Каракат Абилда

Возраст
10 лет
Город
Туркестанская область
Диагноз
Атаксия-телеангиоэктазия, синдром Луи-Барр (Генетика)
Ориентировочная сумма
35 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте, благотворительный фонд «Милосердие!»
Я обращаюсь к вам, как  мать ребёнка с редким заболеванием. Здоровый ребенок – это большое счастье для каждой матери. Диагноз моей дочери, Әбілда Қарақат Рахматуллақызы,  Атаксия- телеангиоктазия , синдром Луи – Барр, первичный иммунодефецит.

Моя дочь родилась с расщелением мягкого нёба, операцию сделали когда ей было всего 1,8 месяцев.  С рождения ребёнок часто болеет: охлождаются органы дыхания, воспаляются лёгкие. Несколько раз лечились в районной больнице. Принимали антибиотики. Из-за этого моя дочь  стала совсем слабенькая.  Она поздно стало ходить, и говорить. Видно, что отстаёт от своих соверстников. Шатается при ходьбе. Нам объяснили что это из за слабости организма ребёнка.  Но с возрастом шатание дочери  всё ускорялось. Когда ей было пять лет, признаки болезни стали явно видны на глаз. Она стало больше падать,  не удерживает  своё равновесие. Речь стала непонятной, говорит неразборчивые слова. Неврологи - врачи  ставили  диагноз просто «Мозжечковая атаксия», и мы получили лечение. Окончательный диагноз  получили  в Аксайской клинике, когда  очередной раз принимали  лечение. Ей поставили диагноз  «Атаксия - телеангиоктазия, синдром Луи – Барр, первичный иммунодефецит». Сейчас нам говорят о дорогостоящем генетической анализе, для того что бы  продолжить лечение за рубежом.

Моя  дочька Каракат очень умная, сооброзительная  девочка. Она понимает что в ней есть что- то  необыкновенное, чего нет у её ровесников. Во многом она стесняется: того, что часто падает при ходьбе, не может бегать, прыгать, что ей трудно произносить слова, тем самым она часто одна сидит в углу. В последнее время у неё ноги и руки стали трестись. Не может держать ручку. Поэтому  постоянно нуждается в посторонней помощи. Мы родные всегда с ней.  Мне ужасно больно осознавать то, что моя Каракат будет учиться дома, как все дети не может ходить в общую школу. 

Она сама хочеть идти в школу, хочеть учиться вместе со всеми детьми, хочет прыгать через скакалку, бегать на перегонки. Мечтает стать певицей.
Однако я мать учительница школы, и отец простой робочий – не сможем осуществить заветную мечту  дочки. Сколько не старались, не экономили, все равно не хватает средств для лечения дочери. Кроме Каракат, у нас ещё трое детей.
Я пишу это письмо  с большой надеждой на то, что  вы поможете нам, Я прошу у вас помощи. Пусть у моей маленькой принцессы сбудутся хотя бы несколько желаний, одно из них – это стать здоровой. Я верю в Бога! Я верю в чудеса. Я верю что есть люди на земле с Богом в сердце, творящие эти чудеса.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая  Интернет, любой из высланных вам документов , в том числе медицинские выписки  и фотографии.

Новости

Лаборатория «Геномед» произвели забор био материала в сентябре 2019 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Благотворительный  фонд  «Милосердие»!

Я от всей души, от всего материнского сердца  благодарна фонду  «Милосердие» и всем людям  Которые неравнодушно относятся к горю  матери, к здоровью ребенка, за то что вы помогли моей дочьке  Әбілда Қарақат Рахматулла қызы сдать генетические анализы  зарубежом.(Диагноз : Атаксия- телеангиоктазия , синдром Луи – Барр, первичный иммунодефецит). Благодаря  Вашей помощи , я обрела надежду. Я верю , что моя маленькая принцесса выздоровеет и проживет  долгую и счастливую жизнь.  В этом мне и моей дочери помогут Все вышний Аллах и добродушные и милосердные  люди!





История болезни

Каракат очень умная, сооброзительная  девочка. Она понимает что в ней есть что- то  необыкновенное, чего нет у её ровесников. Во многом она стесняется: того, что часто падает при ходьбе, не может бегать, прыгать, что ей трудно произносить слова, тем самым она часто одна сидит в углу. В последнее время у неё стали трестись ноги и руки . Не может держать ручку. Поэтому  постоянно нуждается в посторонней помощи. Сейчас Каракат необходим генетический анализ по результатам которого, будет вырабатываться дальнейший план лечения.