Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
38 970 368,00
Помочь

Никита Колесников

Дата рождения
29.08.2013
Город
ВКО, Шемонаиха
Диагноз
Целиакия атипичная форма.Синдром Мальабсорции.Генетика
Ориентировочная сумма
109 500 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте уважаемые работники фонда, спонсоры и меценаты. Обращаюсь к Вам уважаемые добрые и неравнодушные люди! Обращаюсь к Вам с криком о помощи и большой просьбой помочь нам справиться с нашей бедой… Я, Колесникова Ирина Сергеевна мама самого замечательного малыша Колесникова Никиты 29.08.2013 г.р. (инвалида детства).

Никита - первый и долгожданный ребенок, он очень ласковый, умный и смышленый, стремиться помочь людям, любит заниматься с конструктором, смотреть разные познавательные программы, мультфильмы, играть в машинки, может сам оказывать себе первую медицинскую помощь, из-за носовых кровотечений умеет делать турунды и правильно дышать.

Но в тоже время с другой стороны Никита - отстает в росте и в весе от своих сверстников, при незначительной нагрузке быстро устает, постоянная слабость и вялость, появляется отдышка, он очень беспокойный, нервный, частые перепады настроения, сильно раздражительный, приступы капризов и агрессии сменяются вялостью и безразличием к окружающим, он не доверчив и стремится сохранять дистанцию, быстро утрачивает интерес к чему либо, из за проблем с ножками боли в спине и шеи, сильно от заболеваний страдает кожа у нас постоянно высыпания на теле, не проходящий зуд (иногда расчесывает до болячек), очень сильно шелушиться кожа (облазит кожа с ладоней рук и ступней ног).
С момента рождения Никиты обследовала его в клиниках Казахстана и России г. Барнаул, лечила, покупала лекарства за свой счет. 

От нашей поликлиники мы бесплатно получали только жаропонижающие препараты с 5 лет (с 0 до 5 лет нам выдали только аптечку при рождении), преднизолон и железо, остальные назначенные лекарства покупаем за свой счет и питание, как говорят в больнице мы больше не можем Вам выделить, так как в ГОБМП эти препараты и специализированное питание (без глютена) не входит.

Мой сын за свои 5 лет испытал очень многое... то, что мне как матери больно вспоминать и говорить об этом, пишу и слезы наворачиваются на глаза, сердце разрывается на части, от боли и переживания за своего малыша. Ведь он такой маленький и всю свою жизнь с рождения вместе со мной борется за право жить и расти. И не смотря на свои болезни Никита очень сильный и с старается со всем справиться.
С первых дней жизни мы с Никитой боремся за право жить, каждый день мы живем как на «пороховой бочке», наше здоровье играет с нами в страшную «рулетку», где на кону стоит жизнь моего драгоценного малыша, каждый прожитый день может стать последним…

Согласно последних обследований в НЦП и ДХ г. Алматы и РДЦ г. Нкр-Султан У Никиты диагностировано и подтверждено 35 тяжелых заболеваний…. и с каждым годом список заболеваний растет и по прогнозам врачей это не придел, в любой момент Никита может проснуться еще с более тяжелым аутоиммунным заболеванием. По мимо наших заболеваний у нас начались признаки эпилепсии, атипичного аутизма и бронхиальной астмы… Я бьюсь из угла в угол от безысходности, каждый день смотреть как страдает и мучается твой малыш это не одной матери не под силу. 

Постарайтесь чуточку, на время представить, как не выносимо сложно бороться за жизнь первого и долгожданного малыша.
14.05.2018 года КФ "UMC" РДЦ Нур-Султан (Астана) гематологом выставлен ДЗ: Иммунная тромбоцитопеническая пурпура, хроническая, средне-тяжелая степень. Целиакия, атипичная форма. Была оформлена инвалидность по заболеванию крови.
24.01.2019 года в НЦП и ДХ г. Алматы, выставлен диагноз: Целиакия, типичная форма, сопутствующие заболевания поверхностный дуоденит, без обострения, хронический атрофический еюнит. Целиакия - это генетическое аутоиммунное заболевание желудочно-кишечного тракта, в основе которого лежит непереносимость белка глютена (содержится в злаках овес, пшеница, ячмень, рожь).  Глютен токсичен для ребёнка с целиакией, так как он вызывает иммунную реакцию. Если ребёнок продолжает подвергаться воздействию глютена, целиакия приводит к серьёзным проблемам со здоровьем и многим сопутствующим неизлечимым заболеваниям (которые уже диагностированы у ребенка).

В РДЦ Г. Нур-Султан аллергологом-иммунологом Ковзель Е.Ф. 10.04.2019 года Никите выставлен страшный диагноз «иммунодефицит, не уточненный-снижение В лимфоцитов в 2 раза при нормальных иммуноглобулинах». Учитывая полиорганность патологии было назначено полное расширенное генетическое обследование в клинике «Геномед» г. Москва (полное секвенирование экзома, полное секвенирование генома GenomeUNI, скрининг на наследственные заболевания 2500 генов).  Согласно заключения гастроэнтеролога Турлибековой З. Е. КФ «UMC» РДЦ от 12.04.2019 года моему сыну Никите назначено генетическое обследование «Панель Метаболизм глютена». Ранее в 2018 году генетиком Касеновой Ж.Н. ЦМиР г. Усть-Каменогорска была назначена Панель "Первичный иммунодефицит и наследственные анемии".  

По данным генетическим обследованиям необходима полная расшифровка и заключение врача генетика с той лаборатории в которой будет проводиться обследование и после генетических анализов. Генетические анализы назначены для постановки окончательного диагноза и консервативного лечения. Врачи устно пояснили, что второй этап пересадка костного мозга и что без данной операции ребенку будет с каждым годом становиться все хуже и хуже. Иммунодефицит, означает, что ребенок родился без естественной защиты, не может сопротивляться инфекциям, и окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Это врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических сбоев и приводят к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.

Цена жизни моего сына для меня очень велика…. Все силы и финансовые возможности уже исчерпаны на обследования, анализы, дорогостоящие препараты и питание для моего сына стоит больших денег и мне не где их взять. У меня нету средств, вышеуказанное назначенное генетическое обследование, так как на него требуется большая сумма денег.

Живем мы на одно пособие по инвалидности и уходу за ребенком инвалидом. Папы у нас нет, мы не полная семья, сына я воспитываю одна и мне просто не справиться с бедами, в том числе и финансовым грузом, что свалился на мои плечи. На работу я не могу выйти, так как Никита нуждается в постоянном моем уходе, нам запретили посещать детское дошкольное учреждение (сад) и школу. Я раньше не просила помощи думала, что вытяну сама, что мы с Никитой справимся, но со временем я поняла, что не так.

У нас с ним недавно (11 мая 2019г.) был диалог: Никита - мама у меня слабый иммунитет… Я -да сынок слабый.  Никита - А если иммунитета не станет, что будет…. я умру ДА?  Я не знала, что Никите ответить растерялась, встала в ступор, заплакала и говорю нет сынок все будет хорошо мы справимся, и ты станешь здоровым….Никита – А, почему ты тогда плачешь? Прости меня, что я заболел……  Я ему ответила, мама не плачет, соринка в глаз попала и перевела разговор на другую тему. Никита стал очень часто говорить такие вещи, просить прощения что болеет. Я не могу описать свое состояние при таких разговорах, ведь малышу моему всего 5 лет, а он говорит о таких вещах.

Ситуация критическая…Каждый упущенный и прожитый день на шаг приближает нас к необратимым последствиям…. Просим Вас с Сыном услышать нашу просьбу помочь моему сыну и подарить ему шанс на нормальную и полноценную жизнь Помогите спасти жизнь Никите который только начинает жить, и не смотря на свою болезнь не теряет надежды и верит в чудо… Вы наша последняя надежда…. Прошу Вас помогите... Не проходите мимо… 

Рассчитываю на Вашу благосклонность и понимание…. Не опускаем руки, надеемся и верим!!!!! Мы верим, что мир не без добрых и милосердных людей! Я обращаюсь к Вам, потому что помощи больше ждать неоткуда!!! Благодарим вас за отзывчивость.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.



Благодарности

Здравствуйте!!!!

Выражаю искрению благодарность добровольному обществу "Милосердие" и добрым отзывчивым людям,  в оказании благотворительной помощи для сдачи генетических обследований которые жизненно необходимы Никите для корректировки лечения и дальнейшего обследования в клиниках Республики Казахстан и стран ближнего и дальнего зарубежья.

Спасибо большое говорю от чистого сердца, вы откликнулись на нашу беду и помогли моему сыну Колесникову Н.С. в трудный момент. Благодарю Вас за ок¬азанную благотворительную помощь и проявленную Вами поддержку в трудные минуты нашей жизни. Выражаю Вам свою признательность за неравнодушие и готовность бескорыстно участвовать в чужой судьбе. Вы не пожалели своих сил и времени для моего сына, и я искренне благодарю Вас за это. Ваша помощь такая весомая и неоценимая, что хочется не просто поблагодарить, а поделиться частичкой своего сердца. Я хочу сказать не просто «большое спасибо», а горячо, от самого сердца, выразить свою признательность и благодарность за помощь в нашей трудной жизненной ситуации. Спасибо, что подарили ему шанс на нормальную и полноценную жизнь.  Никита передает Вам огромное спасибо!!!!!!

Забор крови на генетические обследования был произведён 26.06.2019 года в филиале генетической лаборатории "Геномед". Так же по собственной инициативе мы получили полную исчерпывающую консультацию генетика данной лаборатории.

Благодарим вас с сыном за благосклонность, понимание и отзывчивость.

--

С Уважением!!!

Колесникова Ирина


История болезни

из письма мамы: У нас с ним недавно (11 мая 2019г.) был диалог: Никита - мама у меня слабый иммунитет… Я -да сынок слабый.  Никита - А если иммунитета не станет, что будет…. я умру ДА?  Я не знала, что Никите ответить растерялась, встала в ступор, заплакала и говорю нет сынок все будет хорошо мы справимся, и ты станешь здоровым….Никита – А, почему ты тогда плачешь? Прости меня, что я заболел……  Я ему ответила, мама не плачет, соринка в глаз попала и перевела разговор на другую тему. Никита стал очень часто говорить такие вещи, просить прощения что болеет.

 Согласно последних обследований в НЦП и ДХ г. Алматы и РДЦ г. Нкр-Султан У Никиты диагностировано и подтверждено 35 тяжелых заболеваний…. и с каждым годом список заболеваний растет и по прогнозам врачей это не придел, в любой момент Никита может проснуться еще с более тяжелым аутоиммунным заболеванием. Нужен генетический анализ, благодаря которому будет разработана новая тактика лечения. Лаборатории «Геномед» г. Москва произвели забор биоматериала в июне 2019 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

* 200 000 тенге на обследование Никиты перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным! Спасибо огромное за помощь Никите!