Обращение:

Добрый день уважаемая Аружан Саин и команда Благотворительного фонда "Милосердие"! Я, Кудрявцева Валерия Витальевна, мама Кудрявцева Никиты Александровича 02.04.2019 года рождения (возраст 9 месяцев). Пишу Вам из СКО, Кызылжарский район, с. Петерфельд.

Обратиться к Вам, меня вынудила беда, которая ворвалась в наш дом и перевернула все с ног на голову. Дело в том, что мой ребенок болен муковисцидозом, это тяжелое генетическое заболевание! Сыночку были выставлены следующие  диагнозы: Муковисцидоз, смешанная форма, генотип del 508 в гетерозиготном состоянии, средне – тяжелое течение. ДН 1-2 степени. Тяжелая панкреатическая недостаточность. Пневмосклероз s10 слева. Носитель ps.aureginosa. ВУИ ЦМВИ гепатитная форма.

Первого ребёнка мы потеряли на сроке 40 недель беременности в 2017 году (фетоплацентарная недостаточность, гипоксия плода, что вызвало остановку сердца). Выплакав все слезы, решились с мужем снова беременеть. Долгожданная беременность наступила, родился сын Никита. Любили, оберегали, но, в 3 недели ребенок заболел.                                                                                                                           28 апреля 2019 года мы попали в Детскую областную больницу с диагнозом Правосторонняя очаговая пневмония, средней степени тяжести, острое течение. Пролежали 7 дней, и нас выписали, аргументируя это окончанием курса лечения, и улучшением состояния. Но, ровно через 2 недели мы с сыном снова попали в больницу, с ухудшением состояния, одышкой, температурой, поставили диагноз Острый бронхит.  ДН 0-1. Выписаны на 7 сутки.

На протяжении всей жизни  ребенок страдает от метеоризма, частого обильного, жирного стула, одышки, приступообразного навязчивого кашля!

Мы обошли всех возможных врачей - педиатров нашего города, самостоятельно ездили на обследование в г.Омск, и  к большому сожалению нам нигде не смогли помочь!                                                                                                                                       Одни врачи разводили руками и говорили перерастет, другие ставили не верные диагнозы выписывали кучу бесполезных дорогостоящих лекарственных препаратов, которые я бежала и покупала, в надежде что вот -  вот поможет!  Третьи смеялись в лицо и говорили что я ненормальная мама, что ношусь со своим ребенком как курица с яйцом, еще и диагнозы придумываю, т.к у каждого я спрашивала, а не муковисцидоз ли это?!                                                                                                  Так продолжалось 5 месяцев, 5 месяцев ходьбы по мукам, 5 месяцев без верного диагноза, без терапии.

3 сентября 2019 г. нас госпитализировали в Детскую инфекционную больницу с диагнозом ЦМВИ  с поражением печени! Диагноз подтвержден не был, анализы были отрицательные, но печень страдала - трансаминазы АЛаТ и АСаТ были в десяток раз выше нормы (489 /233), лечение все эти дни мы не получали, тем временем состояние ребенка резко ухудшалось, появилась одышка, отказ от еды, повышенная температура, я была в панике и загнана в угол, и что бы спасти своего ребенка я была вынуждена обратится за помощью, т.к врачи снова разводили руками!                                                                                                                                          С помощью Актаевой Лязат Мейрашевны нам удалось получить квоту в Научный центр педиатрии и детской хирургии г.Алматы. большое ей спасибо, низкий поклон и огромного здоровья! Одному богу известно, что бы было с нашим сыном, если бы Лязат Мейрашевна вовремя не отреагировала.

13 сентября 2019 года своим ходом мы приехали в Алмату в НЦПиДХ, так как в СанАвиации отказали в самый последний момент! Поступили в приемное отделение НЦПиДХ в крайне тяжелом состоянии, с сатурацией кислорода 72, и температурой 39,0 градусов, сын был подключен к кислороду. Долгих 2 недели ребенок в муках находился на кислороде. Врачи центра собрали необходимые анализы, по результатам которых был выставлен диагноз муковисцидоз! Так же в лёгких и кишечнике сына живёт Ps. aeruginosa (синегнойная палочка)  которая разрушает наши лёгкие. Палочка изначально была устойчивой почти ко всем антибиотикам. Так же в НЦПиДХ подтвердили диагноз ВУИ ЦМВИ с поражением печени, Лечение в НЦПДХ по поводу цитомегаловирусной инфекции получено не было. Дообследование печени фибросканом так же не было ввиду того, что в центре его нет!

Ровно 1 месяц мы пробыли в Научном центре педиатрии и детской хирургии г.Алматы после чего были выписаны с рекомендациями и были переведены в Многопрофильную областную детскую больницу г.Петропавловск по поводу ЦМВИ, рекомендации по лечению были выписаны врачом – инфекционистом  НЦПДХ.

Дообследования печени так же не было проведено ,по той же причине отсутствия фиброскана, что отрицательно сказывается на состоянии здоровья моего ребенка ,т.к точно не установлено имеется цирроз или фиброз печени!

Противовирусная терапия была проведена в ДОБ за свой счет, капали дорогостоящий препарат Ганцикловир  14 дней. А так же получали курсы гепатопротекторов приобретенных за свой счет! Через 1,5 месяца пребывания в стационаре и получения лечения немного удалось снизить показатели печеночных трансаминаз!

Все рекомендации врачей я исправно выполняю, но, улучшений в состоянии ребенка нет! Так же мучает кашель с мокротой, одышка со снижением сатурации, жирный стул!

Врачи наблюдающие ребенка, а именно пульмонолог, гастроэнтеролог и генетик  рекомендовали дообследование и лечение в г. Москва в Центре Муковисцидоза, т.к  они бессильны и подобных центров с высококвалифицированной помощью больным муковисцидозом нет в Казахстане.                                                                                                             В связи с этим я обратилась в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ

г.Москва с письмом о помощи, Ольга Игоревна Симонова протянула руку помощи и согласилась помочь нашему сыночку! Дала нам шанс, обещали помочь, скорректировать правильное лечение, чего нам очень не хватает.

Но, нас ждал новый удар когда прислали счет за услуги клиники. Такой суммы нашей семье не собрать, муж работает один в семье, я нахожусь в декретном отпуске. Сначала мы пытались самостоятельно выйти из положения, но в связи с тем что все средства семьи уходят на приобретение препаратов и спец.питания для нашего сына, ребенок носитель ps.aureginosa, это требует использования дорогостоящего ингаляционного антибиотика Колистин, который приобретаем сами! По ГОБМП нами были получены всего 2 препарата креон в количестве 23 упаковки (в сутки из за полной дисфункции поджелудочной железы ребенок употребляет 18 капсул) и 10 упаковок пульмозима, этого катастрофический не хватает, поэтому и приходится покупать самим! Остальная часть средств уходит на погашения кредита за дом в котором живем.

Пособие по инвалидности мы не получаем, т.к сейчас занимаемся оформлением.

Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Вы наша последняя надежда, Вы и неравнодушные люди которые могут нам помочь!

В связи со всем вышеизложенным прошу у Вас помощи в госпитализации моего сына, что бы избежать дальнейших осложнений и гибели ребенка!

Прошу не отказывать в помощи, ведь она так необходима!

Заранее огромное спасибо Вам! Мы все еще верим в чудеса!!!

С большим уважением Валерия Кудрявцева!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фото.