Обращение 2:

Я, Мырзагалиева Альфия, мама ребенка Акбутаевой Алины 2014 года рождения, благодарю сотрудников фонда «Милосердие» за то, что организовали лечение для моей дочери за рубежом , в столице Турции- Стамбуле, хочу попросить еще раз о помощи  ! В 2020году в клинике LIV города Стамбул мы были проконсультированы невропатологом  и направлены к нейрохирургу. После осмотра нейрохирурга было решено сделать операцию. Алине сделали операцию по пересадке аппарата VNS под кожу на груди, а с помощью браслета мы могли управлять судорогами.  Это новейший метод по предупреждению и управлению судорогами и очень дорогостоящее, которое мы бы не осилили сами.И огромную благодарность выражаем Вам что оказали большую помощь в организации проведения лечения за рубежом. С тех пор как всадили аппарат под кожу,  Алине стало намного лучше. Судороги стали проходить терпимее и легче.   Но последние 8-9 месяцев судороги участились и ежемесячно Алину госпитализируют в связи с ухудшением состояния.   08.12.2022г сделали МРТ головного мозга, выставлен диагноз «фокальная корковая дисплазия». И рекомендовано оперативное лечение на головной мозг. Прогнозы неблагоприятные если вовремя не провести операцию.  Поэтому прошу Вас о помощи в организации проведения данной операции.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ , включая интернет, любой из высланных вам документов , в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Наша Алина - это самый дорогой подарок Бога для нас. Её рождения ждали все и мы мечтали жить счастливо с нашей малышкой. Алина -долгожданная внучка для ее бабушки с дедушкой, первая их внучка. Она особенный ребенок и даже имя у нее в переводе с латинского означает «другая». Алина родилась на свет абсолютно здоровым ребенком 25 июля 2014 года. Все было прекрасно. Мы радовались каждой её улыбке, каждому её новому навыку. В 2месячном возрасте после первой прививки АКДС были первые судороги в виде остановки дыхания. Сходили на прием невролога и нам прописали лечение как обычному ребенку с неврологической патологией, которая бывает практически у всех детей. Но тогда мы даже не представляли что ждало нас впереди. В 6 месячном возрасте приступ повторился и судороги учащались с каждым днем. 

Вы не представляете как больно смотреть на своего ребенка и не знать что делать и чем помочь. В 6 месячном возрасте Алине впервые поставили Диагноз : «Лейкоэнцефалопатия. Локализованная (фокальная)(парциальная) симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками. Демиелинизирующая болезнь, головного мозга». Начали пить противосудорожные препараты. Но от них легче не становилось. В более старшем возрасте были моменты когда дочь нас даже не узнавала и с криками гнала нас от себя. Никому не пожелала бы видеть своего ребенка в таком состоянии. До сих пор мы постоянно по нескольку раз поступаем в больницу с судорогами. Обошли всех известных эпилептологов страны. 100 раз меняли препараты. Но без эффекта. На МРТ головного мозга - обширная атрофия головного мозга.

Сейчас Алине 5 лет и я пишу это письмо, находясь рядом с дочерью в стенах больницы. Дочери не помогают никакие противосудорожные препараты. Болезнь прогрессирует и врачи в недоумении. Нам предложили сдать кровь на генетический анализ, который стоит 1 млн тг. А это только 1 анализ. Своими силами мы собрали сумму на этот анализ.

Судороги по несколько раз в день (от 5 до 10 раз), иногда теряет сознание, иногда судороги в сознании, И дочь в это время кричит от боли. Когда я родила дочь, я чувствовала себя самой счастливой мамой на свете до тех пор, пока не пришла беда. Диагноз прозвучал для нас как приговор. И самое страшное то, что ни один врач, даже самый лучший в нашей стране, не может выставить точный диагноз. Я думаю, что каждая мать меня поймет. Я не могу смотреть как моя девочка увядает на глазах. Болезнь нашей девочки прогрессирует с каждым днем, с каждыми судорогами. И если не остановить судороги, будет ускоряться смерть мозговых клеток и нашу малышку может просто приковать к кровати в лучшем случае, а самое страшное, что диагноз может привести к смерти нашего ребенка. Я не могу смотреть на нее без слез. А когда думаю, что ее может не стать в любой момент, почва уходит из- под ног. Я знаю о больших суммах, что требуются нам для лечения нашего ребенка. Родные как могут помогают нам и собрали нам некоторую сумму, но мы понимаем что нам хватит этой суммы только на перелет.

Я пишу к Вам с надеждой на Вашу помощь, потому что верю - мир не без добрых людей. Как мы узнавали - стоимость обследования за рубежом с нашим диагнозом(выставленный нашими врачами) в среднем около 15000 евро. Страшно думать о стоимости лечения. И нам очень сложно осознавать, что у нас нет возможностей вылечить нашего ребенка. Мы находимся сейчас в самом безвыходном положении и умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ , включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.