Обращение:

Уважаемое «Добровольное общество «Милосердие»! Директор фонда Аружан Саин!

Обращаюсь к Вам о помощи, надеясь на помощь моему ребенку.

Я, Тиллаева Арайлым Усеиновна, мать Маратова Ерасыл Талгатұлы 05.07.2018 года рождения, уроженца города Нур-Султан.

Ребенок от 2 беременности, 1 беременность в 2015г., прерывание беременности по медицинским показаниям в сроке 19 недель оперативным путем. Вторая данная беременность протекала на фоне первичного билиарного цирроза печени 2-3 степени. АМА негативный. Портальная гипертензия. 1 степени. Гиперспленнизм. УЗИ плода от 11.06.18г: Односторонняя вентрикуломегалия .Многоводие. Рубец на матке. Родился от преждевременных оперативных родов при сроке 29 недель беременности. Вес при рождений-1160 гр, рост-42 см. Период новорожденности 5 дней в отделении ОАРИТ, 1,5 месяца в отделении выхаживания новорожденных.

Ребенок после рождения осмотрен офтальмологом согласно международным рекомендациям на ретинопатию недоношенных. После диагностирования ретинопатии недоношенных 1типа рекомендовано оперативное лечение. 24.08.18г в КФ ЦМС»ННЦМД по поводу ретинопатии недоношенных 3-4 а ст.зона 1-2 проведена операция: ОИ-Транспупиллярная лазеркоагуляция авсакулярных зон сетчатки. Выписался с основным диагнозом: Н 35,2 OU Задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Состояние после деструкции хореоретинального повреждения путем лазерной фотокоагуляции обоих глаз.

Конкурирующий: Р 61,8 Другие уточненные перинатальные гематологические нарушения Дефицит протромбинового комплекса. Сопутствующий: Р 27,1 Бронхолегочная дисплазия, возникшая в перинатальном периоде . Р 91,4 Церебральная ишемия 2 степени, синдром вегето-висцеральных и двигательных нарушений, восстановительный период. ПФКЮАП 1,7 мм ООО 3 мм. Р 61,2 Анемия недоношенных. Фон: Р 07,3 Недоношенность в сроке 29 недель ПКВ 35. Очень низкая масса тела при рождении.

С 09.04.2019 г по 24.04.2019 г находился на стацлечении в многопрофильной городской детской больнице №3 с диагнозом: Р35,1 Врожденная цитомегаловирусная инфекция, генерализованная форма (ретинопатия) тяжелой степени тяжести. N 28.8 Другие уточненные болезни почек и мочеточника J20,9 Острый бронхит неуточненный. Выписался с улучшением.

Наблюдается у офтальмолога с основным диагнозом: OD тотальная тракционная отслойка сетчатки с витреоретинальной пролиферацией, ретинопатия недоношенных 5 степени, OS ретинопатия недоношенных 3 степени рубцового периода.

Ребенок находился под наблюдением педиатра, невропатолога, офтальмолога, выполняла рекомендации, получал лечение, но улучшения нет. В поисках клиник мне подсказали общество родителей с таким же диагнозом у детей. Где родители делятся, поддерживают и советуют как быть в такой ситуации. Прочла очень много отзывов о Вашем фонде, связалась с родителями, которые провели уже операцию своим детям с таким же диагнозом, операции в Казахстане на поздней стадии болезни такие операции не проводят, порекомендовали пройти обследование в Российской Федерации г. Санкт-Петербурге.

Я, как и все мамы хочу, чтоб мой ребенок посещал детский сад, школу со своими сверстниками в дальнейшем. Ведь ему столько предстоит еще большие трудности пройти в борьбе за свое зрение.

Пишу это обращение с большой надеждой, что вы не оставите нас с нашей проблемой и болью. Я прошу Вас, помогите спасти зрение моему ребенку.

Я разрешаю использовать документы в СМИ в интернете и фотографии ребенка.

С уважением Тиллаева Арайлым.