Обращение:

Я, Федорова  Улбосын  Нарзуллаевна, прошу Вас оказать мне материальную помощь в связи с тяжелым  заболеванием ребенка  и дорогостоящим  лечением. Пройдя обследование в Научном Национальном Центре Материнства и Детства в г.Астана, моему ребенку Федоровой Аделине  Александровне, 01.12.2017г.р., был выставлен диагноз «Туберозный склероз. Субэпендимальное образование в переднем роге левого бокового желудочка. Симптоматическая фокальная эпилепсия.  Рабдомиома  сердца.»
Для обследования в г.Астана была выделена квота, но некоторые обследования были платными. За билеты возвращали лишь половину суммы от билета.
При  выписке были назначены дорогостоящие лекарства (Сабрил  20000тенге, Эверолимус 1000000тенге).

В выписке было отражено, что ребенок нуждается в оформлении на  инвалидность,  но в инвалидности нам было отказано в связи с тем, что нужно провести молекулярно-генетическое исследование на мутацию в генах   TSC 1, TSC 2. (РФ, г.Москва, лаборатория «Геномед»).
В связи  тем, что мы являемся гражданами Республики Казахстан, обследование в г.Москва будет платным, стоимость составляет  225000тенге.

Муж работает в ГБУ «БСМЭ»  в г.Байконур санитаром, а я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком (пособие составляет 75рублей или 330тенге в месяц
На иждивении находятся  еще двое  несовершеннолетних  детей.
В данной ситуации наша семья не может  самостоятельно   оплатить обследование в г.Москва.

Для поиска  благотворительной помощи разрешаю  использовать  в СМИ,  включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии