Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Айзере Жолдасбаева. Дата госпитализации: июль 2020 г.

Возраст
2 года
Город
Щучинск
Диагноз
Врожденная ангиодисплазия,лимфедема обеих голеней и стоп
Ориентировочная сумма
750 000 KZT

О ребенке

Обращение:

Меня зовут Макпал. Я мама Жолдасбаевой Айзере. Айзере родилась в Перинатальном центре города Кокшетау от беременности, осложненной кесаревом сечением. Крупный плод весом 4296гр. Отеки стоп и голеней были сразу после рождения. Врач-неонатолог объяснил это связано с крупным весом и тазовым предлежанием, тем самым уверяя, что все пройдет к 1 месяцу и в этом ничего страшного нет, хотя хирург в роддоме поставил диагноз «Лимфостаз стоп».

И с этого момента пока не был поставлен точный диагноз, было очень много консультаций и обследований Кокшетау-Астана-Алматы и все было постоянно под вопросом диагноз «Лимфедема» и все уверяли, что необходимо ждать полгода и еще полгода. Отеки ног прогнозировали, что возможно от сердечной или почечной недостаточности. Мы обследовались с головы до пяток, все, что можно было обследовать. Это различные анализы, узи и т. д. в Республиканском Диагностическом центре, в центре материнства и детства, в Научном центре педиатрии и детской хирургии, в Национальном научном центре хирургии им. А.Н.Сызганова, в клинике «Mediterra», и многие другие городские и областные поликлиники и частные клиники.

И так нам с трудом поставили этот диагноз, отправляя то туда, то сюда!!! Говоря, первый раз видим такого ребенка с такими ножками! Или, говоря, к сожалению, мы ничем не можем помочь! Задавали вопрос, а куда...идти, к кому обращаться. И в ответ ничего! Единственное, хочу выразить огромную благодарность врачу Онласынов Азиз Кажымукановичу с Научного центра педиатрии и детской хирургии г.Алматы. Единственный человек, который протянул руку помощи. Объяснил. Подсказал. И просто выслушал крик души матери, которая не знала, что делать и куда идти дальше с кипой бумаг и заключениями. Диагноз «Первичная Лимфедема обеих голеней и стоп» был поставлен после обследования МРТ голеней и стоп. Заключение: Обширные изменения подкожно-жировой клетчатки обеих стоп, голеней с обеих сторон, больше выраженные справа.

После наша семья начала поиски клиник, научных центров за рубежом, где могли бы помочь нам. Почему за рубежом? Так как данное заболевание в Республике Казахстан не лечится. Был выбор Германия или Москва. Германия очень дорого. И мы выбрали Москву. Там же стоял вопрос клиника Лимфа или медицинский центр «Отековнет». Методика лечения одна по Фелди, единственное разница в сумме лечения.

С 09.09.2019 г по 2.10.2019г мы прошли курс лечения в городе Москва в центре «Отековнет» за свой собственный счет. Помогли родные и близкие. Собрали деньги взяв кредит и объявили сбор через социальную сеть Инстаграм. Лечение очень помогло нам. Прогресс колоссальный. Но мы понимаем, что одного курса недостаточно. Так как очень тяжело удержать тот прогресс, что мы достигли во время лечения. Врачами-лимфологами рекомендуется проходить курс лечения каждые пол года (два раза в год). Айзереша растёт, и нам необходимо заказывать компрессионные чулки заново и заново. Каждые полгода лечение и заказ трикотажа непосильная сумма для нашей семьи.

Каждый день я делаю массаж по методике, бинтую пальчики и носим компрессионные чулки. Ходим на плавание. Молимся каждый день, каждый час и каждую секунду, чтоб наша Айзереша смогла перебороть этот недуг. Все-таки ЧУДО оно есть.

- Просим Ваш Фонд оказать нам помощь для дальнейшего лечения и реабилитации. Просить очень тяжело. Не знаешь какие подобрать слова, чтоб Вы поняли, насколько важна Ваша помощь. Просим одно, подарите еще одну надежду идти дальше и бороться за здоровье нашей дочери Айзере!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

История болезни

У Айзере отеки стоп и голеней были сразу после рождения. Врач-неонатолог объяснил это связано с крупным весом и тазовым предлежанием, тем самым уверяя, что все пройдет к 1 месяцу и в этом ничего страшного нет, хотя хирург в роддоме поставил диагноз «Лимфостаз стоп». С самого рождения девочку обследовали регулярно и ответ был один - ждать, что пройдет. Когда все же установили точный диагноз, родители занялись поиском клиники, которая смогла бы помочь их дочери. Выбор пал на Москву, Медицинский центр «Отековнет», где и было проведено лечение с 09.09.2019 г. по 2.10.2019 г. Результаты очень хорошие и рекомендовано каждые пол года проходить курс лечения. К нам уже обращались родители за помощью их деткам с таким же заболеванием и клиника Медиттера г.Алматы, успешно справляется с этим недугом. В июле 2020 г. Айзере ожидают в клинике. Точная дата будет известна позже.