Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
157189700
Помочь

Дания Алтай. Дата забора анализа: декабрь 2020 г.

Возраст
5 лет
Город
Алматинская обл. Илийский район
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
80 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение: 

Доброе время суток! Я мама маленькой девочки Алтай Дании. Наша девочка родилась 25.06.2015г в г.Алматы, 5 роддом, вес 3300кг, рост 52см. Радости было много, очень хотели дочь, долго ждали ее появления.

Ребенок рос как все дети. Все прививки получали вовремя.

Наш первый диагноз мы узнали когда Дание было 2года, «Нейросенсорная тугоухость 4 степени». Дали инвалидность. Для нас это был сильный удар, земля ушла из под ног. Собравшись с силами решили ставить кохлеарный имплант. В 2017г операция была проведена успешно в «Детской Республиканской больнице Аксай».

Второй диагноз мы узнали в сентябре 2018года, у Дании отекли глаза. Сдали анализы, легли во 2у детскую больницу г.Алматы. Пролежав там больше месяца поставили диагноз «Нефротический синдром». Лечение было долгим и болезненным, лечили сильными гормональными препаратами: «Преднизалон», «Метилпред», «Сандимун». Принимали препараты год, результата не было, по анализам в моче был постоянно белок - Згр. Попали в реанимацию.

В 2019году в г.Нур-Султан в «Национальном научном центре Материнства и детства» была сделана биопсия. Через месяц результат был готов: «Морфологические признаки фокально-сегментарного гломерулосклероза с умеренным фиброзом и слабой лимфогистиоцитарной инфильтрацией межуточной ткани» (сегментарный склероз сосудистых петель -50%, фокальный склероз - 50%). Это означало что почки умирают и осталось всего 50% живых клеток.

Этот результат перевернул с ног на голову все наши надежды. Рухнули наши мечты о выздоровлении. Заключение врачей как приговор разбил наши сердца. Смотря на дочь сдаваться мы не собирались. Надеясь на хорошее продолжение лечения, вера в чудо не покидала нас.

Однажды ночью произошло ужасное, мы чуть не потеряли нашу маленькую девочку. У нее был приступ, как оказалось это наш третий диагноз - Эпилепсия.

Сейчас мы живем с тремя диагнозами, боимся что еще ждет нашу девочку. Доктора с «Научного центра Материнства и детства», а именно наш лечащий врач Нигматуллина Назым Бахытбековна и невропатолог Асель Баяхметовна советуют пройти нам генетический анализ, который стоит больших денег. Мы родители Алтай Дании просим всех неравнодушных помочь нам узнать что происходит с генами нашей дочери. Просим о помощи Аружан Саин. Этот анализ поможет нам узнать о мутации гена и подскажет дальнейшее лечение. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Забор материала произведен в декабре 2020 г. Результаты ожидаются через 3 мес. 

Благодарности

Уважаемые Аружан Саин и все сотрудники благотворительного фонда «Милосердие»!

Хочу поблагодарить Вас и всех неравнодушных людей за помощь нашей девочке Алтай Дание.  Благодаря Вам мы сдали анализ, который в дальнейшем даст нашей доченьке продуктивное лечение.

Желаю Вам всех благ. Пусть ваши добрые дела вернуться вам удачей, успехом и процветанием. Пусть всегда в вашей жизни будет здоровье, радость и счастье.

 

С Уважением

Исабекова Мадина (мама Алтай Дании)

История болезни

До 2х лет жизнь Дании была без малейших признаков каких либо недугов. В 2 годика появились симптомы одного из 3х имеющихся заболеваний. Столько всего уже проделано, но ухудшение состояния продолжается... Даниюше необходим генетический анализ который проведет ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва,Россия. Забор био материала будет произведен в декабре 2020 г. Очень просим не пройти мимо истории Даниюши и оказать посильную помощь. Все способы пожертвования можно увидеть на сайте https://detdom.kz/payments 

* В рамках акции "Благотворительность вместо сувениров"  400 000 тенге на сдачу анализа Дании перечислила компания ТОО BOCHAROFF. Выражаем благодарность!