Қазақ | Русский

Телефон: +7 (727) 267-66-46
Сегодня нужно собрать
6 578 139,00
Помочь

Олжас Сарсенбек. Дата забора анализа: 11 марта 2021

Дата рождения
22.03.2013
Город
Актобе
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
45 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте! Уважаемые Аружан Саин и фонд «Милосердие».

Дорогие, добрые наши друзья!

Обращаюсь к вам с мольбой и просьбой - помогите нам! Нам нужна ваша помощь очень, очень!

Я мать четверых детей. Меня зовут Алиева Майра Есенбаевна, отца зовут Алиев Айбол Сарсенбекович. В данный момент проживаем в городе Актобе, Нур-сити 1 микрорайон,42 дом,13 квартира. Старшая дочь Сарсенбек Нуршаш 2005 -06-01 года рождения, состояла на учёте с диагнозом: Органическое поражение головного мозга, с атрофическими изменениями головного мозга, псевдобульбарный синдром. В 2020-03-25 ушла из жизни. Вторая дочь Сарсенбек Сулушаш Айболкызы 2007-09-06 года рождения, в данный момент учиться в восьмом классе. Третий сын Сарсенбек Айхын Айболулы 2010-05-11 года рождения, в данный момент учиться в пятом классе. Четвертый сын Сарсенбек Олжас Айболулы, родился 2013-03-22 году в Актюбинской области, в районе Айтекеби в поселке Теренсай. 

В возрасте 5-ти лет обратили внимание, что Олжас отстаёт в психо-речевом развитии от сверстников. В 2019 году с сентябре – октябре месяце ребенок начал носить очки, а в декабре месяце 2019 года заметили ,что ребенок перестал следить за предметами, стал плохо понимать, ухудшилась память, произносит слоги, кладет пальцы в рот, коммуникации снижены, зрение ухудшается с каждым днём. Обследован по месту жительства, поставлен диагноз: Дисфункция диэнцефальных структур мозга. Без очаговой и судорожной активности. Заключение МРТ признаки гипоксический – ишемической эмцефалопатии коммуникационный внутренней асимметричной гидроцефалии средней степени глиозно-атрофические изменения перивентрикулярной  зоне и в области большого мозга. Город Нур-Султан направляет в город Москву сдать молекулярно-генетический анализ на полноэкзомное секвенирование в РАМН. 

Пятая дочь Сарсенбек Айкоркем Айболкызы 2020-08-04 года рождения, ей тоже поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия I типа спинальная амиотрофия раннего детского возраста, или болезнь ВЕРДНИГА-ГОФФМАНА G12.9.Для лечения дочери мед.препараты нам сказали, что мы должны приобрести сами. Эти препараты мы не сможем купить сами, так как, муж один работает в семье. Работает он в СТО не официально, заработная плата около 40.000 тыс., я присматриваю за детьми. У нас финансовые проблемы. Собственного жилья у нас нет. В связи с этим обращаюсь в ваш фонд с просьбой о материальной помощи. Когда я вижу своего больного ребенка, сердце обливается кровью.  Я не хочу ещё раз, потерять своего ребенка. Умоляю помогите нам пожалуйста! Мы с семьей молимся быть услышанными отзывчивыми людьми с добрыми сердцами! Надеюсь на Ваше понимание и поддержку. Я знаю, что «Мир не без добрых людей».

Даю согласие на распространение личную, семейную информацию на страницах СМИ!

С уважением мама Олжаса, Майра и папа Айбол.


Новости

11 марта 2021 г. произведен забор биоматериала. Результаты ожидаются через 3 месяца.   

История болезни

В возрасте 5-ти лет обратили внимание, что Олжас отстаёт в психо-речевом развитии от сверстников. Далее стали проявляться другие симптомы, мальчик перестал следить за предметами, стал плохо понимать, ухудшилась память, стал произносит слоги, кладет пальцы в рот, коммуникации снижены, зрение ухудшается с каждым днём. Заключение МРТ показало признаки гипоксический – ишемической эмцефалопатии коммуникационный внутренней асимметричной гидроцефалии средней степени глиозно-атрофические изменения перивентрикулярной  зоне и в области большого мозга. Город Нур-Султан направляет в город Москву сдать молекулярно-генетический анализ на полноэкзомное секвенирование в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва,Россия. Забор био материала будет произведен 11 марта 2021 г.