Добровольное общество
Милосердие
Обращение:
Уважаемое «Добровольное общество «Милосердие»! Директор фонда Аружан Саин!
Обращаюсь к Вам о помощи, надеясь на помощь моему ребенку.
Я, Тиллаева Арайлым Усеиновна, мать Маратова Ерасыл Талгатұлы 05.07.2018 года рождения, уроженца города Нур-Султан.
Ребенок от 2 беременности, 1 беременность в 2015г., прерывание беременности по медицинским показаниям в сроке 19 недель оперативным путем. Вторая данная беременность протекала на фоне первичного билиарного цирроза печени 2-3 степени. АМА негативный. Портальная гипертензия. 1 степени. Гиперспленнизм. УЗИ плода от 11.06.18г: Односторонняя вентрикуломегалия .Многоводие. Рубец на матке. Родился от преждевременных оперативных родов при сроке 29 недель беременности. Вес при рождений-1160 гр, рост-42 см. Период новорожденности 5 дней в отделении ОАРИТ, 1,5 месяца в отделении выхаживания новорожденных.
Ребенок после рождения осмотрен офтальмологом согласно международным рекомендациям на ретинопатию недоношенных. После диагностирования ретинопатии недоношенных 1типа рекомендовано оперативное лечение. 24.08.18г в КФ ЦМС»ННЦМД по поводу ретинопатии недоношенных 3-4 а ст.зона 1-2 проведена операция: ОИ-Транспупиллярная лазеркоагуляция авсакулярных зон сетчатки. Выписался с основным диагнозом: Н 35,2 OU Задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Состояние после деструкции хореоретинального повреждения путем лазерной фотокоагуляции обоих глаз.
Конкурирующий: Р 61,8 Другие уточненные перинатальные гематологические нарушения Дефицит протромбинового комплекса. Сопутствующий: Р 27,1 Бронхолегочная дисплазия, возникшая в перинатальном периоде . Р 91,4 Церебральная ишемия 2 степени, синдром вегето-висцеральных и двигательных нарушений, восстановительный период. ПФКЮАП 1,7 мм ООО 3 мм. Р 61,2 Анемия недоношенных. Фон: Р 07,3 Недоношенность в сроке 29 недель ПКВ 35. Очень низкая масса тела при рождении.
С 09.04.2019 г по 24.04.2019 г находился на стацлечении в многопрофильной городской детской больнице №3 с диагнозом: Р35,1 Врожденная цитомегаловирусная инфекция, генерализованная форма (ретинопатия) тяжелой степени тяжести. N 28.8 Другие уточненные болезни почек и мочеточника J20,9 Острый бронхит неуточненный. Выписался с улучшением.
Наблюдается у офтальмолога с основным диагнозом: OD тотальная тракционная отслойка сетчатки с витреоретинальной пролиферацией, ретинопатия недоношенных 5 степени, OS ретинопатия недоношенных 3 степени рубцового периода.
Ребенок находился под наблюдением педиатра, невропатолога, офтальмолога, выполняла рекомендации, получал лечение, но улучшения нет. В поисках клиник мне подсказали общество родителей с таким же диагнозом у детей. Где родители делятся, поддерживают и советуют как быть в такой ситуации. Прочла очень много отзывов о Вашем фонде, связалась с родителями, которые провели уже операцию своим детям с таким же диагнозом, операции в Казахстане на поздней стадии болезни такие операции не проводят, порекомендовали пройти обследование в Российской Федерации г. Санкт-Петербурге.
Я, как и все мамы хочу, чтоб мой ребенок посещал детский сад, школу со своими сверстниками в дальнейшем. Ведь ему столько предстоит еще большие трудности пройти в борьбе за свое зрение.
Пишу это обращение с большой надеждой, что вы не оставите нас с нашей проблемой и болью. Я прошу Вас, помогите спасти зрение моему ребенку.
Я разрешаю использовать документы в СМИ в интернете и фотографии ребенка.
С уважением Тиллаева Арайлым.
15 июля 2019 г. клиника ЛОГБУЗ РДКБ г. Санкт-Петербург, Россия госпитализировали мальчика. Проведена операция на правый глаз - ленсвитршвартэктомия, для благоприятных условий роста глазного яблока и профилактика вторичных осложнений. Через 3-6 мес. рекомендовано приехать на следующий этап операции.
Я, Тиллаева Арайлым, мать по уходу за ребенком-инвалидом Маратова Ерасыла 2018 г.р. Выражаю вам и всем сотрудникам вашего фонда огромную благодарность за оказанную вами помощь моему сыну Ерасылу с диагнозом «Ретинопатия недоношенных 5 степени, активная стадия, тотальная отслойка сетчатой оболочки с выраженной витреоретинальной пролиферацией. Ретинопатия недоношенных 2-3 степени, монопия высокой степени с астигматизмом»
Нам 1 год, мы находились с 15.07 по 20.07.2019 г., в отделении микрохирургии Ленинградской областной детской клинической больницы с целью создания более благоприятных условий для роста и развития глазного яблока, профилактики развития вторичных осложнений. Так же было проведено оперативное лечение с использованием одноразового инструмента на автоматическом витреотоме (ALCON-Constellation) на правом глазу ленсвитригвартэктания.
Пусть хранит вас Аллах! Успехов вам и процветания вашему фонду!!! Особую благодарность хотелось бы выразить Елене за оказанную помощь по многочисленным вопросам, которые у нас возникали.
Большое вам материнское спасибо!!!
Ерасыл родился раньше срока на 29 неделе беременности. Беременность протекала сложно, после рождения выявлена задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Ребенок находился под наблюдением педиатра, невропатолога, офтальмолога, выполняла рекомендации, получал лечение, но улучшения нет.