Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
103 050 034,5
Помочь

Миша Понеполяк

Возраст
5 лет
Город
Алматы
Диагноз
Дисторофический рецессивный буллезный эпидермолиз,стеноз пищевода,рубцовый фимоз
Ориентировочная сумма
4 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение :

Я, Понеполяк Марийя, мама замечательного мальчика Понеполяк Михаила Геннадьевича 17.04.2015 года рождения с диагнозом Дистрофический Рецессивный Буллезный эпидермолиз интердоминантного типа! Мой сынок - не обычный ребенок, он ребенок-бабочка. Дети-бабочки - это дети страдающие буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое и на сегодня неизлечимое заболевание. Эта болезнь поражает кожные покровы - от любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле малыша появляются огромные язвы, пузыри, причиняющие боль, зуд малышу.

Малышу запрещается играть с грубыми игрушками, ходить в грубой обуви, трогать все грубые предметы. По мере взросления у ребенка появляются новые сопутствующие заболевания в частности проблемы с зубами, у нас вылезли все зубки половина выкрошились и повреждены а так же зубная эмаль. Но самое страшное что появляются пузыри во рту в гортани и возможно в пищеводе от которых малышу больно и трудно кушать пищу. А так же у малыша отсутствуют ногтевые платины на ручках и ножках. У малыша стеноз пищевода сужение верхних путей. Ему трудно кушать еду. Ему требуется операция по расширению пищевода. Михаил не чем не отличаются от других деток только у него поражен кожный покров, а в остальном он как все малыши развивается своему возрасту. Но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть таких детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо, я стараюсь изо всех сил, чтобы буллезный эпидермолиз был лишь диагнозом для моего малыша, а не приговором на всю жизнь! Но мне как матери одиночке не подъемна сумма операции Михаила в ближнем зарубежье . По той причине что я не работаю и ухаживаю за ребенком инвалидом Михаилу требуются постоянные обработки , перевязки весь доход уходит на средства для обработки. Ребенок получает пенсию и пособия по уходу за инвалидом это 69,699тенге уходят для при обретения мазей по обработке ребенка . В связи с тяжелым материальным положением я прошу у вас помощи по сбору средств на операцию ребенка. Прошу помощи у ВАС, потому что на сегодняшний день наше государство помощь детям с таким диагнозом, к сожалению, не оказывает. У меня одна надежда на Вас - добрых и отзывчивых людей! Любая Ваша помощь - для нас бесценна разрешаю и даю согласие: « для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».



Новости

24 апреля 2019 г. Мишу госпитализировали в клинику. Успешно проведена операция на пищевод.  В данный момент мальчик проходит лечение по основному диагнозу уже на Родине. 

Благодарности

История болезни

Миша развивается наравне со сверстниками. Из-за основного диагноза у мальчика появляютя пузырки во рту в гортани, в результате приём пищи достаточно болезнен. Михаилу требуются постоянные обработки, перевязки, нельзя трогать твердые предметы, носить жесткую обувь. Клиника НМИЦЗД РАМН г.Москва,Россия успешно помогает деткам с таким диагнозом. 

92 960 рублей за лечение Миши было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына".