Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Данил Сирюк. Дата госпитализации: 30 июля 2020 г.

Возраст
11 лет
Город
ВКО
Диагноз
Муковисцидоз смешанная форма
Ориентировочная сумма
186 295 RUB

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте фонд "Милосердие", пишу Вам из Восточного Казахстана, село Митрофановка. Нашему младшему сыночку Данилу 10 лет. Диагноз муковисцидоз смешанная форма, генотип Fdеl508 в гомозиготном состоянии, тяжелое течение, хронический носитель Ps aeruginosa ДН-2степени Броихоэктатическая болезнь легких: распространенные бронхоэкстазы (цилиндрические и варикозные)обоих легких. Ателектаз средней доли правого легкого. Цирроз печени. Портальная гипертензия. Гепатоспленомегалия. Хроническая панкреатическая недостаточность. Аномалия сосудов легких?

Диагноз поставили в г.Алматы в 2018году До зтого диагноза нам ставили затяжную пневмонию, целиакию. Сынок болеет с 1,5 месячного возраста. Постоянные больничные стены и не ясные диагнозы, которые забрали у нас столько драгоценного времени. Упущенное время - запущенное состояние. Долгий, продолжительный с обильной серо-зеленой гнойной мокротой кашель, который мучает нас на протяжении уже 10-ти лет. И ничего нам не помогает, даже то лечение, которое мы получили в Алма-Ате не дали нам хорошего результата. По приезду домой из больницы НЦПДХ города Алматы нам снова о себе дал знать кашель. Мы дома принимали ингаляционно антибиотики такие, как тобрамицин и колестин, но кашель не отступает. Бывали моменты, когда сын отхаркивал мокроту с примесью крови. 

Мы легли в больницу у себя в областном центре в городе Усть-Каменогорске. Пролечились комплексно антибиотиками внутривенно и ингаляционно. но все безрезультатно. Врачи разводят руками. Что делать мы не знаем, а время уходит. Сын теряет силы и здоровье, которое и так и без того не в лучшем состоянии. Мы начали искать больницу за пределами Казахстана, т.к. нам у нас на родине не могут уже ничем помочь Мы узнали про специализированный центр в Москве, где диагностируют детей с муковисцидозом где можно пройти полное обследование с нашим диагнозом. И так у нас появился новый шанс на полноценное и качественное лечение, которое продлит нашу жизнь. Мы очень сильно хотим туда попасть, но на лечение в этом центре нам нужно 186 295 рублей. Нам таких денег и за год не заработать, т.к у нас один кормилец в семье, и сумма для нас не подъемная. Обращаюсь к Вам с надеждой на помощь. Любой сумме мы будем благодарны. Прошу Вас пожалуйста помогите мам спасти нам нашего сыночка.

С Уважением мама Виктория!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, выданные мною документы и фотографии.

История болезни

Данилу уже 10 лет. На протяжении 10 лет каждый день полон преодолений, изнуряющий кашель с макротой не дает полноценно жить. Лечение не дает результата, ухудшение с каждым днем, а время упускать нельзя. Каждый день семья задумыввается над вопросом, как помочь их сыну, как облегчить состояние, как продлить жизнь? Родители узнали про клинику ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва, Россия и обратились к нам за помощью в оплате обследования и лечения. Мы отправляли многих детей  на лечение в данную клинику и у них действительно есть улучшения, которые легче поддерживать на Родине, принимая назначенные препараты. Данил мечтает попасть в эту клинику, ведь для него это шанс на улучшение качества жизни, и мы очень просим Вас помочь Дане осуществить его мечту. Дата госпитализации 30 июля 2020 г.