Унывать совсем некогда, в нашей воле и силах поставить дочку на ноги и подарить ей полноценную жизнь среди обычных детей.

В нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро совсем забудет о болезни и страшных процедурах. Так хочется, чтоб и у нее было детство, а не постоянное видение больничных стен. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Это вся наша жизнь! Весь наш смысл! Мы безумно с мужем любим ее!

Огромное всем Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова


Обращение 4:

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014 г. в клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратами Метотрексат (Методжект), Плаквенил. После каждой диагностики по рекомендациям врачей также назначались дальнейшие корректировки в лечении и дополнительные процедуры, которыми мы придерживаемся.

Диагностика и лечение в феврале 2017 г. прошла с положительной динамикой. МРТ головного мозга и орбит глаз показало очаги прежними и меньше, а также без признаков отека. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Анализ АНФ (гомогенный тип свечения ядра) - в начале заболевания показатель был завышен в 8 раз (1/2560 при норме 1/160), в 2017 году - 1/320 при норме 1/160. Это говорит о том, что еще немного и настанет ремиссия!!!

Заключение врача: Ребенок хорошо реагирует на лечение, наш препарат - Методжект отменен не был, возможно, уже в этом году начнется постепенное уменьшение дозы до полной отмены. Затем мы совсем забудем о нем, так как у дочи не тяжелая форма заболевания, при котором препарат необходим на протяжении жизни. Врач ждет нас снова для контрольного обследования.

Невролог отменил все успокоительные и оставил только витамины, так как на личике все еще сохраняется Паралич Белла. Вместе с челюстно-лицевым хирургом была расписана терапия по реабилитации. Если в течение года данная терапия не поможет и на лице не появится видимых улучшений, то будет показана операция по восстановлению нерва и пластика. Будем стараться!

По ортопедии путем Оптического топографа (которого нет в Алматы) отмечены значительные улучшения, то есть если в 2016 году ножка левая была короче правой на 1,5 см, то уже в 2017 - всего на 1 см. Это перекос от основного заболевания. Также рекомендовано ношение стелек и ортопедической обуви.

Офтальмолог также обрадовал при проверке зрения. Из-за склеродермии и неврита у Викули сохраняется лагофтальм. Из-за этого у нее не закрывается до конца левый глаз. В начале заболевания зрение на левом глазике был всего 10%, в этом году - уже 60%!!! Лечение идет на пользу! Плюс постоянные тренировки глазика и витамины для глазок.

В целом, от прошлой поездки мы многое ждали и дождались. Конечно, еще будет реабилитация. Такая же, как мы делали дома, и постоянно. Но это уже второстепенно. Главное постепенно болезнь отступает! Мы очень верили! Очень надеялись!

Викуля в прошлом году пошла в обычную школу в 0 класс. Потихонечку приобщается к социуму. Учиться ей нравится. Она показывает неплохие результаты.

Также Вика продолжает заниматься плаванием. Из маленького бассейна в 2017 году мы перевели ее в большой, где опытные инструкторы учат ее техникам и закалке. За чуть более полугода наша маленькая чемпионка дважды участвовала в соревнованиях, где показала прекрасные результаты, в одном случае – 2 место! Это говорит о ее твердом характере быть лучше, стараться, побеждать и стать здоровой!

Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.

За прошедший 2017 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Также были занятия по иппотерапии. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом. И, по советам врачей, был получен курс иглорефлексотерапии ни лицо.

Мы, как родители, еще больше воспряли духом. Каждое улучшение, каждый шаг, пусть и дается нелегко, но очень радует нас и направляет на дальнейшие действия. Унывать совсем некогда, в нашей воле и силах поставить дочку на ноги и подарить ей полноценную жизнь среди обычных детей.

По рекомендациям врачей, следующее обследование назначено на 26 февраля по 09 марта 2018г., мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что мы дошли или очень близки к ремиссии.

Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги, кардиоревматологи и ортопеды будут изучать динамику лечения и улучшений. Будут сданы все необходимые анализы, включая “Гомогенный тип свечения ядра”, и “оптический топограф”, этих обследований нет в Казахстане.

В нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро заживет полноценной жизнью. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Просто очень умоляем вас помочь нам нашей любимой и единственной дочурке, такой светлой и долгожданной в нашей семье. Это вся наша жизнь! Весь наш смысл! Мы безумно с мужем любим ее!

Огромное Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова


Обращение 3:

Диагноз: Распространенная склеродермия.

Осложнение: Лагофтальм, керотит лагофтальмический; частичная атрофия зрительного нерва левого глаза. Невропатия лицевого нерва (в структуре склеродермии и отека в анамнезе). Органическое поражение ЦНС (центральной нервной системы) с преимущественным поражением коры головного мозга в структуре васкулита (коллагеноза).

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014 г. в клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратами Метотрексат (Методжект), Плаквенил. После каждой диагностики по рекомендациям врачей также назначались дальнейшие корректировки в лечении и дополнительные процедуры, к которым мы придерживаемся.

Диагностика и лечение в январе 2016 г. прошла с положительной динамикой. МРТ головного мозга и орбит глаз показало очаги прежними и меньше, а также без признаков отека. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Викуля стала активной, контактной, она стала читать слога, играет с детьми, в части гигиены стала обслуживать себя сама. Ей очень нравится учиться и общаться с детками.

К сожалению, были диагностированы и ухудшения, все-таки болезнь дает о себе знать: это появление асимметрии лопаток, укорочения левой ножки, сколиоз позвоночника. Но и в этом есть у нас положительная динамика, за чуть больше полу года ножка удлинилась на 3-4 мм (укорочение 1,5 см). Благодаря плаванию, которым она занимается постоянно, лечебной физкультуре, как в зале, так и дома, массажу тела и конечностей.

Физические изменения в виде неврита на лице и приоткрытого глазика еще конечно видно, так как в результате болезни неврит не поддавался лечению. Что касается дефектов на теле, атрофии и похудений, наш врач уверяет, это все постепенно выровняется в течение еще 3 лет, с помощью лечебной физкультуры, плавания, витаминов, правильного питания, а также благополучия и гармонии в семье. Все силы и средства мы тратим на ребенка, себе практически во всем отказываем, лишь бы дочь выздоровела и пошла на поправку.

За прошедший 2016 год нами была проделана огромная работа по реабилитации. Наша крошка прошла несколько курсов ЛФК, массажей. Также мы посетили один курс дельфинотерапии и 6 курсов иппотерапии. И активное плавание, которое позволяет укреплять мышцы и весь организм в целом. В ноябре 2016 года в бассейне, где занимается Викуля, прошли 3 ежегодные соревнования. 

И наша дочка заняла 1 место не только среди особых детей, но и среди здоровых с лучшим результатом в 28 секунд на дистанции 20 метров вольным стилем! Сила духа, воли и стремление нашей девочки обязательно победят и болезнь!

Представляете, как радостно и, в тоже время, со слезами на глазах дается каждое улучшение нашей крошки. За 2,5 года лечения видны результаты. Мы верим, что она скоро заживет как полноценный ребенок, полноценной жизнью в обществе…

Каждый ее шаг на пути к выздоровлению, каждая ее попытка дается нелегко, но мы не унываем! Мы сделаем все возможное, чтобы однажды врач зашел к нам в палату и произнес заветные слова: «Болезнь в ремиссии!»

По рекомендациям врачей, следующее обследование назначено на с 27 февраля по 10 марта 2017г., мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что мы дошли или очень близки к ремиссии.

Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги, кардиоревматологи и ортопеды будут изучать динамику лечения и улучшений. Будут сданы все необходимые анализы, включая “Гомогенный тип свечения ядра”, и “оптический топограф”, этих обследований нет в Казахстане.

Для этого нам необходимо собрать около 75 000 рублей. Для нас эта сумма внушительная, так как в нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание, оплату аренды съемной квартиры и оплату медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, пожалуйста, с вашей помощью ребенок скоро заживет полноценной жизнью. У нас есть большой прогресс в лечении, поэтому мы хотим, чтоб однажды наша девочка проснулась абсолютно здоровой, а это сделать можно.

Огромное Вам человеческое спасибо, кто остался неравнодушным к нашей проблеме!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова


Обращение 2:

Диагноз: Распространенная склеродермия.

Осложнение: Лагофтальм, керотит лагофтальмический; частичная атрофия зрительного нерва левого глаза. Невропатия лицевого нерва (в структуре склеродермии и отека в анамнезе). Органическое поражение ЦНС (центральной нервной системы) с преимущественным поражением коры головного мозга в структуре васкулита (коллагеноза).

Мы вновь обращаемся за помощью к вам. И очень надеемся, что именно вы поможете, так как, по сути, нам кроме добрых и отзывчивых людей не поможет больше никто.

Благодаря фонду мы лечимся и наблюдаемся с июня 2014г. в Клинике г. Санкт-Петербурга “ГБОУ ВПО СПбГПМУ Минздрава России” (http://klinika.gpma.ru/), где был поставлен диагноз и назначено соответствующее лечение. Пульс-терапия гормонами и препаратом Метотрексат(Методжект). По рекомендации врачей было назначено дальнейшее лечение и дополнительные процедуры.

В январе 2015 г. Проведено очередное обследование, которое показало улучшения в уменьшении очагов в головном мозге. Что значит, терапия мелкими шагами помогает ей бороться с болезнью. Ведь и действительно, Виктория стала более дисциплинированной, более спокойной, она стала говорить больше слов, заучивать стихотворения, играть в игрушки и радоваться жизни как обычный ребенок. 

Очень любит героев мультфильма Литтл Пони и все что с ними связано. Наконец-то обычный поход в магазин обходится без особых истерик. Конечно, ребенок отстал в развитии, но мы начали ходить в образовательный кружок, где ее учат писать, рисовать. Ей очень нравится учиться и общаться с детками.

Физические изменения в виде неврита на лице и приоткрытого глазика еще конечно видно, так как в результате болезни неврит не поддавался лечению, мало шансов, что без пластических операций снова будет улыбаться на обе стороны. Пока конечно рано об этом говорить, еще не закончено основное лечение, сейчас главная задача - остановить основную болезнь. Что касается дефектов на теле, наш врач уверяет, это вся левая похудевшая сторона должна постепенно выровняться в течение еще 4 лет, с помощью лечебной физкультуры и плавания, которые мы тоже посещаем.

Представляете, как радостно и, в тоже время, со слезами на глазах дается каждое улучшение нашей крошки. За полтора года лечения видны результаты. Мы верим, что она скоро заживет как полноценный ребенок, полноценной жизнью в обществе… Каждый ее шаг на пути к выздоровлению, каждая ее попытка дается нелегко, но мы не унываем! Мы сделаем все возможное, чтобы однажды врач зашел к нам в палату и произнес заветные слова: «Болезнь победили!». Мы верим, что мы сильнее!

18 января 2016 года специалисты этой же клиники ждут нас для очередного обследования по результатам лечения, мы держим кулачки, за то, чтобы услышать, что очаги в голове уменьшились еще больше. И есть шанс в ближайшие годы уменьшать дозу вводимых препаратов.

Будет проведена полная диагностика (включая МРТ головного мозга и орбиты левого глаза), а также неврологи, офтальмологи, нейрохирурги будут изучать динамику лечения и улучшений. Для этого нам необходимо собрать около 50 000 рублей. Для нас эта сумма внушительная, так как в нашей семье работает только супруг, а его денег хватает только на питание и оплату постоянных медицинских процедур.

Поэтому мы обращаемся к вам, добрые люди, помогите нам, ведь уже полпути пройдено… И останавливаться, когда уже видны улучшения и есть большие шансы на выздоровление, сами понимаете, нет смысла. С вашей помощью ребенок совсем скоро заживет полноценной жизнью… Мы верим в чудеса! Огромное спасибо всем, кто остался неравнодушным к нашей проблеме! За каждое ваше доброе и благое дело вас вознаградит Бог!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

С уважением мама Вера Бурдакова


Обращение:

Счастье для каждого родителя видеть своего ребенка здоровым. Когда ребенок растет, делает первые шаги и открытия, говорит первые слова – ничто не может сравниться с этими ощущениями. Наша крошечка дочка родилась абсолютно здоровой. Мы радовались каждому дню, каждой ее улыбке и жили полноценной счастливой семьей. А теперь…теперь же нашей мечтой, даже не мечтой, а целью является полное выздоровление нашего ребенка.

Целый год! 1 год! Мы потратили время впустую из-за неправильного диагноза врачей и бессмысленного лечения неврита лицевого нерва. За год положительной динамики не было! Когда мы могли бы уже вылечить своего ребенка и она радовалась бы жизни! А вместо этого год мучений, постоянные иглы в вену для взятия анализов, мучительные процедуры массажа, иглоукалывания, постоянный детский плач и слезы на лице родной девочки…

А сколько было пережито, сколько было пролито слез нами, родителями, выпито успокоительных средств и потрачено денег на бесполезное лечение? Наверное, об этом глупо говорить…

Представляете, каково это видеть и осознавать каждый день, что здоровый ребенок заболел тяжелой болезнью и от лечения ей становится только хуже?! Родительские сердца разрываются на части. Думаю, каждый меня в этой ситуации поймет. Я, наверное, как и многие другие говорили: «Вот уж никогда не думала, что это случится с нами!». Но это случилось, и нельзя сдаваться, нужно бороться, чего бы это, ни стоило! Потому что дети – это наша жизнь! Жизнь ради будущего!

На данный момент наши врачи ставят нам диагноз: Нейроинфекция. Направляют нас на диагностику и лечение за рубеж в г. Санкт-Петербург “Научно-исследовательский институт детских инфекций”

Больше всег&

Новости

Виктория госпитализирована в клинику 24 июня 2024 г. Лечение проведено успешно! Лечащие врачи-ревматологи отметили, что болезнь хорошо поддается терапии. 

Благодарности

№10

Здравствуйте, неравнодушные и милосердные люди! Мы безгранично благодарим Вас за оказанную помощь нашей Виктории. Благодаря всем вам и вашей поддержке Вика в этом году прошла лечение и обследование в клинике имени В. А. Алмазова г. Санкт-Петербург с положительными результатами. На протяжении 10 лет мы боремся с аутоиммунной болезнью. Все эти годы мы прилагаем большие усилия, чтобы улучшить качество жизни нашего ребенка. Сейчас дочка в медикаментозной ремисии. Последние несколько лет Викуля принимала один и тот же препарат. Медицина стремительно шагает вперед, и в этом году нам предложили новый препарат, который будет еще больше оказывать воздействие на болезнь. Полностью медикаменты на данный момент отменить не могут, так как в процессе переходный возраст и надо быть особо внимательными. Это значит, что мы двигаемся в правильном направлении и лечение даёт положительные результаты.

В этом году наша доченька прошла очередной полный комплекс обследований по результатам лечения за год. Мы ежегодно отслеживаем динамику и держим на контроле заболевание. Как отметили наши лечащие врачи-ревматологи, болезнь хорошо поддается терапии, что очень нас радует. Это значит, что мы твердо шагаем по верному пути. С ростом ребенка появляются новые решения для лечения. С началом болезни были затронуты многие отделы организма. Из-за возраста не рекомендовано было ничего делать. Мы терпеливо ждали и следовали рекомендациям врачей. Не так давно сделали операцию на ногу – металоостеосинтез для решения проблем укорочения ноги из-за основного заболевания. И теперь лечащие врачи разрешили оперативное лечение на лицо Вике. С процессом развития болезни на лице развился паралич. Атрофия мыщц, похудение виска и лагофтальм левого глаза. И это тоже надо исправить. Ведь девочки все хотят быть красивыми.

Также в течении года мы проходим все рекомендованные нам реабилитационные процедуры. Вика активно занимается плаванием и ЛФК. Все это необходимо для поддержки её здоровья. А недавно доча проявила интерес к игре на гитаре. Конечно, мы поддерживаем ее увлечения. Мы очень верим, что дочь станет здоровой! Спасибо вам огромное от всей нашей семьи!

Спасибо каждому, кто участвует в лечении особенных детей! Ваше добро обязательно будет во благо! Наша семья от сего сердца благодарит вас за вашу помощь! Нам очень тепло на душе видеть плоды лечения дочки и знать, что это все благодаря вашим вовремя протянутым рукам!

С уважением, семья Бурдаковых

№9

Здравствуйте все неравнодушные люди! Мы безгранично благодарим Вас за оказанную помощь нашей Виктории. Мы прошли лечение и обследование в клинике имени В. А. Алмазова г. Санкт-Петербург с положительными результатами. Уже долгое время мы боремся с аутоиммунной болезнью. Сейчас ребенок в медикаментозной ремисии, терапию оставили в прежнем режиме и дозах. Полностью медикаменты на данный момент отменить не могут, так как в процессе переходный возраст и надо быть особо внимательными. Это значит, что мы двигаемся в правильном направлении и лечение даёт положительные результаты. 

В этом году наша доченька прошла очередной полный комплекс обследований по результатам лечения за год. Мы ежегодно отслеживаем динамику и держим на контроле заболевание. Как отметили наши лечащие врачи-ревматологи, болезнь хорошо поддается терапии, что очень нас радует. Это значит, что мы твердо шагаем по верному пути. Также в течении года мы проходим все рекомендованные нам реабилитационные процедуры. Вика активно занимается плаванием и ЛФК. Все это необходимо для поддержки её здоровья. Мы очень верим, что дочь станет здоровой! Спасибо вам огромное от всей нашей семьи! Пусть Ваше добро возвращается вам в стократном размере! Пусть у каждого из Вас будет все только хорошо, здоровья и благополучия всем вашим семьям!

С уважением, семья Бурдаковых

№8

Здравствуйте, дорогие Аружан Саин, Светлана Селюнина и все неравнодушные люди! Мы от всего сердца выражаем всем вам большую благодарность за оказанную помощь и поддержку нашей дочери Виктории Бурдаковой в лечении и обследовании в клинике имени В. А. Алмазова г. Санкт-Петербург, Россия. Вот уже на протяжении 8 лет мы боремся с неприятной болезнью. За все эти годы мы добились больших успехов. И все это благодаря вам, людям, протянувшим нам свои руки.

В этом году наша доченька прошла очередной полный комплекс обследований по результатам лечения за год. Мы ежегодно отслеживаем динамику и держим на контроле заболевание. Как отметили наши лечащие врачи-ревматологи, болезнь хорошо поддается терапии, что очень нас радует. Это значит, что мы твердо шагаем по верному пути.

Также в течении года мы проходим все рекомендованные нам реабилитационные процедуры. Вика активно занимается плаванием и ЛФК. Все это необходимо для поддержки её здоровья. В этом году Вике также поставили медикаментозную ремиссию и оставили терапию в прежнем режиме и дозах. Полностью медикаменты на данный момент отменить не могут, так как начался переходный возраст и надо быть особо внимательными. Это значит, что мы двигаемся в правильном направлении и лечение даёт положительные результаты.

Мы очень верим, что дочь станет здоровой! Благодаря всем вам, фонду ДОМ и нашей горячо любимой Светлане Селюниной мы получаем должное лечение! Спасибо вам огромное от всей нашей семьи! Низкий поклон! Мы от всей души желаем всем вам и вашим семьям здоровья, всех благ и пусть ваше добро вам обязательно возвращается! Ваша помощь приближает еще на один шаг к выздоровлению наших деток! С уважением, семья Бурдаковых

№7

Здравствуйте, дорогие Аружан Саин, Светлана Селюнина и все неравнодушные люди!

Мы очень благодарны всем вам за оказанную помощь и поддержку нашей дочери Бурдаковой Виктории в лечении и обследовании в клинике имени Алмазова города Санкт-Петербург, Россия.

В этом году наша доченька прошла очередной этап лечения и полный комплекс обследований по результатам лечения за год. Мы ежегодно отслеживаем динамику и держим на контроле заболевание. Также в течении года мы проходим реабилитационные процедуры. Вика активно занимается плаванием и ЛФК. Все это необходимо для поддержки её здоровья.

В этом году Вике также поставили медикаментозную ремиссию и оставили терапию в прежнем режиме и дозах. Полностью медикаменты отменить не могут, так как скоро начнется пубертат и надо быть особо внимательными. Это значит, что мы двигаемся в правильном направлении и лечение даёт положительные результаты.

Мы твердо шагаем по верному пути. И уверены, что дочь станет здоровой. Все это происходит благодаря всем вам, милосердные и отзывчивые люди, а также фонду ДОМ! Спасибо вам огромное от всей нашей семьи! Низкий поклон!

Хотим пожелать всем здоровья и всех благ! Пусть ваше добро вернется вам стократно!

С уважением, семья Бурдаковых

№6

Мы безгранично благодарны фонду «Милосердие», огромное спасибо Вам, а также куратору Светлане Селюниной за оказанную помощь в лечении нашей доченьки. В течение 6 лет Вы помогаете нашей семье.

Благодаря Казахстанцам, которые верят, которые не равнодушны, и помогают нам в лечении, мы ездим в Санкт-Петребург в клинику СПбГПМУ. Мы Вам всем очень благодарны, ведь самое главное в нашей жизни это здоровье наших детей. А Вы все делаете их здоровее.

В этом году результаты положительные. Есть небольшие отклонения, но это все исправимо. Медикаментозная ремиссия сохраняется. Это значит, что мы на верном пути. Прием препаратов оставили в той же дозе, так как впереди пубертатный период.

Мы твердо шагаем по верному пути. И уверены, что дочь станет здоровой. И все благодаря фонду и неравнодушным людям! Спасибо!

Хотим пожелать всем здоровья!

С уважением, семья Бурдаковых

№5

Наша семья бесконечно благодарна фонду «Милосердие», куратору Светлане Селюниной за оказанную помощь в лечении нашей доченьки. На протяжении уже 5 лет Вы помогаете нашей семье. За это время были достигнуты большие результаты. Диагностика и лечение диагноза: “Распространенная склеродермия” в мае 2019г. прошла с положительной динамикой. Наконец-то мы достигли медикаментозной ремиссии. Это является для нас самым главным, удалось частично уже победить болезнь. Благодаря Казахстанцам, которые верят, которые не равнодушны, и помогают нам в лечении. С Вашей помощью мы ездим на протяжении 5 лет в Санкт-Петребург в клинику СПбГПМУ Мин. Здрава. РФ Мы Вам всем очень благодарны и признательны, ведь самое главное в нашей жизни это здоровье наших детей. И с Вашей помощью Вы показываете, что мы сможем достичь тех целей, которые себе поставили. Через год, по рекомендации врача, необходимо будет прилететь еще раз на контрольную диагностику, и если все также будет идти хорошо, то нам уменьшат дозу препарата - Селлсепт. А, возможно и вовсе отменят на более щадящий препарат и поставят полную ремиссию!!!
Мы твердо шагаем по верному пути. Еще немножечко, и наша крошка станет здоровой. И все благодаря фонду и неравнодушным людям!
Хотим пожелать Вам и Вашим семьям здоровья, благополучия и пусть всегда у вас всё будет хорошо!
С огромным уважением, семья Бурдаковых

История болезни

С июня 2014 года Вика наблюдалась и лечилась в клинике ФГБОУ ВПО СПбГПМУ МЗ России. Результаты лечения очень хорошие, девочка преодолела многое и добилась огромных побед! И все это с помощью вашей поддержки! Сила духа, воли и стремление девочки обязательно победят и болезнь! Результаты лечения очень радуют. Болезнь постепенно отступает. 25.02.2018 г. по прибытию в клинику, выявили, что у Вики рецидив из-за интенсивного роста ребенка. Было проведено необходимое медикаментозное лечение. В июне 2018 года была повторная госпитализация в клинику. Было проведено МРТ, которое показало практическое исчезновение новых очагов. Лечение помогло. Клиника ФГБОУ ВОСПбГПМУ МЗ России госпитализировали Вику 12 мая 2019 г. для 5-го этапа обследования и лечения. По результатам обследования врачи диагностировали медикаментозную ремиссию. 24 августа 2020 г. Вику госпитализировали для 6-го этапа лечения. Результаты лечения положительные, даны рекомендации. 14 июля 2021 г. пройден очередной этап лечения и полный комплекс обследований по результатам лечения за год но уже в условиях клиники: "Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова", Россия, Санкт-Петербург. Вике также поставили медикаментозную ремиссию и оставили терапию в прежнем режиме и дозах. 10 июня 2022 г. Вика вновь была госпитализирована в Национальный медицинский исследовательский центр имени В.А. Алмазова, Россия, Санкт-Петербург, проведено детальное обследование и корректировка лечения. 9-й курс лечения проведен 26 июня 2023 г. Был получен очередной полный комплекс обследований, лечение, наблюдается положительная динамика. 10-й этап лечения назначен на 24 июня 2024 г. Вы можете помочь Вике, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".

Стоимость 1 операции: 5 000 USD

Стоимость 1 курса лечения: 49 014 рублей

Стоимость 2 курса лечения: 5 000 USD

Стоимость 3 курса лечения: 1 500 USD

Стоимость 4 курса лечения: 1 500 USD

Стоимость 5 курса лечения: 99 540 рублей

Ориентировочная стоимость 6-го курса лечения: 111 170 рублей

Ориентировочная стоимость 7-го курса лечения: 150 000 рублей

Ориентировочная стоимость 8-го курса лечения: 110 000 рублей

Ориентировочная стоимость 9-го курса лечения: 160 000 рублей

Ориентировочная стоимость 10-го курса лечения: 122 200 рублей

* Первая операция Вики была оплачена АО "Казмунайгаз". Благодарим за помощь Вике!

* 490 000 тенге на 4-й курс лечения перечислила компания ТОО Аншлаг. Выражаем искреннюю благодарность!

* В результате проведения благотворительной акции "Almaty Art Session" компанией «Студия 33 - Территория отдыха и развития», было собрано и перечислено 42 000 тенге на 5-й этап лечения Вики. Выражаем искреннюю благодарность! 

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть из перечисленной суммы за май 2020 г. в размере 320 000 тенге перечислены на 6-й этап лечения Вики. Выражаем благодарность!

* 110 000 рублей за 8-й курс лечения было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!       

* 850 000 тенге на 10-й курс лечения Виктории, перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!