Ади Азаматулы. Дата забора анализа: ноябрь 2021 г.

Возраст
6 лет
Город
Алматы
Диагноз
Анапластическая анемия, генетика
Ориентировочная сумма
99 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Здравствуйте!

Моему сыну Ади в 2018 году поставили страшный диагноз «тромбоцитопения». Его поставили на Д учет. Он каждый месяц сдавал кровь, ходили к гематологу. Принимали разные лекарства, но ничего не помогало. И в 2019 году мы попали в больницу. У него взяли первую пункцию, диагноз оставили без изменении. Мы продолжали сдавать кровь и ходить к гематологу. В феврале 2021 года, мы снова обратились в больницу с плохими анализами. Снова взяли пункцию, но на этот раз анализы пришли намного хуже. Нас направили в Научный центр педиатрии и детской хирургии. Там нам еще раз взяли пункцию и сделали биопсию костного мозга. Пришел диагноз «Идиопатическая апластпческая анемия». При этом диагнозе моему ребенку требуется пересадка костного мозга и донором мог бы быть мой младший сын Арлан которому еще нет 3 лет. Но дело в том, что это болезнь может быть вызвана совершенно другим редким генетическим заболевание под названием «Анемия Фанконе». Тогда родственники не могут быть донорами и донора нужно будет искать в Мировом банке доноров. Чтобы определить это, нужен очень дорогостоящий анализ, который к сожалению, в нашей стране сделать не могут. Поэтому мы отправили анализ крови в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Спустя 5 месяцев пришёл ответ: «Что сформировать заключение по выполненному исследованию не представляется возможным». Учитывая, что анализ так и не был сделан, требуется повторная сдача анализа.

Мой муж работает на заводе, а я домохозяйка и мы не можем оплатить этот анализ. Собственного жилья у нас нет. Мы живем с гражданским мужем моей матери. В связи с этим обращаемся к Вам с просьбой о помощи.

Очень важно для моего сына правильно и своевременно поставить диагноз. Ведь его состояние ухудшается. Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Помогите пожалуйста!

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Обращение:

Здравствуйте!

Моему сыну Ади в 2018 году поставили страшный диагноз «тромбоцитопения». Его поставили на Д учет. Он каждый месяц сдавал кровь, ходили к гематологу. Принимали разные лекарства, но ничего не помогало. И в 2019 году мы попали в больницу. У него взяли первую пункцию, диагноз оставили без изменения. Мы продолжали сдавать кровь и ходить к гематологу. В феврале 2021 года, мы снова обратились в больницу с плохими анализами. Снова взяли пункцию, но на этот раз анализы пришли намного хуже. Нас направили в Научный центр педиатрии и детской хирургии. Там нам еще раз взяли пункцию и сделали биопсию костного мозга. Пришел диагноз «Идиопатическая апластическая анемия». При этом диагнозе моему ребенку требуется пересадка костного мозга и донором мог бы быть мой младший сын Арлан которому еще нет 2 лет. Но дело в том, что эта болезнь может быть вызвана совершенно другим редким генетическим заболевание под названием «Анемия Фанконе». Тогда родственники не могут быть донорами и донора нужно будет искать в Мировом банке доноров. Чтобы определить это нужен очень дорогостоящий анализ, который к сожалению, в нашей стране сделать не могут. Мой муж работает на заводе, а я домохозяйка и мы не можем оплатить этот анализ. Собственного жилья у нас нет, мы живем с гражданским мужем моей матери. В связи с этим обращаемся к Вам с просьбой о помощи.

Очень важно для моего сына правильно и своевременно поставить диагноз. Ведь его состояние ухудшается. Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Помогите пожалуйста! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии

Новости

Забор биоматериала произведен в ноябре 2021 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

   Уважаемый коллектив ОФ «Добровольное общество «Милосердие». Мы хотели от нашей семьи поблагодарить Вас и всех неравнодушных людей, кто помог нам в сборе средств, для выполнения редкого анализа, для моего сына. Если бы вы знали какое это счастье для нас! Это огромный шаг на пути исцеления моего ребенка. Благодаря этому анализу мы сможем продолжить лечение и найти донора для моего сына.

  Спасибо огромное Вашему коллективу! За то что нашли, где можно провести этот анализ, ведь это было не легко, за квалифицированную консультацию по всем вопросам, которые у нас возникали, за терпение, потому как анализ пришлось сдавать дважды, за то, что вы есть и за то, что вы делаете для нас и наших детей!

  С уважением и благодарностью родители Азаматулы Ади!

История болезни

О заболевании сына, семья узнала в 2018 г., когда стали проявляться первые симптомы. Тогда был установлен диагноз «тромбоцитопения». В феврале 2021 г. была проведена биопсия костного мозга и выявлена «Идиопатическая апластическая анемия». Ади необходима пересадка костного мозга, эту операцию сделают по квоте. Ади был необходим генетический анализ, по результатм которого будет ясно какой донор нужен родственный или нет. Забор биоматериала был произведен клиникой им.Д.Рогачева г.Москва,Россия в апреле 2021 г. Спустя 5 месяцев пришёл ответ: «Сформировать заключение по выполненному исследованию не представляется возможным». Такое бывает, когда производится некачественно биоматериал, рекомендована пересдача крови , исследование будет проводить клиника ГЕНОМЕД г.Москва в ноябре 2021 г. 

Ориентировочная стоимость 1го анализа: 7500 рублей

Ориентировочная стоимость 2го анализа: 99 000 рублей

* 42 360 тенге на сдачу 1го анализ Ади перечислила компания ТОО «Ukem Solutions». Выражаем благодарность.