Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Айхан Айтмухамбет. Дата госпитализации: 20 ноября 2019 г.

Возраст
3 года
Город
Астана
Диагноз
Ахондроплазия
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Уважаемая Аружан Саин, пишет Вам мама чудесного мальчика Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р., который страдает орфанным заболеванием как Ахондродистрофия (Ахондродиснлазия) -непропорциональная карликовость, укорочением верхних и нижних конечностей. Врожденной гидроцифалией. Задержкой психического развития, церебрально-органического генеза. Единичные судороги.

На 31-й неделе внутриутробного развития мне сообщили, что у ребенка выявилось данная патология, до этого зародыш развивался и рос по всем нормам. Узнав об этом я перестала жить, была страшная депрессия. Данное заболевание у моего малыша является наследственным, от меня, являюсь инвалидом 2-й группы, заболевание - Хондродистрофия (Ахондродисплазия), связанное с воздействием Семипалатинского ядерного полигона. 

В семье кроме меня никто не страдает данной патологией. При просьбе и мольбам о прерывании беременности никто из врачей не согласился! Мысль о том, как я буду его лечить и воспитывать одна с таким заболеванием не приходила мне в голову, в своё время меня поднимали и боролись с моим недугом оба мои родителя (мама и папа). Отец ребёнка, молча ушёл узнав о заболевании малыша. В родильном доме № 1 предложили отказаться от ребенка и оставить его в детском доме! На что я категорически отказалась! Кто я буду после этого?! Даже животные не бросают своих детей!! Единственная моя мысль как мне его вылечить не даёт мне покоя! 

Зная, что у меня может родиться такой ребенок, я не теряла надежды, что могу родить здорового ребенка, тем более что УЗИ исследования зародыша долго показывало норму. И как каждая женщина пришедшая в этот Мир с одним предназначением стать Матерью, так и я хотела ею стать!

Мои родители лечили меня у доктора Онипко Н.Н., в г. Павлодар, Онипко Н.Н. является учеником профессора Илизарова г. Курган. При удлинении моих конечностей было очень много осложнений, таких как: контрактура коленных суставов, контрактура голеностопных суставов, контрактура локтевых суставов, и неполное удлинение плечевых конечностей (короткие руки), все это визуально четко видно. Моё лечение заняло 7 мучительных, долгих лет, началось лечение в 11 лет (1989г) и закончилось лечение в 17 лет (1995г), в течении этого времени меня несколько раз оперировали, были переломы новообразованных костных мозолей. 

Несмотря на все это, я все выдержала, потому что хотела быть на одном уровне со своими сверстниками, и перестать слышать оскорбления «Карлик» и тыканье пальцем как среди сверстников, так и со стороны взрослых. Сейчас доктор Онипко Н.Н. не лечит таких детей. После проведенного лечения на данный момент я не могу ходить на каблуках, носить платья, бегать, садиться на корточки, мои коленные, и голеностопные суставы не выдерживают долгой нагрузки когда я просто стою. Не смотря на это, я выбрала профессию врача, но в практической деятельности мне тяжело, и я перешла на теоритическую деятельность, работаю в медицинском университете, читаю лекции, веду занятия. А также мне тяжело носить ребенка на руках, т.к. я постоянно спотыкаюсь, в страхе уронить его, обратилась за социальной помощью на дому, чтобы нам дали сопровождающего человека для проезда в общественном транспорте.

До сегодняшнего дня во всем мире нового лечения ахондродисплазии к сожалению не придумали, кроме как удлинение ортопедическим путем аппаратами Илизарова. В нашей стране проводят удлинение конечностей устаревшими аппаратами Илизарова от 3 см до 4 см, что мало эффективно. Когда моему сыну исполнилось 2 месяца, я познакомилась с мамами детей с нашим заболеванием Ахондродисплазией, тогда я узнала о новом, усовершенствованном методе лечения, удлинении конечностей по Илизарову -Векличу, и увидев собственными глазами этих детей, я обрела новый смысл жизни! 

Увидев, как ребенок легко переносит сам процесс удлинения в модернизированном аппарате, без моральных трудностей! Ведь мы знаем, что даже простой порез пальца бывает страшно болезненным, а тут?! Ребенок не страдает!! Выходит на улицу в любое время года, раны в аппаратах не перевязывают, тогда как у меня постоянно гноились спицы в аппаратах, что оставило много келоидных рубцов на теле. Видеть как ребенок самостоятельно, без костылей передвигается, без ограничений, что я не могла, я была просто в полном восторге, что не останавливает ребенка в общем развитии! 

С данными аппаратами можно легко принимать ванну, что мне категорически запрещалось, так как опять же могло привести к осложнению! К тому же данный метод лечения проводится в два больших круга (удлиняют бедра, голени и руки) вначале с 3 лет до 5 лет и второй окончательный круг удлинения с 10 лет до 12 лет. Что даст нам большой прирост роста в сантиметрах, а также ребенок совершенно спокойно будет находиться в обществе и полноценно развиваться среди своих сверстников. Тогда как я получила не полноценное школьное образование, что потом сказалось во время учебы в институте. Но мое огромное желание стать полноправным членом общества и милость моих преподавателей дало мне возможность закончить институт.

В связи свыше изложенным, я не хочу своего ребенка подвергать адским испытаниям, которые я пережила, и до сих пор я не чувствую полного излечения, т.к. имею физические ограничения. Поговорив с мамами пролеченных детей усовершенствованным способом, узнав координаты клиники, я обратилась к ним за помошью. Клиника находится на Украине в г. Киев, клиника «Ладистен», но эти операции состоят из трех этапов (удлинение верхних и нижних конечностей), каждый этап в стоимостью 12 ООО USD, в сумме составляет 36 ООО долларов США. Таких этапов как удлинение плечей, голеней, бедер мы должны пройти в два этапа, что в обшем составляет 72 ООО долларов США. Нам рекомендуют начать удлинение конечностей после того как он встанет на ноги, сейчас он делает попытки встать на ножки.

Мои родители стары (пенсионеры) мать -1948 г.р, отец - 1946 г.р., братья имеют свои семьи, не имеют собственного жилья и постоянной работы. Остальных родственников у меня нет. Занимаюсь воспитанием сына одна, отец ребенка оставил нас до его рождения. Финансово нам не помогает, не интересуется судьбой ребенка. Живу в ведомственной квартире с последующим выкупом (каждый месяц оплачиваю по 23 555 тенге). Моя заработанная плата составляет 85 ООО тенге. Пенсионные пособия получаемые с ребенком на двоих затрачиваются на лекарственные средства, так как у Айхана есть сопутствующая патология головного мозга - Гидроцифальный синдром. Задержка психического развития. Единичные судороги. 15.10.2017 года ребенок пережил - Судороги, сутки находился в реанимации. Тогда я очень страшно испугалась, что навсегда могу его потерять. 

Поэтому самостоятельно собрать данную сумму денег на лечение сына я не могу. Одна мысль тревожит меня о том, что он будущий мужчина, как он будет расти среди своих сверстников, как будет защищаться от издевательств детей, ведь дети - это самые жестокие люди, не имеющие понимания, что можно говорить, а что нельзя говорить! Это я испытала на себе! Порой и взрослые оскорбляют этим словом. Слышать слово «Карлик» и тем более произносить его вслух мне очень тяжело! И нет отца, который бы его защитил или по-мужски научил бы как защитить себя в мужском обществе.

В данное время моему сыну Айтмухамбет Айхану 2 года и 3 месяца. Ребенок любознателен. Смотреть в его горящие глазки, наполненные энергией и каждый день видеть как отстает в росте ребенок, как ему трудно играть мне как матери тяжело! Мое сердце и душа просто разрываются на части. Я думаю, каждый родитель меня поймет.

Моя просьба к Вам это крик души о помощи, это мольба в помощи о лечении моего сына!!! Прошу, умоляю Вас услышать меня, понять и помочь в лечении его!

В связи с выше изложенным прошу Вашей помощи оказать содействие в сборе денег на лечение Айхана! Не оставляйте нас на произвол судьбы. Подарите ему полноценную жизнь и стать полноправным членом общества! И нужным человеком для государства, так как умственно мы не страдаем! Да вознаградит Вас АЛЛАХ!






Новости

20 ноября 2019 г. Айхан госпитализирован в клинику. 26 ноября 2019 года Айхана прооперировали в клинике «Ладистен», находящегося в г.Киеве на Украине. Ребенку установили полукольцевые аппараты на плечевые кости по методу Илизарова-Веклича и начали удлинение (крутку аппаратов) верхних конечностей (рук). Данный метод удлинения позволил Айхану без особо мучительных болей пройти послеоперационный период. 

Благодарности

Глубокоуважаемая Аружан Саин, я - мама Айтмухамбет Айхана 24.08.2016 г.р. с диагнозом Ахондроплазия (укороченные верхние и нижние конечности, непропорциональная карликовость), выражаю Вам свою Огромную благодарность, что услышали крик о помощи, и не оставили моего сына и меня на произвол судьбы!!! А также выражаю Особую благодарность Светлане Селюниной за поддержку, понимание, и за ее большое, доброе сердце!!! Благодарю Вас и Общественный фонд «Добровольное общество «Милосердие», и ВСЕМ ЛЮДЯМ, которые оказали нам материальную помощь в прохождении первого этапа лечения Айхана!!! Спасибо Всем большое! Дай Аллах, Всем ВАМ ЗЕМНЫХ БЛАГ!!! Храни Вас Господь!!!

26 ноября 2019 года Айхана прооперировали в клинике «Ладистен», находящегося в г.Киеве на Украине. Ребенку установили полукольцевые аппараты на плечевые кости по методу Илизарова-Веклича и начали удлинение (крутку аппаратов) верхних конечностей (рук). Данный метод удлинения позволил Айхану без особо мучительных болей пройти послеоперационный период. Тогда как меня лечили по классическому методу Илизарова, где был тяжелый послеоперационный период и сам процесс удлинения (крутки аппарата). Полукольцевые аппараты ребенку позволяют без проблем и особых болей двигаться самостоятельно, выходить на улицу, то есть жить полной жизнью, тогда как устаревший классический метод мне этого не позволял.

С 11.12.2019 г. мы находимся дома, в Казахстане, и проходим удлинение (крутку аппаратов) в домашних условиях, что морально облегчает процесс лечения для сына. Ребенок может доставать до своих ножек, дотягиваться до игрушек, визуально заметно удлинение, что меня как маму очень сильно радует!!! Я счастлива видеть, как улучшается качество жизни моего сына!!! Нам еще предстоит пройти два этапа хирургического лечения, удлинении нижних конечностей...

Благодарю Вас Аружан Саин, Благодарю Светлану Селюнину и ВСЕХ, кто помог нам!!! Каждый раз прошу Бога даровать Вам крепкого здоровья и счастья!!! Желаю ВСЕМ в Наступающем Новом 2020 году счастья, крепкого здоровья, благополучия и всего самого наилучшего!!!


История болезни

К истории Айхана невозможно быть равнодушными. Ещё будучи в утробе мамы, на 31ой неделе беременности было выявлено данное заболевание. Дело в том, что это наследственное заболевание, которое передалось мальчику от мамы. К счастью, с каждым годом, Ахондроплазия легче поддается лечению и с гораздо лучшими результатами нежели раньше. Клиника "Ладистен" г. Киев, Украина успешно справляются с лечением данного диагноза и готовы госпитализировать мальчика 20 ноября 2019 г. Мы обращаемся к Вам с просьбой, помочь в сборе средств на лечение Айхана!

* 15-16 июня 2019 г. в Алматы состоялся 13 благотворительный теннисный турнир среди любителей "Play4life Open 2019". Благодаря турниру удалось собрать 1 402 486 тенге на лечения Айхана. Мы выражаем искреннюю благодарность организаторам - инициативной группе Play4Life в лице Ерлана Балгарина и Цой Елены , спонсорам и партнерам  турнира Play4Life Open 2019, а также генеральному спонсору турнира ТОО "Достык Плаза" за создание подобных мероприятий, тем самым Вы, своим примером показываете, что творить добро просто, Вы дарите шанс на улучшение качества жизни Айханчику! Спасибо!