Дария Мурат

Возраст
2 года
Город
Алматы
Диагноз
Врожденный кардит, экссудативный перикардит
Ориентировочная сумма
5 000 EUR
Им помогли

О ребенке

Обращение;

Обратится непосредственно в фонд «Добровольное общество «Милосердие»» меня вынудила непростая жизненная ситуация. Моей долгожданной дочке, которую мы ждали более десяти лет, был поставлен диагноз экссудативный перикардит. Это болезнь, при которой скапливается жидкость в перикарде сердца (околосердечная сумка).

Моя дочка Дария родилась 9 апреля 2019 г. в Центре перинатологии и детской кардиохирургии на 36 неделе беременности с весом 2175 г. методом экстренного кесарево сечения в связи с нарастанием жидкости в перикарде и ухудшением состояния плода. С самого рождения более двух месяцев мы находились в данном Центре под присмотром высококвалифицированных кардиохирургов города Алматы, было проведено лечение по протоколу: противовоспалительная, гормональная терапия, а также антибиотикотерапия.

Но так как данная терапия не дала результатов были переведены в Детскую городскую клиническую больницу №2, где нам также не смогли помочь. В результате диагностики не была выявлена даже причина скопления жидкости. С рождения по сегодняшний день было проведено 7 пункций, при которых каждый раз аспирируют 50-75 мл жидкости. Если в первые недели жидкость накапливалась за две недели до предельных значений, теперь же жидкость скапливается за одну неделю 50-75мл. Для облегчения аспирации жидкости дважды операционно была установлена трубочка с катетером в области груди, но ее длительное использование не желательно, так как это увеличивает вероятность попадания инфекции.

Скопление жидкости несет угрозу жизни нашей дочери, мешает нормальному физическому сокращению сердечной мышцы, что может привести к остановке сердца. В результате постоянного приема препаратов и сердечной недостаточности в свои почти 4 месяца Дария имеет вес всего лишь 2900 г.

Мы были выписаны из больницы 13.06.2019 г., но продолжаем посещать врача и проходить Эхокардиограмму каждую неделю. Улучшений в динамике не наблюдается. Также я обращалась за помощью в Национальный научный центр кардиохирургии г. Нур-Султан, где нам сообщили, что у них был опыт с данным диагнозом у двухлетнего ребенка, ему после многочисленных пункций, была проведена операция по снятию перикарда. Но, к сожалению, данную операцию невозможно провести моей дочери, так как она совсем мала и ее сердце не сможет выдержать такую нагрузку. Другого подобного случая на практике у обследовавших нас врачей не было, поэтому мы не видим дальнейшей перспективы лечения в Казахстане.

Я и мой супруг не можем опустить руки, ведь наша принцесса должна жить, каждый человек приходит в этот мир со своим предназначением - и мы точно знаем, что и у нее оно есть, мы верим, что она еще многое привнесет в этот мир, будет человеком с большой буквы! Мы не можем дать нашему лучику угаснуть, она борется за жизнь как может, интересуется миром, следит за предметами, улыбается, узнает родные лица и прикосновения. Поэтому мы начали искать помощь за рубежом, и на наше обращение откликнулся Научно-практический Медицинский Центр Детской Кардиологии и Кардиохирургии МОЗ Украины. Связавшись с врачами данного Центра, у нас появилась надежда на выздоровление, так как в этой клинике был опыт лечения такого же случая заболевания у младенца с положительным исходом. Поэтому мы приняли решение ехать на лечение в Украину, средства на первоначальное лечение у нас имеются около 1 500 000 тенге, но врачи в данном медицинском Центре предупредили о возможной операции, на которую также нужна будет крупная сумма денег.

Мы, родители Мурат Дарии Максатовной, просим фонд «Добровольное общество «Милосердие»» оказать нам финансовую помощь, при необходимости операции в Украине, то есть быть гарантом, если врачами будет решено провести операцию, так как средства у нас есть только на первоначальное лечение и диагностику.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаем использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Новости

6 августа 2019 г. Дариюша госпитализирована в клинику. Дарие провели 2 этапную операцию, перикардэктомию (удалиение перкарда) и закрытие деффекта межпредсердечной перегородки. Это была сложная операция, но наша Дариюша все преодолела! Желаем девочке крепкого здоровья!

Благодарности

Уважаемый Фонд «Добровольное общество «Милосердие»»

Здравствуйте! Наша семья выражает Вам огромную благодарность за помощь моей малышке Дарие! Когда здесь на Родине не смогли помочь нашей дочери, мы родители были в панике, ведь мы даже не знали в какую страну податься. Тогда мы обратились в фонд Аружан Саин, где нам подсказали ехать в Украину в Научно-практический Медицинский Центр Детской Кардиологии и Кардиохирургии МОЗ Украины. Очень рада, что у нас в стране существуют такой фонд, где стольким детям помогают сохранить жизнь! Спасибо огромное всей команде добровольного общества, особенно Светлане Селюниной и Аружан Саин за ваши добрые сердца и за проделанный огромнейший труд.

В Украине мы находились 2 месяца, где была проведена полная диагностика организма, причина скопления жидкости также не была выявлена, продолжать проводить каждый раз пунктирование сердца было опасно. Врачи долго советуясь с врачами из других стран, пришли к мнению удалить перикард. Также здесь нам был поставлен порок сердце, деффект межпредсердечной перегородки. 16 сентября 2019 года Дарие провели 2 этапную операцию, перикардэктомию (удалиение перкарда) и закрытие деффекта межпредсердечной перегородки. Это была сложная операция, но наша Принцесса все преодолела! Слова врача, что операция прошла успешно, были самыми счастливыми в моей жизни! После операции было неизвестно будет ли продолжать вырабатываться жидкость или нет, в течении еще двух недель врачи наблюдали за работой сердца, но, к счастью, жидкость перестала вырабатываться, возможно, причина крылась в самом перикарде, этого точно никто не смог сказать.

Спасибо всем спонсорам, всем кто нам помогал собрать сумму на операцию.

Дорогие друзья,  я просто  раньше никогда не задумывалась, сколько в нашем мире добрых людей, а их на самом деле очень много, теперь я это точно знаю!


История болезни

Долгожданной дочке, которую родители ждали более десяти лет, был поставлен диагноз экссудативный перикардит. Это болезнь, при которой скапливается жидкость в перикарде сердца (околосердечная сумка). Вот так и началась жизнь крохи. Дариюша невероятно сильная малышка, которая хватается за жизнь обеими ручками и ножками в ожидании помощи! Риск большой, на Родине помочь не могут, родители не опускабт руки и верят, что их малышка обязательно будет жить! Детский кардио-центр г.Киев, Украина успешно проводят операции таким крохам. 

* 100 000 тенге на лечение Дарии перечислила компания ТОО " Многоотраслевая компания "ВЕКТОР". Выражаем искреннюю благодарность за помощь Дариюше!

* 50 000 тенге на лечение Дарии перечислила ИП Кульбаева А.М. Выражаем искреннюю благодарность за помощь Дариюше!