Арсэн Абиш. Дата забора анализа: декабрь 2020 г.

Возраст
18 лет
Город
Алматинская обл. Жамбылский р-он, с. муз Жамбыла.
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
35 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Прошу Вас откликнуться и не оставить наше письмо без внимания!

Я Сабыралева Эльмира Галымовна вышла замуж за Калдарова Жангали Абишулы в 2002г. Родила сына первенца Абиш Арсэн 22.01.2003г. Родился здоровым, рос здоровым, ходил в садик, потом в школу. В это время в конце 2005г. я родила второго сына Абиш Эльжан.  Решились и на 3го ребенка, хотели  девочку, но Бог послал нам сына  Абиш Дастан.

Все было хорошо. Папа работал, дети росли, пока однажды я не стала замечать перемены у старшего сына. Ослабление руки, вялость, отставания в уроках. Обращалась настоятельно к педиатрам в переменах у ребенка, пока они не направили его в Аксай. Оттуда сына пришел со страшным диагнозом «Прогрессирующая мышечная дистрофия в форме Ландузи-Дежерина».  Было страшно, тяжело, но мы держались, поддерживали сына во всем, и спустя время ему дали инвалидность и было тяжело, но мы смерились  т.к. сказали, что это болезнь неизлечима. Ежегодно делали  необходимое,  для лечений ребенка, лежал на реабилитации.

Так он закончил школу 9 классов. Поступил в колледж, но все больше ослабевал. Мы сразу летом продали квартиру, переехали в Алматинскую область  дабы взяться за здоровье, осенью прописались, обустроили детей в школу.

Потом пошли в частную клинику Алматы и там нам подтвердили наши опасение, мы принимаем активное участие в лечении ребенка, там же нам и порекомендовали ваш фонд, просим вас помочь нам для прохождения анализов т.к. в Казахстане данное точное исследование не возможно.

У старшего сына прогрессирует заболевание, он еле встает, но все же ходит. Учиться хорошо, получает стипендию.  Теперь все зависит от вас. Наша надежда... Мы возлагаем на вас свои надежды, дальнейшая судьба наших детей в ваших руках. Больше некому нам обратиться!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ и включая интернет в том числе выписки и фотографии.

Новости

Биоматериал взят в декабре 2020 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

История болезни

Арсэн родился здоровым, рос, развивался, хорошо учился. В какой то момент мама стала замечать изменения в здоровьи сына, руки стали ослобевать, ухудшилась успеваемость в школе. Родители забили тревогу, было проведено обследование в результате которого выявили прогрессирующую мышечную дистрофию в форме Ландузи-Дежерина. На протяжении многих лет родители не опускают руки и делаю все возможное чтобы их сын жил полноценной жизнью. Арсэну необходим генетический анализ. Биоматериал будет взят в декабре 2020 г. и будет отправлен для обследования в клинику ГЕНОМЕД г.Москва, Россия.