Контактный телефон:
Сегодня нужно собрать
157189700
Помочь

Марям Файзиева. Дата забора анализа: 11 марта 2021 г.

Возраст
2 года
Город
Туркестанская обл.
Диагноз
Генетика
Ориентировочная сумма
80 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Я Файзиев Абдулвасит Тиллоевич 27,10,1985г создал брак в 2009г спустя 10 долгих лет в 2019г стал отцом, Файзиева Марям она абсолютно здоровым родилась когда ей было всего три месяца у Марияма была «Чесотка» и она переборола болезнь.

В Августе 2019 года когда ей было восемь месяцев она начала температурить и после чего у нее начались «Судороги» очень сильные судороги были из за чего она провела 15суток в реанимационном отделе больницы города Мырзакент и здесь ей ничем не смогли помочь только были ухудшение а не улучшение и после чего Я сам без направления увез ее на обследование с последующим лечением на платной основе в Больнице Нурсат находящийся в городе Шымкент где ей кололи препарат по названием «ПЕНТАГЛОБИН» который я приобрел за свой счет в стоимости 300 000 тенге, от которого ее парализовала «отказала правая сторона ребенка»

После в Октябре 2019 года нас отравили порталом в Неврологию в больницу находящуюся в городе Шымкент которая находится 300 км от моего местожительства где мы находились 20 дней на курс обследования и лечение ушло 100 000 тенге на сдачу анализов которые были без результатные. В больнице Марям ставили диагноз «Детская гемиплегия» который был не точным диагнозом . В декабре 2019года Марям стало плохо после чего я за свой счет отвез ее в больницу в городе Шымкент «Нурсат» где мы с24,12,2019 до 30,12,2019 прошли курс лечения «ПЕДИАТРА» который в стоимости обошелся мне сумму «200 000» и лечение было без результатов.

В Январе 2020того года нас направили в Реабилитационный цент «Карлыгаш» находящийся в городе Шымкент на массажные процедуры на 18 дней. С 05,02,2020 по 13,02,2020года прошла курс лечения неврологии в городе Мырзакент. С 31,03,2020 по 18,04,2020года прошла курс лечебного массажа в городе Мырзакен г С 13,06,2020 по 25,06,2020 прошли платный курс реабилитации лечебного массажа который обошелся мне в сумму «100 000 тенге»

После два курса лечебного массажа Марям стало плохо после чего мы поехали на прием ЭПИЛЕПТОЛОГА в городе Шымкент в клинику «ПЛАНЕТА ЗДОРОВЬЯ ДЕТОК» нас направили на «ВЭЭГ-мониторинг» и на МРТ мониторинг и врачи посоветовали в срочном порядке пройти курс лечения в городе HУP-СУЛТАН на которую нам необходимо было приобрести квоту на лечение «обследование в клинике обошелся в сумму 70 000тг»

Для создания квоты в Августе 2020го года мы прошли курс осмотра врачей в городе Шымкент после чего нам дали квоту на курс лечения в городе НУР-СУЛТАН 16,09,2020 мы моя супруга и Марям полетели в город НУР-СУЛТАН с целю узнать точный диагноз дочки. Мы прибыли в «Национальный научный центр материнства и детства» до 26,09,2020 моя супруга и Марям были в научном центре а я жил в гостинице мы сдали в НУ Р-СУЛТАНЕ очень много анализов на платной основе, полет в Астану и анализы за счет обошлись мне сумму «400 000» вернулся с Астаны без достоверного результата Марям точный диагноз не смогли поставить.

10,10,2020 года у Марям начались очень сильные серийные судороги, она было госпитализирована в больницу в городе Мырзакент с 19,10,2020 по 27,10,2020 после чего нас направили в Нурсат в городе Шымкент мы провели там курс лечения с 28 октября по 19 ноября 2020 года. Сдали очень много анализов на платной основе все были безрезультатные назначили врачи препарат «ПЕНТАГЛОБИН» после чего приобрел 10 ампула препарата в стоимости 1 ампула 100 000 тенге все обошлось мне в сумму 1 100 000 тенге. После данного лечения у Марям ослепли оба глаз после чего мы прошли не однократные обследование Окулистов города Шымкент единогласное решение окулистов было в том что проблема в нервной системе, на этом этапе у меня закончились денежные средства.

С каждым днем состояние Марям все ухудшалось после 22,11,2020года прошел консультацию невролога онлайн по ватсапу в стоимости 5000 Российских рулей, нам посоветовал профессор препарат «САБРИЛ» стоимость препарата 67500 (шестьдесят семь тысяч пятьсот )тенге которых покупали 4 раза в общем стоимости обошелся в (270 000 тенге) 18,12,2020 прошли вторичную онлайн консультацию невролога онлайн по ватсапу на платной основе в стоимости 5000 Российских рублей.

24,12,2020 по порталу направили к неврологу в больницу Нурсат в городе Шымкент после 13 дневного курса лечения в больнице Нурсат нас через квоту направили в город НУР-СУЛТАН куда мы летали за свой счет.

С 19 января 2021 года по 29 января 2021 года прошли обследование в «НАЦИОНАЛЬНЫЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР МАТЕРИРИНСТВА И ДЕТСТВА» сдали там все возможные анализы даже с позвоночника Марям взяли анализы но увы результатов не каких не было в научном врачи нам рекомендовали «сдать молекулярный генетический анализ на полноэкзомное секвенирование в РАМН г.Москва» на что у меня не хватит денежных средств, и прошу фонд о помощи.

У меня уже два не погашенных кредитов которые еще оплачиваю (82 000 тенге ежемесячная оплата кредитов, и еще каждый месяц покупка дорогих препаратов (САБРИЛ 67500 тенге) и (KEППPA 50 000 тенге)

Мои доходы это только заработная плата в размера (132 500 тенге )

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет любой из высланных вам документов в том числе медицинские выписки и фотографии




Новости

11 марта 2021 г. произведен забор биоматериала, результаты ожидаются через 3 месяца.  

Благодарности

Я Файзиев Абдулвасит Тиллоевич отец Файзиева Маряма выражаю искреннюю благодарность добрым людям Казахстана  за помощь  оказанную   вами моей дочки со сдачей Генетических      анализов который нам очень необходимо для  дальнейшее лечение.

Искренне желаю реализации всех Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благопалучия и счастья Вам, Вашим близким и родным с уважанием Файзиев Абдулвасит Тиллоевич  

История болезни

Впервые судороги проявили себя, когда Марям было 8 месяцев. С тех пор семья не опускает руки и пытается помочь дочери преодолеть недуг. Врачи провели уже множество обследований, ни одно лечение не дает результатов, состояние только ухудшается. Марям рекомендован молекулярный генетический анализ на полноэкзомное секвенирование в клинике ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» г.Москва. Забор будет произведен 11 марта 2021 г.  

* 457 640 тенге на анализ Марьям перечислила компания "UKEM Solutions". Выражаем благодарность!