Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
115 009 070.00
Помочь

Алина Акбутаева. Дата госпитализации: 10 марта 2020 г.

Возраст
6 лет
Город
Кызылординсая обл. с. Аральск
Диагноз
Демиелинизирующая болезнь ЦНС, локализованная нарциальная эпилепсия, очаги
Ориентировочная сумма
23 170 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Наша Алина - это самый дорогой подарок Бога для нас. Её рождения ждали все и мы мечтали жить счастливо с нашей малышкой. Алина -долгожданная внучка для ее бабушки с дедушкой, первая их внучка. Она особенный ребенок и даже имя у нее в переводе с латинского означает «другая». Алина родилась на свет абсолютно здоровым ребенком 25 июля 2014 года. Все было прекрасно. Мы радовались каждой её улыбке, каждому её новому навыку. В 2месячном возрасте после первой прививки АКДС были первые судороги в виде остановки дыхания. Сходили на прием невролога и нам прописали лечение как обычному ребенку с неврологической патологией, которая бывает практически у всех детей. Но тогда мы даже не представляли что ждало нас впереди. В 6 месячном возрасте приступ повторился и судороги учащались с каждым днем. 

Вы не представляете как больно смотреть на своего ребенка и не знать что делать и чем помочь. В 6 месячном возрасте Алине впервые поставили Диагноз : «Лейкоэнцефалопатия. Локализованная (фокальная)(парциальная) симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками. Демиелинизирующая болезнь, головного мозга». Начали пить противосудорожные препараты. Но от них легче не становилось. В более старшем возрасте были моменты когда дочь нас даже не узнавала и с криками гнала нас от себя. Никому не пожелала бы видеть своего ребенка в таком состоянии. До сих пор мы постоянно по нескольку раз поступаем в больницу с судорогами. Обошли всех известных эпилептологов страны. 100 раз меняли препараты. Но без эффекта. На МРТ головного мозга - обширная атрофия головного мозга.

Сейчас Алине 5 лет и я пишу это письмо, находясь рядом с дочерью в стенах больницы. Дочери не помогают никакие противосудорожные препараты. Болезнь прогрессирует и врачи в недоумении. Нам предложили сдать кровь на генетический анализ, который стоит 1 млн тг. А это только 1 анализ. Своими силами мы собрали сумму на этот анализ.

Судороги по несколько раз в день (от 5 до 10 раз), иногда теряет сознание, иногда судороги в сознании, И дочь в это время кричит от боли. Когда я родила дочь, я чувствовала себя самой счастливой мамой на свете до тех пор, пока не пришла беда. Диагноз прозвучал для нас как приговор. И самое страшное то, что ни один врач, даже самый лучший в нашей стране, не может выставить точный диагноз. Я думаю, что каждая мать меня поймет. Я не могу смотреть как моя девочка увядает на глазах. Болезнь нашей девочки прогрессирует с каждым днем, с каждыми судорогами. И если не остановить судороги, будет ускоряться смерть мозговых клеток и нашу малышку может просто приковать к кровати в лучшем случае, а самое страшное, что диагноз может привести к смерти нашего ребенка. Я не могу смотреть на нее без слез. А когда думаю, что ее может не стать в любой момент, почва уходит из- под ног. Я знаю о больших суммах, что требуются нам для лечения нашего ребенка. Родные как могут помогают нам и собрали нам некоторую сумму, но мы понимаем что нам хватит этой суммы только на перелет.

Я пишу к Вам с надеждой на Вашу помощь, потому что верю - мир не без добрых людей. Как мы узнавали - стоимость обследования за рубежом с нашим диагнозом(выставленный нашими врачами) в среднем около 15000 евро. Страшно думать о стоимости лечения. И нам очень сложно осознавать, что у нас нет возможностей вылечить нашего ребенка. Мы находимся сейчас в самом безвыходном положении и умоляем Вас помочь нам спасти жизнь нашего ребенка.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ , включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.


Благодарности

Я Мырзагалиева Альфия, мама ребенка Акбутаевой Алины 2014 г.р. Хочу поблагодарить сотрудников фонда «Милосердие» за то, что организовали лечение для моей дочери за рубежом, в столице Турции
Стамбуле. В клинике LIV нас проконсультировал невропатолог и напрвил к нейрохирургу. После осмотра нейрохирургом было решено сделать операцию. Алине сделали операцию по пересадке аппарата VNS под кожу на груди, с помощью браслета мы можем управлять судорогами. Это новейший метод по предупреждению и управлению судорогами и очень дорогостоящий, который мы бы не осилили сами. С тех пор как всадили аппарат под кожу Алине стало намного лучше. Судороги стали проходить терпимее и легче. Я обращаюсь к Вам с огромной благодарностью. С 2014 года с того дня как в наш дом пришла беда, когда заболела наша дочка, мы давно не улыбались искренне, я плакала каждый день от безысходности. С Вашей помощью в нашем доме снова стало светлее, мы снова начали улыбаться и радоваться жизни. Наконец-то мы имеем шанс отдать ребенка в школу вместе с остальными ее ровесниками. Вы действительно волшебники! Таких как мы, нуждающихся в помощи очень много и нам наверно повезло больше всех! Ни капли не жалею, что обратилась именно в Ваш фонд! Ваша поддержка и помощь бесценна! Наша семья признательна всем, кто участвовал в подготовке нас к лечению. Выражаем огромную благодарность всем, кто был неравнодушен и принял участие в сборе средств ДЛЯ нашей дочери. Большое человеческое спасибо и низкий Вам поклон.

История болезни

Алина родилась здоровой девочкой, которая до своей первой АКДС развивалась по возрасту. В 2 месяца были первые судороги, только в 6 месяцев установили диагноз. В более старшем возрасте были моменты когда дочь даже не узнавала родителей и с криками гнала их от себя. 10 марта 2020 г. клиника LIV г. Стамбул, Турция, госпитализировали Алину на детальное обследование, лечение. Алине был вживлен нейростимулятор, призванный распознавать и купировать приступы, сейчас Алина дома на самоизоляции, самочувствие Алины хорошее.

* 6 170 долларов за операцию Алины было оплачено в рамках сотрудничества с АО "Самрук Казына". Выражаем искреннюю благодарность!       

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть из перечисленной суммы за февраль 2020 г. в размере 2 300 000 тенге, была направлена на лечение Алины. Выражаем искреннюю благодарность. 

* 11 800 долларов на лечение Алины перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным! Благодарим за помощь Алине!