Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Жулдыз Тұрарбек

Возраст
2 года
Город
Нур-Султан, ул Р.Кошкарбаева
Диагноз
Лейкодистрофия. Болезнь (Краббе)? ГЕНЕТИКА
Светлая память

О ребенке

История болезни

История семьи Жулдыз не может оставить никого равнодушным. Крепкая, сплоченная, неунывающая не смотря ни на что семья девочки боролась до последнего...В семью пришла беда забрав 2го ребенка, после ветрянки начались осложнения, спасти мальчика не удалось. Вскоре появилась долгожданная Жулдыз, которая стала лучиком надежды и света для семьи. Жулдыз родилась 29 июня 2018 г. До 8ми месяцев всё было хорошо, после родители стали замечать, что их малышка теряет свои навыки сидеть, переворачиваться и интересоваться игрушками и другими предметами. Незамедлительно были сданы все анализы, к сожалению был выставлен диагноз «Лейкодистрофия. Поражение ЦНС (синдром Краббе?). Также был сдан генетический анализ, который провели ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва,Россия, но спасти Жулдыз не удалось.... Девочки не стало 4 января 2020 г. Выражаем искренние соболезнования семье Жулдыз...