Данил Сирюк. Дата госпитализации: 26 июля 2021 г.

Возраст
12 лет
Город
ВКО
Диагноз
Муковисцидоз смешанная форма
Ориентировочная сумма
197 395 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте фонд милосердия Аружин Саин!

Пишет Вам мама Сирюк Данила Мой сын болен, состояние на данный момент тяжёлое. Диагноз: Е 84.8 Муковисцидоз смешанная форма, генетика Fdel508 в гомозиготном состоянии, тяжёлое течение. Интермитируюшая Ps.aeruginosa. Осложнение основного диагноза: J96.0 ДН-2J47, Бронхоэктатическая болезнь: распространённые смешанные бронхоэктазии (цилиндрические и варикозные)обеих легких, ателектаз верхней доли левого легкого-S1 S3 S4 S5 правого лёгкого.К74 4, цирроз печени. Агенезия желчного пузыря. К76 6, портальная гипертензия.,Е16,8 хроническая панкреатическая недостаточность. 185.9 варикозное расширение вен нижней трети пищевода.

Жалобы на постоянный кашель. Не можем набрать вес. Возраст 12 лет, весит 27 кг. Лежали в областной и в республиканской больнице, безрезультатно. Высев мокроты ни чего не показал. Хотя наглядно видно, что мокрота не хорошая (темно зеленого цвета, запах плохой). На антибиотики реакция есть, но только как курс заканчивается снова через неделю появляется кашель.

Последнее время стала падать сатурация до 89. Временами дышим кислородом

Мы обратились за помощью в обследовании в «Национальный Медицинский Исследовательский центр Здоровья детей» город Москва.

Но у нас нет средств, чтобы туда попасть Вы наш шанс. Просим Вас пожалуйста помочь нам. Это наша надежда, чтобы хоть как-то улучшить состояние нашего ребенка. Мы очень хотим, чтобы нам помогли в этой больнице.

В прошлом году мы уже к Вам обращались и вы к нам откликнулись, но из-за пандемии мы не смогли попасть в другую страну. И тогда мы отложили поездку на целый год. Вот теперь опять решили и просим у вас снова помощи.

С Уважением мама Виктория!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ. включая интернет, из выданных мною документы и фотографии.


Новости

Данил госпитализирован в клинику 26 июля 2021 г. Проведено полное обследование, откорректировано лечение. 

Благодарности

Здравствуйте фонд "Милосердие", Аружан Саин. Пишет Вам Виктория, мама Сирюк Данила. Хочу выразить Вам благодарность за оказанную вами нам помощь в лечении и обследовании в Национальном Медицинском Исследовательском Центре Здоровья Детей города Москва. Во время пребывания с 26 июля по 10 августа 2021 года в этом центре нас обследовали врачи узких специальностей, такие как: пульмонолог Красюкова Анастасия Александровна, диетолог Рославцева Елена Александровна, гастроэнтеролог Бессонов Евгений Евгеньевич, психолог Свиридова Т. В, отоларинголог Абайханов А. И. Были сделаны ряд обследований такие как: узи сердца, печени, компьютерная томография легких и пазух носа, фиброскан печени, мрт печени, эзофагогастродуоденоскопия, флауметрия. Были взяты микробиологические анализы мокроты трехкратно, биохимия крови и был сделан анализ на глюкозу. Обследования показали, что у моего ребенка аллергия на лактозу. До этого момента мы вообще даже и не подозревали, что у нас есть такая аллергия. У сына уже идет расположенность к сахарному диабету. На фиброскане показало F4 , стоит теперь вопрос о пересадке печени в дальнейшем. Нужно встать на учет в НМИЦ трансплантологии имени Шумакова город Москва. На кт. пазух носа показало полипы. Указали на то, чтобы нам наши врачи по месту жительства поставили все прививки, на которые у нас был мед. отвод. Без прививок моему ребенку не один врач Москвы не возьмется делать операцию на печень. В мокроте высеивается только стафилококк (сплошной рост). Сдали в другую лабораторию анализ мокроты на нетубиркулезные микобактерии (ждем результата через три недели). После обследования нам добавили дозу креона, урсосана, пульмозима, колестина. Диетолог расписал правильное питание. Мы очень довольны пребыванием в данной больнице и Вам благодарны за все, что вы для нас сделали. Вместе мы сила. Очень надеюсь, что все будет хорошо.

История болезни

Данилу уже 10 лет. На протяжении 10 лет каждый день полон преодолений, изнуряющий кашель с макротой не дает полноценно жить. Лечение не дает результата, ухудшение с каждым днем, а время упускать нельзя. Каждый день семья задумывается над вопросом, как помочь их сыну, как облегчить состояние, как продлить жизнь? Родители узнали про клинику ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва, Россия и обратились к нам за помощью в оплате обследования и лечения. Мы отправляли многих детей  на лечение в данную клинику и у них действительно есть улучшения, которые легче поддерживать на Родине, принимая назначенные препараты. Данил мечтает попасть в эту клинику, ведь для него это шанс на улучшение качества жизни, и мы очень просим Вас помочь Дане осуществить его мечту. Дата госпитализации 26 июля 2021 г. 

* 197 395 рублей за лечение Данила оплачено из средств Генерального партнера ОФ «ДОМ» - Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».